08 Statusrapport
Samfunnsutviklingen for personer med nedsatt funksjonsevne

ISBN nr. 978-82-92786-03-1

Ansvarlig utgiver:
Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne
Pb 3223 Elisenberg,
0208 Oslo
www.dok.no

Fra 1.1.2009 innlemmes Dokumentasjonssenteret i Likestillings- og diskrimineringsombudet.
Flere eksemplarer kan da bestilles på post@Ldo.no

Rapporten kan også lastes ned fra www.dok.no i html-format eller som Daisy- eller MP3-fil.

Forord

Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne, Dokumentasjonssenteret, skal bidra til en langsiktig og målrettet kunnskapsoppbygging som grunnlag for politikkutforming og forvaltning.

Kunnskapen som samles inn skal gjøres lett tilgjengelig for offentlige instanser, beslutningstagere og andre som har behov for og ønsker om informasjon. Senteret skal i denne forbindelse utarbeide en årlig statusrapport om situasjonen for personer med nedsatt funksjonsevne.

Senterets første ordinære statusrapport ble avgitt i 2007. Årets statusrapport har en annen oppbygging og kapittelinndeling enn fjorårets rapport men er langt på vei et svar på de utfordringer som er gitt fra overordnet myndighet gjennom det årlige tildelingsbrevet.
I år har statusrapporten et særlig fokus på barn med nedsatt funksjonsevne og deres familier.

2008 har vært et viktig år på vårt politikkområde.
Milesteiner har vært vedtak om diskriminerings- og tilgjengelighetslov, endringsarbeid i plan-og bygningslovgivning og arbeidet med en ratifisering av FN-konvensjonen om rettigheter til personer med nedsatt funksjonsevne som planlegges lagt frem for Stortinget høsten 2009. Begrepet ”Universell utforming” har utviklet seg til å bli et begrep som etter hvert har fått godt fotfeste både i politiske miljøer og ulike fagmiljøer. Begrepet blir i stadig større grad benyttet i lovverk og offentlige dokumenter.

Denne statusrapporten vil også bli Dokumentasjonssenterets siste egne rapport da senterets oppgaver og funksjon med virkning fra 1.1.2009 skal innlemmes i Likestillings-og diskrimineringsombudet. Ombudet skal videreføre senterets arbeid i samsvar med gjeldende vedtekter hvor det blant annet fremgår at det skal utarbeides en årlig statusrapport om situasjonen for personer med nedsatt funksjonsevne.
Dette sikrer at det også fremover vil bli utgitt en statusrapport men at det vil være Likestillings-og diskrimineringsombudet som vil få ansvaret for rapporteringen.

Statusrapporten er i år et produkt hvor Dokumentasjonssenterets ansatte har skrevet de første fem kapitlene og hvor de øvrige kapitlene er basert på eksterne bidragsytere.

Vi vil benytte anledning til å takke alle bidragsytere og andre som har deltatt med råd og konstruktive innspill i forbindelse med ferdigstilling av rapporten.

Tilbakemeldinger på rapporten er ønskelig for det videre arbeidet og kommentarer kan gis direkte til Likestillings- og diskrimineringsombudet.

Oslo 30. november 2008 Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne
Johan Kristian Tønder Rune Stureson Styreleder Direktør

Innhold

1 Innledning

Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne (Dokumentasjonssenteret) har som formål å øke kunnskapen om situasjonen og samfunnsutviklingen for personer med nedsatt funksjonsevne. Senteret skal blant annet samle inn data som kan sikre bedre kunnskap om måloppnåelse og effekt av virkemidler som tas i bruk på dette området.

Dokumentasjonssenterets oppgaver er definert i vedtekter, strategiplaner og årlige tildelingsbrev. Det er nedfelt i vedtektene at senteret skal utarbeide en årlig statusrapport om situasjonen for personer med nedsatt funksjonsevne. Videre står det at senteret skal igangsette datainnsamling og initiere forsking på områder som er utilstrekkelig dekket. Årets statusrapport er et svar på disse kravene i vedtektene. I tillegg tar rapporten for seg den utfordringen senteret er gitt i årets tildelingsbrev, hvor det pekes på at senteret skal kartlegge områder hvor kunnskapen om personer med nedsatt funksjonsevne er mangelfull. Det vises her spesielt til situasjonen for familier med barn med nedsatt funksjonsevne.

Årets statusrapport har et spesielt fokus på barn, ungdom og unge voksne med nedsatt funksjonsevne. Statusrapporten omfatter både internt dokumentasjonsarbeid og eksterne forsknings-og kartleggingsprosjekter. Dette er prosjekter som senteret har initiert og finansiert.
Dokumentasjonssenterets ansatte har skrevet kapittel 3, 4 og 5, mens kapittel 6, 7, 8, 9 er skrevet av eksterne bidragsytere.

1.1 Statusrapportens innhold

Årets statusrapport er delt i tre deler. Den første delen omhandler barn og ungdom med nedsatt funksjonsevne, og deres foreldre (kapittel 3–6). Del to er en analyse av unge voksne mellom 20 og 35 år med nedsatt funksjonsevne. Temaene som studeres er arbeid, utdanning, transport og bolig (kapittel 7). Tredje del består av to eksterne rapporter som Dokumentasjonssenteret har fått utarbeidet i år.

I kapittel 3 rettes søkelyset mot unge synshemmede i overgangen mellom utdannelse og arbeidsliv, og i selve arbeidslivet. Vi ser på hvilke tilbud innen IKT-undervisning, og hvilke hjelpe- og virkemidler det norske samfunnet rår over, særlig når det gjelder IKT-utstyr, som kan bidra til integrering i arbeidsmarkedet for denne gruppen.

I kapittel 4 har vi valgt å rette et særlig søkelys mot ungdom og fritid. Kapitlet gir en kort gjennomgang av politiske målsettinger, virkemidler og rammer på området. Videre omfatter kapitlet en statusgjennomgang av hva vi på grunnlag av foreliggende forskning og utredninger i dag vet om ungdom med nedsatt funksjonsevne og deres fritid.

I kapittel 5 følger «Dokumentasjon gjennom erfaringskunnskap som ikke er forskningsbasert». Her blir problemstillinger som er reist av foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne, presentert og belyst i relasjon til politiske målsettinger.
Til slutt i kapitlet gis en drøfting av de sentrale begrepene på området.

I Kapittel 6 presenteres resultatene fra et forskningsarbeid utført av Ida Hydle og Karin Sasaoka, forskere ved Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring (NOVA). Kapitlet gir innsikt i hvordan foreldre til ungdommer med store assistansebehov opplever møtet med tjenesteapparat og pedagogiske tilbud. Temaene drøftes i et overordnet perspektiv knyttet til diagnostisering og normalitet.

Kapittel 7 omhandler unge voksne med nedsatt funksjonsevne og er basert på en NOVA-rapport om utdanning, arbeid, bolig og transport for unge voksne. Bakgrunnen for denne rapporten er en ny spesialundersøkelse blant personer med nedsatt funksjonsevne: Levekårsundersøkelsen for personer med nedsatt funksjonsevne. Dette kapitlet er skrevet av Kristin Ystmark Bjerkan og Marijke Veenstra, forskere ved NOVA.

Kapittel 8 består av et omarbeidet arbeidsnotat av Transportøkonomisk institutts (TØI) rapport om fylkeskommunens arbeid med universell utforming av kollektivtransporten.
Kapittelet er skrevet av Merethe Dotterud Leiren og Lene Kolbjørnsen, forskere ved TØI.

Kapittel 9 er en måling av tilgjengelighet til informasjons- og kommunikasjonsteknologi (IKT) på et utvalg offentlige nettsider. Kapitlet er skrevet av Nils Ulltveit-Moe ved Fakultetet for Teknologi og Realfag, Universitetet i Agder.

1.2 Statusrapportarbeidet fremover

Med virkning fra 1. januar 2009 er Dokumentasjonssenteret innlemmet i Likestillings-og diskrimineringsombudet (LDO). Det fremgår av St.prp. nr. 1 at «Funksjonene som Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne har i dag, vil bli videreført i LDO.» I tillegg fremgår det av proposisjonen at Dokumentasjonssenterets driftbudsjett, med tillegg av en styrking for å forvalte de nye oppgavene i forbindelse med innføringen av ny diskriminerings- og tilgjengelighetslov, blir tilført LDO for å sørge for at ombudet kan ivareta Dokumentasjonssenterets arbeidsoppgaver i en ny organisasjonsstruktur. Disse intensjonene og budsjettet sikrer blant annet at oppgavene i forbindelse med utarbeidelsen av en årlig statusrapport vil fortsette. Statusrapportens art og karakter, omfang og utseende vil være gjenstand for utvikling i den nye organisasjonen.
Særlig interessant vil det i tiden fremover være å dokumentere utviklingstrekk som har sitt grunnlag i den nye diskriminerings- og tilgjengelighetsloven, men også dokumentasjon på tvers av diskrimineringsgrunnlag vil være en ny og stor utfordring for statusrapportarbeidet.

Hovedformålet med statusrapporteringen er at den, sett over noen år, skal gi et troverdig bilde av samfunnsutviklingen på området.
Ambisjonen å identifisere og fylle de eksisterende kunnskapshullene er en forutsetning for å lykkes, og dette arbeidet krever et nært samarbeid med forskningsmiljøer innenfor de berørte fagområdene. Den ervervede kunnskapen vil først kunne si noe om samfunnsutviklingen når innsamlingen og bearbeidingen av den gjentas regelmessig over tid. Med tanke på å sikre dokumentasjonens bredde og kvalitet vil det også være nødvendig å samarbeide tett med funksjonshemmedes organisasjoner, som forvalter og kontinuerlig dokumenterer viktig kunnskap på området.

Av St.prp. nr. 1 fremgår det videre: - Kompetansen frå dokumentasjonssenteret med å dokumentere situasjonen til personar med nedsett funksjonsevne vil LDO vidareutvikle gjennom verktøya Dokumentasjonssenteret har utarbeidd. LDO vil søkje å ta i bruk desse verktøya også i dokumentasjon på dei andre grunnlaga.»

Dette betyr at Dokumentasjonssenterets måte å arbeide på skal utvikles til også å omfatte de andre diskrimineringsgrunnlagene. Arbeidet med å utvikle og ta i bruk hensiktsmessige verktøy og metoder for å sikre systematisk kunnskapsdokumentasjon på de aktuelle områdene, vil være avgjørende for å sørge for at dokumentasjonen får den kvaliteten som er nødvendig for at politiske myndigheter og fagmiljøer vil etterspørre dokumentasjonen.

Dette blir en stor og viktig utfordring, og vil føre til at statusrapporten blir betydelig endret og utviklet i tiden som kommer.
I tillegg vil det være nødvendig å foreta en gjennomgang av i hvilken grad statusrapporten svarer til forventningene blant annet i det politiske miljøet.

Arbeidet med utviklingen av statusrapporten bør ha som mål at når myndigheter, politikere og fagfolk har behov for dokumentasjon innenfor politikkområdet nedsatt funksjonsevne, er LDOs statusrapport det første stedet de søker.

2 Sammendrag

Del I Barn og ungdom med nedsatt funksjonsevne

Kapittel 3 Unge synshemmede og IKT

Dette kapitlet ser på de utfordringene som unge synshemmede møter i forbindelse med IKT, opplæring i bruk av IKT og i forbindelse med tildeling av tekniske hjelpemidler på områdene utdanning, arbeid og i overgangen mellom utdanning og arbeid. Blant problemstillingene som tas opp i kapitlet, er først og fremst hvorvidt dagens ordning med behovsvurdering og tildeling av tekniske hjelpemidler, kvalifisering og veiledning for unge personer med nedsatt synsevne, i tilstrekkelig grad forbereder denne gruppen til yrkeslivet. Dernest blir det drøftet hvordan tekniske hjelpemidler på IKT-området i dag distribueres, hvor stor andel av de tekniske hjelpemidlene IKT utgjør, og hvem som er hovedbrukerne. Vi ser også på rollen som kompetansesentrene for blinde og svaksynte har, når det gjelder opplæring i bruk av IKT.

Ett av funnene er at blinde og svaksynte selv mener det ikke stilles sterke nok forventninger og krav til synshemmede under opplæring, og at de derfor ikke er tilstrekkelig kvalifisert for arbeidslivet. De bemerker også at det ved tildeling av IKT-relaterte hjelpemidler må stilles strengere krav til læringen av bruken av teknologien.
På den annen side forutsetter dette kvalifisert opplæringspersonell og kompetanse hos omgivelsene i utdanningsinstitusjoner og på arbeidsplassene.

Det er behov for mer fokuserte politiske tiltak, både nasjonalt og på EØS-nivå, for å få utnyttet det tekniske potensialet ved IKT bedre.

For det første trengs kompetansebygging hos dem som skal foreta opplæring av synshemmede barn og ungdom, bedre ressurser til lokal og sentral IKT-ekspertise overfor synshemmede og bevisstgjøringstiltak i arbeidslivet om behovet for tilrettelegging og synshemmedes ressurser som arbeidskraft. På den annen side er det nødvendig å legge mer vekt på etterspørsels- eller arbeidsgiversiden for å oppnå en større forståelse for nødvendigheten av en universell utforming av arbeidsplassens teknologi.

Det må utvikles bedre institusjonelle og organisasjonsmessige kontrollsystemer for å hindre administrativ fragmentering, noe som ofte preger det moderne informasjonssamfunnet.
Det trengs med andre ord reguleringer som berører alle de involverte aktørene, samt fordelingsmekanismer som supplerer reguleringene og sikrer like muligheter for alle.

Kapittel 4 Ungdom og fritid

Kapitel 4 handler om ungdom med nedsatt funksjonsevne og deres fritid. Dette er en gjennomgang av hva vi på bakgrunn av eksisterende forskning og utredninger i dag vet om ungdom med nedsatt funksjonsevne og deres fritid. Gjennomgangen bygger hovedsakelig på en kartlegging av fritidstilbud utført av Rambøll Management for Kunnskapsdepartementet, en undersøkelse om integreringsprosessen i norsk idrett utført av Likestillings- og diskrimineringsombudet i samarbeid med Norges idrettshøgskole, Lars Grues analyser av ungdom og fritid (1998, 1999 og 2006), Guro Ødegårds analyser av medlemskap i organisasjoner (2006) samt en tilsynsrapport om støttekontakttjenesten.

Hovedfunnene i kapitlet er følgende:
Ungdom med funksjonsnedsettelser er i større grad enn annen ungdom medlemmer i organisasjoner.
I tillegg har unge med nedsatt funksjonsevne flere medlemskap enn ungdom uten funksjonsnedsettelser (Grue 2006, Ødegård 2006).

Rambøll og Kunnskapsdepartementets kartlegging av barn og unges fritidstilbud konkluderer med at man må styrke støttekontaktordningen, tilby (gratis) transport i fritidstilbudet, utvide og stimulere samarbeidet mellom kommunal og frivillig sektor, bedre informasjonstilgangen om de ulike tilbudene generelt – og til foreldre til minoritetsspråklige spesielt, og styrke fokuset på barn og unge i de kommunale rådene for funksjonshemmede. De finner også noen positive tendenser. Der det foreligger gode fritidstilbud, er disse svært ofte avhengig av «ildsjeler». Kartleggingen viser også at ledsagerordningen, der man har den, oppleves som en god ordning. Den bidrar til at barn og unge i større grad kan benytte fritidstilbud uten merutgifter for familien. I tillegg spiller de nyetablerte kommunale rådene for funksjonshemmede en viktig rolle, selv om det er behov for at de styrker fokuset på barn og unge. Det viser seg også at nært samarbeid mellom kommuner og lokale frivillige organisasjoner og foreninger gir gode tilbud.

Konklusjonen fra Likestillings- og diskrimineringsombudets gjennomgang av status for integrasjonsprosessen i Norges Idrettsforbund og olympiske og paralympiske komité viste også at det er behov for tilbud om transport og støttefunksjoner, videreføring av lavterskelstilbud, økt kompetanse innen opplæring og tilrettelegging, strategier for rekrutteringen og hvordan man når ut til aktuelle målgrupper, klare veivalg for integreringsprosessen og utvikling av gode organisatoriske løsninger.

Helsetilsynet gjennomførte i 2007 tilsyn med støttekontakttjenesten. Resultatene viser at mange kommuner ikke oppfyller lovkrav når det gjelder informasjon, tildeling og iverksetting av støttekontakttjenester samt oppfølging av støttekontaktene. Statens helsetilsyn ser alvorlig på at mange kommuner ikke sørger for tilstrekkelig styring, ledelse og forbedringsarbeid knyttet til støttekontakttjenestene.

I kapitlet trekkes det også frem positive eksempler på barne- og ungdomsarbeid med målsetting å styrke grunnlaget for aktivitet og deltakelse i lokal- og nærmiljøet (Beitostølen helsesportssenter).
Barn og unge trenger å delta i aktiviteter på skolen og i fritiden. Samtidig viser prosjektet Fritid med bistand (jf. nye veier for støttekontakttjenesten) at det ligger en gevinst i å legge vekt på at aktiviteter både skal være tilpasset den enkeltes forutsetninger og ta utgangspunkt i enkeltpersoners ønsker og interesser.

Kapittel 5 Dokumentasjon gjennom erfaringskunnskap som ikke er forskningsbasert

Intensjonen med kapittel 5 er først og fremt å videreføre en faglig diskusjon som ble påbegynt innenfor rammene av Dokumentasjonssenteret.
Temaet er i hvor stor grad det er interessant å dokumentere og formidle hvordan personer med nedsatt funksjonsevne selv opplever regelverk og tjenesteapparat. Diskusjonene dreier seg også om hvordan materialet i så fall bør organiseres og presenteres, om det bør knyttes sterkere bånd mellom denne informasjonskanalen og forskningen.

Det erfaringsmaterialet som løftes frem, er ikke samlet inn gjennom systematisk kartlegging eller studier, men er sammenstilt fra ulike former for tilbakemeldinger. Informantene er dels foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne (og i noen grad ungdom med nedsatt funksjonsevne), og dels representanter for funksjonshemmedes interesseorganisasjoner.

Noen av innspillene er kommet direkte til Dokumentasjonssenteret, de fleste via funksjonshemmedes interesseorganisasjoner. En vesentlig del av informasjonsmaterialet er stilt til rådighet av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon gjennom den systematiske registreringen av henvendelser til Rettighetssenteret.

Innledningsvis spennes det opp et bakteppe som erfaringsmaterialet kan vurderes mot. Bakteppet er gjeldende politiske målsettinger om å forbedre livssituasjonen for barn med nedsatt funksjonsevne og deres familier. Regjeringen Bondevik II utga i 2005 publikasjonen «Strategiplan for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne». Målsettingene i denne strategiplanen er i hovedsak videreført i publikasjonen «Satsing på barn og ungdom» utgitt av regjeringen Stoltenberg II i forbindelse med statsbudsjettet for 2008.

Et utvalg typiske eller spesielt illustrerende innspill og eksempler er fordelt på ulike samfunnsområder, presentert og drøftet som «tilhørende» på vedkommende samfunnsområde.

De fleste innspillene i denne aldersgruppen dreier seg naturlig nok om ulike problemstillinger knyttet til barnas barnehage- og skolehverdag. Innspill og henvendelser er også til dels sett i forhold til hvilke funksjonsnedsettelser og/eller medisinske diagnoser det dreier seg om. Denne sorteringen viser at det er noen typiske problemstillinger som går igjen, og diagnoser som ADHD, Tourettes syndrom og Aspergers syndrom peker seg ut. Problemstillingene dreier seg om at skolen ikke greier å legge undervisningen og læringssituasjonen til rette for disse elevene. Resultatene er konflikter mellom barn og lærere, barn og foreldre og foreldre og skolen.

Fra alle hold etterlyser familiene noen som kan se helheten i deres tjenestebehov, gi veiledning om muligheter og bidra til å koordinere tilbudet. Mangelen på individuelle planer er påfallende.

Avslutningsvis oppsummeres og sammenfattes diskusjonen om forholdet mellom kunnskap, dokumentasjon og forskning. Interesseorganisasjoner og forskere har til dels ulike syn på hva det bør forskes på, og hvem som skal legge premissene for forskningen. Fra et seminar arrangert av Dokumentasjonssenteret gjengis enkelte synspunkter fra begge sider, som forhåpentligvis kan danne grunnlag for videre debatt.

Kapittel 6 Midt imellom og utenfor – et familieperspektiv på ungdommer med store assistansebehov

Kapittel 6 er en forskningsrapport av Ida Hydle og Karin Sasaoka ved Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring (NOVA) på oppdrag av Nasjonalt Dokumentasjonssenter.

Datamaterialet består av kvalitative dybdeintervjuer med foresatte til åtte ungdommer med store assistansebehov. Ungdommene i undersøkelsen har diagnosene autisme, cerebral parese og Down syndrom, i tillegg til en rekke andre diagnoser som beskriver nedsatt psykisk og fysisk funksjonsevne.

Det overordnede perspektivet i undersøkelsen er mestring av redusert funksjonsevne i dagliglivet og utfordringer knyttet til fysiske og psykososiale forhold. Kapitlet gir et innblikk i foreldrenes erfaringer med det offentlige tjenesteapparatet og arbeidet med å finne et tilpasset og velfungerende pedagogisk tilbud til sine ungdommer.

Skolens betydning for familiene kommer tydelig frem i undersøkelsen. Skolen er en vesentlig del av de offentlige tjenestene og representerer et tilbud som kombinerer opplæring med helt nødvendig avlastning for foreldrene.
Foreldrene har lagt ned betydelige ressurser i å finne en relevant skole som gir et tilpasset tilbud. Her ser man at, i likhet med på andre områder at det er sentrale enkeltpersoner i familienes nettverk, som lærere og foreldre med barn i samme situasjon, som bistår med råd og veiledning.

Materialet viser at samtlige foreldre har måttet streve i perioder – eller i årevis – både for å finne frem til og for å få de nødvendige og obligatoriske tilbudene og tjenestene de har krav på.

I intervjuene beskriver foreldrene at informasjon om rettigheter og tilbud er lite tilgjengelig, og at det er problematisk å få innvilget tiltak for sine barn senere i prosessen.

En av konklusjonene til Hydle og Sasaoka er at flertallet av foreldrene kjente seg igjen i beskrivelsen «Det er verre å forholde seg til myndighetene og mer slitsomt, enn det i seg selv å få et multihandikappet barn».

Et gjennomgående perspektiv er det forholdet at kampen for rettigheter strider mot kampen for normalisering og deltagelse. Foreldrene i undersøkelsen er på mange måter avhengige av å måtte fremheve forskjellen mellom deres ungdommer og «vanlige ungdommer». De etterstreber diagnoser, fordi dette gir rettigheter og fungerer som en døråpner til tjenester og økonomisk støtte. Parallelt med dette konkluderer Hydle og Sasaoka med at foreldrene ønsker at deres ungdommer skal være mest mulig som «vanlige ungdommer». I kapitlet drøftes dette varige spenningsforholdet i lys av begreper som normalitet, medikalisering og avstigmatisering.

Del II Unge voksne med nedsatt funksjonsevne

Kapittel 7 Unge voksne – utdanning, arbeid, bolig og transport

Bakgrunnen for denne rapporten er en ny spesialundersøkelse blant personer med nedsatt funksjonsevne: Levekårsundersøkelsen for personer med nedsatt funksjonsevne (LKF).

LKF-studien ble gjennomført av Statistisk sentralbyrå (SSB) i 2007 til 2008. Studien skiller seg fra tidligere levekårsundersøkelser ved at den bruker ulike avgrensninger av kategorier for nedsatt funksjonsevne og har sterkt fokus på relasjonelle spørsmål om barrierer knyttet til deltakelse og likestilling på flere samfunnsområder.

I alt 323 personer med nedsatt funksjonsevne i alderen 20 til 35 år deltok i hovedintervjuet, dvs. 81 prosent av dem som ble identifisert som målgruppe.

Denne studien ser blant annet på utdanningsstatus og studiehverdagen til unge med nedsatt funksjonsevne. Hovedfunnet her er at unge i denne studien i større grad har høyere utdanning enn personer med funksjonsnedsettelser generelt. Andelen med høyere utdanninger er også større sammenlignet med den generelle befolkningen i aldersgruppen 20 til 40 år. Studien viser imidlertid at barrierer for utdanning ikke bare er forbundet med tilgjengelighet av utdanningsinstitusjoner, læremidler og undervisningsformer, men at de også skapes av forhold utenfor skole og studiested.

Mangel på tilpassede studentboliger, vansker med transport og utfordringer knyttet til deltakelse i studentaktiviteter representerer andre slike barrierer.

Høyere utdanning er et viktig premiss for yrkesdeltakelse, særlig for personer med nedsatt funksjonsevne. Sammenhengen mellom yrkesdeltakelse og høyere utdanning finner vi også i LKF-studien, der 84 prosent av dem med høyere utdanning er i arbeid. LKF-studien viser at i alt 65 prosent i alderen 20 til 35 år med nedsatt funksjonsevne er i arbeid. Dette er en betydelig større andel enn blant funksjonshemmede generelt, hvor 45 prosent regnes for å være i arbeid. I tillegg til utdanning er tilrettelegging av arbeidsplassen et viktig ledd i likestillingspolitikken.

Transport og boligsituasjon er viktige premisser for deltakelse i utdanning og arbeid. Når det gjelder utdanning, viser LKF-data at en del unge påpeker transportvansker og mangel på tilpassede studentboliger som utfordringer i studenttilværelsen. Én av fem unge opplever problemer med en eller annen form for kollektiv transport. De mest brukte transportmidlene, som buss og trikk eller T-bane, rapporteres oftest som problematiske. Tre av fire rapporterer problemer når det gjelder forhold inne på reisemiddelet.

Svært få unge i alderen 20 til 35 år oppgir problemer med tilgang til egen bolig. Bare én av fem unge med nedsatt funksjonsevne rapporterer at de har en bolig som i liten grad er tilpasset deres behov.

Fremtidige analyser bør vurdere mulige seleksjonseffekter, og hvorvidt høy utdanning og høy yrkesdeltakelse i denne studien kan skyldes definisjonsforskjeller eller selektivt frafall. I tillegg bør videre studier se nærmere på unge personer med nedsatt funksjonsevne som ikke har høyere utdanning eller står utenfor arbeidslivet, og bakenforliggende årsaker til dette.

Del III Andre rapporter

Kapittel 8 Fylkeskommunenes arbeid med universell utforming av kollektivtransporten

Kapittel 8 er en forskningsrapport skrevet av Merethe Dotterud Leiren og Lene Kolbjørnsen ved Transportøkonomisk institutt (TØI).
Versjonen som presenteres i kapitlet, er et noe forkortet arbeidsdokument til rapporten «Fylkeskommunenes arbeid med universell utforming av kollektivtransporten» (TØI-rapport nr. 980/2008). Prosjektet er en kartlegging av fylkeskommunenes arbeid med universell utforming av kollektivtransportsystemet, og er gjennomført på oppdrag fra Dokumentasjonssenteret.

Leiren og Kolbjørnsen viser til at det siden 2004 har vært et stadig sterkere fokus på «tilgjengelighet for alle» innen transportsektoren.

Universell utforming er forankret som ett av fem hovedmål i Nasjonal transportplan 2006-2015. I tillegg har regjeringens tilgjengelighetsprogram Bedre infrastruktur, Rullende materiell, Aktiv logistikkforbedring 2006-2009 BRA) bidratt med midler til prosjekter som har en helhetlig satsning på universell utforming.

Rapporten konkluderer med at begrensede økonomiske ressurser, lav kompetanse, lav bevissthet om tematikken samt brukernes manglede tillitt til transportsystemet er klare utfordringer i arbeidet med å gjøre kollektivtransporten tilgjengelig for alle. Det er også et tydelig behov for synliggjøring og samordning av ansvaret for universell utforming i de ulike delene i reisekjeden. I tillegg er manglende nasjonale standarder for universell utforming også på dette området.

Leiren og Kolbjørnsen peker på flere strekninger hvor fylkeskommunene i samarbeid med andre har forsøkt å tilrettelegge og utforme hele reisekjeden. T-banen og enkelte trikke-og busslinjer i Oslo, Unibuss-prosjektet i Drammen og Metrobusslinjene i Kristiansand er eksempler på tiltak og prosjekter hvor hele reisen er i fokus. Disse strekningene er likevel ikke tilgjengelige hele året, og vintervedlikehold byr fortsatt på problemer.

Byområder er fremtredende blant fylkeskommunenes beste eksempler på tiltak som skal gjøre kollektivtransportsystemet mer universelt utformet. Dette er ikke tilfeldig. Én av årsakene er at tilgjengelighetsprogrammet BRA 2006–2009, vektlegger kostnadseffektive løsninger. Det vil si at rutene med flest passasjerer prioriteres.

Leiren og Kolbjørnsen finner en positiv effekt ved at tematikken er satt på dagsordenen, og at det stilles krav til universell utforming. De trekker også frem at samarbeidet med funksjonshemmedes organisasjoner har bidratt til å utvikle og videreformidle en felles forståelse av hva universell utforming innebærer og betyr.

Kapittel 9 Måling av utvalgte tilgjengelighetsindikatorer på norske offentlige nettsteder

Rapporten, som tar opp tilgjenglighetsindikatorer for HTML-og PDF-dokumenter på norske offentlige nettsteder, er utarbeidet av eGovMon-observatoriet ved Universitetet i Agder og Tingtun AS på bestilling av Dokumentasjonssenteret.
Rapporten viser at det gjenstår mye arbeid når det gjelder publisering av HTML- og PDF-dokumenter på en tilgjengelig måte. Kvalitetsproblemene kan føre til problemer for flere grupper av personer med nedsatt funksjonsevne, ikke minst fordi disse formatene er alminnelige å benytte for offentlige hjemmesider og dokumenter.

Rapporten er basert på en storskalamåling av et utvalg automatiserbare barriereindikatorer.
Den viser både en rankingliste basert på barriereindikatoren UWEM (United Web Evaluation Methodology) og foretar en analyse av hvilke typer barrierer som forårsaker flest problemer.
Rapporten måler utvalgte barriereindikatorer for både HTML-dokumenter og PDF-dokumenter.

PDF er et format som har full støtte for tilgjengelighet, men ut fra målingene kan det virke som om kunnskapen om at PDF-dokumenter kan gjøres tilgjengelige, er relativt lav. Med tanke på å nå det foreslåtte målet i diskriminerings- og tilgjengelighetsloven, om at all ny IKT skal være tilgjengelig fra 2011, er det viktig å få økt oppmerksomheten omkring PDF-formatets tilgjengelighet.

Summary

Part 1 Children and young people with impairments

Chapter 3 Young visually impaired people and ICT

This chapter deals with the challenges that young visually impaired people face with regards to ICT, training in the use of ICT and in relation to the distribution of assistive technology in the fields of education, employment and in the transition from education to employment. The dominating question raised will be whether the current system of assessment of needs and the allocation of assistive technology, qualification and guidance for young, visually impaired people adequately prepares them for working life. Thereafter it is discussed how assistive technology in the field of ICT is currently distributed and how great a proportion of technology overall is made up of ICT-related assistive technology and who the main users are. The role of the centres of expertise for the blind and visually impaired, in providing ICT training is also discussed.

One conclusion is that blind and visually impaired people themselves do not feel that sufficiently stringent expectations and requirements are made of them during training, and that this disqualifies them from working life. It has also been commented that more stringent demands must be made for learning how to use the technology properly when allocating ICT-related assistive technology. However, this requires competent and qualified training staff and expertise at educational facilities and workplaces.

There is a need for more focused political measures both at a national and at EEA level if we are to succeed in improving utilisation of the technical possibilities provided by ICT.
Firstly, increased competence is needed from those responsible for training visually impaired children and young people. There must also be better resources for local and centralised ICT expertise for people with visual impairments, in addition to awareness-raising measures in the workplace regarding the needs for adaptation as well as on the labour resources of visually impaired people. Secondly, there is a need to focus more on the demand/employer side to achieve a better understanding of the need for universal design of workplace technologies. Institutional and organisational control systems must be developed to prevent the administrative fragmentation which often characterises the modern information society.
Regulations that impact on all parties involved and a distribution mechanism that complements the regulations are therefore required to ensure equal opportunities.

Chapter 4 Youth and leisure time

Chapter 4 looks at how young people with impairments spend their free time. It is a review of what we currently know about young people with impairments and their free time, based on existing research and reports. The main source is a survey of leisure activities produced by Rambøll Management for the Ministry of Education and Research, a survey on the integration process in Norwegian sports conducted by the Equality and Anti-
Discrimination Ombudsman in cooperation with the Norwegian School of Sport Sciences, Lars Grue’s analyses of youth and leisure time activities (1998,1999 2006) and Guro Ødegård’s analyses of membership of organisations (2006), as well as a monitoring report on the support services. The main findings of the chapter are as follows:
Proportionally more young people with impairments are members of organisations than others in the same age group. In addition to this, young people with impairments are members of more organisations than people without impairments (Grue 2006, Ødegård 2006).

Rambøll’s/ the Ministry of Education and Research’s survey of leisure activities for children and young people concludes that it is necessary to strengthen the support services, include (free) transport in leisure time activity services, increase and stimulate cooperation between the council and voluntary services sectors, improve access to information on the various services generally and specifically for parents of children who do not have Norwegian as a first language; and increase the focus on children and young people in the area with physical impairments. They also identify some positive trends: where good leisure activities exist, these are very often dependent on ’enthusiasts’.
The survey also shows that, where available, the companion services are perceived as positive. This service makes it possible for children and young people to make use of leisure time activities without any further financial outlay for their families. The newly established councils for people with impairments play an important role, even if there is a need for increased focus on children and young people. It is also clear that good cooperation between councils and local voluntary organisations/associations is necessary to achieve a good service.

The conclusions drawn by the Equality and Anti-Discrimination Ombudsman’s survey of the integration process in the Norwegian Olympic and Paralympic Committee and Confederation of Sports, also showed that there is a need for: transport and support services, the rolling out of easily accessible services, increased competence in the fields of training and adaptation, strategies for recruitment and how to reach relevant target groups, clear strategies for the integration process, and the development of good, organisational solutions.

In 2007 the Norwegian Board of Health Supervision carried out a survey of support services.
The results proved that many councils do not fulfil their legal obligations with regards to information, allocation and implementation of support services and the following-up of the work of support staff. The Norwegian Board of Health Supervision takes a serious view of councils who do not ensure adequate management and supervision, as well as improvement of support services.

The chapter also presents positive examples of children and youth activities which aim to strengthen the basis for activities and participation in the local community (such as the Beitostølen Health Sports Centre). Children and young people need to participate in school and leisure time activities where they live. At the same time the Assisted Leisure time project (c.f. New paths for the support services) shows that it is beneficial to have activities tailored to individual needs, taking into account individual wishes and interests.

Chapter 5 Documentation through experience-based knowledge which is not based on research

The purpose of Chapter 5 is, first and foremost, to continue a professional discussion that was started within the framework of the Documentation Centre. The discussion focused on the extent to which it is useful to document, highlight and disseminate people with impairments’ own experiences of regulations and services. It further looked at how this material, if relevant, should be organised and presented, and whether a closer link should be made between such sources of information and research.

The experience-based material which is presented is not collected through systematic surveys or studies, but compiled from a range of sources. The feedback comes partly from the parents of children with impairments (and to some extent from young people with impairments themselves) and partly from representatives of interest groups for people with impairments. Some of the feedback is sent directly to the Documentation Centre; but the majority is sent via interest groups for people with impairments. A significant part of the information gained from the feedback has been compiled by the Norwegian Federation of Organisations for People with Impairments, through the systematic registration of requests made to their Rights Centre.

The background against which these experiences can be evaluated is presented in the introduction. The background is the political objective of improving the day-to-day lives of children with impairments and their families.

In 2005 the Bondevik II Government presented the Strategic Plan for Families with Children with Impairments. The objectives of this strategic plan were largely outlined in the publication ‘Investing in children and young people’, produced by the Stoltenberg II Government, and presented with the government’s 2008 Budget.

A selection of typical and particularly good examples of feedback are spread over various social sectors, presented and discussed as ‘belonging’ to that specific social sector. Naturally, most feedback from this age group is focuses on problems regarding the children’s everyday lives in nurseries and schools. The feedback and contacts are also partly classified according to impairment and/or medical diagnosis. This classification shows that certain recurring issues and diagnoses such as AD/HD, Tourette’s syndrome and Asperger’s syndrome continually come to the fore. The problem is often that the school is unable to adapt to accommodate the educational and learning needs of pupils with these diagnoses.
This results in conflicts between children and teachers, children and parents and between the parents and the school.

The families are looking for someone to take a holistic approach to their service needs, to provide guidance on options and to be part of a coordinated service. There is an obvious lack of individual plans.

As a conclusion, the discussion of the relationship between knowledge, documentation and research is summarised. Non-governmental organisations and researchers have a somewhat different view on what can/should constitute the body of the research. Various viewpoints from both sides collected at a seminar arranged by the Documentation Centre are presented, which will hopefully create a basis for further debate.

Chapter 6 In between and outside – a family perspective on young people with complex dependency needs

Chapter 6 is a research report compiled by Ida Hydle and Karin Sasaoka at the Norwegian Social Research centre (NOVA), commissioned by the National Centre of Documentation.

The documentation consists of qualitative, in-
depth interviews with the parents or guardians of eight young people with complex dependency needs. The young people in the survey are diagnosed with autism, Cerebral Palsy and Down syndrome, in addition to a series of other diagnoses that can cause mental and physical impairments.

Overall, the survey looks at how to deal with impairment and challenges relating to physical and psychosocial conditions on a daily basis.

This chapter provides an insight into parents’ experiences of using public services and of trying to find a suitable and satisfactory educational offering for their children.

The importance of schools for the families is made very clear in the survey. School is a key part of the public services and provides education and vital relief and assistance for the parents. Parents invest significant resources in finding a suitable school with an adapted educational service. It is clear that here, as in other sectors, there are key individuals such as teachers and parents with children in similar situations who can offer advice and guidance.

The material shows that all parents, without exception, have struggled at times to find and be accepted for the indispensable services to which they are entitled. For some this is a constant struggle.

In the interviews the parents describe their difficulties in obtaining information on rights and services, and subsequently, the problems concerning getting the necessary measures in place for their children.

One of the conclusions that Hydle and Sasaoka drew is that the majority of parents were familiar with the feeling that ‘dealing with the authorities is worse and more tiring than it is actually dealing with a child with severe physical impairments.’

A common theme is the conflict between the struggle for rights and the struggle for normalisation and integration. The parents in the study are in many ways dependent on having to emphasise the difference between their children and children without impairments.
They strive for diagnoses because these grant rights and open doors to services and financial support. At the same time, Hydle and Sasaoka conclude that the parents want their children to be ‘just like other children’ as much as possible. This chapter discusses this constant conflict with regards to concepts such as normality, medicalisation and de-stigmatisation.

Part 2 Young adults with impairments

Chapter 7 Young adults – education, employment, housing and transport

The background to this report is a new special investigation concerning people with impairments: The Living Conditions survey for People with Impairments (LKF). The LKF survey was carried out by Statistics Norway (SSB) in 2007-2008. The survey differs from previous ones in that it categorises the impairments differently and focuses strongly on questions regarding barriers to integration and equality in various social sectors. In total 323 people with impairments aged 20-35 years participated in the main interview, that is, 81 per cent of those identified as belonging to the target group.

Amongst other things, this study looks at the educational levels and the day-to-day study situation for young people with impairments.
The main conclusion is that the young people in this survey have a higher level of education, compared with people with impairments generally. In the 20-40 year old group the proportion of those with a higher education background is also greater than that of the population at large. However, the study shows that the barriers to education are not restricted to the lack of accessible educational institutions and adapted teaching materials and educational techniques. Barriers exist also outside schools and higher education institutions.
The lack of adapted student housing, problems with transport and challenges with regards to participation in student activities also represent such barriers.

Higher education is a prerequisite for participation on the labour market, in particular for people with impairments. A connection between participation in the labour market and higher education is also found in the LKF study, which found that 84 per cent of those with a higher education background are employed. The LKF study shows that in total 65 per cent of people with impairments aged 20-35 years are employed. This is a significantly higher proportion than among people with impairments in general, where 45 per cent are estimated to be in employment. In addition to education, adaptation of workplaces is an important factor in equality policy.

The transport and housing situation plays an important role in participation in education and employment. Regarding education, LKF data shows that some young people highlight transport problems and a lack of adapted housing as challenges in student life. One in five young people experience problems with some form of public transport. The most widely used transport forms, such as buses and trams/underground metro lines are often reported as being problematic. Three out of four report difficulties once they are on the given form of transport.

Very few young people aged between 20-35 years report problems with access to their own home. Only one in five young people with impairments report that they have a dwelling that is not adapted to their needs.

Future analyses should consider the possible effects of selection, and whether the higher education and the high level of employment of the people in this study may be a result of differences in definitions or selective dropouts.
In addition, future studies should focus more closely on young people with impairments who do not have a higher education background or are excluded from the labour market, and the underlying reasons for this.

Part 3 Other reports

Chapter 8 The County Councils’ work on the universal design of public transport

Chapter 8 is a research report written by Merethe Dotterud Leiren and Lene Kolbjørnsen at the Institute of Transport Economics (Transportøkonomisk institutt, TØI). The version presented in this chapter is a somewhat abridged working document of the report ’The County Councils’ work on the universal design of public transport’ (TØI report no. 980/2008).

The project is a survey of the county councils’ universal design work on the public transport system, and is commissioned by the National Documentation Centre.

Leiren and Kolbjørnsen show that there has been increasing focus on ‘universal accessibility’ in the transport sector since 2004.
Universal design is established as one of five main objectives of the National Transport Action Plan 2006-2015. In addition, the government’s accessibility programme ’Better infrastructure, Rolling stock, Active logistics improvement 2006-2009’ (BRA) has contributed to the financing of projects that take a holistic approach to universal design.

The report concludes that limited financial resources, limited competence, low awareness of the issues as well as low user-confidence in the transport system all constitute clear chal

lenges for the work to make public transport accessible for all. Likewise, there is a clear need for responsibility for the universal design in the various transport links to be highlighted and coordinated. In addition, the lack of national standards in this field represents a problem.

Leiren and Kolbjørnsen identify several examples of transport routes where the County Councils, in cooperation with other bodies, have ventured to adapt and design the whole chain of transport. Examples of such measures or projects are the underground and individual tram or bus routes in Oslo, the Unibuss project in Drammen and the Metrobuss routes in Kristiansand. However, these routes are not accessible at all times of the year. Winter maintenance is still a challenge.

Urban areas are highlighted as the County Councils’ best examples of measures that will yield a more universally-designed public transport system. This is not a coincidence: one reason being that the accessibility programme BRA 2006-2009, to which the County Councils can apply for funding for projects, is focusing on cost-effective solutions. This means that the routes with most passengers are prioritised.

Leiren and Kolbjørnsen find that focusing on the issue and making demands for universal design has had a positive effect. They also emphasise that working with organisations for people with impairments has contributed to the development of a common understanding of what constitutes universal design and what its implications are.

Chapter 9 Measuring selected accessibility indicators on Norwegian public websites

The report, which discusses accessibility indicators for HTML and PDF documents on Norwegian public websites, is produced by the eGovMon Observatory at the University of Agder and Tingtun AS as commissioned by the National Centre of Documentation. The report shows that much remains to be done in order to ensure that HTML and PDF documents are accessible for people with impairments. The quality issues may cause problems for several groups of people with impairments, not least because the format of the public websites and documents has not been adapted for use by people with special needs.

The report is based on a large-scale survey of a selection of automatable barrier indicators.
It provides a ranking list based on the barrier indicator UWEM (United Web Evaluation Methodology) and provides an analysis of which type of barriers cause the most problems.
The report measures selected barrier indicators both for HTML documents and some for PDF documents. PDF is a format which fully supports accessibility, but according to the surveys, it seems that the degree of user knowledge on how to access PDFs is relatively low. It is important to increase awareness of PDF accessibility, in order to achieve the proposed objective in the Discrimination and Accessibility Act which states that all new ICT is to be accessible to people with impairments from 2011.

DEL I
Barn og unge med nedsatt funksjonsevne

3 Unge synshemmede og IKT

3.1 Innledning

Det har i mange europeiske land, inklusive Norge, vært alminnelig antatt at tilgang til ny informasjons- og kommunikasjonsteknologi ville bidra til sosial og yrkesmessig integrering av funksjonshemmede i arbeidslivet. Arbeidskraftundersøkelsen, gjengitt i Dokumentasjonssenterets Statusrapport 2007 1 viste imidlertid at dette ikke var tilfellet – faktisk var det kun 2 prosent av de som er registrert som personer med nedsatt funksjonsevne, som var ansatt i informasjons- og kommunikasjonsteknologibransjen (IKT). Dette var mannlige arbeidstakere med høy utdannelse.

Det er altså ikke naturgitt at IKT vil oppfylle disse målene. Det behøves en betraktelig grad av politiske tiltak og initiativer, og at man overvinner økonomiske, tekniske og sosiale barrierer i samfunnet. Det trengs kanskje en ny administrativ og organisasjonsmessig infrastruktur der offentlige myndigheter trolig vil måtte spille en mer sentral rolle. I tillegg er kvalifikasjonstilegning i form av digital kompetanse helt nødvendig for at personer med nedsatt funksjonsevne, i denne sammenheng blinde og svaksynte, skal kunne gjøre bruk av IKT-tekniske hjelpemidler. Da er brukergrensesnittet mellom generell teknologi på arbeidsplassen og personlige hjelpemidler viktig – ellers oppstår nye former for barrierer. Dette vil vi komme tilbake til i avsnittet om status for synshemmede arbeidstakere.

I dette kapitlet vil fokus særlig bli rettet mot unge synshemmedes overgang fra utdannelse til arbeidsliv og i selve arbeidslivet, hvilke tilbud innen IKT-undervisning som eksisterer, og hvilke virkemidler som finnes i det norske samfunn som kan bidra til integrering i arbeidsmarkedet for denne gruppen.

3.1.1 Problemstillinger

Vi vil i kapittelet se på følgende problemstillinger for å få belyst hovedtemaet:

• Hvor stor andel av tekniske hjelpemidler som distribueres i dag, utgjøres av IKT-relatert utstyr?
• Hvordan benyttes IKT-relaterte tekniske hjelpemidler?
• Hvem er hovedbrukerne av slike hjelpemidler?
• På hvilket grunnlag velges IKT-relaterte tekniske hjelpemidler ut for synshemmede?
• Vil en form for kontantstøtte til unge synshemmede slik at de selv kan velge ut relevant IKT-utstyr, være en bedre ordning enn dagens tildelingssystem?
• Hvilken rolle har kompetansesentrene for blinde og svaksynte når det gjelder opplæring i bruk av IKT?
• Forbereder dagens ordninger med behovsvurdering, tildeling av hjelpemidler, kvalifisering og veiledning unge personer med nedsatt synsevne til yrkeslivet?

3.2 Definisjon av IKT, og universell utforming av IKT

IKT er et begrep som har mange forskjellige betydninger, og en avklaring av dette er nødvendig for den videre drøftingen. I vår sammenheng er det relevant å se på IKT som blir benyttet av unge med nedsatt synsevne. Det vil omfatte program-og maskinvare, tekniske hjelpemidler og selvbetjeningsteknologi. Et sentralt aspekt er hvilken funksjonalitet teknologien, har ettersom den skal bedømmes i henhold til effekten på unge synshemmedes integrasjon i samfunnet. Etter nedenstående oversikt over ulike definisjoner av informasjons- og kommunikasjonsteknologi diskuteres det hvilken betydning IKT har for integrasjon av denne gruppen i samfunnet.

I NAV defineres et IKT-hjelpemiddel som

« et hjelpemiddel som inneholder datatekniske komponenter eller et hjelpemiddel som benyttes til å betjene en innretning med datatekniske komponenter.» 2

St.meld.17 (2006–2007) Eit informasjonssamfunn for alle, definerer ikke IKT, men påpeker at det de siste 10 år særlig er to typer IKT som har spredd seg til befolkningen, Internett og mobiltelefoni.3 I tillegg kan man føye til ulike former for selvbetjeningsteknologi, f.eks. billettautomater, IKT i forbindelse med bygg osv.

Ved siden av å diskutere hva universell utforming betyr i denne sammenheng (se avsnittet Politisk målsetting) henviser FAD til den definisjonen som er gjengitt bl.a. i Handlingsplan for økt tilgjengelighet for personer med nedsatt funksjonsevne:

« Universell utforming betyr at produkter, byggverk og uteområder som er i alminnelig bruk, skal utformes på en slik måte at alle mennesker skal kunne bruke dem på en likestilt måte så langt det er mulig uten spesielle tilpasninger eller hjelpemidler.» 4

Siden er en tilsvarende definisjon brukt i diskriminerings- og tilgjengelighetsloven:

« Med universell utforming menes utforming eller tilrettelegging av hovedløsningen i de fysiske forholdene slik at virksomhetens alminnelige funksjon kan benyttes av flest mulig.» 5

Barne- og likestillingsdepartementet gikk i Ot.prp. nr. 44 (2007–2008) Om lov om forbud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne inn for følgende definisjon av IKT: 6

« Med informasjons- og kommunikasjonsteknologi (IKT) menes teknologi og systemer av teknologi som anvendes til å uttrykke, skape, omdanne, utveksle, lagre, mangfoldiggjøre, og publisere informasjon, eller som på annen måte gjør informasjon anvendbar.»

I Ot.prp. nr. 44 nr. (2007–2008) poengteres det at IKT bør defineres ut fra sin funksjonalitet og ikke ut fra type teknologi. Dette for at man ikke stadig skal måtte endre definisjonen etter den raske teknologiske utviklingen. Men for å følge definisjonen av universell utforming som «tilgang til hovedløsningen» ble det foreslått å avgrense IKT i seg selv mot informasjons- og kommunikasjonsteknologi som er integrert i andre områder, f.eks. bygninger og transport. Denne type IKT vil bli integrert i annen sektorlovgivning.

3.2.1 Politisk målsetting

I Soria Moria-erklæringen er det en ambisjon at Norge skal være en ledende kunnskaps- og IKT-nasjon. Det blir fremhevet at alle skal ha tilgang til kunnskap og innsikt som muliggjør deltakelse i de demokratiske prosessene, og at det skal satses på ny universelt utformet teknologi samt en offensiv IKT-politikk i offentlig sektor. I St.meld. nr. 17 (2006–2007) Eit informasjonssamfunn for alle, ble det uttalt at en vellykket politikk for digital inkludering må baseres på tre hovedpillarer:

• tilgang på nett, utstyr og innhold
• universelt utformede løsninger
• digital kompetanse

Som virkemidler fremhevet St.meld. nr. 17 behovet for å sikre hele landet et tilbud om tilknytning til bredbåndsnett, å satse på universelt utformet teknologi, styrke satsingen på digital kompetanse i befolkningen og styrke satsingen på IKT i utdannelsen.

Det legges også vekt på at en skal unngå spesielle eller alternative tilpasningsordninger for personer med nedsatt funksjonsevne. I stedet skal man søke så langt det er mulig å finne løsninger som fungerer for så vel personer med nedsatt funksjonsevne som andre.

Tilgjengelighet for grupper med spesielle behov kan sikres gjennom tekniske hjelpemidler – målet er å gi alle grupper som trenger det, tilgang til slike hjelpemidler. Med andre ord søker man så langt det er råd, å sørge for universelle løsninger, men gapet mellom disse og de behov enkelte grupper har, skal fylles med tekniske hjelpemidler innen IKT-området.

«Med andre ord søker man så langt det er råd, å sørge for universelle løsninger, men gapet mellom disse og de behov enkelte grupper har, skal fylles med tekniske hjelpemidler innen IKT-området.»

 3.2.2 eNorge 2009

Dette er det mest gjennomgående dokumentet om norsk policy på IKT-området. Det hadde som ett av sine konkrete mål at innen
2007 skulle 80 prosent av alle offentlige hjemmesider i Norge følge WAI-kriteriene (Web Accessibility Initiative) for tilgjengelighet.
Norge.no gjennomfører årlige kvalitetsevalueringer av offentlige hjemmesider der noen av kriteriene også bygger på kravene i WAI. I eNorge 2009 ble det også slått fast at regjeringen ønsket å bruke offentlige anskaffelser som et virkemiddel for å stille krav til produsenter og leverandører om å bruke universell utforming i IKT-produkter.

3.3 Virkemidler

3.3.1 Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven

Lov om forbud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne (diskriminerings-og tilgjengelighetsloven) tar opp så vel definisjon av universell utforming som plikt til universell utforming av informasjons- og kommunikasjonsteknologi.
Forarbeidene til loven finnes i Ot.prp. nr. 44 (2007–2008). Om lov om for-
bud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne (diskriminerings- og tilgjengelighetsloven).

§ 9 Plikt til generell tilrettelegging (universell utforming) i loven sier at:
« Offentlig virksomhet skal arbeide aktivt og målrettet for å fremme universell utforming innenfor virksomheten. Tilsvarende gjelder for privat virksomhet rettet mot allmennheten.
Med universell utforming menes utforming eller tilrettelegging av hovedløsningen i de fysiske forholdene slik at virksomhetens alminnelige funksjon kan benyttes av flest mulig.»

§ 11 Plikt til universell utforming av informasjons-
og kommunikasjonsteknologi (IKT) er i loven presentert slik:
« [...] Nye IKT-løsninger som underbygger virksomhetens alminnelige funksjoner, og som er hovedløsninger rettet mot eller stillet til rådighet for allmennheten, skal være universelt utformet fra og med 1.
juli 2011, men likevel tidligst tolv måneder etter at det foreligger standarder eller retningslinjer for innholdet i plikten. For eksisterende IKT-løsninger gjelder plikten fra 1. januar 2021. Plikten omfatter ikke IKT-løsninger der utformingen reguleres av annen lovgivning.»

Dette omfatter ikke IKT-systemer for arbeidsplasser, noe flere av høringsorganene påpekte i forbindelse med lovforslagets fremleggelse i Ot.prp. nr. 44. Det er derimot et system for tilgang til teknologiske hjelpemidler til arbeidsplasser, som er dekket av arbeidsmiljøloven. Nye forskrifter til denne loven tar opp kontroll av computere på arbeidsplassene, og at de oppfyller kravet om universell utforming. Det har vært foretatt tiltak for å stimulere til økt bruk av åpne standarder og åpne kildekoder. Men hva slags resultater disse tiltakene vil få, har vi ikke data på i skrivende stund. Problemet har vært mangel på bindende retningslinjer og sanksjoner. Ennå er kompatibilitet, dvs. sammenkopling mellom ulike typer teknologi, mellom tekniske hjelpemidler og alminnelig IKT en stor utfordring. (Fossestøl 2007)

«Offentlig virksomhet skal arbeide aktivt og målrettet for å fremme universell utforming innenfor virksomheten. Tilsvarende gjelder for privat virksomhet rettet mot allmennheten.»

3.3.2 Arbeidsmiljøloven

Fra 2005 har arbeidsmiljøloven hatt nye bestemmelser som skal beskytte funksjonshemmede mot diskriminering i arbeidslivet. De mest relevante bestemmelsene er:
Kapittel 4 Krav til arbeidsmiljøet
» § 4-1. Generelle krav til arbeidsmiljøet
(4) Atkomstveier, sanitæranlegg, arbeidsutstyr mv. skal så langt det er mulig og rimelig være utformet og innrettet slik at arbeidstakere med funksjonshemming kan arbeide i virksomheten.
» § 4-6. Særlig om tilrettelegging for arbeidstakere med redusert arbeidsevne
(1) Hvis en arbeidstaker har fått redusert arbeidsevne som følge av ulykke, sykdom, slitasje e.l., skal arbeidsgiver, så langt det er mulig, iverksette nødvendige tiltak for at arbeidstaker skal kunne beholde eller få et passende arbeid.
Arbeidstaker skal fortrinnsvis gis anledning til å fortsette i sitt vanlige arbeid, eventuelt etter særskilt tilrettelegging av arbeidet eller arbeidstiden, endringer i arbeidsutstyr, gjennomgått attføring e.l.

Kapittel 13 Vern mot diskriminering
» § 13-1. Forbud mot diskriminering Direkte og indirekte diskriminering på grunn av politisk syn, medlemskap i arbeidstakerorganisasjon, seksuell orientering, funksjonshemming eller alder er forbudt.
» § 13-8. Bevisbyrde Dersom arbeidstaker eller arbeidssøker fremlegger opplysninger som gir grunn til å tro at det har funnet sted diskriminering i strid med bestemmelse i dette kapittel, må arbeidsgiver sannsynliggjøre at det likevel ikke har funnet sted slik diskriminering eller gjengjeldelse.

Som oppfølging av de nye bestemmelsene i loven utarbeidet Arbeidstilsynet sammen med Deltasenteret (statens kompetansesenter for deltakelse og tilgjengelighet) en veileder i tilgjengelighet til IKT gjennom prinsippene for universell utforming. Der blir det understreket at arbeidsplassene må ha kapasitet til å tilpasses arbeidstakerne, og at det må gis opplæring til de ansatte. Retten til IKT-utstyr som er nødvendig for utøvelsen av arbeid, er dermed forankret i det norske systemet, men begrensningen ligger i arbeidsgivernes og -takernes kunnskaper om de ulike rettighetene og de teknologiske løsninger som er tilgjengelige.

3.3.3 Direktoratet for forvaltning og IKT (DIFI)

Det nyopprettede direktoratet vil bli ansvarlig for gjennomføringen av diskriminerings-og tilgjengelighetsloven på IKT-området fra 2009.
Det vil bli lagt opp til at Direktoratet for forvaltning og IKT (DIFI), underlagt Fornyings-og administrasjonsdepartementet, skal håndheve tidsfrister for krav om universell utforming av IKT. Hovedansvaret for veiledning vil ligge hos DIFI, men skal gjøres i tett samarbeid med blant annet Deltasenteret og TeleFunkForum.
DIFI kan pålegge retting der plikten om universell utforming ikke er oppfylt. De kan også treffe vedtak om tvangsmulkt der pålegg ikke blir fulgt opp. Det kan ikke pålegges stansing.
Det kan gis dispensasjon fra plikten ved særlig tungtveiende grunner, eksempelvis av hensyn til personvern og sikkerhet. Både offentlige og private vil ha en opplysningsplikt (om hvordan man oppfyller kravene om universell utforming) overfor DIFI med mindre taushetsplikt er til hinder for det.

«Det nyopprettede direktoratet vil bli ansvarlig for gjennomføringen av diskriminerings- og tilgjengelighetsloven på IKT-området fra 2009.»

3.3.4 Handlingsplanen for tilgjengelighet

Regjeringens handlingsplan for tilgjengelighet 7 omfatter ti tiltak som berører IKT. Mange av disse tiltakene eksisterte da planen ble igangsatt i 2004, men blir nå satt inn i en større sammenheng.

Universell utforming settes i fokus i forskning på IKT-sektoren:

• Forskningsprogrammet IT-Funk
• Støtte til Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek
• Styrke profilen til nettsted for handlingsplan for universell utforming og utvikling av arealdokumentasjonssystemet Arealis, slik at det kan brukes til å lage tilgjengelighetskart
• Offentlige nettsteder oppfordres til å følge WAI-standarden
• Det gis støtte til det interaktive verdensatlaset Globalis for at det skal tilrettelegges for blinde og svaksynte
• Universell utforming ved etablering av et informasjonssenter for norsk utviklingssamarbeid
• Gjennomføring av DAISY som lydbokformat
• Tiltak for økt kompetanse om IKT hos skoleeiere

Denne handlingsplanen vil bli fornyet og vil bl.a. omfatte tilgjengelighet og universell ut-
forming på IKT-området.

3.3.5 IT Funk

IT Funk er et prosjekt under Norges forskningsråd (siden 1998) på området IT og funksjonshemmede. IT Funk skal bidra til at personer med nedsatt funksjonsevne får tilgang til IKT, og dermed til samfunnet. Flere prosjekter som bidrar til tilgjengelighet innen IKT-produkter og -tjenester finansieres gjennom IT Funk. En evaluering i 2005 bekreftet IT Funks verdi for å fremme tilgjengelighet til IKT for funksjonshemmede, og IT Funk er siden blitt videreført, foreløpig til 2012. 8 IT Funk skal arbeide mot prioriterte områder som utdanning og opplæring, arbeidslivet, metoder og verktøy for god brukermedvirkning i utvikling av IKT-baserte løsninger, og andre støtteaktiviteter som standardiseringsarbeid, informasjon og rådgivning, kurs og opplæring.

3.3.6 Hjelpemiddelformidlingen Hjelpemiddelsentralene er tverrfaglige ressurs-
og kompetansesentre som virker innen hjelpemiddeltiltak og fysisk tilrettelegging for personer med nedsatt funksjonsevne i fylkene.
Alle fylker i Norge har hjelpemiddelsentraler, og de skal bidra til helhetlige løsninger for personer med nedsatt funksjonsevne i hjem, skole, arbeid og fritid. De skal besitte kompetanse om produkter og løsninger, og hvordan hjelpemidler og ergonomiske tiltak kan kompensere og hjelpe ved funksjonstap.
Hjelpemiddelsentralene skal videre assistere kommunene på områder der disse ikke har tilstrekkelig kompetanse selv. Brukerne skal få det samme tilbud uavhengig av bosted og bli møtt med kompetente fagfolk (Fjeldvik m.fl.
2007).

NAV hjelpemidler omfatter to regionalt baserte sentre for IKT-hjelpemidler, SIKTE. Dette senteret arbeider overfor personer med kombinerte syns-og hørselsskader og døvblinde, personer med sterkt redusert bevegelsesevne og personer med fysiske skader som hindrer kommunikasjonsevnene deres. Senteret yter råd og konsultasjon og er et supplement til det ordinære hjelpeapparatet.

Ordningen er regulert etter lov om folketrygd § 10-5 og § 10-7. Hjelpemidlene på dette området omfatter:

• Hjelpemidler til omgivelseskontroll (utstyr til fjernstyring av elektriske apparater i hjem og på arbeidsplasser)
• Samtalehjelpemidler
• Innmatingsenheter og presentasjonsenheter (til å betjene datamaskiner for dem som har problemer med å benytte tastatur eller mus, datadisplay for dem som har problemer med å bruke en vanlig dataskjerm)
• Telefoner og telefoneringssystemer

Det er av stor betydning at det finnes et system for å utvikle, teste, gi opplæring i og tilpasse IKT-løsninger i form av tekniske hjelpemidler på arbeidsplassen. Grunntanken i det norske systemet er at det skal være tilgjengelig ressurser og kompetanse både på nasjonalt og regionalt/lokalt nivå for å assistere så vel unge arbeidssøkere som arbeidstakere med nedsatt funksjonsevne til å velge riktige IKT-løsninger som kan tilpasses den aktuelle arbeidsplassen. Men funn fra Norge viser at omfanget av offentlig kompetanse og kapasitet ikke tilsvarer hverken antall funksjonshemmede arbeidstakere eller arbeidssteder (Fossestøl 2007).

NAV har det overordnete ansvaret på det faglige, økonomiske og administrative området når det gjelder tildeling av tekniske hjelpemidler i Norge. Hjelpemidlene distribueres gjennom de fylkesvise hjelpemiddelsentralene, og i tillegg er det to nasjonale ressurssentre for informasjonsteknologi i henholdsvis Oslo og Bodø, SIKTE.

I 2005 ble det kjøpt inn tekniske hjelpemidler, deler, tilbehør og tjenester på dette området for 2,5 milliarder kroner. Nesten 25 prosent av dette gikk til IKT-innkjøp, dvs. computere og tilbehør (Skog Hansen 2007). Tildelingssystemet for tekniske hjelpemidler innen NAV har ulike ansvarsområder innen IKT, idet de er i dialog med produsentene, gjennomfører anbudsrunder og bedømmer hvilke tekniske hjelpemidler som er mest funksjonelle for brukerne etc. Det er også en brukermedvirkningskomité på nasjonalt nivå, samt at det
fra 2006 fra hjelpemiddelsentralenes side er innført en brukergaranti for rask behandling og assistanse i tilpasning av arbeidsplasser.
Dette kom fordi mange brukere opplevde lang ventetid for å få støtte, nødvendig utstyr og veiledning – enkelte har faktisk opplevd at hele prøvetiden etter ansettelse gikk med til å vente på utstyr! (Norges Blindeforbund)

NAV kan låne ut eller gi finansiell støtte til hjelp med IKT-utstyr. Betingelsene er at brukeren har en funksjonsnedsettelse av mer enn to års varighet, og at utstyret vil bidra til å øke vedkommendes funksjonsevne. Det gis IKT-utstyr til arbeid, utdannelse og til deltakelse i organisasjonslivet og det politiske liv – men ikke til annet bruk, noe vi vil komme tilbake til. Brukeren søker kommunen dersom utstyret trengs til hverdagsliv, skole eller videregående skole, og kommunene er ansvarlige for behovsprøving og begrunnelse. Hvis utstyret trengs til høyere utdannelse eller yrkesmessig rehabilitering, rettes henvendelsen til studiested/arbeidssted eller NAV, som videresender søknadene til hjelpemiddelsentralen. Det er vanlig at ordinært datautstyr betales av brukeren, mens Folketrygden står for tilpasning og ekstrautstyr. Det eksisterer en database med produkter som man har fremforhandlet priser, på og som brukerne skal velge fra. I tilfeller der brukeren har omfattende funksjonsnedsettelse, kan det hende at det nødvendige utstyret ikke står i katalogen over hjelpemidler. Da må det søkes om tilleggsutstyr til priser som ikke er fremforhandlet, noe det som regel gis tilsagn til.

3.3.7 Kompetansesentrene

Huseby og Tambartun er de viktigste kompetansesentre på dette området. Disse kompetansesentrene gir opplæring og bistand til synshemmede elever i grunnskolen og videregående skole, voksne som nylig har mistet eller er i ferd med å miste synet, voksne og unge svaksynte, voksne som er blinde og har fått nytt IKT-utstyr eller trenger mer opplæring, pårørende til synshemmede og til fagpersonale som skal arbeide overfor synshemmede.

Begge sentrene er statlige spesialpedagogiske kompetansesentre innen området nedsatt synsevne. De to sentrene retter sine tjenester mot ulike deler av landet, men har begge landsdekkende ansvar på enkelte tjenesteområder. Foresatte som deltar på kurs, har rett til permisjon for å gjøre dette i henhold til arbeidsmiljølovens § 12-9. Folketrygdloven hjemler i § 9-13 at foresatte som har omsorg for barn med nedsatt funksjonsevne, har rett til opplæringspenger (dekning av tapt arbeidsfortjeneste) når man deltar på kurs for foresatte ved statlig godkjent kompetansesenter.

Barn, unge og voksne som har synsvansker, kan ved Huseby kompetansesenter få utredning av synsfunksjon, kurs, opplæring og tilpassede læremidler. Senteret gir lokale nettverk tilbud om kurs, konferanser, rådgivning og veiledningsmateriell. Huseby holder egne kurs og kurs i samarbeid med Tambartun i Melhus.

3.3.8 MIKT-prosjektet

Med støtte fra Norges Forskningsråd (IT Funk) gjennomførte MediaLT, et norsk forskningsmiljø på området IKT og funksjonshemmede, i perioden april–desember 2007 forprosjektet Modul i IKT og Tilgjengelighet (MIKT-prosjektet), der hovedmålet var å kartlegge og legge grunnlaget for en sertifiserende kursmodul.
Analysen av fagfeltet som ble gjennomført i forprosjektet, viste at det var et stort behov for en slik kursmodul. I forprosjektet ble det også lagt et godt grunnlag for å videreføre dette arbeidet. Hovedmålsetningen i MIKTprosjektet er derfor å etablere et kurs i IKT og tilgjengelighet og legge grunnlaget for et varig kurs- og sertifiseringstilbud.

Forprosjektet konkluderte med at det mangler et kurstilbud utenfor høyskolesektoren, og av denne grunn vil man satse på et sertifiserende kurs i privat sektor. Dette skal være et kurstilbud for alle, dvs. også for de som mangler den studiekompetansen som skal til for å kunne ta høyskolekurs. En forutsetning for å sette målsetningen om et universelt utformet IKT-samfunn ut i livet er tilstrekkelig kompetanse blant alle som arbeider med dette. Derfor mener man at etableringen av en kursmodul på dette området vil være et bidrag til å øke funksjonshemmedes muligheter for å delta aktivt i samfunnet. Hoveddelen av arbeidet vil bestå i å utvikle en fagplan, et kurstilbud, tester og faglitteratur.

«Forprosjektet konkluderte med at det mangler et kurstilbud utenfor høyskolesektoren, og av denne grunn vil man satse på et sertifiserende kurs i privat sektor.»

3.4 Status

Generelt har vi en del informasjon om hvilke barrierer synshemmede møter i hverdagen. 9 Flere barrierer har relevans for så vel utdannings- som arbeidsområdet. Det gjelder problemer i forbindelse med informasjons- og kommunikasjonsteknologi, men også andre former for hverdagsteknologi som er utilgjengelig, f.eks. billettautomater (bare åtte prosent av synshemmede synes det er enkelt å kjøpe billett fra automater) og køsystemer (to prosent av blinde og fem prosent av sterkt svaksynte synes det er enkelt å bruke kølappsystemer) som må benyttes i forbindelse med transport til og fra utdannelses- og arbeidssted.
For å ta et eksempel: En undersøkelse foretatt i 2004 av MMI på oppdrag av Norges Blindeforbund om synshemmedes bruk av hverdagsteknologi 10 har vist at 43 prosent av synshemmede ikke kan betjene heis alene.
Dette vil også ha relevans for f.eks. utdannelsesinstitusjoner og mange arbeidsplasser.
Av denne gruppen klarer bare to prosent av blinde og 54 prosent av svaksynte å betjene alle heiser alene. Årsaken er problemer med å identifisere etasjetallene, finne panelet og finne heisknappen utenfor. Løsningen er store, opphøyde tall, helst i punktskrift og helst etasjeangivelse med lyd. Men ingen av disse hjelpemidlene er standard i norske bygninger.

3.4.1 Status for synshemmede i overgangen utdanning–arbeid

Hvordan oppfattes situasjonen for unge blinde og svaksynte som er i overgangsfasen mellom utdannelse og inntreden i arbeidslivet? Hvilke barrierer møter de, og hvor mye av utfordringene skyldes utilstrekkelige forberedelser under utdannelses-og opplæringsfasen?

Norges Blindeforbund formidlet målgruppens bilde av situasjonen på utdannelsesområdet i sin høringsuttalelse til St.meld. nr. 16 (2006– 2007) «... og ingen sto igjen. Tidlig innsats for livslang læring.» Blant tiltakene som ble foreslått var at: « Det må settes i verk tiltak for å sikre at det utdannes langt flere synspedagoger og at kompetansesentrenes økonomi styrkes slik at kunnskap kan forvaltes fra sentrene og ut i fylker og kommuner. Dette vil også være et viktig bidrag for at elever med synshemming skal tilføres kunnskap og ferdigheter som bidrar til sosial inkludering. Innsatsen for elever med synshemming skal ta del i skolenes IKT-løft må styrkes, gjennom kompetansehevende tiltak for elever, lærere og foresatte.» Høringsuttalelsen kommenterer også at « det er tilfeldig om synshemmede elever får tilstrekkelig og adekvat dataopplæring.

Blinde og svaksynte elever har punktskriftlist, tale- og forstørringsprogramvare som krever opplæring av personer med spisskompetanse på området.
I dag ligger ansvaret for opplæringen lokalt, mens kompetansen på området i stor grad er liten. Også lærerne som skal tilrettelegge undervisningen, har lite kompetanse på området. Det er derfor helt nødvendig at systemet endres slik at synshemmede elever kan sikres skikkelig oppfølging innen IKT-området.» 11 Som et eksempel nevnes at Classfronter (et lærestyringssystem (LMS) som gjør det mulig å kommunisere, samarbeide og dele mellom lærere og elever/studenter) ikke er brukbart for elever som bruker leselist med punktskrift, uten at det blir utført omfattende tilretteleggings- og utviklingsarbeid.

Vi har over beskrevet hvordan hjelpemiddelformidlingens oppgaver og rolle på området IKT-relatert formidling og opplæring er etablert, og hvilken kompetanse sentrene ideelt skal kunne formidle.
Men samtidig viser brukerundersøkelser at IKT-kompetansen er ujevn ved hjelpemiddelsentralene.12 Synshemmede har meldt at enkelte sentraler ikke godtar at PC-er som er over fem år gamle, trenger utskiftning, at Mac-maskinvare kan brukes like godt av blinde og svaksynte som windowsbaserte maskiner, eller at det generelt mangler synsfaglig kompetanse ved sentrene. I vår sammenheng er det særlig interessant at det oppleves at det mangler forståelse for betydningen av systematisk opplæring. Ansvaret er delt opp ved at utdanningssektoren og kommunene er ansvarlige for dataopplæring generelt, mens hjelpemiddelsentralene er ansvarlige for opplæring i det datatekniske hjelpemidlet de har formidlet.

Mange brukere opplever at det stilles for lite opplæringstid til rådighet fra de sistnevntes side. Dette gjør at det er vanskelig for synshemmede å gjøre bruk av utstyret fullt ut. Synshemmede opplever også at det er forskjeller i kvalitet mellom hjelpemiddelsentralene, uten at dette er klart dokumentert i rapportene. Ifølge prosjektet «Synshemmedes IKT-barrierer, resultater fra undersøkelse om IKT-bruk blant synshemmede» 13 fra 2008 som bl.a. ble finansiert av Dokumentasjonssenteret, kan dette skyldes forhold som ulikhet i lokale ressurser, kompetanse, ledelsesforhold, forståelse og innsikt i virkeligheten for personer med nedsatt funksjonsevne, etablerte kulturer og rutiner eller «i noen grad en utbredt, men uholdbar oppfatning om at økonomi skal være styrende faktor i søknadsbehandlingen».
I slike tilfeller er det den enkelte synshemmedes egne ressurser og pågangsmot som kan være av stor betydning for å få nødvendige ressurser.

Rapporten «Rehabilitering ved synshemming. Kommunale synskontakter på hjelpemiddelområdet – en statusbeskrivelse i 2008» (Fjeldvik 2008) peker også på betydningen av at hjelpemiddelsentralene må ha klart definerte samarbeidspartnere i kommunene, også på synsområdet. Synskontakter er personer i kommunene som formidler tekniske hjelpemidler og opplæring i bruk av dem.

Rapporten viser at det er store utfordringer i Norge mht. synskontaktenes ressurser og kompetanse, selv om det er både positive og negative erfaringer. Det er viktig med en klar organisasjonsmessig tilknytning til den enkelte kommune for at synskontaktene skal kunne operere overfor en bred målgruppe, kombinert med oppfølgingsansvar overfor de individuelle brukerne. Det mangler ressurser til tverrfaglig samarbeid mellom sektorene og nivåene i systemet. Man prioriterer oppfølging av (avgrensede) hjelpemiddelsaker i forbindelse med hjem og bolig fremfor tilrettelegging og hjelpemiddel på skole og i arbeidsliv.
Rapporten viser også at de brukerne som allerede er i kontakt med helsetjenestene, prioriteres fremfor andre. I tillegg mangler kunnskap om ordningene innad i de enkelte kommuner (Fjeldvik 2008).

Et av hjelpemiddelsentralenes ansvarsområder er å tilby kurs og opplæring i hjelpemiddelformidling overfor synskontaktene i kommunene.
Typer av tiltak varierer mellom fylkene, men rapporten viser at det er utfordringer mht. omfanget av opplæringen, samt bredden og spesialiseringsgraden. Det etterlyses bedre kompetanse på synsproblematikk innen de kommunale hjelpetilbudene, noe også andre rapporter Dokumentasjonssenteret her har gjennomgått, peker i retning av. Kommunenes størrelse synes å påvirke graden av synskompetanse, noe interkommunalt samarbeid kan løse.

Prosjektet «Synshemmedes IKT-barrierer» nevnt over hadde som hovedmål å kartlegge muligheter og barrierer ved bruk av IKT for synshemmede, peke på mulige indikatorer for å følge utviklingen samt å foreslå tiltak som kan fjerne barrierene. Undersøkelsen viste at mange blinde og svaksynte er avanserte IKT-brukere, og at deres nedsatte synsevne ikke er til hinder for å benytte slik teknologi i jobb, skole og andre deler av samfunnslivet. På den annen side oppstår det barrierer for mange unge synshemmede i hverdagen, under utdannelse og på skolen så vel som i møtet med hjelpeapparat og teknologi som er utviklet uten tanke på synshemmedes behov. Blant de problemene som oppleves respondentene som prosjektet har kontaktet, kan nevnes:

• Mange synshemmede opplever hyppige tekniske problemer og avbrudd, bl.a. fordi deres PC ikke fungerer sammen med tilleggsutstyret, for eksempel dersom utstyret er for gammelt eller for svakt.
• Mange har opplevd å ikke ha nødvendig IKT-utstyr i lengre perioder fordi utstyret er under reparasjon eller på grunn av lang saksbehandlingstid når man har søkt om tekniske hjelpemidler. Dette får negative konsekvenser dersom de er i en utdannings- eller arbeidssituasjon.
• Synshemmede under utdannelse opplever at læringsplattformene, spesielt Fronter, er dårlig tilrettelagt.
• Kvaliteten på opplæringen varierer mye, noe som ofte avspeiler uklare ansvarsforhold mellom hjelpemiddelapparatet, kommunen og eventuelt arbeidsgiverne.
• Manglende opplæring og kompetanse oppleves som en sentral årsak til at synshemmede ikke tar i bruk IKT, ved siden av avslag på søknader om PC-relaterte IKT-hjelpemidler.

Blant de tiltakene som rapporten peker på at må gjennomføres for å bedre situasjonen, er at skole og utdanningsinstitusjonene må påse at læringsplattformene og læringsmateriellet blir gjort tilgjengelige for synshemmede elever og pårørende. For de sistnevnte har Dokumentasjonssenteret fått opplyst at det er et problem at man i økende grad rigid holder fast på at PC-utstyr fra hjelpemiddelsentralen kun deles ut til bruk i arbeid, utdannelse eller til bruk i tillitsverv. For foreldre, enten de er synshemmet selv eller har synshemmede barn, kan det være et problem å skaffe seg nødvendig teknisk utstyr hjemme til å følge opp barna, dersom de ikke har tillitsverv til å begrunne søknad om slikt utstyr. 14

Overgang til informasjonssystemer som er nettbaserte, kan også ofte føre til problemer for synshemmede studenter. Dette kan omfatte kurs-og utdanningsinformasjon, endringer i forelesningsplaner, undervisningsmateriell og andre dokumenter. Nettbasert informasjon kan enkelt gjøres tilgjengelig, men i mange tilfeller rapporteres det at dette ikke er tilfelle, (Fuglerud og Solheim 2008). Da må synshemmede studenter få assistanse av andre studenter eller lærere, noe som ikke er tilfredsstillende ut fra prinsippet om selvhjulpenhet.

Rapporten «Fra skole og studier til jobb eller uføretrygd» (Berge 2007) tok opp problematikk rundt personer med nedsatt syn og deres erfaringer innen utdanning og i overgangen mellom utdanning og arbeidsliv, herunder problematikk knyttet til IKT-bruk. Det følgende ble rapportert om tilgang til PC når det gjaldt fokusgruppen for prosjektet:

• De fleste som hadde PC, hadde fått den og tilleggsutstyr og -programvare fra hjelpemiddelsentralen.
• Informantene hevdet at det er klare forskjeller i praksis hjelpemiddelsentralene imellom i forhold til hvordan de vurderer søknader om datautstyr.
• Bruken av PC varierer sterkt mellom informantene, men en god del brukte den relativt intensivt. Å bruke nettbank og søke informasjon/ lese aviser mv. på Internett og å kommunisere via E-post var hovedbruksområdene.

Rapporten bygget på prosjektet «Fra utdanning til yrke» og kommenterte blant annet at:

«Ungdommen (som en del av prosjektet fulgte under utdanning-til-arbeid-løpet – vår kommentar) er helt avhengig av tilrettelegging i form av tekniske hjelpemidler (IT-hjelpemidler) for å kunne fungere i jobben.
Samarbeidet med trygdeetaten (hjelpemiddelsentralen) i det aktuelle fylket fungerte imidlertid dårlig i den innledende fasen. Faglige vurderinger fra kompetent ekstern begrunner ble overprøvd og søknader avslått, for så å bli innvilget etter anke(r). Både arbeidsgiver, begrunner og, ikke minst, den synshemmede ungdommen selv opplevde kontakten med hjelpemiddelsentralen som ubehagelig og belastende.»

Til dels er likevel erfaringene med hjelpemiddelsentralene, slik de fremgår i rapporten, positive, når det gjelder nødvendig utstyr i studie- og arbeidssituasjonen, og det ble meldt at tjenestetilbudet hadde utviklet seg i positiv retning.

På den andre siden ble det referert at flere synshemmede som hospiterte hos arbeidsgivere, ikke fikk vist hva de kunne, fordi det manglet nødvendig tilrettelegging med hjelpemidler etc. Dette skyldtes ifølge respondentene at arbeidskontoret ikke hadde foretatt nødvendig planlegging og oppfølging og manglet vilje til å finne løsninger og prioritere tilrettelegging fra arbeidsgivers side, samt at det var tekniske problemer med interoperabilitet mellom datasystemene på arbeidsstedet og de nødvendige tekniske hjelpemidlene – noe andre kilder som Dokumentasjonssenteret har analysert, også peker på. Dermed ødelegges deres sjanser til å bevise overfor arbeidsgiverne at de kan fungere på linje med andre arbeidstakere.

Rapporten forteller også om svært negative møter for informantene med så vel hjelpemiddelsentral (som ville avgrense sitt ansvar i forhold til arbeidsgiver) og de som skulle gi råd og assistanse i forbindelse med utdanningsløp. Hva IKT-utstyr, angår førte dette til avslag på innvilget utstyr, og når dette var endret etter ankerunder, var det for sen utlevering av utstyr eller deler av utstyr som var nødvendig for at helheten skulle fungere. Det var lettere å få nødvendig teknisk IKT-utstyr i utdanningssituasjoner, men også her kunne stivbent byråkrati ha en negativ effekt på studiesituasjonen. I tillegg kom problemer med læreres manglende kunnskap (og i noen tilfeller vilje) til å forstå synsnedsettelse og hva den representerer av utfordringer.

3.4.2 Status for synshemmede i arbeidslivet

Hvorfor har ikke IKT spilt en større rolle for inkludering av funksjonshemmede, herunder synshemmede, i arbeidslivet? I rapporten «Synshemmedes IKT-barrierer. Resultater fra undersøkelse om IKT-bruk blant synshemmede» er det pekt på flere typer forklaringsvariabler:

• Forhold ved teknologien selv – IKT er under konstant endring og det er mange tunge, konkurrerende aktører på leverandørsiden for program- og maskinvare. Dette skaper problemer for kompatibilitet med bl.a. tekniske hjelpemidler og tilgjengelighetsproblemer. For mange funksjonshemmede som behøver spesielle tekniske hjelpemidler eller maskinvare, er fraværet av åpne standarder 15 en potensiell barriere, fordi funksjonshemmedes spesielle tekniske løsninger er inkompatible med eksisterende løsninger. Mangelen på standarder innen IKT og bruken av proprietære (leverandøreide) løsninger kombinert med mangelen på bevissthet om nødvendigheten av universelt utformede løsninger kan bidra til fortsatt eksklusjon av bl.a. synshemmede.
• Problemer knyttet til hjelpemiddelformidlingen av IKT hjelpemidler – slike hjelpemidler er dyre å utvikle og anskaffe, og det er et begrenset marked for denne typen tekniske hjelpemidler. Det innebærer at offentlig finansiering er helt nødvendig.
• Et system for utvikling og testing av IKT, samt trening og opplæring i bruk av teknologien for så vel bruker som arbeidsgiver er nødvendig – og dersom dette systemet ikke fungerer skikkelig, blir det vanskelig å utnytte teknologiens potensial, og arbeidstakeren med nedsatt funksjonsevne blir taperen.
• Et annet problem er forhold knyttet til arbeidsplassene og arbeidsgiverne – de sistnevnte vil ofte vurdere risikoen og potensielle utgifter ved å ansette personer med nedsatt funksjonsevne som for høy. Dokumentasjonssenteret bestilte i 2006 en MMI/Synovateundersøkelse som viste at kun 10 prosent eller en av 10 arbeidsgivere ville være interessert i å innkalle en fullt ut kvalifisert blind person med førerhund til jobbintervju. 16

Det trenges en betydelig grad av informasjon om tilgjengelige produkter som kan forenkle integrasjon av synshemmede på arbeidsplassen, og om støtte- og finansieringsordninger for dette.

Mer fokus må altså rettes mot etterspørselssiden, noe som også ble påpekt i Dokumentasjonssenterets statusrapport i 2007.

» Når det gjelder tilbudssiden, er digital kompetanse nødvendig for alle innen arbeidsmarkedet, og dette krever at utdanningssystemet for bl.a. synshemmede fungerer godt for å gi gode kvalifikasjoner på tilbudssiden. Det er dette punktet vi følger spesielt opp i denne rapporten. En slik grundig kvalifisering før personene trer inn på arbeidsmarkedet, må også følges opp under arbeidsløpet.

Erfaringer fra så vel Norge som andre europeiske land viser betydningen av for det første antidiskrimineringslovgivning som et verktøy for integrering. Dette har eksistert i land som Storbritannia og Frankrike i flere år, men er først nå i ferd med å bli implementert i norsk lov fra 2009, gjennom diskriminerings-og tilgjengelighetsloven. Inntil da er det arbeidsmiljøloven som beskytter arbeidstakere med nedsatt funksjonsevne mot diskriminering i arbeidslivet. I tillegg kommer en større forståelse og politisk vilje til å bruke IKT som et strategisk virkemiddel i sysselsettingspolitikken i Norge som i andre europeiske land. Vi har allerede vist at de viktigste politiske målsettingene er på plass, men problemet er at dette ikke er blitt tilstrekkelig operasjonalisert når det gjelder inkludering av bl.a. synshemmede.

Vi har nevnt behovet for tiltak ikke bare overfor tilbudssiden (kvalifisering), men også overfor etterspørselssiden (arbeidsgiverne). En undersøkelse foretatt av Synovate på oppdrag av Norges Blindeforbund i 2008 blant 40 bedrifter, herav 15 kommuner og fylkeskommuner, viste at kun 43 prosent kunne tenke seg å ansette meget godt kvalifiserte nesten blinde/ blinde og 60 prosent sterkt svaksynte. (Spørsmålet til respondentene var: «Kunne du tenke deg å ansette en (nesten blind eller blind) person så lenge vedkommende er meget god kvalifisert for stillingen?» Resultatet fra undersøkelsen i 2008 er interessant, når man sammenligner med Synovates undersøkelse fra 2006 på oppdrag fra Dokumentasjonssenteret, der man fikk som svar fra 600 arbeidsgivere at kun 10 prosent ville innkalle en godt kvalifisert blind arbeidssøker med førerhund til jobbintervju.) Formålet med undersøkelsen var å kartlegge næringslivets holdninger til ansettelse av synshemmede personer. Den viste at det er et klart skille i holdningene til to ulike arbeidstakere med synshemning – sterkt svaksynte og blinde. Arbeidsgiverne hadde liten tro på at blinde i stor grad kunne bruke PC. Undersøkelsen viste at:

• 55 prosent tror at blinde kan skrive dokumenter
• 45 prosent tror blinde selv kan bruke Internett
• 43 prosent tror blinde kan lese og sende E-post
• 38 prosent tror blinde kan lese elektroniske dokumenter

Tallene var langt høyere for svaksynte. Mange bedrifter begrunnet dette med at de mente det ikke var aktuelt å ansette synshemmede fordi man måtte kunne bruke data. Det er små forventninger til hva slags arbeid man tror synshemmede kan utføre. Mer enn 50 prosent mente at ansettelse av arbeidstakere med synshemning ville innebære store ekstrautgifter til ombygging av arbeidslokaler og innkjøp av datautstyr. Kun 15 prosent trodde at det nødvendige utstyret kunne komme raskt på plass. 17

I positiv retning mente 80 prosent av arbeidsgiverne seg enige i at ansettelse av synshemmede ville være positivt for arbeidsmiljøet; 55 prosent var enige i at synshemmede kunne bidra til å finne løsninger som andre ikke ser; og 65 prosent trodde ikke at synshemmede hadde større sykefravær enn andre.

Hvordan oppleves situasjonen for synshemmede som er i arbeidslivet, når det gjelder mulighetene til å fungere på en likeverdig måte på arbeidsplassen og mht. tilgjengelighet til nødvendige IKT-tekniske hjelpemidler og kompatibiliteten mellom disse og den generelle teknologien på arbeidsplassen?

En studie peker på faktorer som virker i fremmende eller hemmende retning for blinde og synshemmede arbeidstakere på arbeidsplasser der IKT spiller en viktig rolle (Fjeldvik 2007).

På bakgrunn av undersøkelser som viser at over halvparten av ikke-sysselsatte synshemmede har ønske om å arbeide, sammenlignet med ¼ av funksjonshemmede generelt (ECON 2003), tar studien opp problemstillingen om hvilke barrierer blinde og svaksynte arbeidstakere faktisk møter på sine arbeidsplasser, og hva som kjennetegner en suksessrik tilrettelegging. (75 prosent av denne gruppen meldte å ha en form for tilrettelegging, mot 42 prosent av funksjonshemmede sysselsatte totalt.)

Offentlige virkemidler tilknyttet en idealtypisk sosial velferdsmodell (hjelpemiddelformidling) og en borgerrettighetsmodell (universell utforming) ble her drøftet i forhold til de konkrete barrierene som informantene meldte at de opplever. Med utgangspunkt i Lars Grues beskrivelse av at funksjonshemmede i dag lever i et spenningsfelt mellom politikk og praksis knyttet til ulike forståelser av begrepet «funksjonshemming» (Grue 2004), fungerer derfor de ulike virkemidler som i dag brukes overfor individuelle personer med funksjonsnedsettelser i et parallelt løp. Et eksempel på et slikt parallelt løp er formidling av tekniske hjelpemidler innen IKT – når det oppstår problemer i forhold til kompatibilitet mellom individuelle hjelpemidler og den generelle teknologien på et arbeidssted er det velferdssystemet som skal fjerne barrierene. Dette gir utilsiktede konsekvenser fordi arbeidsgivers generelle ansvar for å tilrettelegge arbeidsplassen undergraves, i følge Fjeldvik. På den annen side rapporter de blinde og synshemmede informantene i studien at hjelpemiddelformidlingen har hatt stor betydning for deres deltakelse i arbeidslivet, der formidlingen har fungert godt.

Det er derfor nødvendig å styrke hjelpemiddelformidlingen i form av større grad av integrasjon på arbeidsplassene av tilpassing, opplæring og vedlikehold av tekniske hjelpemidler.
I tillegg må kompetansen styrkes, jf. den tidligere omtalte rapporten om synshemmedes IKT-barrierer (Fuglerud og Solheim 2008). Dette vil bidra til at arbeidslivet får en bedre forståelse og «eiendomsforhold» til problematikken rundt kompatibilitet mellom generell teknologi og individuelle hjelpemidler – og på sikt vil utgjøre en markedsmakt til fordel for universell utforming av produkter og tjenester.

To rapporter peker på betydningen av kompatibilitet mellom hjelpemidler og generell teknologi.
Fuglerud viser i en delrapport til rapporten «Full deltakelse for alle?» fra 2006 at ulike forhold som holdninger, organisasjon, kunnskap, økonomi og materielle/tekniske faktorer alle påvirker muligheten for hensiktsmessig kompatibilitet (Fuglerud 2006).

En rapport laget samme år ved NAV Senter for IKT-hjelpemidler (NONITE) viste ved utprøving av fjerndrift av assistanse til synshemmede arbeidstakere fra hjelpemiddelsentralen, at det var store problemer knyttet til driften, og at et problem er uklarhet i ansvarsfordelingen mellom arbeidsgiverne og hjelpemiddelsentralene (Arntzen m. fl. 2008). Rapporten bidro derfor til å anskueliggjøre flere faktorer som kan virke både hemmende og fremmende for synshemmedes deltakelse i arbeidslivet. Interoperabilitetsproblemer omfatter flere problemer som har det til felles at ulike programmer og verktøy av forskjellige årsaker ikke kan opereres sammen, f.eks. pga. ulik versjon av programvare.
Noen programmer har felles funksjoner som kolliderer, skrivere som ikke fungerer sammen med bestemte typer programvare etc.

Rapporten «Fra skole og studie til jobb eller uføretrygd» (Berge 2007) som tidligere er omtalt, viste at flere av informantene i prosjektet som rapporten bygget på, hadde hatt problemer med å få nødvendig teknisk utstyr fra hjelpemiddelsentralen og/eller få utstyret til å fungere sammen med arbeidsplassens eget utstyr og systemer.

« Når denne typen problemer oppstår, har det like stor hast å få løst dem som å få skaffet til veie selve utstyret, og her ser det ut til å være svikt både i forhold til plassering av ansvar og i forhold til ordninger for oppfølging. Når slike problemer oppstår i hospiteringsperioder/prøvetid, der nettopp den svaksyntes potensial for å løse oppgaver og være nyttig for arbeidsplassen skal avklares, er det spesielt alvorlig og kritikkverdig. Konsekvensen blir da lett at arbeidsgiver og arbeidskontor får «bevist» at den synshemmede ikke kan fungere i jobben, og at den synshemmede mister selvtillit og motivasjon i forhold til å mestre en jobbsituasjon.» (Berge 2007:29)

I slike saker har avslagene og forsinkelsene fra hjelpemiddelsentralenes side ofte skyldtes at man har manglet informasjon eller forståelse av informasjonen i utgangspunktet, og rapporten anbefaler sterkt supplerende dialog før første formelle vedtak/avslag.

Et spesielt problem for blinde og sterkt svaksynte i arbeidslivet kan være at man ikke har tilgang til virksomhetens interne systemer pga.
manglende tilrettelegging for synshemmede.
Dette skyldes at selv om den synshemmede arbeidstakeren har egen PC, mangler tilgjengeligheten til interne systemer pga. dårlig tilpassede brukergrensesnitt. Hvis systemene som kjøres på en sentral server for virksomheten ikke er tilgjengelig for synshemmede arbeidstakere, er vedkommende nødt til å få assistanse f.eks. av kolleger som har tilgang til systemet. Dette er rimeligvis ikke tilfredsstillende (Fuglerud og Solheim 2008).

Et tilleggsproblem er at opplæring i programvare, f.eks. Excel-programmet, foregår i gruppe- eller klasseundervisning, mens synshemmede har behov for individuell undervisning – og når dette blir gjennomført, er det en nettokostnad for arbeidsgiver fordi undervisningen kommer i tillegg til det integrerte kursopplegget. En annen regel som virker negativt, er at en arbeids-PC som er tilpasset en blind, ikke må brukes av andre på arbeidsplassen i henhold til hjelpemiddelsentralenes regler – og dette blir også et «tap» for arbeidsgiveren i virksomheter der det er alminnelig at de ansatte benytter hverandres PC-er.

Hvilken rolle kan standarder for tilgjengelig programvare spille?
Tilbakemeldinger gitt til Dokumentasjonssenteret viser at erfaringen innen SIKTE er at standarder for tilgjengelighet til programvare ved hjelpemiddelbruk ikke er godt nok utviklet og/eller godt nok kjent. Det er et spørsmål om standarder alltid er tilstrekkelig for å forstå hvordan hjelpemidlene fungerer, og hvilke konsekvenser det gir.

Et felt man har opparbeidet en del erfaring med, er elektroniske læremidler og bruk av brytersystemer. Når Utdanningsdirektoratet utlyser anbud på læremidler og stiller krav til universell utforming, viser det seg at læremiddelprodusentene har behov for å forstå mer eksakt hvordan hjelpemidlene fungerer. SIKTE har derfor organisert hands-on-workshops og gitt tilbakemeldinger på en del læremidler som har vært utviklet de seneste årene.

Deltasenteret ved Øystein Dale gjennomfører i skrivende stund en kunnskapsoppsummering om tematikken IKT, tekniske hjelpemidler og universell utforming med fokus på de utfordringene hjelpemiddelbrukere erfarer ved bruk av IKT. Prosjektet har tittelen «Tekniske hjelpemidler eller mainstreaming? Ja, takk begge deler!» og støttes av bl.a. Dokumentasjonssenteret, som deltar i en referansegruppe for prosjektet.

«Funksjonshemmede i dag lever i et spenningsfelt mellom politikk og praksis knyttet til ulike forståelser av begrepet ”funksjonshemming“...»

«Et tilleggsproblem er at opplæring i programvare, f.eks. Excelprogrammet, foregår i gruppe-eller klasseundervisning, mens synshemmede har behov for individuell undervisning.»

3.5 Diskusjon

Vi stilte innledningsvis en del spørsmål der svarene forsøksvis ville gi et bilde av situasjonen for synshemmede på vei inn i, og på arbeidsmarkedet. I det følgende vil vi prøve å besvare disse basert på den informasjonen som er dokumentert.

3.5.1 Hvor stor andel av tekniske hjelpemidler som distribueres i dag, utgjøres av IKT-relatert utstyr?

Dette vil bero på hvordan man definerer IKT-relatert utstyr, men det beregnes at ca. 25 % av innkjøpte tekniske hjelpemidler til hjelpemiddelsentralene utgjøres av datamaskiner med tilleggsutstyr.

3.5.2 Hvordan benyttes IKT-tekniske hjelpemidler?

Vi har i denne rapporten konsentrert oss om IKT-utstyr som benyttes i forbindelse med forberedelse til arbeidslivet og i selve arbeidslivet.
Det er mange utfordringer knyttet til dette såvel, innen utdannelse som i arbeidslivet.

Norges Blindeforbund melder at læreplattformene i skolen er lite tilpasset synshemmedes behov. Elever med synshemminger kan bruke Classfronter, men det tar lang tid å lære.18 Det er vanskelig å kople på systemene man må bruke. I arbeidslivet er det på samme måte problemer dersom arbeidsstedet bruker tynne klienter (jf. Dokumentasjonssenterets Statusrapport 2007), og det blir ofte henvist til individuell tilpasning. (En tynn klient er en dataenhet som er koplet opp i et nettverk. Den tynne klienten utfører svært lite selv. Kjøring av programmer etc. gjøres sentralt på tjeneren (serveren). Dette er i motsetning til en PC hvor mesteparten av behandlingen av data foregår på selve PC-en.) Men dersom krav ikke er stilt på forhånd, blir dette også vanskelig. I tillegg kommer problem med lokal kompetanse på hjelpemiddelsentralene og lang tid med oppgraderinger, reparasjoner etc. Det er f.eks. meldt om tilfeller der en synshemmet måtte vente på utstyret sitt under hele prøvetiden i en ny jobb og derfor ikke fikk vist sin arbeidskapasitet – og mistet følgelig jobben (Berge 2007). IKT-tekniske hjelpemidler skal brukes primært til utdanning og arbeid, samt tillitsverv.
Dette føler synshemmede virker ødeleggende for bl.a. foreldres mulighet til å hjelpe sine barn med IKT.

3.5.3 Hvem er hovedbrukerne av slike hjelpemidler?

Det er mange grupper av personer med nedsatt funksjonsevne som benytter slike hjelpemidler, men dokumentasjonen som her er gjennomgått, viser at synshemmede peker seg ut som en gruppe som er særlig avhengige av IKT-tekniske hjelpemidler for å kunne utføre oppgaver på arbeidsplassen, og som møter de største barrierene når den alminnelige teknologien ikke er kompatibel med de individuelle hjelpemidlene. Årsaken er mangel på universelt utformet generell teknologi på arbeidsplassene, noe som igjen skyldes mangel på kunnskap, manglende investeringer og annet.

3.5.4 På hvilket grunnlag velges IKTtekniske hjelpemidler ut for funksjonshemmede?

Det er flere instanser som er involvert i utvelgelsen.
Men de som spiller den mest sentrale rollen, er kompetansesentrene og ekspertene, hvis råd blir fulgt av hjelpemiddelsentralene når det gjelder utvelgelse av IKT-relaterte hjelpemidler.

Det er økt bekymring i kommunene når det gjelder deres mulighet til å yte god bistand på lokalt nivå. Det er begrenset kompetanse hos hjelpepleierne – en ergoterapeut er ikke ekspert på IKT-hjelpemidler for synshemmede for eksempel. Men førstelinjemodellen er best egnet for eldre med «enklere» funksjonsnedsettelser. Det er et spørsmål om man i fremtiden skal dele opp førstelinjemodellen i spesielle felt.

Et annet potensielt problem er at det felles innkjøpssystemet gjør at mye må settes ut på anbud når prisen overstiger terskelverdien for offentlige anskaffelser. Kan mer standardisering og mindre individuell tilrettelegging bli resultatet?

3.5.5 Vil en type «kontantstøtte» der brukeren selv velger IKT-utstyr og får økonomisk støtte til dette hindre utdeling av «gammelt» IKT-utstyr?

Kildene viser til at en slik ordning hovedsakelig vil være til gode for de best utdannede og kompetente «superbrukerne» men kanskje ikke for flertallet av målgruppen. Det oppfattes hos informantene at det er viktigere med kompetansestyrking hos formidlerne av hjelpemidler og hos arbeidsgiverne. Det er mange som har høy kompetanse, men flertallet må ha støtte for å benytte teknologien.
Kanskje vil i verste fall kontantytelser kunne svekke kompetansebyggingen hos de som i dag driver opplæring og formidling. Selve hjelpemidlet er halve hjelpen – kompetanse må føyes til, mener motstanderne av en kontantytelse som alternativ til hjelpemiddelformidling.

Men samtidig som man tar høyde for at ikke alle er «superbrukere», erkjennes det at man også må legge bedre til rette for synshemmede som er profesjonelle brukere av IKT. Det er rapportert at mange synshemmede ikke får oppdaterte programvareversjoner for IKT-hjelpemidler og Pdf lesere pga. mangel på systematisk informasjonsvirksomhet og rutiner.
Derfor blir synshemmede hengende etter pga. manglende tilgang til nye versjoner av programvare til IKT-hjelpemidlene (Fuglerud og Solheim 2008).

Det er kommentert i rapportene gjennomgått her at nødvendigheten er større for å endre systemet og bedre kompetansen på hjelpemiddelsentralene – for eksempel i form av å sentralisere spisskompetanse og brukerstøtte på IKT-området for å sikre god oppfølging.
Det er mulig også å yte «fjernstøtte», noe man har innført i hjelpemiddelsentralen i Nordland. Problemet som må løses, er at kommunene som nevnt har ansvar for opplæring på data mens hjelpemiddelsentralene formidler det personlige utstyret og at det helhetlige ansvaret for opplæring (og prestasjonskrav) til brukerne mangler.

3.5.6 Hvilken rolle har kompetansesentrene for blinde og svaksynte når det gjelder opplæring i bruk av IKT?

Det er alminnelig anerkjent at disse sentrene spiller en stor rolle for blinde og svaksynte når det gjelder tilgang til bl.a. tekniske hjelpemidler – hjelpemiddelsentralene følger som regel ekspertenes råd, som nevnt. Men et viktig spørsmål er hvem som er ansvarlige for kompetanseoverføring til synshemmedes omgivelser – familie og andre som omgir dem. Ofte er dette et problem, f.eks. når foreldre ikke får fulgt opp sine barn i skolearbeidet, både der foreldrene er synshemmet eller barna er det.
Samtidig meldes det at mange synshemmede elever har problemer med dataopplæring på skolen fordi lærerne ikke forstår hvordan deres tekniske hjelpemidler fungerer. Dette gjelder også på arbeidsplassene og i forhold til andre. Avhengigheten av tilgjengelighet til utstyret i en opplæringssituasjon kan også være et problem når synshemmede skal bruke bestemte nettbaserte tjenester i en gruppebasert undervisning – og er avhengig av å benytte personlig utstyr samtidig som det mangler kompetanse blant undervisningspersonalet.
Viktig er i denne sammenheng også opplæringen fra leverandørene av utstyret som brukes av den enkelte – hjelpemiddelsentralene.

Hurdalsenteret oppleves som en god formidler av IKT-kompetanse, men mange blinde mener det viktigste er å få opplæring spesielt rettet mot det utstyret man bruker selv, og at personlig opplæring er det beste (Fuglerud og Solheim 2008).

Problemet med kompetansesentrene er at de for mange synshemmede ligger langt unna hjemsted, utdannings-og arbeidssted. Det kan også være tilfeldig i hvor stor grad de blir involvert, men dette er ikke kompetansesentrenes ansvar. Sentrene har selv fått kuttet på reisebudsjettet og kan derfor i liten grad besøke synshemmede lokalt. Dette gjør at synshemmede blir mer avhengige av kunnskapen på stedet de oppholder seg.19

3.5.7 Forbereder dagens ordning unge personer med synshemninger til aktiv deltakelse i yrkeslivet?

Dette spørsmålet retter seg særlig inn mot «tilbudssiden» – kvalifiseringen av blinde og synshemmede for arbeidslivet. Vi har gjennom analyse av de ulike rapportene sett at det like meget er et spørsmål om tilføring av kunnskap og endring av holdninger hos arbeidsgiversiden.

Et viktig spørsmål blir da: Hvem skal ha ansvar for kompetanseoverføring til brukernes omgivelser? NAV understreker at skolen må ha ansvar, det vil si at oppbygging av kompetanse er sentralt.

Et annet problem er at blinde og svaksynte selv mener at det ikke stilles sterke nok forventninger og krav til synshemmede under opplæring, og at man derfor ikke blir nok kvalifisert for arbeidslivet. De fremhever at det stilles for lite krav – at synshemmede i noen tilfeller er «overbeskyttet» og dermed stiller svakere enn jevnaldrende både i utdanningsog arbeidssituasjon. Det er kommentert at samtidig med tildeling av IKT-relaterte hjelpemidler må det stilles strengere krav til å lære seg skikkelig bruk av teknologien. Men dette igjen krever – som før diskutert – kompetent og kvalifisert opplæringspersonell og kompetanse hos omgivelsene i utdanningsinstitusjoner og på arbeidsplassene.

3.5.8 Konklusjon

En serie rapporter som vi her har presentert, gir anbefalinger om hva som må til for å få et bedre resultat når det gjelder integrering av unge synshemmede i utdannelse og innenfor arbeidsmarkedet. På det generelle plan er det pekt på behovet av mer fokuserte politiske tiltak både nasjonalt og på EØS-nivå dersom man skal få utnyttet det tekniske potensialet ved IKT bedre. For det første trenges kompetansebygging hos de som skal foreta opplæring av synshemmede barn og ungdom, bedre ressurser til lokal og sentral IKT-ekspertise overfor synshemmede i tillegg til bevisstgjøringstiltak i arbeidslivet om behov for tilrettelegging og synshemmedes ressurser som arbeidskraft.

Det er nødvendig at mer fokus rettes mot etterspørsels/arbeidsgiversiden for å få mer forståelse for nødvendigheten av universell utforming av arbeidsplassens teknologi. Det betyr videre bedre lovgivning og bedre sanksjonsmuligheter knyttet til lovgivningen. Det må utvikles bedre institusjonelle og organisasjonsmessige kontrollsystemer som kan hindre administrativ fragmentering som ofte preger det moderne informasjonssamfunnet.
Det trengs derfor reguleringer som når alle de forskjellige aktørene som berøres, og fordelingsmekanismer som supplerer reguleringene, og som skal sikre like muligheter for alle.

Universell utforming har i flere år vært en politisk målsetting, men som Dokumentasjonssenteret påpekte i Statusrapporten 2007, er en bedre operasjonalisering av begrepet nødvendig på IKT-området. I Norge har det vært en utvikling fra fokus på tekniske hjelpemidler til fokus på universell utforming, men det er nå tid for strengere krav knyttet til prinsippet, ved siden av veiledere etc. Her vil den nye diskriminerings-
og tilgjengelighetsloven kunne spille en viktig rolle.

Foreløpig er det fortsatt slik at generell, «mainstream»-teknologi på arbeidsplassene ikke er universelt utformet og synshemmede arbeidstakere er avhengige av individuelle tekniske hjelpemidler for å kunne mestre helt basale oppgaver som lesing og skriving av elektroniske dokumenter, samle nødvendig informasjon etc.

Men i tillegg viser informantene i de ovenfor nevnte rapportene at de individuelle tekniske hjelpemidlene er nødvendige, men ikke tilstrekkelige verktøy for å kunne utføre arbeidsoppgaver – bl.a. er godt tilrettelagt utdanning av betydning.

I tillegg kommer som nevnt problemer knyttet til manglende kompatibilitet mellom hjelpemidlene og den generelle teknologien, tilgang til IT-støtte etc. Kunnskaper hos hjelpemiddelsentralen er ofte av betydning for nødvendig støtte i tillegg til IKT-støtte fra arbeidsplassen selv. En bedre dialog mellom apparatet og de som skal assisteres, er helt essensielt for å oppnå dagens politiske målsettinger om inkludering i arbeidslivet.

Litteratur

Arntzen, J., Holbye S.A. og Grønstad, B., 2006. Fjernsupport Syn. Prosjektrapport 2006 NONITE. http://www.nav.no/805340574.cma 
[7. november 2008].

Dalen E. og Sørensen L.B., 2008. Kartlegging av synskontaktordningen. Synovate-rapport utarbeidet for Sosial-og helsedirektoratet.
Oslo: Synovate.

ECON, 2003. Funksjonshemmede og arbeid.
En kartlegging av situasjonen for synshemmede, hørselshemmede og rullestolbrukere.

Rapport 09/2003. Oslo: ECON analyse.

Fjeldvik, L.M., 2007. Funksjonsfremmende eller funksjonshemmende teknologi? En studie av barrierer i arbeidslivet for synshemmede og blinde arbeidstakere som bruker IKT-hjelpemidler.
Hovedfagsoppgave i sosiologi.
Oslo: Universitetet i Oslo.

Fjeldvik, L., 2007. Rehabilitering ved synshemming.
Kommunale synskontakter på hjelpemiddelområdet – en statusbeskrivelse i 2008.
NAV Hjelpemidler og tilrettelegging.
Oslo: NAV.

Fjeldvik, L., Friis-Petersen, S., Kristoffersen, P., og Sund, S., 2007. Tekniske hjelpemidler – Hva skaper fornøyde brukere? Oslo: NAV.

Fossestøl, K. (ed.), 2007. Stairway to heaven? ICT-policy, disbility and employment in Denmark, the Netherlands, United Kingdom and Norway. Fafo-report 2007:42/WRI-report 2007:5. Oslo: Work Research Institute.

Fuglerud, K.S. og Solheim, I., 2008. Synshemmedes IKT-barrierer. Resultater fra undersøkelse om IKT-bruk blant synshemmede. Rapport nr. 1016. Oslo: Norsk Regnesentral.

Grue, L., 2004. Funksjonshemmet er bare et

ord. Forståelser, fremstillinger og erfaringer.
Oslo: Abstrakt forlag.

Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven. Lovdata: http://www.lovdata.no/all/tl-20080620042-0.html
[7. november 2008].

Nasjonalt dokumentasjonssenter: Statusrapport 2007 – Samfunnsutviklingen for personer med nedsatt funksjonsevne. Oslo: Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne.

Norges Blindeforbund: Innspill til Stortingsmelding nr. 16 (2008–2007) «... og ingen stod igjen. Tidlig innsats for livslang læring.» Oslo 2007.

Ot.prp. nr. 44 (2007–2008). Om lov om for-
bud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne (diskriminerings- og tilgjengelighetsloven).
Barne- og likestillingsdepartementet.

St.meld. nr. 17 (2006–2007). Eit informasjonssamfunn for alle. Fornyings- og administrasjonsdepartementet.

Synovate/Norges Blindeforbund 2008. Synshemmede i arbeidslivet. Oslo: Norges Blindeforbund.

Noter:

1 Nasjonalt dokumentasjonssenter (2007).

2 www.nav.no/1073748667.cms,  [6. november 2008].

3 St.meld. nr. 17 (2006–2007).

4 Se http://www.regjeringen.no/upload/kilde/ md/rap/2004/0006/ddd/pdfv/236572-t-1440.pdf, [6. november 2008].

5 Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven.

6 Ot.prp. nr. 44 (2007–2008):157 7 Regjeringens handlingsplan for økt tilgjengelighet for personer med nedsatt funksjonsevne (2005-2009).

7 Regjeringens handlingsplan for økt tilgjengelighet for personer med nedsatt funksjonsevne (2005-2009).

8 St.prp. nr. 1 (2006–2007). Nærings- og handelsdepartementet.

9 Se Fuglerud og Solheim (2008) og Synovate/ Norges Blindeforbund (2008).

10 Omtalt i Fuglerud og Solheim (2008).

11 Norges Blindeforbund: Innspill til Stortingsmelding nr. 16 (2008–2007) «... og ingen stod igjen. Tidlig innsats for livslang læring.»

12 Fuglerud og Solheim (2008).

13 Op. cit.

14 Intervju med Fuglerud og Flaa, Norges Blindeforbund, september 2008.

15 Åpne standarder er definert av EU som standarder som a) er adoptert og opprettholdes av en non-profit-organisasjon og utvikles i full åpenhet for alle interesserte parter; b) standarden er publisert og spesifikasjonsdokumentet for standarden er tilgjengelig gratis eller til salgs for en lav pris, samt at det er tillatt for alle å kopiere og distribuere den gratis eller for en symbolsk sum; c) at eiendomsretten (mulige patenter) for hele eller deler av standarden er tilgjengelig uten at det skal betales royalties; og d) at det ikke er restriksjoner på gjenbruk av standarden. Se http://europa.eu.int/dabc/en/document/3761. [6. november 2008].

16 Se http://www.dok.no/takker-nei-tilfunksjonshemmede-arbeidssoekere/317704-48527.html

17 Synovate/Norges Blindeforbund (2008).

18 Intervju med Fuglerud og Flaa, Norges Blindeforbund september 2008.

19 Op. cit.

4 Ungdom og fritid

Hovedtemaet for statusrapporteringen innen kultur- og fritidsområdet i 2007 var barrierer for utøvelse av kultur- og fritidsaktiviteter for personer med nedsatt funksjonsevne.1 Søkelyset var rettet mot fysisk tilgjengelighet til aktiviteter, tilbud, bygninger og anlegg. 2 Rapporten ga en gjennomgang av politiske målsettinger, virkemidler og status på kultur- og fritidsområdet knyttet opp mot tilgjengelighet og deltakelse. Den berørte også framtidige virkemidler, og hva som burde gjøres for å styrke datagrunnlag på feltet. Det var ingen statusgjennomgang av særskilte grupper eller alderskategorier.

I årets statusrapport har vi valgt å rette et særlig søkelys mot ungdom, og dette kapitlet tar opp emnet ungdom og fritid.

4.1 Innledning

Den moderne ungdomstiden beskrives gjerne som en overgangsperiode i et menneskes liv, når skrittet tas fra å være barn til å bli voksen.
I denne fasen i livet forskyves tyngdepunktet i ungdommenes sosiale forankring fra foreldre og andre voksne til venner og jevnaldrende. I puberteten og ungdomstiden blir tilhørighet i jevnaldergruppe viktig for utprøving av roller og væremåter som er et kjennetegn ved overgangen fra barn til voksen. Tilhørigheten blant jevnaldrende ses gjerne på som et betydningsfullt forankringspunkt i løsrivelsesprosessen fra foreldre eller foresatte og andre voksne. Denne tilhørigheten anses også å være vesentlig for ungdoms sosiale liv, endringer i deres identitet 3 og selvbilde, og for deres livskvalitet (se f.eks. Grue 1996 og 1999, Strandbu 1997, Øia 1996 og Hegna 2007).

I ungdomstiden skjer det altså en endring når det gjelder hvem man tilbringer fritiden med.
Det er også en tid der de unge tar stadig mer styring over hva de gjør med sin egen tid.
Tormod Øia skriver:

« [...] ungdom er regissører av eget liv. Gjennom å leve deler av sitt liv skjult for de voksne definerer ungdommen sin egen humor, moter, musikk, verdier, helter, idoler og syn på framtiden og det gode liv.
Innenfor områder som musikk, klær, stil, seksualitet går grupper av ungdom inn i rollen som trendsettere og endringsagenter. » (Øia 1996:19)

Ivar Frønes (1989) understreker at alder både viser hva man er og hva man skal bli. Han påpeker at for ungdommene er det å bli eldre ikke bare et biologisk faktum, det er også en sosial strategi. Det er ikke bare noe man blir, det er noe man prøver eller ønsker å bli.

Muligheten til å utfolde seg på fritidsarenaer kan altså sees som en viktig del av de unges utvikling og ferd mot voksenlivet. Problemstillingen i dette kapitlet er i hvilken grad unge med nedsatt funksjonsevne har tilgang til ulike arenaer.

4.2 Planlagte analyser

Utgangspunktet for Dokumentasjonssenterets statusrapportering i 2008 var et ønske om å undersøke flere dimensjoner og aspekter ved ungdom med nedsatt funksjonsevne og deres fritid.

Den planlagte statusrapporteringen i 2008 på kultur- og fritidsområdet var en forskningsrapport med ferske tall og analyser basert på data fra en omfattende ungdomsundersøkelse i regi av forskningsinstituttet NOVA.4 Meningen var at analysene av materialet skulle gitt svar på disse spørsmålene:

• I hvilken grad deltar ungdom med nedsatt funksjonsevne i kultur- og fritidsaktiviteter?
• Hva fremmer eller hemmer ungdoms deltakelse i slike aktiviteter?
• Hvordan innvirker tilgang til fritidsarenaer, transportordninger, samt sosial og fysisk tilrettelegging av tilbud på ungdoms aktivitetsmønster?
• Hvilken betydning har deltakelse i kultur- og fritidsaktiviteter for ungdoms selvbilde, psykiske helse og livskvalitet?
• Hvilke forhold kan bidra til å øke den samfunnsmessige inkluderingen av funksjonshemmede barn og unge?

Kvaliteten på den delen av datamaterialet som omfattet ungdom med nedsatt funksjonsevne, ble dessverre ikke god nok til å gjennomføre de planlagte analysene.

NOVA er imidlertid i gang med en kvalitativ undersøkelse, som vil bli publisert i første halvår av 2009. Analysene i den undersøkelsen er basert på dybdeintervjuer med ungdom med ulike typer nedsatt funksjonsevne.5 Hensikten med undersøkelsen er å få kunnskap om hva som fremmer og hemmer ulike grupper av funksjonshemmede ungdommers deltakelse i organiserte fritidsaktiviteter. I tillegg skal undersøkelsen gi en drøfting av hvilken betydning slik deltakelse har for unges selvbilde, psykiske helse og livskvalitet.

Et tredje prosjekt knyttet til ungdom og fritid, som NOVA har gjennomført på oppdrag fra Nasjonalt dokumentasjonssenter, er en kvalitativ undersøkelse med intervjuer i familier med ungdommer med store assistansebehov. Analyser av dette materialet er presentert i kapittel 6 i årets statusrapport «Midt imellom og utenfor – et familieperspektiv på ungdommer med store assistansebehov».

4.3 Problemstillinger

Statusrapporteringen på kultur- og fritidsområdet i 2008 vil med andre ord bli noe annerledes enn planlagt. Delrapporten vil innledningsvis kort skissere politiske målsettinger, virkemidler og rammer på området. Videre vil kapitlet omfatte en kort statusgjennomgang av hva vi vet om ungdom med nedsatt funksjonsevne og fritid i dag på grunnlag av foreliggende forskning og utredninger. Her vil særlig to rapporter være sentrale. Den ene er en kartlegging av fritidstilbud til barn og unge med nedsatt funksjonsevne i et utvalg kommuner og bydeler (Kunnskapsdepartementet 2008). Den andre er en undersøkelse som Likestillings-og diskrimineringsombudet (LDO 2008) gjennomførte sammen med Norges idrettshøgskole (NIH) av hvordan integrasjonsarbeidet i NIF foregår. I tillegg trekker framstillingen på Lars Grues analyser av ungdom og fritid (1998, 1999, 2006) og Guro Ødegårds analyser av organisasjonsmedlemskap (2006).

De sentrale spørsmålene som reises i dette kapitlet er:

• Hvilke politiske målsettinger, virkemidler og rammer finner vi på fritidsområdet?
• Hva vet vi i dag om ungdom med funksjonsnedsettelser og deres fritid?
• Bruker ungdom med funksjonsnedsettelser fritiden annerledes enn andre ungdommer?

4.4 Ungdom med nedsatt funksjonsevne

Siden ungdomsgruppa omfatter de mellom 13 og 19 år, er det viktig å huske at det er store forskjeller på en trettenåring og en nittenåring i væremåte, holdninger og hvem som er betydningsfulle andre. Når man snakker om ungdom med nedsatt funksjonsevne, er det i tillegg viktig å huske at gruppen er svært sammensatt hva gjelder type diagnoser og funksjonsnedsettelser. Termen funksjonshemmet ungdom eller ungdom med funksjonsnedsettelser blir slik sett en sekkebetegnelse på en svært heterogen gruppe. Den rommer blant annet ungdom med nedsatt hørsel, syn og bevegelsesevne, autisme, ADHD, epilepsi, Downs syndrom, astma og ulike sjeldne diagnoser. I møte med samfunnet og dets utforming oppstår høyst ulike typer funksjonshemminger.
Ulike funksjonsnedsettelser og diagnoser gir forskjellige utfordringer for utøvelse av fritidsaktiviteter.

I gruppen finnes både unge med omfattende kognitive problemer og store hjelpe- og assistanse behov. De fleste ungdommer med nedsatt funksjonsevne kan imidlertid delta i et bredt spekter av aktiviteter med, eller også uten, tilpasninger, assistanse og hjelpemidler.

Det er også viktig å huske at ungdom med nedsatt funksjonsevne har ulike interesser og ønsker – ikke bare forutsetninger eller behov når det gjelder fritid og fritidsaktiviteter.
Fritidsaktiviteter er noe man engasjerer seg i ut fra interesser og ønsker, selv om ikke alle har samme frihet til å velge ut fra egne preferanser.

I kartleggingen av fritidstilbud til barn og unge gjennomført av Rambøll Management på oppdrag fra Kunnskapsdepartementet, formuleres det slik:
«Barn og unge med nedsatt funksjonsevne er en heterogen gruppe. Noen har stort behov for tilrettelagte og sammensatte tjenester, mens andre har et funksjonsnivå som tilsier at de kun har behov for mindre tilrettelegging av tilbud og tjenester. […] Derfor konkluderer også et antall studier med at det ikke er formålstjenlig å betegne personer med nedsatt funksjonsevne som en gruppe, men at forskjell i livsvilkår og oppvekstsituasjon må tas i betraktning i utforming av tilbud.» (Kunnskapsdepartementet 2008:6)

4.5 Politiske målsettinger

4.5.1 Politikkområdet funksjonshemming

Som vist i statusrapporten fra 2007 følger de overordnede politiske målsettingene på fritidsområdet i Norge «FNs-standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemming» fra 1993. Reglene pålegger Staten ansvaret for å iverksette tiltak for å sikre at mennesker med nedsatt funksjonsevne får like muligheter til fritids- og idrettsaktiviteter (regel nr. 11 ”Fritids- og idrettsaktiviteter”).6 Målsettingen om full deltakelse for alle på fritidsfeltet er videre nedfelt på nasjonalt nivå i en rekke stortingsmeldinger og handlingsplaner. Se Dokumentasjonssenterets statusrapport fra 2007 for en gjennomgang av disse og de politiske hovedmålsetningene på kultur-og fritidsområdet i Norge.7

Når Norge ratifiserer FN-konvensjonen for rettigheter for mennesker med nedsatt funksjonsevne, vil den bli retningsgivende. Norge undertegnet konvensjonen i 2007, og etter planen skal den legges frem for Stortinget høsten 2009. Konvensjonen vil bli føyd til listen av menneskerettighetskonvensjoner som etter menneskerettsloven skal gjelde som norsk lov (på samme måte som barnekonvensjon, se pkt. 4.5.2).

På fritidsområdet vil det da være artikkel 30 «Deltakelse i kulturliv, fritidsaktiviteter, fornøyelser og idrett», som gjelder. Konvensjonen går mye lenger i å sikre rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne, inkludert barn og ungdom, enn standardreglene. I artikkel 30 nummer 5 bokstav b, c og d står det følgende:8

Artikkel 30 – nummer 5:

For å gjøre det mulig for mennesker med nedsatt funksjonsevne å delta på lik linje med andre i fritids-, fornøyelses- og idrettsaktiviteter, skal partene treffe hensiktsmessige tiltak for å sikre at:
b) å sikre at mennesker med nedsatt funksjonsevne har mulighet for å arrangere, utvikle og delta i idretts-og fritidsaktiviteter spesielt beregnet på dem, og for dette formål oppmuntre til at de tilbys hensiktsmessig instruksjon, trening og ressurser, på lik linje med andre,
c) mennesker med nedsatt funksjonsevne har tilgang til arenaer for idrettsaktiviteter, fritidsaktiviteter og reiseliv,
d) barn med nedsatt funksjonsevne har samme mulighet som andre barn til å delta i lek, fornøyelser, fritidsaktiviteter og idrettsaktiviteter, også de aktiviteter som finner sted i skolen.

Både standardreglene og konvensjonen bygger på de internasjonale menneskerettighetene.
Prinsippet om deltakelse er knyttet til likeverd, og like rettigheter. Helle mfl. (2008) formulerer sammenhengen mellom deltakelse, likestilling og likeverd slik:
« Det innbærer at alle mennesker i et samfunn skal kunne fungere og delta på sine premisser og etter egne ønsker. Deltakelse innebærer valgmuligheter for individet ut fra egne muligheter. Videre forutsetter dette at samfunnet er tilrettelagt slik at det er individet som bestemmer hva han eller hun deltar i, og ikke begrensningene i omgivelsene.» (Helle mfl. 2008:2)

4.5.2 Politikkområdet barn og unge

Barn og unge har egne menneskerettigheter som er formulert i FNs konvensjon om barnets rettigheter (Barnekonvensjonen). Denne ble implementert i norsk lovgiving 1. oktober 2003. Konvensjonen er føyd til listen av menneskerettighetskonvensjoner som etter menneskerettsloven skal gjelde som norsk lov. I FNs barnekonvensjon er det artikkel 23 som dekker rettighetene til barn med nedsatt funksjonsevne.9

Regjeringens mål er å sikre og styrke barns rettigheter, og Regjeringen skal aktivt følge opp anbefalingene fra FNs ekspertkomité for barn, som etterser at FNs barnekonvensjon følges opp. Regjeringen vil også sikre barns rettigheter gjennom barneombudsordningen, opplæring om menneskerettigheter i skolen og arbeid for likestilling mellom gutter og jenter på alle samfunnsområder (Barne- likestillingsdepartementets 2008).

I Barne- og likestillingsdepartementets sammenfatting av regjeringens politikk på barne- og ungdomsområdet for 2008 står det følgende:

« [...] regjeringen vil stimulere til trygge og inkluderende lokalmiljø gjennom et samspill mellom offentlige myndigheter, frivilllige krefter, foreldre og barn og ungdom selv. Tilgang til åpne og inkluderende møteplasser for samvær, utfoldelse og aktivitet står sentralt.» (Barne-og familiedepartementet 2008)10

Se kapittel 5 for en gjennomgang av målsettinger på dette området.

4.5.3 Lokal forankring

Som sitatet over viser, er lokal-og nærmiljøet viktig for barn og unge. Det er her de primært oppholder seg i fritiden og driver med fritidsaktiviteter.
Som nevnt i Statusrapport07, er dette også nedfelt i offentlige dokumenter som stortingsmeldinger og handlingsplaner.11

Når det gjelder fritidstilbud, er det en utfordring for kommuner og frivillige organisasjoner å gi gode tilbud der ungdommen faktisk bor. Videre er det en stor utfordring å inkludere ungdom med ulike funksjonsnedsettelser og ta hensyn til deres ønsker og fritidsinteresser, enten det gjelder inkludering i landsomfattende frivillige organisasjoner, fritidsklubber eller lokale foreninger. Det er viktig å utarbeide gode modeller som fungerer lokalt.

4.6 Statlig støttepolitikk og frivillighet

I Norge har de frivillige barne- og ungdomsorganisasjonene hatt en sentral rolle i barne-og ungdomspolitikken helt siden 1945. Aktiviteten som foregår i disse organisasjonene, er bygget på frivillighet. Statlige tilskudd til organisasjonene ble innført i 1950. Støtten har vært fordelt på ulike måter og hatt ulik administrativ forankring. Hovedprinsippet har imidlertid hele veien vært at organisasjonene driver barne- og ungdomsarbeid selvstendig og fritt ut fra egne forutsetninger, og Staten yter økonomisk tilskudd til dette arbeidet fordi det har en egenverdi for barn og ungdom (St.meld. nr. 39 (2001-2002)).

I dag er det etablert en rekke tilskuddsordninger for frivillige landsomfattende barne- og ungdomsorganisasjoner. Det er Fordelingsutvalget12 som har til hovedoppgave å tildele tilskudd til disse organisasjonene. Nærmere omtale av de statlige støtteordningene finnes i Ødegårdutvalgets NOU 2006:13 – Fritid med mening”.13 Utvalget utredet den statlige støttepolitikken overfor de frivillige barne- og ungdomsorganisasjonene.14

Målsettingen med statlige tilskudd til det som kalles «medlemsbasert virke», gis ut i fra et ønske om «[...] å stimulere organisasjonenes generelle samfunnsmessige funksjon som demokratiske aktører som bidrar til sosial tilhørighet og interesseartikulering.» (op. cit.: 142)

Grue (2006) viser at det de siste årene har vært en økning i støtten til barne- og ungdomsorganisasjoner der diagnose eller funksjonsnedsettelse er det organiserende kjennetegn. I 1999 var det åtte organisasjoner i denne gruppen. Som eksempel økte prosentandelen midler fordelt til denne typen organisasjoner fra rundt 2 prosent av den totale rammen i 1999 til rundt 5 prosent av rammen i 2005. De organisasjonene som mottok støtte fra fordelingsutvalget i 2005, var organisasjoner som hadde eksistert i flere år. Grue forklarer økningen slik:
«En grunn for denne økonomiske støtten kan være en økt erkjennelse hos funksjonshemmedes organisasjoner om den betydningen barne-og ungdomsarbeidet har for denne gruppen unge, og ikke minst en økt bevissthet i forhold til at organisasjonene er for ungdom og organisert av ungdom. Det kan argumenteres for at medlemskap i denne typen organisasjoner er viktig for ungdom med ulike funksjonsnedsettelser.» (Grue 2006:168)

4.7 Kommunenes tjenester og tilbud

Kommunene har bare noen få lovpålagte oppgaver som kan knyttes til fritidsområdet for ungdom med nedsatt funksjonsevne.
Hvilke fritidstilbud kommunene tilbyr varierer, og det er opp til kommunene å utforme og bestemmer hvilke tilbud de skal ha.

4.7.1 Fritidstilbud og assistanse

Støttekontakt er en lovpålagt tjeneste hjemlet i sosialtjenesteloven § 4.2 bokstav c. Det er en sosialtjeneste knyttet til brukeren. Støttekontakt er en tjeneste som skal hjelpe den enkelte til meningsfull fritid og sosialt samvær. Sosialtjenesteloven inneholder ingen krav til hvilke former for støttekontakttjenester kommunen skal tilby. Den skal imidlertid sørge for at de omsorgstrengende får de tjenestene de har rett til og behov for. Sosialtjenesteloven inneholder ingen krav til hvilke former for støttekontakttjenester kommunen skal tilby. Imidlertid må kommunen sikre at den enkelte mottaker av støttekontakt tjenester får tjenestene de har rett til og behov for (Helsetilsynet 2008). Se også pkt. 4.15 Støttekontakttjenesten.

Kommunene har også innført ordninger med ledsagere og fritidsassistenter, med tanke på å øke mulighetene til deltakelse. I motsetning til støttekontaktene er fritidsassistentene ikke et lovpålagt tilbud, og ledsagerordningen er frivillig.15

Det finnes ikke dokumentasjon som gir oversikter over hvilke fritidstilbud landets 431 kommuner faktisk tilbyr. Det vi vet er at det er stor variasjon i fritidstilbudet i de enkelte kommunene. Mens noen kommuner tilbyr svært få organiserte aktiviteter, har andre et omfattende tilbud. Dette viser også kartleggingen som Rambøll Management har gjennomført på vegne av Kunnskapsdepartementet. Rambøll har kartlagt fritidstilbudet til barn og unge med nedsatt funksjonsevne i fem fylkeskommuner, tre kommuner og to bydeler i Norge (Kunnskapsdepartementet 2008).

I rapporten går det frem at kommuner med lav sentraliseringsgrad – og dermed med spredt bosetting – har færre tilbud enn større kommuner.
I tillegg virker kommunenes økonomi ikke overraskende inn på tilbudene. Kommuner med dårlig økonomi har også et dårligere tilbud til disse målgruppene. Rapporten fra undersøkelsen viser til at dette er sammenhenger man også finner i Danmark og Sverige (op. cit).

Den viser videre at de av kommunene som har utviklet særskilt gode og mange tilbud har etablert et godt samarbeid mellom frivillige organisasjoner/foreninger og kommune.

4.8 Barrierer og ildsjeler

Mange unge med nedsatt funksjonsevne opplever funksjonshemminger i møtet med samfunnet. Utformingen av tilbud og fysiske omgivelser skaper funksjonshemmende barrierer.
Disse kan hindre dem i å starte med en fritidsaktivitet, benytte et fritidstilbud eller benytte tilbudet i den grad de faktisk ønsker.

Fjorårets statusrapport ga en oppsummering av konklusjonene i tidligere statusgjennomganger:

I 2001 konkluderte man i utredningen «Fra bruker til borger» (NOU 2001:22) med at det eksisterte en rekke barrierer som hemmer deltakelse og til dels ekskluderer personer med nedsatt funksjonsevne fra kultur- og fritidsområdet.

I rapporten «Full deltakelse for alle?», som gir en oppdatert beskrivelse av situasjonen fem år senere, slås det fast at lite har skjedd siden 2001.

Begge statusgjennomgangene peker ut følgende hovedbarrierer for deltakelse:

• manglende fysisk tilgjengelighet til bygninger, anlegg og uteområder
• manglende transportmuligheter til og fra tilbud og aktiviteter
• svak personlig økonomi

Rambølls rapport finner at det også er mangler knyttet til:

• menneskelige ressurser
• informasjon eller tilgang til informasjon
• manglende kapasitet og ressurser hos foreldre eller andre pårørende
• sviktende koordinering og ansvar for individuelle planer

Det er også noen positive tendenser. Kartleggingen viser for eksempel at det finnes gode fritidstilbud, som brukerne er fornøyde med.
Slike fritidstilbud er imidlertid svært ofte avhengig av «ildsjeler».

« Foreldre, pårørende og frivillige – som enkeltpersoner eller foreninger, organisasjoner og idrettslag – er pådrivere både når det gjelder å formidle ønsker og behov og i forhold til å organisere fritidsaktiviteter.
Videre finnes det flere ansatte i kommunalforvaltningen som jobber med tilrettelegging og støttetiltak og som skaper gode tilbud innenfor de økonomiske rammene de er gitt. Denne gruppen opplever likevel ofte at de ønsker å skape mer enn det som er mulig innenfor eksisterende rammer. Flere andre aktører og instanser er også med på å lage gode tilbud.» (Kunnskapsdepartementet 2008:67)

I tillegg viser denne kartleggingen at ledsagerordningen oppleves som en god ordning. Den bidrar til at barn og unge i større grad kan benytte fritidstilbud, uten at behovet for følge skaper en merutgift for familien.

Rambøll finner også at de nyetablerte kommunale rådene for funksjonshemmede spiller en viktig rolle.

« Råd for funksjonshemmede spiller en viktig rolle når det gjelder å skape økt bevisstgjøring rundt behovene til personer med funksjonsnedsettelser, særskilt i saker som gjelder universell utforming og tilrettelegging av fysiske områder. Dette arbeidet er viktig fordi det i en rekke tilfeller er det mangel på kunnskap om hvordan tilrettelegge for ulike funksjonsnedsettelser som skaper barrierer. I kartleggingen fremtrer rådene som en positiv drivkraft, og vi vil oppfordre til at de i sitt videre arbeid styrker fokuset på barn og unge med nedsatt funksjonsevne.» (Op. cit.:67)

4.8.1 Lokalmiljømodeller

Det finnes også miljøer som jobber ut fra klare strategier for inkludering i fritidsaktiviteter lokalt. Et eksempel er Beitostølen helsesportssenter, der har de utviklet en lokalmiljømodell.
Målet er at senterets rehabiliterings- og habiliteringstilbud skal bidra til å skape et grunnlag for aktivitet og deltakelse i skole og fritid i de unges eget lokalmiljø. Senteret legger vekt på at aktivitetene skal være tilpasset brukernes forutsetninger, og tar utgangspunkt i individuelle mål og hvilke aktiviteter som motiverer hver enkelt.

Det legges vekt på aktivitetsutprøving, ferdighetslæring og tilpasning til sosialt nettverk.16 Parallelt med barn og ungdommers opphold ved senteret gjennomføres det veiledning for foreldre og andre med nær tilknytning til de unge.

Lokalmiljømodellen er en systematisering av samhandlingen mellom barn, familier og aktuelle lokale instanser (skole, helsetjeneste, frivillige organisasjoner mv.). Modellen medfører blant annet at fagpersoner fra lokalmiljøet har et kursopphold ved senteret for kompetanseoverføring gjennom praktisk observasjon av «sine» barn i aktivitet, og for å drøfte samarbeid om lokal aktivitetsoppfølging med senterets tverrfaglige personell.

«Rapporten viser videre at de av kommunene som har utviklet særskilt gode og mange tilbud, har et godt etablert samarbeid med frivillige organisasjoner og foreninger.»

4.9 Ungdom og fritid

Muligheten til å delta i fritidsaktiviteter er en vesentlig del av unges liv. Hva man bruker fritiden på, og hvilke aktiviteter man deltar i, er gjerne selvvalgt ut fra hvilke ønsker og interesser man har. Vi forbinder gjerne fritid med lystbetonte og frivillige aktiviteter.

Som nevnt innledningsvis, forskyves tyngdepunktet i ungdommenes sosiale forankring fra foreldre, foresatte og andre voksne til venner og jevnaldrende. Dette innebærer at mye av fritiden – både den organiserte og den uorganiserte – tilbringes sammen med andre ungdommer.

I sin bok «Funksjonshemmet ungdom og livskvalitet» fra 1999 analyserer Lars Grue sosial tilknytning, selvbilde, psykisk helse og livskvalitet blant ungdom med nedsatt funksjonsevne. 17

Han vier stor plass til fritid og fritidsaktiviteter, og vektlegger i særlig grad jevnaldrendes betydning i ungdomsårene.

Lars Grue analyser (1998 og 1999) viste at unge funksjonshemmede deltok relativt hyppig i fritidsaktiviteter, men at det var en tendens til marginalisering med økende alder. Etter hvert som ungdommene ble eldre, tilbrakte de stadig mer tid sammen med andre funksjonshemmede.
Grue fant også at foreldres overbeskyttelse kunne stå i veien for at deres funksjonshemmede barn ble bedre inkludert i det ordinære fritidstilbudet for barn og unge.

Grue deler inn hva ungdom bruker fritiden på i fire kategorier:

• jevnalderaktiviteter
• voksenorientert samvær
• passiv tidsbruk
• hensiktsrettede aktiviteter

Hensiktsrettede aktiviteter er i hovedsak organiserte fritidsaktiviteter i regi av organisasjoner, lag og foreninger, men det kan også være andre, ikke-organiserte gjøremål.18 I denne delrapporten vil vi imidlertid konsentrere oss om organiserte fritidsaktiviteter (i pkt. 4.13).

Jevnaldreaktiviteter er den tiden ungdommene tilbringer sammen med jevnaldrende – utenom både organiserte og hensiktsrettede aktiviteter og uten direkte innblanding eller styring fra foreldre eller andre voksne. Voksenorientert samvær er samvær med foreldre, foresatte eller andre voksne.

Passiv tidsbruk defineres som aktiviteter som i liten grad stiller krav til egen innsats sosialt eller aktivitetsmessig. Dette er den delen av fritiden der ungdommene forholder seg passive eller blir underholdt, som for eksempel når de ser på TV eller film. Grue understreker at det ikke her er snakk om TV- og dataspill, siden disse krever konsentrasjon og oppmerksomhet fra den som spiller, og at det ofte gjøres som en fellesaktivitet med jevnaldrende.

Vi skal se nærmere på disse fire typene av ungdoms fritidsbruk. Gjennomgangen av de tre siste typene av aktiviteter vil i sin helhet basere seg på Grues analyser fra 1998, 1999. Det ville vært ønskelig å supplere med nyere studier og data, men det foreligger dessverre ikke.
Grues analyser baserer seg på to utvalg. Det ene er den landsomfattende ungdomsundersøkelsen Ung i Norge fra 1992. Utvalget består av nesten ti tusen respondenter. Grue ønsket i utgangspunktet å benytte dette utvalget til å sammenlikne unge med og uten nedsatt funksjonsevne. Det viste seg imidlertid at dataene ikke var av god nok kvalitet til å gjennomføre slike analyser. Det ble derfor etablert et nytt utvalg, som besto av ungdom med ulike funksjonsnedsettelser. De som er med i dette utvalget, har enten vært deltakere på kurs ved Frambu19 eller blitt registrert som døve eller hørselshemmede (på en spesialskole eller -klasse for hørselshemmede, hos fylkesaudiopedagogen og/eller som abonnenter på publikasjoner fra Døves Forlag) (op. cit.).

4.10 Samvær med jevnaldrende

I «Full deltakelse for alle» fra 2006 refererer Grue blant annet til funn i sine tidligere studier.
Funnene indikerer at funksjonshemmede barn og unge ofte er sammen med ikkefunksjonshemmede barn og unge mens de er yngre, men at samværsfrekvensen med andre funksjonshemmede øker etter hvert som de blir eldre. Grue skriver videre at vi ikke vet nok om årsaken til dette, men at en mulig forklaring kan være:

« [...] at etter hvert som aksjonsradiusen for ikke-funksjonshemmede unge øker, så øker også muligheten for at ungdom med en funksjonsnedsettelse vil støte på barrierer mot deltakelse i aktiviteter dersom de skal følge med sine ikke-funksjonshemmede venner. Løsningen for mange blir da enten å tilbringe mer tid alene, eller å tilbringe tid sammen med annen ungdom som står overfor de samme utfordringene som dem selv.» (Grue 2006)

Som vi var inne på ovenfor, påpeker Grue at foreldres atferd er av stor betydning: « Overbeskyttende atferd fra foreldrene kan være en viktig barriere når det gjelder funksjonshemmet ungdoms utvidelse av aktivitetsområde. I nevnte undersøkelse var en styring fra foreldrene ofte forbundet med et dårligere selvbilde og en generelt sett lavere livskvalitet hos unge med en funksjonsnedsettelse. Sammenfattet ga denne undersøkelsen et bilde av at funksjonshemmet ungdom også når det gjaldt fritidsaktiviteter levde et mer kontrollert liv enn annen ungdom.»

Vennskapsmønsteret er stort sett det samme for ungdom med og uten funksjonsnedsettelser. Det vanligste er å være sammen med én eller to faste venner eller i en gjeng.

Lars Grue introduserer begrepet Flow for å beskrive jevnaldresamvær og opplevelsen av tilfredshet. Flow representerer den gode opplevelsen, gjerne i en tilstand av ”oppslukthet”. Grue tror både at dette er en typisk samværsform i ungdomstiden, og at det er spesielt viktig i å oppleve dette i ungdomstiden sammen med andre jevnaldrende. Fra utsiden kan den tiden som tilbringes sammen med venner fortone seg som om ungdom driver av gårde uten noen form for mål. Det er imidlertid samværet i seg selv, og ikke nødvendigvis aktivitetene som er viktigst. Denne deltakelsen er viktig fordi den åpner for flow, og fordi det samspillet som skjer i jevnaldergruppen, vil ha betydning for andre sentrale aspekter ved livskvaliteten, for eksempel selvbildet og identitetsutviklingen. God livskvalitet gir i sin tur god psykisk helse.

«Det er også viktig å huske at ungdom med nedsatt funksjonsevne har ulike interesser og ønsker – ikke bare forutsetninger eller behov – når det gjelder fritid og fritidsaktiviteter.»

«Mange unge med nedsatt funksjonsevne opplever funksjonshemminger i møtet med samfunnet. Utformingen av tilbud og fysiske omgivelser skaper funksjonshemmende barrierer. Disse kan hindre dem i å starte med en fritidsaktivitet, benytte et fritidstilbud eller benytte tilbudet i den grad de faktisk ønsker. »

4.11 Voksenorientert samvær

De fleste ungdommene i Grues studie deltok hyppig i såkalt voksensamvær. De som var mye involvert i hensiktsrettede aktiviteter, var også mye sammen med voksne. De som hadde mest jevnaldrende samvær, brukte mindre tid sammen med voksne. Type funksjonsnedsettelse eller om man var funksjonshemmet hadde imidlertid ingen betydning for hvor mye man var sammen med voksne.

4.12 Passiv tidsbruk vs. hensiktsrettede aktiviteter

Passiv tidsbruk er altså aktiviteter som i liten grad stiller krav til egen innsats sosialt eller aktivitetsmessig, dette gjelder som nevnt for eksempel film- og TV-titting. Grues analyser viste at funksjonshemmet ungdom gjennomgående har større passiv tidsbruk enn ikkefunksjonshemmede ungdommer. Han forklarer funnet slik:
«En mulig forklaring er at [...] denne bruken av fritid erstatter annen bruk, som deltakelse i hensiktsrettede aktiviteter. Det er neppe slik at funksjonshemmet ungdom i en valgsituasjon har fortrukket TV/video framfor andre typer aktiviteter og samvær med venner, men heller at de som en følge av manglende muligheter for deltakelse i ulike fritidstilbud oftere bruker tiden på tv/ video.» (Grue 1999:107)
Samtidig åpner han også for at en del av dette passive tidsbruket gjøres sammen med andre ungdommer.

« For funksjonshemmede unge finner vi at en økning i passiv tidsbruk (TV og video) er forbundet med en svak økning i jevnalderorientert samvær. Funnet kan være en indikasjon på at den passive tidsbruken ikke nødvendigvis innebærer tid alene, men at man også ser på TV og video sammen med venner.» (op. cit:106)

4.13 Den organiserte fritiden

Det å delta i en organisert fritidsaktiviteter involverer samvær med andre mennesker. Det sosiale aspektet knyttet til slike aktiviteter gir en opplevelse av å tilhøre et fellesskap. Slik sett gir fritidsaktiviteter noe utover selve aktiviteten.
Grue understreker derfor at det å delta i organiserte hensiktsrettede aktiviteter sammen med jevnaldrende, har betydning for tilhørighet og opplevelse av å være del av en felles ungdomskultur (op. cit.). Han legger vekt på at samværet med andre, for eksempel på trening eller et møte i en forening, vil inngå som en del av ungdomsgruppenes felles sosiale erfaringsbakgrunn:
«Man beveger seg innenfor det samme sosiale landskapet og gjør de samme sosiale erfaringene som andre. Dermed bygges det opp og reproduseres en felles sosial virkelighet som tjener som referanseramme for samhandlingen også i andre typer av sosiale situasjoner og relasjoner.» (Grue 2006:105)

Nedenfor skal vi se i hvilken grad ungdom deltar i organiserte fritidsaktiviteter.

Norske landsomfattende undersøkelser viser at ungdoms deltakelse i organiserte fritidsaktiviteter er synkende (Ødegård 2006).20 Andel organisasjonsmedlemmer blant ungdom i aldersgruppen 13 til19 år var lavere i 2002 enn i 1992. Ødegård (2006) viser at andelen organisasjonsmedlemmer for denne aldersgruppen var redusert med 11 prosentpoeng, det vil si fra 76 prosent til 65 prosent. Tabell 1.1 viser hvordan endringene fordeler seg på ulike typer organisasjoner. Tallene er hentet fra «Ung i Norge»-undersøkelsene, som ble gjennomført av Norsk institutt for oppvekst, velferd og aldring (NOVA) i 1992 og 2002. I Ung i Norge-undersøkelsen fra 2002 ble det stilt spørsmål om nedsatt funksjonsevne. Ungdommene ble spurt om hvorvidt de hadde en sykdom som gjorde at de var mye borte fra skolen, brukte høreapparat, var bevegelseshemmet uten å bruke hjelpemidler, brukte hjelpemidler på grunn av nedsatt bevegelsesevne eller hadde en annen fysisk funksjonsnedsettelse. Det vil si at vi vet at det her er snakk om ungdom med nedsatt hørsel og bevegelsesevne. Hvilke andre funksjonsnedsettelser eller diagnoser ungdommene i denne undersøkelsen eventuelt hadde, vet vi imidlertid ikke.

Sammenlikner man ungdom med og uten nedsatt funksjonsevne, som i tabell 1.2, er det faktisk slik at ungdom med funksjonsnedsettelser i større grad enn annen ungdom er medlemmer i organisasjoner (op. cit.). I tillegg viser Ødegårds analyser at unge med nedsatt funksjonsevne har flere medlemskap enn ungdom uten funksjonsnedsettelser (ikke vist i tabellen). Når hele utvalget inkluderes (både dem med og uten medlemskap), har en ungdom med nedsatt funksjonsevne i gjennomsnitt 1,04 medlemskap, mens gjennomsnittsverdien for ungdom uten funksjonshemming er på 0,46 medlemskap.

«Det er likevel oppsiktsvekkende at ungdom med nedsatt funksjonsevne har en høyere andel organisasjonsmedlemskap enn ungdom uten funksjonsnedsettelser.»

Tabell 1.1 Medlemskap i ulike organisasjoner blant 13-19-åringer i 1992 2002. Prosent.

Kilde: Data fra Ung i Norge-undersøkelsene 1992 og 2002. Publisert i Ødegård (2006).21

Tabell 1.2 Medlemskap i ulike organisasjonskategorier blant 13-16-åringer etter kjønn, skoletype, sosial bakgrunn, etnisitet og funksjonsevne 22 i 2002. N = 11 289. Prosent.

Vi vet ikke om det er en økende trend vi ser her, siden man ikke har tall fra tidligere undersøkelser å sammenlikne med. Det er likevel oppsiktsvekkende at ungdom med nedsatt funksjonsevne har en høyere andel organisasjonsmedlemskap enn ungdom uten funksjonsnedsettelser.

Samtidig poengterer både Ødegård (2006) og Grue (2006), som begge har analysert disse dataene, at materialet ikke kan gi svar på hvordan disse ungdommene er inkludert i organisasjonene. De kan heller ikke si noe om hvilke typer aktiviteter det faktisk dreier seg om. Det som vektlegges, er imidlertid de erfaringsmessige og sosiale aspektene ved organisasjonsdeltakelsen. Ødegård skriver følgende:
«Det er mange ubesvarte spørsmål når det gjelder hvordan disse unge er inkludert i organisasjonene på lokalt og nasjonalt nivå, og hvilke aktiviteter dette dreier seg om. Ikke minst vil det være viktig å få kunnskap om noen organisasjoner lykkes i større grad enn andre med å tilrettelegge aktiviteten for unge med nedsatt funksjonsevne.

Slik erfaringsbasert læring kan ha ringvirkninger for organisasjonsfeltet som helhet ved at flere funksjonshemmede unge får ta del i en aktiv fritid med jevnaldrende. Dette vil også bidra til et ytterligere mangfold i organisasjonene.» (Ødegård 2006:91)

Tabell 1.3 viser hvilke typer organisasjoner ungdom med og uten nedsatt funksjonsevne er eller har vært medlem av. Her fremkommer det at det kun er i idrettslag ungdom med funksjonsnedsettelser er underrepresentert.

Gruppen ungdom med nedsatt funksjonsevne i Ung i Norge-studien omfatter et lite utvalg – totalt 230 personer. Derfor påpeker de som har analysert materialet, at man må være forsiktig med å trekke generelle konklusjoner på grunnlag av resultatene. Ødegård gir, med dette forbeholdet, følgende forklaring på hvorfor 50 prosent av ungdommene oppgir å være medlem av en organisasjon:
« Selv om disse funnene er overraskende i forhold til tidligere forskning, kan man tenke seg at aktivitets-og kulturorienterte organisasjoner er egna fritidsaktiviteter for denne gruppen unge. Dette er organisasjoner som ofte opererer i nærmiljøet, med faste møtetidspunkter og på faste steder. Dette gjør det særlig hensiktsmessig for unge som trenger assistanse, det være seg transport, tolk, assistent m.m., å planlegge deltagelsen i forkant. Dersom den lokalt organiserte fritidsaktiviteten forvitrer og erstattes av mer tilfeldige sosiale møteplasser for ungdom, er det i særlig grad denne gruppen unge som vil rammes.» (Ødegård 2006:91)

Disse dataene sier ingenting om hvordan variasjonen er for unge med ulike funksjonsnedsettelser. Dermed ser vi heller ikke hvem som faller utenfor den organiserte fritiden. Rambølls kartlegging, som vi har vist til ovenfor, gir imidlertid noen forsøksvise svar på dette.

Tabell 1.3 Medlemskap og tidligere medlemskap i et utvalg barne-og ungdomsorganisasjoner for funksjonshemmet og ikke funksjonshemmet ungdom i alderen 13–19 år.

I rapporten fra kartleggingen oppsummerer de resultatene slik:
« Det eksisterende tilbudet anses som mindre godt for barn og unge med «usynlige eller «mindre synlige» funksjonsnedsettelser. Dette gjelder særskilt barn og unge med sjeldne funksjonsnedsettelser, døve og hørselshemmede samt svaksynte.
Barn og unge med multihandikap og andre meget alvorlige og kompliserte funksjonsnedsettelser har vanskeligere for å finne egnet tilbud.
Barn med atferds- og konsentrasjonsproblemer, som ADHD, autisme og liknende diagnoser, har ofte færre tilbud.
Bakgrunnen for dette er at det er utfordrende for dem å fungere i en gruppesituasjon.
Barn og unge med fysisk funksjonsnedsettelse (for eksempel rullestolbrukere) plasseres sammen med barn og unge med psykisk funksjonsnedsettelse.
Det er vanskelig å nå ut til minoritetsspråklige barn og unge med nedsatt funksjonsevne.
» (Kunnskapsdepartementet 2008:30)

I tillegg finner både Rødland (2008) og Assistanse (2008) en klar tendens til at mange synshemmede faller utenfor det vanlige fritidstilbudet. Det blir også slått fast at sosial samhandling med andre mennesker blir vanskeligere og vanskeligere jo flere funksjonsnedsettelser de unge synshemmede har.

4.13.1 Deltakelse i særskilte organisasjoner

Det er viktig for unge å delta i såkalte hensiktsrettede aktiviteter sammen med andre, nettopp for å få en opplevelse av tilhørighet og en følelse av å inngå i et fellesskap og en ungdomskultur.

Grue (2006) understreker at data fra Ung i Norge-undersøkelsen viser at ungdom med de tidligere nevnte funksjonsnedsettelsene, er like godt integrert i det organiserte barne-og ungdomsarbeidet som ikke-funksjonshemmede.
Samtidig trekker han frem viktigheten av også å delta i organisasjoner der man er sammen med andre unge med den samme funksjonsnedsettelsen:
« [D]eltakelse i organisasjoner der man er sammen med andre som har den samme funksjonsnedsettelsen som en selv, kan for mange være en plattform for å utvikle en trygghet og sosial kompetanse som vil gjøre det lettere å delta i «vanlige» barne- og ungdomsorganisasjoner. Man vil kunne få en mer bearbeidet opplevelse av et liv med «doble identiteter», som ungdom og som funksjonshemmet.

Diagnosebaserte barne- og ungdomsorganisasjoner kan også representere et «pustehull» fra en hverdag sammen medikke-funksjonshemmede, der ens egen funksjonsnedsettelse ofte blir den enkeltes viktigste kjennetegn.» (2006:192)

I Assistanses kartlegging av blant annet synshemmede barn og unges fritids aktiviteter og nettverk (2008) ser man de samme tendensene.
Her finner man at nettverk og sosiale relasjoner med «likesinnede» ofte er viktig for å ha rollemodeller, og for å oppleve et fellesskap som man ikke gjør med seende. Det er godt å ha et miljø med mennesker som deler noen av ens egne tanker og erfaringer, og som man ofte har noen felles interesser med. Det viser seg også at behovet for tilhørighet til et miljø av synshemmede øker med alderen.

4.14 Idrettens integrasjonsprosses

Strandbu (2006) påpeker at idretten har hatt stor legitimitet som oppdrager og formidler av riktige verdier. Tidligere var det moralske aspektet ved idretten viktig. Idrettens kjerneverdier var å skape en «fysisk og høyreist ungdom». Selv om dette aspektet nå er svekket, er det fortsatt en utbredt oppfatning at idrettslagene tilbyr trygge og gode rammer for barn og ungdom. Det å drive idrett og fysisk aktivitet ses på som både forebyggende og helsebringende.

Statistikken viser at hele 70 prosent av barn og unge i Norge en eller annen gang er medlemmer i et idrettslag. Nesten halvparten av medlemmene i ”Norges idrettsforbund og olympiske og paralympiske komité” (NIF) er under 25 år (Strandbu 2006). Statistikk fra NIF viser at de har om lag 10 000 medlemmer med nedsatt funksjonsevne. Dette tallet gjelder for alle aldersgrupper, NIF har ingen egen statistikk for ungdom mellom 13 og 19 år. Som vi ser av tabell 1.2 og 1.3, er det imidlertid nettopp innen idrettsorganisasjoner at ungdom med nedsatt funksjonsevne har noe lavere deltakelse en andre unge. Forskjellene er likevel ikke så store. Av tabell 1.3 ser vi at 65 prosent av unge med funksjonsnedsettelser har eller har vært medlem, mot 71 prosent av unge som ikke har nedsatt funksjonsevne.

4.14.1 «En åpen og inkluderende idrett»?

«Det er viktig for unge å delta i såkalte hensiktsrettede aktiviteter sammen med andre, nettopp for å få en opplevelse av tilhørighet og en følelse av å inngå i et fellesskap og en ungdomskultur.»

Norsk idrett har de siste 10 årene gjennomført en stor organisatorisk integreringsprosess. Norges Funksjonshemmedes Idrettsforbund (NFI) ble oppløst 31. desember 2007. Fra og med 2008 er alle organisert i Norges idrettsforbund, olympiske og paralympiske komité (se faktaboks).23

NIF har valgt «En åpen og inkluderende idrett» som hovedutfordringen for idrettspolitikken i perioden 2007 til 2011.24 Et av fokusområdene er å vise respekt for menneskeverdet og sikre like muligheter for vekst og utvikling.

Innlemmingen av NFI i NIF er en videreføring av en integreringsprosess som har vart i om lag ti år (se faktaboks). Målet er at særforbundene i NIF skal ha ansvaret for personer med nedsatt funksjonsevne på sine områder. I forbindelse med innlemmelsen endret NIF navn fra Norges Idrettsforbund og olympiske komité til Norges Idrettsforbund og olympiske og paralympiske komité.

Særforbundene har i dag ansvaret for å organisere både bredde- og toppidrett. Toppidretten ivaretas også gjennom Olympiatoppen, som blant annet er ansvarlig for deltakelse i paralympiske leker. Sammen med særforbundene har Olympiatoppen et ansvar for toppidrett for funksjonshemmede generelt (NIF 2008).

I en brosjyre utarbeidet av NIF, som ble publisert våren 2008, står det følgende om status for integreringen i særforbundene:
« Det vil variere fra særforbund til særforbund hvor langt de er kommet i utviklingen av sitt tilbud til funksjonshemmede utøvere. Noen har et bredt tilbud mens andre har et mer begrenset tilbud. Helt sikkert er det imidlertid at mangfoldet av idrettstilbud har økt i løpet av de siste ti årene, og at særforbundene er positive til inkludering av funksjonshemmede i sin idrett.» (NIF 2008)

Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO) gjennomførte sammen med Norges idrettshøgskole (NIH) en undersøkelse av hvordan integrasjonsarbeidet i NIF foregår. Hovedtemaet var hvordan det på de ulike organisasjonsnivåene arbeides med tilrettelegging og rekruttering av personer med nedsatt funksjonsevne.

Rapporten viser at det er store variasjoner. Det er blant annet store forskjeller når det gjelder hvor langt de ulike særforbundene er kommet i integreringsarbeidet. De seks idrettskretsene jobber med integreringsprosessen på ulike måter og i forskjellig grad. Det konkluderes imidlertid med at bevissthetsnivået rundt integreringen er høyt (LDO 2008).

FAKTA
Norsk idrett har de siste 10 årene gjennomført en stor organisatorisk integreringsprosess.
Tidligere var idrett for funksjonshemmede i stor grad organisert i egne forbund, men nå har de 56 særforbundene overtatt ansvaret for alle som driver idrett. Norges Handikapidrettsforbund var i sin tid pådriver for denne integreringen og omorganiseringen av idretten. Vedtaket om om å starte prosessen med integrering av funksjonshemmede i den ordinære idretten kom i 1996. Samtidig ble Norges Funksjonshemmedes Idrettsforbund (NFI) opprettet for å drive prosessen fremover. Dette forbundet ble til ved en sammenslåing av Norges Handicapidrettsforbund, Norges Døveidrettsforbund og en komité for idrett for utviklingshemmede, som lå under NIF. Hovedmålet for prosessen er at funksjonshemmede skal få flere og bedre tilbud i sitt nærmiljø. Norges Funksjonshemmedes Idrettsforbund ble oppløst 31. desember 2007. Fra og med 2008 er alle organisert i Norges idrettsforbund, olympiske og paralympiske komité.25

De særforbundene som har kommet langt i integrasjonsprosessen kjennetegnes ved at de:

• har hatt ansvar for personer med nedsatt funksjonsevne i flere år før sammenslåingen
• overtar allerede eksisterende landslag og toppidrettsgrupper
• alltid har hatt aktiviteter og tilbud i forbundet

Positive tiltak i noen særforbund er at de

• har ansatt konsulenter og/eller satt ned integrerings- eller inkluderingsutvalg
• har god informasjon om tilbud på sine nettsider
• har laget nettverk av ressurspersoner på lagnivå, som arbeider spesielt med tilrettelegging

Rapporten viser at flere forbund og/eller lag

• frykter at lavterskelstilbudene står i fare for å forsvinne
• sliter med lav kompetanse knyttet til opplæring og tilrettelegging
• sliter med rekrutteringen og hvordan man skal nå ut til aktuelle målgrupper
• ikke har tilbud om transport og støttefunksjoner

FAKTA

Døveidretten har en lang og tradisjonsrik historie her til lands. Norge har deltatt i Deaf Olympics’ sommerleker siden 1924 og i vinterlekene siden 1949. I dag organiseres døve idrettsutøvere på lik linje med andre funksjonshemmede idrettsutøvere gjennom særforbundenes aktiviteter. NIF har opprettet et utvalg – Norges Døveidrettsutvalg (NDI) – for å styrke rekrutteringen og bidra til at særforbundene har mest mulig kompetanse på dette feltet. Utvalget skal se på særskilte utfordringer og være norsk idretts bindeledd mot de internasjonale organisasjonene. NDI er administrativt underlagt NIFs generalsekretær og enheten Idrett for funksjonshemmede. Formålet er å fremme idrettens utbredelse blant døve i Norge og representerer denne overfor internasjonal døveidrett. Det avholdes et fellesmøte med døveidrettslagene en gang i året. Norges Døveidrettsutvalg er tilsluttet flere internasjonale døveidrettsorganisasjoner, blant andre ICSD (International Committee of Sports for the Deaf), EDSO (European Deaf Sports Organization) og NBDSF (Nordic - Baltic Deafs Sport Association).26

Grue (2006) understreker viktigheten av lavterskel tilbud:
« Idrett og fysisk aktivitet må være et lavterskeltilbud dersom vi skal lykkes i å inkludere mennesker med nedsatt funksjonsevne. Spørsmålet er likevel om det ikke i dag er færre lavterskeltilbud innenfor norsk idrett enn det var for fem og femten år siden. Et eksempel er alle svømmehallene som er stengt de siste årene. Tidligere var det svømmehaller i mange små lokalsamfunn og bydeler. Nå stenges ofte disse, og man henvises til sentrale anlegg. Det krever mer organisering og lengre transport for å kunne bruke disse anleggene. Samlet sett er det et åpent spørsmål om ikke barrierene for å delta i idrettens aktiviteter har blitt høyere, ikke lavere.» (Grue 2006:164)

Når det gjelder rekruttering, framgår det av LDOs rapport at flere forbund nevner rekruttering som et stort problem, og at det vanskelig å få kontakt og nå ut med informasjon. Enkelte forbund påpekte at det var en stor utfordring å få lagene til å ta ansvar for integrering av personer med nedsatt funksjonsevne.

Videre finner LDO og NIH store variasjoner når det gjelder utdanning og kompetanseoppbygging. Opplæring i tilpasning og tilrettelegging av aktiviteter er integrert i ulike typer kurs. Noen har selv utviklet og holdt egne kurs i flere år, mens andre så vidt har startet arbeidet med kursing og kompetansebygging. Mange av lagene nevner utfordringer knyttet til engasjement og kompetanse hos trenere og støttepersonell, mens økonomi sjelden blir nevnt som en begrensning når det gjelder aktiviteter for personer med nedsatt funksjonsevne.

I innspill til denne statusrapporteringen gir synshemmede uttrykk for en bekymring for tap av kompetanse etter sammenslåingen av NFI og NIF:
« Norges Funksjonshemmedes Idrettsforbund ble lagt ned 1. januar 2008, og ansvaret for idrett for funksjonshemmede overført til det enkelte særforbund for hver idrett. Det betyr at ingen sentral enhet sitter på kompetanse om synshemmedes behov og muligheter i forhold til å drive idrett, og den kompetanse som har vært går tapt. Ingen vet hvor de skal henvende seg om de vil drive med idrett, trenger hjelp for å tilrettelegge for en synshemmet, eller vil vite mer generelt. »27

Når det gjelder transportmuligheter til og fra aktiviteter, ble dette som nevnt utpekt som en av hovedbarrierene når det gjelder personer med nedsatt funksjonsevne i statusgjennomgangene fra 2001 og 2006 «Full deltakelse for alle» (NOU 2001:22) (Grue 2006).

I konklusjonen til LDO og NIH står det at de to utfordringene som utkrystalliserte seg i en evalueringsrapport om integreringsprosessen i 2003, fremdeles er aktuelle (jf. Sørensen mfl. 2003). Evalueringsrapporten etterlyste klare veivalg for integreringsprosessen – om den skal baseres på systematisk kompetanseoppbygging eller tilfeldig frivillig kompetanse. Rapporten understreket også at det må utvikles gode organisatoriske løsninger.

Egen enhet i NIF – Idrett for funksjonshemmede

NIF har opprettet en egen enhet – idrett for funksjonshemmede – med idrettskonsulenter (utviklingskonsulenter) sentralt og regionalt.
Enheten skal være en faglig ressurs for særforbundene og skal bistå dem i rekrutterings-og kompetansehevingsarbeidet. Den skal også være et koordinerende ledd mellom særforbund og internasjonale idrettsorganisasjoner for funksjonshemmede.

Det er utarbeidet ulike typer informasjonsmateriell rettet mot særforbund, kretser, lag og utøvere. Ved siden av en egen nettside har enheten brosjyrer, filmer og veiledere. På nettsidene er det opprettet en idébank. Her er også lenker til nettsteder med informasjon om ulike aktivitetshjelpemidler som er utviklet for at personer med funksjonsnedsettelse skal kunne delta i idrett. I tillegg finner man lenker til NAVs hjelpemiddeldatabase og andre leverandører av aktivitetshjelpemidler og utstyr.28

Inkluderingspris

NIF har opprettet en ny pris som skal fremme inkludering av funksjonshemmede i norsk idrett. Inkluderingsprisen skal deles ut årlig fra 2008 til 2015. Formålet med den nye prisen er å stimulere arbeidet med inkludering av personer med nedsatt funksjonsevne i norsk idrett. NIF håper prisen vil bidra til å sette søkelyset på og øke statusen til det arbeidet som gjøres i en rekke klubber, lag og særforbund for funksjonshemmede innen idretten.

Inkluderingsprisen skal deles ut til en klubb, krets eller et forbund som har lykkes i å tenke og arbeide nyskapende i forhold til å utvide aktivitetstilbudet innen idrett for funksjonshemmede. Prisen skal være en utmerkelse og motivasjon for nyskapende initiativer og for videre arbeid. Ikke minst skal den gi inspirasjon til andre som ønsker å utvikle tilbudet til denne gruppen.

« Det vil variere fra særforbund til særforbund hvor langt de er kommet i utviklingen av sitt tilbud til funksjonshemmede utøvere. Noen har et bredt tilbud mens andre har et mer begrenset tilbud. Helt sikkert er det imidlertid at mangfoldet av idrettstilbud har økt i løpet av de siste ti årene, og at særforbundene er positive til inkludering av funksjonshemmede i sin idrett.» (NIF 2008)

4.15 Støttekontakttjenesten

Støttekontakt kan være et viktig og nødvendig tiltak for barn og ungdom som trenger støtte til sosialt samvær og en meningsfull fritid. Ifølge Statistisk Sentralbyrå er det i overkant av 25 000 støttekontaktmottakere i Norge.29 Hvor mange av disse som har støttekontakt på grunn av nedsatt funksjonsevne, vet vi ikke. Vi har heller ikke tall som viser hvor mange ungdommer med nedsatt funksjonsevne det er, som mottar støttekontakttjenester.

Som nevnt ovenfor (pkt. 4.7.1), er støttekontakt en lovpålagt tjeneste hjemlet i sosialtjenesteloven (§ 4.2 bokstav c). Loven innholder altså ingen krav til hvilke former for støttekontakttjenester kommunen skal tilby, men det er kommunens ansvar å sikre at den enkelte mottaker får de tjenestene de har rett til og behov for.

4.15.1 Tilsyn med støttekontakttjenesten

Helsetilsynet gjennomførte i 2007 tilsyn med støttekontakttjenesten. Tilsynet fant at mange av kommunene som er undersøkt ikke oppfyller lovkrav når det gjelder informasjon, tildeling og iverksetting av støttekontakttjenester, og oppfølging av støttekontakter (Helsetilsynet 2008).30

Godt over tre fjerdedeler av kommunene sørget ikke for forsvarlig tildeling av støttekontakttjenester, og mange av kommunene manglet rutiner som sikrer forsvarlig saksbehandling. Saksbehandlingstiden var også lang i et stort antall kommuner, og det gikk lang tid før tjenesten ble gitt.

Videre viser rapporten fra tilsynet at godt over halvparten av kommunene ikke sørget for at støttekontaktene hadde tilstrekkelig kunnskap og ferdigheter til å utføre arbeidet sitt. Selv om kommunene stort sett sikrer at støttekontaktene har den kunnskapen de trenger ved ansettelse, får de ikke tilstrekkelig informasjon og oppfølging som støttekontakter.

Det kommer også frem at det i praksis ofte er omsorgsgiverne som tar ansvar for styring og kvalitetssikring av tjenestene, og ikke kommunene, slik lovgivningen krever. I tillegg påpekes det at støttekontaktene i liten grad blir involvert i samarbeidet rundt brukeren.
Det dreier seg både om at erfaringene deres sjelden blir etterspurt, og at de ikke inviteres til å delta i ansvarsgruppemøter eller andre samarbeidsmøter.

Tilsynsrapporten gir følgende oppsummeringer av funnene:

« Funn fra tilsynet viser manglende systematiske tiltak som sikrer at aktiviteter planlegges, organiseres, utføres og vedlikeholdes i samsvar med lovkrav. Dette gjelder både systematisk evaluering og oppfølging av støttekontakt- og avlastningstjenestene, å sikre gode rapporteringsrutiner mellom de som er involvert og ansatte i kommunen med ansvar for oppfølging. Statens helsetilsyn ser alvorlig på at mange av de undersøkte kommunene ikke sørger for tilstrekkelig styring, ledelse og forbedringsarbeid knyttet til avlastnings- og støttekontakttjenestene.» (op. cit:5)

«Helsetilsynet gjennomførte i 2007 tilsyn med støttekontakttjenestene. Funnene fra tilsynet viser at mange av de kommunene som ble undersøkt, ikke oppfylte lovkravene når det gjelder informasjon, tildeling og iverksetting av støttekontakttjenester samt oppfølging av støttekontakter.»

4.15.2 Fritid med bistand

Kristiansand kommune har utviklet konseptet «Fritid med bistand» som er et alternativ til individuell støttekontakt. Helsedirektoratet er samarbeidspartner i utvikling av denne modellen for støttekontakttjenester. Flere andre kommuner har også tatt i bruk modellen. Det er etablert flere fylkesvise faglige nettverk hvor over 50 kommuner deltar. Nettverkene skal være initiativtakere også overfor andre kommuner i sine regioner. Man har også fått i stand et nordisk samarbeid, der de andre nordiske landene ønsker å trekke veksler på Norges erfaringer med prosjektet. Kristiansand kommune har utviklet en eget nettsted – www.fritidforalle.no. Her formidles kunnskap og nyhetsstoff knyttet til tjenestetilbudet. I tillegg fungerer nettstedet som en idé-og erfaringsbank.

I utgangspunktet kan en kommune organisere støttekontakttjenesten innenfor følgende tre hovedløsninger:

• individuell støttekontakt
• deltakelse i en aktivitetsgruppe
• et individuelt tilbud i samarbeid med en frivillig organisasjon

I Fritid med bistand er det de to siste alternativene som står i fokus. Erfaringene fra prosjektet viser at de fleste som deltar i denne ordningen, vil ha en av disse løsningene. For noen kan det være behov for å kombinere individuell støttekontakt med deltakelse i en aktivitetsgruppe eller en frivillig organisasjon.
Det legges vekt på at det, uansett løsning, bør fattes vedtak etter Lov om sosiale tjenester eller Lov om barneverntjenester. Vedtakene må beskrive innhold og omfang av tiltaket og bygge på den enkeltes ønsker og behov.

Modellen ”Fritid med bistand” er tuftet på at tilbudet skal gis ut fra ønskene og interessene til den som skal ha støttekontakt. Prosjektleder Anders Midtsundstad skriver følgende om tanken bak prosjektet:
«Utfordringen er å utforme et fritidstilbud
basert på det enkelte menneskets ønsker, behov, forutsetninger og kanskje drømmer.»31

Målsetningen er at brukerne skal få muligheten til å bli inkludert i selvvalgte organiserte fritidsaktiviteter.

«Utfordringen er å utforme et fritidstilbud basert på det enkelte menneskets ønsker, behov, forutsetninger og kanskje drømmer.»

4.16 Avslutning

På bakgrunn av denne gjennomgangen vil vi til slutt oppsummere hvilke tiltak som er foreslått på fritidsområdet for barn og ungdom med nedsatt funksjonsevne.

Konklusjonen på bakgrunn av Rambøll og Kunnskapsdepartementets kartlegging av barn og unges fritidstilbud var å:

• styrke støttekontaktordningen
• inkludere (gratis) transport i fritidstilbudet
• øke og stimulere samarbeidet mellom kommunal og frivillig sektor
• bedre informasjonstilgangen om de ulike tilbudene generelt, og overfor foreldre til minoritetsspråklige spesielt
• styrke fokuset på barn og unge i de kommunale rådene for funksjonshemmede

Konklusjonen fra LDO og NIHs status for integrasjonsprosessen i Norges Idrettsforbund og olympiske og paralympiske komité viste også at det er behov for:

• tilbud om transport og støttefunksjoner
• å sikre lavterskeltilbud
• øke kompetanse innenfor opplæring og tilrettelegging
• strategier for rekrutteringen og hvordan man skal nå ut til aktuelle målgrupper
• klare veivalg for integreringsprosessen og utvikling av gode organisatoriske løsninger

Det er også nødvendig å understreke at fritidsaktiviteter er noe man primært gjør i lokal- og nærmiljøet. Det kan derfor være nyttig å trekke veksler på det arbeidet som for eksempel Beitostølen helsesportssenter har gjort i utviklingen av en lokalmiljømodell. Målsettingen bør være å styrke grunnlaget for aktivitet og deltakelse i lokalt. Barn og unge trenger å delta i aktiviteter på skolen og i fritiden der de bor. Rambølls kartlegging viser også at godt samarbeid mellom kommunene og de frivillige organisasjonene og foreningene skaper gode tilbud. Samtidig viser prosjektet Fritid med bistand at det ligger en gevinst i å legge vekt på at aktiviteter både skal være tilpasset den enkeltes forutsetninger og ta utgangspunkt i enkeltpersoners ønsker og interesser.

Litteratur

Assistanse, 2008. Hverdagen i familier med barn og unge med synshemming. Resultater fra Assistanse erfaringskartlegging 2004 og 2005. Oslo: Assistanse. Interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming.

Barne- og likestillingsdepartementet, 2008. Satsning på barn og ungdom. Regjeringens mål og innsatsområder i statsbudsjettet 2008.

Borg, E., 2008. Holdninger til funksjonshemmede i Norge 1999–2005. NOVA Notat 4/08.

Oslo: Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring.

FNs barnekonvensjon, 2003. FNs konvensjon om barnets rettigheter. Vedtatt av De forente nasjoner 20. november 1989. Ratifisert av Norge 8. januar 1991. Revidert oversettelse mars 2003 med tilleggsprotokoller. Barne-og familiedepartementet. http://www.regjeringen.
no/upload/kilde/bfd/bro/2004/0004/ddd/ pdfv/178931-fns_barnekonvensjon.pdf, [16.
november 2008].

FNs konvensjon for rettigheter for mennesker med nedsatt funksjonsevne. En uoffisiell norsk oversettelse av denne FN-konvensjonen ligger ute på Regjeringens nettsted: http://www.regjeringen.no/nb/dep/bld/tema/nedsatt_funksjonsevne/
fn-konvensjon-om-rettighetene-til-mennes.html?id=511768&epslanguage=NO,
[10. november 2008].

Frønes, I., 1998. De likeverdige. Om sosialisering og de jevnaldrendes betydning. Oslo: Universitetsforlaget.

Grue, L., 1998. På terskelen: En undersøkelse av funksjonshemmet ungdoms sosiale tilhørighet, selvbilde og livskvalitet. Oslo: Institutt for allmennmedisin og samfunnsmedisinske fag. Det medisinske fakultet. Universitetet i Oslo.

Grue, L., 1999. Funksjonshemmet ungdom og livskvalitet. Oslo: Ad Notam forlag.

Grue, L., 2006. Delrapport kultur og fritid. I. Full deltakelse for alle? Del 2. Utviklingstrekk 2001–2006. Oslo: Sosial-og helsedirektoratet og Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne.

Handlingsplan for fysisk aktivitet 2005–2009. Sammen for fysisk aktivitet. Helse- og omsorgsdepartementet.

Hegna, K., 2007. Homo? Betydningen av seksuell erfaring, tiltrekning og identitet for selvmordsforsøk og rusmiddelbruk blant ungdom. En sosiologisk studie. NOVA Rapport 1/2007. Oslo: Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring.

Hjelle K., Solheim, I., Bjarkøy, R. Ø., Børsheim, I. og Harris, J., 2008. Utforskning av begrepet deltakelse. Personer med funksjonsnedsettelse sine beskrivelser av begrepet deltakelse drøftes i lys av ICF sin definisjon. Paper. Nordisk nettverk for forskning om funksjonshemming 3. Forskningskonferanse. Bergen 6.–7. oktober 2008.

Helsetilsynet, 2008. Avlastning og støttekontakt – tjenester med betydning for et bedre liv! Oppsummering av landsomfattende tilsyn i 2007 med avlastnings- og støttekontakttjenester etter sosialtjenesteloven. Rapport 4/2008. Oslo: Helsetilsynet.

Kunnskapsdepartementet, 2008. Kartlegging av fritidstilbudet til barn og unge med nedsatt funksjonsevne. (Utarbeidet av Rambøl Management). http://web3.custompublish.com/getfile.php/792328.951.tbvatxrqfs/Kartlegging+av+fritidstilbudet.pdf?return=www.dok.no, [17. november 2008].

Likestillings-og diskrimineringsombudet, 2008. Likestilling og mangfold i norsk idrett: – bedre med flere på banen! Oslo: Likestillings- og diskrimineringsombudet. http:// www.ldo.no/upload/Rapporter/idrettsrapport%202008%20for%20web.pdf, [14. november 2008].

Nasjonalt dokumentasjonssenter, 2007. Statusrapport07. Samfunnsutviklingen for personer med nedsatt funksjonsevne. Oslo: Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne.

NIF 2008. Brosjyre: Idrett for funksjonshemmede i Norge. Norges idrettsforbund og olympiske og paralympiske komité. http://www.nif.
idrett.no/files/{C24719D0-25DC-4FF2-AFE479DB206A28C6}.pdf, [23. november 2008].

NOU 2001:22. Fra bruker til borger. En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Sosial- og helsedepartementet.

NOU 2006:13. Fritid med mening. Statlig støttepolitikk for frivillige barne- og ungdomsorganisasjoner.
Barne- og likestillingsdepartementet.

Rødland, H. A., 2008. Synshemmede og fritid – en undersøkelse av hvordan barn og unge med synshemming har det i sin fritid. Hovedoppgave cand.ed.-studiet. Det utdanningsvitenskaplige fakultet, institutt for spesialpedagogikk. Oslo: Universitetet i Oslo.

SHDir, 2005. Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – hvilke rettigheter har familien? Sosial- og helsedirektoratet, avdeling for kommunale velferdstjenester. http://www.shdir.no/vp/multimedia/archive/00004/IS-1298_4330a.pdf, [16. november 2008].

Solheim, I., 2008. Presentasjons av studie 2. Barn/ungdommer med fysiske funksjonsnedsettelser og deres foreldre sine erfaringer fra skole og fritid. I: Hjelle K., Solheim, I., Bjarkøy, R. Ø., Børsheim, I. og Harris, J., 2008. Utforskning av begrepet deltakelse. Personer med funksjonsnedsettelse sine beskrivelser av begrepet deltakelse drøftes i lys av ICF sin definisjon. Paper. Nordisk nettverk for forskning om funksjonshemming 3. Forskningskonferanse. Bergen 6.–7. oktober 2008.

St.meld. nr. 8 (1998-1999). Om handlingsplan for funksjonshemma (1998-2001). Deltaking og likestilling. Sosial- og helsedepartementet.

St.meld. nr. 39 (2000-2001). Friluftsliv – Ein veg til høgare livskvalitet. Miljøverndepartementet.

St.meld. nr. 39 (2001-2002). Oppvekst- og levekår for barn og ungdom i Norge. Barne- og familiedepartementet.

St.meld. nr. 40 (2002-2003). Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Sosialdepartementet.

Strandbu, Å., 2006. Idrett, kjønn, kropp og kultur. Minoritetsjenters møte med norsk idrett. NOVA Rapport 10/2006. Oslo: Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring.

Sørensen, M., Kahrs, N., Aamodt, I. L. og Strand, H. G., 2003. Evalueringa av integreringsprosessen i norsk idrett. Rapport 2, 1999– 2003. Sammendrag. Oslo: Norges idrettshøgskole.

Ødegård, G., 2006. Ungdom og frivillig organisering i Norge. Vedlegg 1. I: NOU 2006:13. Fritid med mening. Statlig støttepolitikk for frivillige barne- og ungdomsorganisasjoner. Oslo: Barne- og likestillingsdepartementet.

Øia, T., 1996. Innledning. I: Ungdom på 90-tallet. En antologi. Oslo: UNGforsk/Cappelen akademiske forlag.

Noter:

1 Nasjonalt dokumentasjonssenter (2007).

2 Bakgrunnen for valg av tema var tidligere statusgjennomganger på området, som hadde konkludert med at fysiske barrierer var en av de viktigste hindrene for deltakelse på kultur-og fritidsområdet. I tillegg finnes det en rekke andre barrierer eller problemer knyttet til tilbudene (NOU 2001:22, Nasjonalt dokumentasjonssenter og SHDir 2006).

3 Innenfor ungdomsforskningen er spørsmål knyttet til «identitet» et viktig tema både teoretisk og empirisk. For en kort gjennomgang av debatten om identitetsbegrepet og forståelsen av identitetsdannelse i ungdomsårene, se for eksempel Hegna (2007).

4 Undersøkelsen var finansiert av Barne-og likestillingsdepartementet. Nasjonalt dokumentasjonssenter var med på å planlegge og delfinansiere den delen av undersøkelsen som skulle omhandle ungdom med nedsatt funksjonsevne.
Prosjektet er også omtalt i Grue (2006) og på Nasjonalt dokumentasjonssenters nettsider 25. februar 2006: http://www.dok.no/unge-funksjonshemmedes-levekaarunder-lupen-.307533-46077.html, [3. november 2008].

5 Ungdommene som intervjues, har deltatt på sommerleirer for ungdom med nedsatt hørsel, epilepsi, cerebral parese og astma og allergi.

6 Jf. FNs standardregel nr. 11 Fritids-og idrettsaktiviteter.

7 Nasjonalt dokumentasjonssenter (2007), kapittel 7. Kultur og fritid s. 147–177.

8 Den uoffisielle norske oversettelsen av denne FN konvensjonen ligger ute på Regjeringens nettsted: http://www.regjeringen.no/nb/dep/bld/tema/nedsatt_funksjonsevne/ fn-konvensjon-om-rettighetene-til-mennes.html?id=511768&epslanguage=NO,
[10. November 2008].

9 Jf. artikkel 23 i FNs konvensjon om barnets rettigheter: ”Psykisk og fysisk funksjonshemmede barn har rett til å leve et fullverdig og anstendig liv under forhold som sikrer dets verdighet, fremmer selvtillit, og letter barnets aktive deltakelse i samfunnet. Et funksjonshemmet barn har rett til særskilt omsorg.

Barnet skal få undervisning, opplæring, helsetjenester, rehabiliteringstjenester, forberedelse til arbeidslivet og rekreasjonsmuligheter for å oppnå best mulig integrering og individuell utvikling. Staten skal samarbeide med andre land om dette og ta spesielt hensyn til utviklingslandenes behov.” (FNs barnekonvensjon 2003).

10 Publikasjonen er ment som et oppslagsverk og et redskap for kunnskap om Barne-og likestillingsdepartementets aktuelle satsingsområder og tilskuddsordninger i statsbudsjettet.

11 St.meld. 8 (1998-1999), St.meld. nr. 40 (2002-2003), Handlingsplan for fysisk aktivitet (2005-2009).

12 Fordelingsutvalget er et forvaltningsorgan underlagt Barne- og likestillingsdepartementet.
Utvalget forvalter en ordning som består av nasjonalt og internasjonalt driftstilskudd.
Tilskuddsordningene er regulert av Forskrift av 29. november 2007, om tilskudd til frivillige barne- og ungdomsorganisasjoner (jf. Fordelingsutvalgets nettsider: http://www.fordelingsutvalget.no, [2. november 2008].

13 Se også Grue (2006).

14 I NOU 2006:13 omtales følgende tilskuddsordninger: Barne- og likestillingsdepartementets tilskuddsordning for nasjonalt arbeid i frivillige barne- og ungdomsorganisasjoner, Kultur- og kirkedepartementets tilskudd for frivillig virksomhet, Fornyings- og administrasjonsdepartementets tilskuddsordning for de politiske partiers sentrale ungdomsorganisasjoner, Kunnskapsdepartementets tilskuddsordning for landsomfattende interessepolitiske organisasjoner for studenter, Sosial- og helsedirektoratets tilskuddsordning for rusgiftpolitiske organisasjoner, Sosial- og helsedirektoratets tilskuddsordning for organisasjoner for personer med nedsatt funksjonsevne, Miljøverndepartementets tilskuddsordning for miljøvernorganisasjoner og Landbruks-og matdepartementets tilskuddsordning for organisasjoner som arbeider innenfor landbrukspolitiske satsingsområder.

15 For mer om dette se for eksempel Nasjonalt dokumentasjonssenters Statusrapport07 (Nasjonalt dokumentasjonssenter 2007).

16 Solheim (2008) har gjennomført en undersøkelse blant barn og unge som hadde opphold på Beitostølen helsesportssenter.
Undersøkelsen viser at svært få av disse hadde fritidstilbud der de bodde. De falt utenfor både på skolen og i fritiden. På Beito var de hele tiden i aktivitet. Solheim skriver at programmet på senteret er lagt opp til et nivå
som tilsvarer den aktiviteten toppidrettsutøvere har: «De klatret, stod på ski, svømte og trente på mange måter uten at det var problematisk.
Hun siterer: Ja, og det er jo som en føler at en mestrer og får det til, det er fryktlig viktig. Han har gledet seg i mange uker for at han skulle opp her.» (Solheim 2008:9)

17 Boka er en omarbeiding av Grues doktoravhandling fra 1998 «På terskelen: En undersøkelse av funksjonshemmet ungdoms sosiale tilhørighet, selvbilde og livskvalitet.»

18 I Grues undersøkelse er det å ha vært på treningssenter og/eller jobb utenom skolen, eksempler på slike hensiktsrettede aktiviteter.

19 Denne gruppen omfatter kortvokste, muskelsyke, revmatikere, blødere og ungdom med dysmeli (medfødte eller ervervede skader i armer og ben), osteogenesis imperfecta, hjertefeil, cystisk fibrose og ryggmargsbrokk.

20 Samtidig finner man en tendens til økende differensiering og spesialisering innen frivilligsektoren (Ødegård 2006).

21 Kolonnen med endring mellom 1992 og 2002 er lagt til av Nasjonalt dokumentasjonssenter.

22 I denne undersøkelsen ble ungdommene spurt om hvorvidt de har en sykdom som gjør at de er mye borte fra skolen, og om de bruker høreapparat, er bevegelseshemmet uten å bruke hjelpemidler, bruker hjelpemidler på grunn av bevegelseshemming eller har en annen fysisk funksjonshemming.

23 NIF (2008).

24 I 2007 var da også «En åpen og inkluderende idrett» valgt som tema for NIFs kunnskapsturné, mens temaet i 2008 var «Fra lokal inkludering til internasjonal suksess.» Målgruppene for turneen er trenere, ledere, tillitsvalgte, frivillige, engasjerte foreldre og utøvere. I 2008 var foredragsholderne medaljevinnere fra OL i Beijing og andre idrettspersonligheter.
I invitasjonene sto det blant annet: «Hør Paralympics-deltagere forteller sin historie, og lær hvordan funksjonshemmede idrettsutøvere kan lykkes på lokalt og internasjonalt plan.» http://www.nif.idrett.no/ t2.aspx?p=73640, [26. november 2008].

25 NIF (2008).

26 http://www.idrett.no/t2.aspx?p=73619, [26. november, 2008].

27 I e-post til dok@dok.no 3. mars 2008.

28 Se http://www.nif.no/t2.aspx?p=73151, [24. november 2008].

29 De siste offentliggjorte tallene for mottakere av støttekontakt er fra 2006, da var antall støttekontaktmottakere 25 610 ifølge Statistisk sentralbyrås statistikkbank. http://statbank.ssb.no/statistikkbanken/Default_FR.asp?PXSid=0&nvl=true&PLanguage=0&tilside= selectvarval/define.asp&Tabellid=03302, [28. november 2008].

30 Tilsynet omfattet både avlastnings- og støttekontakttjenesten.
I alt ble det ført tilsyn i 66 kommuner.

31 http://www.dok.no/Onsker-aa-styrkeog-videreutvikle-stoettekontakttjenesten-.4486825-82143.html, [28. november 2008].

5 Dokumentasjon gjennom erfaringskunnskap som ikke er forskningsbasert

Dette kapitlet bygger på problemstillinger reist av foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne, og innspill om situasjon og samfunnsutvikling fra funksjonshemmedes interesseorganisasjoner.

Hovedpunkter i kapitlet:

• bakgrunn og politiske målsettinger for barn med nedsatt funksjonsevne og deres familier
• presentasjon av henvendelser fra enkeltpersoner og organisasjoner, fordelt på utvalgte samfunnsområder
• oppsummering av erfaringsmaterialet
• drøfting av begrepene kunnskap, dokumentasjon og forskning på politikkområdet «nedsatt funksjonsevne» samt vurdering av forholdet mellom ikke-forskningsbasert kunnskap og dokumentasjon, og mellom erfaringsmaterialet og forskning

5.1 Bakgrunn

Statusrapport 2008 fra Dokumentasjonssenteret belyser kunnskapsstatus om barn med nedsatt funksjonsevne og deres familier fra ulike innfallsvinkler. Her i kapittel 5 løftes det frem et tema som særlig funksjonshemmedes interesseorganisasjoner har vært opptatt av, nemlig hvordan erfaringer den enkelte gjør seg, skal kunne bidra til kunnskap om personer med nedsatt funksjonsevne som gruppe. Er det nødvendig å vise til forskningsresultater for å bli hørt? Hvilken rolle kan organisasjonene eventuelt spille i dokumentasjonssammenheng, og hvordan kan organisasjonene komme i bedre dialog med forskere?

5.1.1 Politiske målsettinger på området «barn med nedsatt funksjonsevne og deres familier»

Foreldres erfaringer og påvisning av barrierer i systemet må sees i forhold til bakteppet av politiske målsettinger på hvert enkelt område.
Den mest oppdaterte oversikten over gjeldende politisk målsetting for barn og unge kan leses ut av dokumentet «Satsing på barn og ungdom – Regjeringens mål og innsatsområder i statsbudsjettet 2008». 1 Dokumentet har et avsnitt om barn med nedsatt funksjonsevne (s. 118):
« God kompetanse i hjelpeapparatet, tilgang på tjenester og god kvalitet på bistand og tjenester er helt sentralt for at barna og deres familier skal få en god hverdag og en livssituasjon som er likeverdig med andre familier. Barn med nedsatt funksjonsevne skal ut fra sine forutsetninger ha en barndom som gir vekst og utvikling som andre barn. Målet for tjenestetilbudet er at familiene skal få tjenester som er koordinert og tilpasset deres behov slik at de blir i stand til å ivareta omsorgen for barnet. De skal også få veiledning og rådgivning om hjelpetiltak og rettigheter. Det er videre et mål at familiene skal ha mulighet til å ta del i arbeidslivet på lik linje med andre, samt ha et sosialt liv utenfor familien. Familiene må sikres et økonomisk grunnlag som setter dem i stand til å ta seg av barna og leve et normalt familieliv.»

Operasjonalisering av denne visjonen krever i utgangspunktet dyptgående og detaljert kunnskap om hvordan barnefamilier har det generelt. Det kreves dessuten et høyt kunnskapsnivå om ulike former for funksjonsnedsettelser, idet barn og unge med nedsatt funksjonsevne stort sett bare har «annerledesheten» felles. Konsekvensene av nedsatt funksjonsevne hos barn er derfor grunnleggende ulike, alt etter hvilke funksjonsnedsettelser det er snakk om (visjonen omtaler barn med nedsatt funksjonsevne som en homogen målgruppe, noe som er vanlig, men kan være problematisk). I de fleste sammenhenger gir det lite mening å se på barn med nedsatt funksjonsevne og deres familier som en gruppe med noenlunde samme problemstillinger og behov for løsninger. Utfordringen er derimot å gjøre tjenesteapparatet så fleksibelt at det er mulig å få til individuelle løsninger.

Regjeringens målformulering viser et konkret behov for kunnskap blant annet om:

• hva som skal til for at barn med ulike funksjonsnedsettelser og deres familier skal oppleve hverdagen som «god»
• hva som kan gi familier der det er barn med ulike funksjonsnedsettelser opplevelse av å ha en livssituasjon likeverdig med andre familier
• hva slags veiledning om hjelpetiltak og rettigheter (hvilke temaer, i hvilket omfang og på hvilken måte) de ulike familiene har behov for
• hvilke tiltak og tjenester som setter foreldre som har barn med ulike funksjonsnedsettelser, i stand til å delta i arbeidslivet på linje med andre
• hvilke tiltak og tjenester som må ytes for at alle medlemmer i familier med barn med ulike funksjonsnedsettelser kan ha et sosialt liv utenfor familien
• hva som skal til for at familiene kan få et økonomisk grunnlag som setter dem i stand til både å ta seg av barn med ulike funksjonsnedsettelser og samtidig leve et normalt familieliv
• hvordan ulike funksjonsnedsettelser kan kompenseres, slik at barna får en barndom som gir vekst og utvikling
• hvilke tjenester som skal være tilgjengelige for barn med ulike funksjonsnedsettelser i de ulike kommunene eller regionene
• hvilke krav til kompetanse, kvalitet og geografisk dekning det skal stilles til bistand og tjenester for ulike former for funksjonsnedsettelser

Det er bred enighet om at forskning, sammenstilling av forskningsresultater og informasjon fra offentlige registre mv. er nødvendig for å øke kunnskapen på alle disse områdene. Det store spørsmålet er om dette er nok, eller om det kan gis et mer utfyllende bilde av situasjonen dersom folks egne erfaringer kan innarbeides i dokumentasjonsmaterialet. Dette kapitlet handler om nettopp det spørsmålet.

5.1.2 Nærmere om erfaringsmaterialet

kapitlet bygger på Dokumentasjonssenteret ble ikke etablert for å være en publikumsrettet rådgivningstjeneste, og senteret har heller ikke fungert slik. Sporadisk har det likevel kommet spørsmål og andre innspill direkte til senteret, og ved et par anledninger har Dokumentasjonssenteret gått aktivt ut, delvis gjennom www.dok.no, til organisasjonene og andre med oppfordring om å komme med innspill om problemstillinger til Statusrapport07 og 08. En del av problemstillingene er senere utdypet i møter med organisasjonene.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) ble kontaktet med forespørsel om å få tilgang til ulike rapporter fra Rettighetssenteret. Rettighetssenterets rapporter kan sorteres etter ulike kriterier og utgjør det mest systematiserte erfaringsmaterialet på området per i dag. Alle refererte saker med årstall og saksnummer kommer fra Rettighetssenteret. Dette er anonymiserte registreringer av henvendelser, hovedsakelig telefonhenvendelser.

Med tanke på å få problemstillinger på ulike arenaer til å utkrystallisere seg er konkrete erfaringer og innspill sammenstilt og sett i forhold til noen utvalgte samfunnsområder. De samfunnsområdene som er valgt ut, er områder der det foreligger et visst utvalg av henvendelser.
Det er også tatt hensyn til at denne statusrapporten inneholder spesialkapitler om enkelte samfunnsområder og/eller deler av samfunnsområder.

5.2 Erfarte barrierer på området oppvekst, opplæring og utdanning

5.2.1 Tilbud i barnehage

I Strategiplan for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne (ASD 2005), punkt 3.1.1. Status og utfordringer, står det:
« Forskning viser at barn med spesielle behov har et særlig stort utbytte av å gå i barnehage.
Et sentralt mål er at alle barn er integrert i barnehagens hverdagsliv. For barn med nedsatt funksjonsevne er det viktig å sikre at personalet har kompetanse til å gi et godt tilbud tilpasset det enkelte barn. Et godt tilbud krever blant annet at det skjer et samarbeid mellom barnehage, familie og andre relevante instanser.»

De fleste foreldre, også foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne, ønsker barnehagetilbud for barna sine. Barn med nedsatt funksjonsevne trenger ofte mer tilrettelegging i barnehagen enn andre barn. De trenger mer av personalets tid, og dermed mer ressurser enn andre barn. Foreldrene sier gjerne at disse barna ikke har spesielle behov, men at de har behov for spesielle løsninger for å dekke de samme behovene som andre barn har. Foreldrene er først og fremst opptatt av at barna blir godt nok ivaretatt ut fra sine grunnleggende behov for omsorg og trygghet, mat og drikke. Foreldrene skal skjøtte jobber og må kunne føle seg trygge på at barna har det bra og trives i barnehagen.

Innspillene fra foreldre viser at den sentrale problemstillingen er selve innholdet i barnehagetilbudet, særlig bemanningsgrad og faglig kompetanse. Foreldrene bekymrer seg naturlig nok ofte for om barnet får god og riktig stimulering. Blir et barn med lite egenaktivitet sittende passivt og betrakte de andre barna leke, eller får barnet hjelp til å bevege seg ut fra sine forutsetninger? Blir et urolig barn fulgt opp med tilstrekkelig struktur og grensesetting, eller løper og klatrer barnet rastløst omkring?

Omfanget av ressursbehovet for det enkelte barnet kommer noen ganger først frem når barnet har begynt i barnehagen. Noen barn har behov, for eksempel for søvn og hvile, som ikke passer inn i barnehagens rutiner:

2006/0037
Henvendelsen gjelder et barn som har astma. Av denne grunn er det best for barnet å sove utendørs i barnehagen. Dette skaper imidlertid problemer for personalet, som ønsker å ha barnet inne sammen med de andre når de sover. Innringer lurer på hva som er riktig her.

Enkelte barn har en allergi som gjør at de ikke bare har behov for spesialkost, men at de også reagerer på den maten de andre barna spiser:

2007/0913
Henvendelsen gjelder rett til tilrettelegging i barnehage for barn med allergi. Innringer opplyser at barnet er svært allergisk mot egg og melk. Det er derfor problematisk at de andre barna drikker melk og spiser egg i barnehagen. Innringer lurer på om de kan kreve et forbud mot melk og egg i barnehagen. Barnet har en assistent som er ansatt for å følge opp barnet i barnehagen.

Noen barn har motoriske problemer, for eksempel nedsatt munnmotorikk, som gjør det vanskelig og tidkrevende å mate barnet eller hjelpe det å spise selv. På bakgrunn av innspillet nedenfor kan det være grunn til å spørre om det er akseptabelt at ressursmangel fører til at enkelte barn rett og slett ikke får spise seg mette ved barnehagemåltidene:

2007/0485
Henvendelsen gjelder et barn i barnehage. Det ble søkt om 80 prosent plass på prioritert opptak. Dette ble innvilget. Senere ble det søkt om 100 prosent plass. Etter noe tid ble også dette innvilget. Barnet har behov for en del tilrettelegging, blant annet må barnehagen sette av mye tid til mating. Etter at barnet fikk 100 prosent plass, sier barnehagen at de ikke har ressurser til å ivareta barnets matbehov fullt ut. De begrunner dette med at det ikke fulgte med flere ressurser når barnet gikk fra 80 prosent til 100 prosent plass. Innringer spør om regelverk.

Noen barn trenger medisinering, spesiell trening eller individuell stimulering i løpet av dagen:

2007/0189
Henvendelsen gjelder et barn med flere diagnoser som krever ulike former for oppfølging hele dagen, bl.a. diett og medisinering. Barnehagen har fått all nødvendig informasjon. Barnet er også innvilget ekstra assistent. Barnehagen følger imidlertid ikke opp verken medisinering eller diett. I flere måneder har det heller ikke vært noen assistent på plass. Hva kan de kreve?

Spørsmålet om medisinering i barnehage og skole har både praktiske, kompetansemessige og juridiske sider, men nærmer seg en avklaring gjennom retningslinjer i ny § 2-4 i forskrift om kommunens helsefremmende og forbyggende arbeid i helsestasjons- og skolehelsetjenesten.
I et rundskriv fra Helse- og omsorgsdepartementet (I-5/2008) opplyses det at det planlegges å lovregulere spørsmålet mer detaljert.

Spesialpedagogisk hjelp før opplæringspliktig alder

Etter opplæringsloven § 5-7 har barn under opplæringspliktig alder som har behov for det, rett til spesialpedagogisk hjelp. Denne hjelpen blir gitt på ulike måter, men oftest innenfor rammen av barnehagetilbudet. Det er et gjennomgående trekk at små barn med nedsatt funksjonsevne har mange ulike opplegg som skal gi dem best mulig utgangspunkt for videre utvikling. I enkelte tilfeller blir tiden knapp, og det oppstår praktiske problemer og kollisjoner mellom ulike opplegg.

«Hvordan skal erfaringer den enkelte gjør seg, kunne bidra til kunnskap om personer med nedsatt funksjonsevne som gruppe? Er det nødvendig å vise til forskningsresultater for å bli hørt?»

Behandling som terapiridning, fysioterapi, logopedi osv. må ofte gjennomføres i løpet av arbeidstiden for de enkelte fagutøverne, og det oppstår derfor ofte spørsmål om hvem som skal følge barnet til disse timene. Kan foreldrene kreve at den ekstra assistenten i barnehagen skal ta disse oppgavene?

2006/0959
Henvendelsen gjelder et barn med cerebral parese. Barnet har behov for noe aktivisering utenfor barnehagen, men i barnehagetiden. Tiltakene er medisinsk rekvirert. Barnehagen vil ikke ta ansvar for å følge barnet til det aktuelle tiltaket. Dette betyr at foreldre må ta fri fra arbeid en til to dager i uken. Deres barn er eneste barn med funksjonsnedsettelse i barnehagen, og barnehagen er pga. dette barnet tilført en ekstra assistent. Foreldrene mener at denne assistenten bør kunne ta barnet med til aktiviteten. Kommunikasjonen med styrer og linjeansvarlig i kommunen har brutt sammen. Hva kan og bør de gjøre?

Spørsmålet om prioritet ved opptak for barn som har nedsatt funksjonsevne (barnehageloven § 13), kan fremdeles være relevant, selv med dagens høye grad av barnehagedekning. Barnehageloven § 13 første ledd sier at
« [...] Barn med nedsatt funksjonsevne har rett til prioritet ved opptak i barnehage. Det skal foretas en sakkyndig vurdering for å vurdere om barnet har nedsatt funksjonsevne.»

Det er spørsmålet om barnet faktisk har nedsatt funksjonsevne som i dette tilfellet blir satt på spissen. Er for eksempel astma av enhver grad nedsatt funksjonsevne, som skal gi prioritet ved opptak? Hva med diabetes? Noen kommuner kan – etter hva foreldrene rapporterer ha laget egne retningslinjer, som krever at familien må ha «store belastninger på grunn av sykdom og/eller andre forhold» for at barnet skal få fortrinnsrett. Dette kravet stiller imidlertid ikke barnehageloven.

5.2.2 SFO

Kommunene skal etter opplæringsloven § 13–7 etablere skolefritidsordning (SFO) for barn fra 1. til 7. klasse med «særskilte behov». For mange av disse barna er opphold i SFO etter – og eventuelt før – skoletid en forutsetning for at foreldrene skal kunne skjøtte sine jobber og delta i arbeidslivet på vanlig måte. Etter at andre barn greier seg selv hjemme noen timer før foreldrene kommer hjem, er mange barn med nedsatt funksjonsevne avhengige av å delta i skolefritidsordningen så lenge den er tilgjengelig.

SFO skal ikke være et pedagogisk tilbud, og oppholdet er stort sett basert på at elevene skal aktivisere seg selv under oppsyn. Foreldrene rapporterer ulike problemstillinger i den forbindelse. Én gruppe barn som kan ha problemer med å fungere under såpass ustrukturerte forhold, er de som er hyperaktive og/ eller har problem med å konsentrere seg over lenger tid. Dersom barna har en diagnose, er det gjerne AD/HD.

2006/0556
Henvendelsen gjelder en elev i barneskolen, som deltar i SFO, og har AD/HD. På SFO kan man være med i Kulturskolen, som skolen har leid inn i SFO-tiden. Vedkommende barn fikk etter første gang ikke lenger lov til å være med på grunn av urolighet. Det står i vedtektene til Kulturskolen at den skal være for alle, og innringer mener at denne utestengingen er diskriminering. Hva kan man gjøre? Dersom barnet ikke har egen assistent som følger med til SFO, kan oppholdet for enkelte barn nærmest utgjøre en helsetrussel:

2006/0895
Innringers sønn har en kronisk lungesykdom. Han går i 1. klasse på skolen. På grunn av lungesykdommen må eleven få hjelp til å gjøre noen spesielle øvelser i løpet av skoledagen. Han medisineres også på skolen og i SFO. Ansatte ved SFO sier at de ikke har kapasitet og kunnskap til å foreta disse øvelsene. Har de plikt til å gi sønnen behandling på SFO?

En del foreldre er opptatt av at barn som på grunn av sin funksjonsnedsettelse får gratis skyss til og fra skolen, må bringes og hentes hvis de deltar på SFO, eller foreldrene må betale for skyss selv. Foreldrene opplever denne ordningen som en trussel mot deres arbeidsdeltakelse.
Enten taper de arbeidstid (og dermed inntekt) på å hente og bringe barnet selv, eller så får de økte utgifter. Foreldre som må bruke SFO for barn i 5.til 7. klassetrinn, opplever det også som urimelig at de må betale full pris for dette tilbudet.

2007/1101
Henvendelsen gjelder SFO. Innringer har et barn med div. funksjonsnedsettelser. Barnet går i SFO. Er 10 år, så innringer mener at det kun er funksjonsnedsettelsen som gjør at barnet har behov for plass i SFO. Da er det urimelig å betale egenandel.

Enkelte problemstillinger kan oppleves som juridiske nøtter:

2007/0220
Henvendelsen gjelder betaling for SFO den tiden barnet bor i barnebolig. Innringer har en datter på 10 år som bor i barnebolig to tredjedeler av tiden. Hun går på spesialskole og deltar i SFO på denne skolen etter skoletid. Hun deltar også i SFO den tiden hun er på avlastning i barnebolig. Mor betaler vanlig fulltidspris for plass i SFO, men hun mener at det er kommunen som skal betale SFO for den tiden barnet er på opphold i barnebolig. Hvem har rett?

(En barnebolig er en bolig med heldøgns omsorgstjeneste etter sosialtjenesteloven § 7-12, en bolig for barn og unge under 18 år som bor utenfor foreldrehjemmet som følge av behov for særlig omsorg, herunder avlastningsboliger.)

5.2.3 Grunnskolen (barneskolen og ungdomsskolen)

I Strategiplan for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne (ASD 2005), punkt 3.2.1 Status og utfordringer, står det:
« […] En skole basert på likeverd forutsetter at alle elever og lærlinger får de samme muligheter til å utvikle seg. God stimulering i tidlig alder er viktig for læringen senere i livet og kan bidra til å redusere forskjeller i læringsutbytte og gi bedre skoleresultater. Særlig gjelder dette for barn med minoritetsspråklig bakgrunn, barn som har nedsatt funksjonsevne og barn som står i fare for å utvikle lese- og skrivevansker. Å ta hensyn til forskjeller er krevende, men samtidig norsk skoles største utfordring.»

Skolen er barnas viktigste arena utenfor hjemmet. I tillegg til at kunnskap skal samles og ferdigheter oppnås, vil skolehverdagen i stor grad avgjøre om et barn med nedsatt funksjonsevne opplever seg selv som sosialt inkludert eller ekskludert (marginalisert). Resultatet vil avhenge av mange faktorer, og noen av disse faktorene føler skolen seg både uforberedt på og ukvalifisert til.

Grenselandet mellom pedagogikk og helsetjeneste

Elever med nedsatt funksjonsevne og kroniske sykdommer har ikke sjelden ulike problemstillinger av ikke-pedagogisk karakter som må håndteres i løpet av skoledagen, for eksempel i grenselandet mot helsetjenester. For disse barna kan dette dreie seg om problemstillinger som har stor helsemessig betydning, eller som rett og slett er livsviktige:

2007/0653
Henvendelsen gjelder medisinering i skoletiden. Innringers sønn har diabetes. Han er avhengig av å få målt blodsukker og få sprøyter i skoletiden. Dette er som regel greit, fordi det er en elev med Downs syndrom i samme klasse, og dennes assistent utfører slike oppgaver. Men nå skal sønnens klasse gå på skoletur en gang i uken. Medeleven og hans assistent kommer ikke til å være med på disse turene. Hvem er ansvarlig for at elevens behov for medisinering blir ivaretatt på disse turene? Hvordan skal behovet ivaretas?

2006/0683
Innringer er fysioterapeut ved en helsestasjon og ringer på vegne av en jente med cerebral parese. Jenta får tøynings-og massasjeøvelser tre ganger à 45 min per dag, én av disse gangene gis behandlingen av assistenten på skolen (i skoletiden). Skolen sier nå at de ikke har ansvar for at denne behandlingen blir gitt, og at de ikke vil at en assistent som er lønnet av skolen skal utføre denne jobben. Hvem har ansvaret for at dette blir gjort, og for å finansiere dette?

2007/0430
Henvendelsen gjelder rett til ledsager ved helsebehandling som foregår i skoletiden. X kommune har besluttet at skolens assistenter ikke lenger skal følge til og fra behandling i skoletiden, ettersom dette ikke er skolens ansvar. Det vises til Kunnskapsløftet. Har kommunen rett til å nekte dette?

2007/0936
Henvendelsen gjelder rett til tilrettelegging i ungdomsskolen. Innringers sønn har migrene. Han har behov for å hvile seg i løpet av skolehverdagen, og trenger utvidet tid på eksamen. Innringer lurer på hvilke rettigheter man har til tilrettelegging i skolen.

2006/0600
Henvendelsen gjelder elev i barneskolen med alvorlig allergi for noen matvarer. Ønsker å få tilrettelagt undervisningen i heimkunnskap, slik at denne eleven også kan spise maten de lager, men skolen har ikke råd til dette og mener eleven kan ta med maten hjem, slik at foreldrene kan spise den. Hvordan er reglene?

Grenselandet mellom tilpasset opplæring og spesialundervisning

Mange foreldre føler at skolen ikke ser og forstår barnas behov i tilstrekkelig grad, og de er svært bekymret over innholdet i barnas skoletilbud. Foreldrene forstår at barna har større behov enn andre elever, men for de fleste foreldre er det vanskelig å relatere dette til regelverket og finne ut hva eleven kan ha krav på.

Elevenes behov kan bli tolket ulikt både foreldre og lærere imellom. Den typiske og stadig tilbakevendende problemstillingen på dette området er elever med AD/HD (Attention Deficit/Hyperactivity Disorder), Tourettes syndrom og Aspergers syndrom. Elevene har større eller mindre grad av oppmerksomhetssvikt, hyperaktivitet og mangelfull impulskontroll, ofte med lærevansker, søvnvansker og atferdsvansker i tillegg. De har ofte ikke tilstrekkelig fremgang i skolearbeidet, og de pådrar seg dessuten reaksjoner fra omgivelsene på grunn av ulike atferdsproblemer. Skolesituasjonen krever oppmerksomhet, konsentrasjon og impulskontroll. Avvik fra dette oppfattes i første omgang både av lærere, medelever og andre elevers foreldre, som dårlig oppførsel og dårlig oppdragelse. Konfliktene som oppstår, forsterker problemene og fører ikke sjelden til at eleven nekter å gå på skolen. Noen elever blir utagerende og ødelegger inventar og skader medelever (og lærere).

Foreldre til disse elevene er ofte opptatt av at barna skal ha spesialundervisning, og gjerne enetimer med spesialpedagog. Et avslag på dette kan være vanskelig å forstå, fordi barna beviselig ikke har tilstrekkelig fremgang i sin læring. Regelverket (opplæringsloven kapittel 5) krever imidlertid et visst nivå på lærevanskene før elevene har rett til spesialundervisning. Mange av disse barna har normale forutsetninger for læring. Problemet er at de ikke klarer å nyttiggjøre seg vanlig klasseromsundervisning, fordi de ikke kan konsentrere seg i slike omgivelser. Opplæringslovens regler om tilpasset opplæring (§1-3) pålegger skolen å tilrettelegge elevens læresituasjon i slike tilfeller, uten å bruke spesialundervisningsressurser som virkemiddel.

Alle elever skal ha undervisningen tilpasset sine evner og forutsetninger, og for tilpasset opplæring (TPO) fattes det ikke formelt vedtak om hva som skal tilbys i det enkelte tilfelle. Fordi det ikke fattes vedtak, er det heller ikke klageadgang på hvordan undervisningen tilpasses den enkelte elev. Det utarbeides heller ikke individuell opplæringsplan (IOP) i slike tilfeller. Tilbakemeldingene fra foreldre viser at det råder stor forvirring om rettigheter og regelverk. Dette gjelder ikke bare blant foreldre, men også i skolen. Av ulike årsaker er også skolenes praksis på dette området svært ulik. Nedenfor gjengis en del eksempler fra feltet:

2006/0763
Innringers nevø har AD/HD. Foreldrene opplever at eleven ikke får god nok oppfølging på skolen. Han blir «fotfulgt» av en assistent, uten at det gis en tilpasset skoledag som hjelper sønnen med å utvikle seg faglig og sosialt. Hva kan de gjøre med denne situasjonen?

2006/0102
Innringers sønn har AD/HD. Mor synes ikke at skoletilbudet til sønnen er tilfredsstillende. Han går i normalklasse og har ikke spesialundervisning. Klassen har en ekstra assistent, som deles mellom alle elevene. Innringers sønn har ingen tilrettelegging ut overdette. Mor opplyser at han klarer seg greit faglig på skolen, men at det går svært dårlig sosialt. Klassestyrer har gitt uttrykk for at det er svært problematisk at han deltar i klassen, og har anbefalt overflytting til annen skole i kommunen.

2006/0443
Innringers sønn har AD/HD. Mor mener at sønnen ikke får den nødvendige oppfølging på skolen. Han får ikke spesialundervisning. Mor har søkt om dette og fått avslag. PPT mener det ikke er nødvendig med spesialundervisning. Kan mor klage over PPTs vurdering?

2007/0132
Henvendelsen gjelder spesialundervisning for innringers sønn, som har AD/HD. Dette fungerer svært dårlig. Årsaken er at hjelpelæreren ikke fungerer. Nå nekter sønnen å gå på skolen. Hva kan de gjøre?

2007/0365
Henvendelsen gjelder rett til opplæring. Av hensyn til utslitte lærere har rektor satt til side et spesialundervisningsopplegg utarbeidet av PPT. Rektor har selv utarbeidet et alternativt opplegg, men dette fungerer ikke. Han anbefaler nå at mor flytter sønnen til en annen skole. Hva kan de gjøre?

2006/0226
Innringers sønn har AD/HD. Han har per dags dato ikke vedtak om spesialundervisning i skolen. Mor mener at sønnen trenger oppfølging, spesielt i friminuttene, slik at en person kan gripe inn i konfliktsituasjoner. Pedagogisk-psykologisk tjeneste er ikke enig i dette, og mener sønnen skal få trening og opplæring i kommunikasjonsteknikker. Skolen har nå besluttet at han skal holdes inne på inspektørens kontor i friminuttet. Sønnen nekter nå å gå på skolen. Hva kan mor gjøre i denne situasjonen?

2007/0421
Saken gjelder gutt på 13 år, som har AD/HD og Tourettes syndrom. Gutten har hatt flere anfall på skolen uten at foresatte er informert om dette. Foresatte har først fått informasjon om at «alt går bra», etter at det ble iverksatt visse tiltak i forhold til oppførsel og atferd på hele skolen, men får senere vite at dette ikke har vært tilfelle. Foreldrene har en opplevelse av at opplysninger bevisst blir hold tilbake, etter at en assistent uttalte at «jeg vet ikke hva jeg kan si og ikke si til dere, men ...» Foresatte skal i møte med skolen for å avklare videre plan for barnet, og vil vite om hun har krav på informasjon fra skolens side.

2007/0871
Saken gjelder gutt med AD/HD, som har en svært vanskelig skolesituasjon faglig, i tillegg til at han mobbes. Han har spesialundervisning mange timer, men opplegget fungerer ikke. Læreren mener at han må få andre tiltak, men rektor setter en stopper for det. Nå har han ikke vært på skolen på åtte uker. Skal ha ansvarsgruppemøte snart. Gutten har blitt grundig utredet av Barne- og ungdomspsykiatri, men disse dokumentene er ikke forelagt skolen.

En organisasjon som har gitt innspill til Dokumentasjonssenteret, mener skolene bør ha opplysingsplikt i forbindelse med utarbeidelse av individuelle opplæringsplaner (IOP), med spesiell vekt på hvilke konsekvenser ulike valg får for framtidig yrkesvalg eller utdannelse. Helst bør det for alle elever finnes en «nøytral» instans som kan gi råd og veiledning i forbindelse med individuelle opplæringsplaner (IOP), tilpasset opplæring (TPO) og individuelle planer (IP). En annen organisasjon mener at alle former for særskilt tilpasning bør sikres gjennom enkeltvedtak.

Spørsmålene om faglig kvalitet i desentraliserte tilbud

Problemstillinger rundt lese- og skrivevansker på grunn av dysleksi ble tatt opp i Statusrapport07 under temaet høyere utdanning. I kommunikasjon med kompetanseenheten Nasjonal pådriver for universell utforming i høyere utdanning (NTNU), ble det lagt frem mange eksempler på at studenter som trenger tilrettelegging av undervisning og eksamen i høyskole og universitet på grunn av dysleksi, jevnt over har fått dårlig utredning og oppfølging fra grunnskole og videregående opplæring. Opptelling av henvendelser til Rådgivnings- og veiledningstjenesten ved NTNU viser at lese- og skrivevansker topper statistikken over funksjonsproblemer som medfører tilpassingsbehov. En oppfølgende kontakt med Dysleksiforbundet i Norge bekrefter at det er mange faglige retninger og stor usikkerhet i opplæringssystemet rundt utredning og behandling av både dysleksi og lese-/skrivevansker av andre årsaker. Dysleksiforbundet er særlig opptatt av den utbredte «vente og se-holdningen», som etter forbundets mening forspiller gode behandlingsmuligheter.

Innspill fra andre organisasjoner, blant andre Norges Blindeforbund, Foreldreforeningen for barn med språkvansker (FBS), Norges Døveforbund og Hørselshemmedes Landsforbund (HLF), forsterker inntrykket av at de lokale skolene ofte mangler kompetanse og oppfølging på funksjonsnedsettelser som er relativt sjeldne. Dette er ofte problemstillinger som krever høy grad av faglighet for å være treffsikre og effektive.

Det samme påpeker organisasjonen Assistanse – interesseforeningen for barn og ungdom med synshemning, som tilføyer at Kunnskapsløftet ikke er fulgt opp i forhold til barn og ungdom med synshemming. Enhver skole skal kunne ta imot blinde og svaksynte barn.
Denne elevgruppen er imidlertid liten (for eksempel bare fire til fem punktskriftbrukere per årskull i skolen), og i dag er det vanskelig å få tilgang til den spisskompetansen en tidligere hadde gjennom spesialskolene.

Organisasjonen mener dessuten at det for ofte, og uten grunn, gis fritak for undervisning i enkelte fag, for eksempel kunst og håndverk, kroppsøving, mat og helse samt deler av matematikkundervisningen. Det siste punktet bekreftes også av andre organisasjoner.

Elever med store behov for tilpassing

Foreldre til barn med store behov for tilpassing opplever seg ikke sjelden som syndebukker fordi de har «dyre» og ressurskrevende barn i skolen. De påfører skolen større utgifter enn andre elever, og foreldrene får ikke sjelden høre at tiltakene for å gjøre det mulig for deres barn å gå på skolen, kan gå ut over tilbudet til andre elever. Samtidig er også disse foreldrene opptatt av innholdet i tilbudet til deres barn. Enkelte foreldre mener at skolen langt på vei er et oppbevaringssted for barna deres, og noen sier at tilbudet går ut på å «leke skole», i stedet for å ha et faglig innhold tilpasset barnets forutsetninger.

Henvendelse fra foreldre til en elev med barneautisme (forkortet):
« Vi har en gutt med barneautisme, som først var ferdig utredet da han var 12. Vi som foreldre har hele tiden sagt at det er noe som ikke stemmer. Han har måttet bytte skole, fordi de ikke hadde kompetanse på den skolen han var. Opplevelsen der var at han var vanskelig og bortskjemt, og at vi måtte sette grenser. [...] Han hang etter i undervisningen, samtidig som evalueringer tilsier at han har gode læreforutsetninger, og at det er fremgang. Vi byttet skole etter press, fordi kommunen sa at de hadde bredere kompetanse på den nye skolen (dette er også en ordinær skole). Vi ble lovet gull og grønne skoger hvis vi byttet. Vi fikk én-til-én-undervisning med en som skulle ha kompetanse på autisme og en som skulle veilede utenifra, men dette ble bare kaos. Læreren hadde ingen erfaring. Dette har nå utviklet seg til skolevegring. Eleven har fått avslag på hjemmeundervisning, og IOP er ikke ferdig. Sakkyndig vurdering er nettopp ferdig etter klage, da den ikke var i tråd med regelverket. Skolen presser på og vil ha undervisningsfritak og karakterfritak. Vår sønn har heller ikke fått deltatt på turer eller leirskole, fordi de ikke har folk.»

2006/0180
Henvendelsen gjelder et barn som har diabetes, og som skal på leirskole. Pga. sykdommen trenger barnet spesiell oppfølging. Da to lærere skal holde kontroll på 30 elever, er foreldrene usikre på om barnet vil få nødvendig tilsyn. Hvilke plikter har skolen?

Kasteballproblematikk

Myndighetenes målsetting er at foreldre skal få rådgivning og veiledning om hjelpetiltak og rettigheter (se dette kapitlets punkt 5.1.1). I praksis oppstår det ikke sjelden situasjoner der tjenestene selv trenger rådgivning og veiledning for å kunne formidle denne til foreldrene:

2006/0840
Henvendelsen gjelder sønnen, som stammer. PPT har utredet problemet og mener det er behov for logopedbehandling. De har henvendt seg til skolen angående dette, men skolen har sendt brevet i retur og bedt om at de tar kontakt med trygdeetaten. Ingen logopeder vil igangsette en behandling før finansieringen er på plass. Hva skal de gjøre?

2007/0661
Henvendelsen gjelder grunnskoleopplæring. Innringers sønn skal begynne i grunnskolen. PPT mener han har behov for assistent hele tiden og logopedhjelp. Vedtaket til skolen gir nesten ingen assistenttimer og ikke logoped, da logoped ikke finnes i kommunen. Skolen viser til at de skal tilpasse den ordinære opplæringen etter hans behov. Foreldre og PPT mener dette på ingen måte er nok.

2007/0935
Henvendelsen gjelder et barn som på grunn av fysisk funksjonsnedsettelse har behov for en assistent som kan bistå henne i løpet av skoledagen. Skolen og sosialtjenesten i kommunen krangler om hvem som har ansvaret for å finansiere en slik assistent. Det er enighet om at eleven har bruk for dette. Hvem har det finansielle ansvaret?

2007/0117
Henvendelsen gjelder skoleskyss for innringers datter med AD/HD. Datteren kan ikke ta båten til og fra skolen alene. Har hun rett til følge på denne strekningen?

2006/0114
Helsesøster i kommunen ringer angående en elev i grunnskolen, som skal på obligatorisk skoletur med klassen. Eleven har Tourettes syndrom og trenger ledsager på denne turen. Hvem skal betale for dette?

«Mange foreldre føler at skolen ikke ser og forstår barnas behov i tilstrekkelig grad, og de er svært bekymret over innholdet i barnas skoletilbud.»

5.2.4 Videregående opplæring

De fleste problemstillingene fra grunnskolen gjentar seg i videregående opplæring. Det kan kanskje være verdt å merke seg at mens foreldrene i grunnskolen kjemper for et opplæringstilbud som barna kan fungere innenfor (særlig barn med AD/HD-liknende problematikk), er henvendelsene om dette ikke like hyppige i videregående. Mange av disse elevene gir antakelig opp og slutter.

Konsekvensene av fraværsregistrering ved kronisk sykdom mv.

Elever med kroniske sykdommer har ofte hyppige og/eller langvarige fravær fra skolen. Foreldrene er opptatt av hvordan dette registreres, og om det vil bli synlig på vitnemålet – med de konsekvenser dette kan ha for jobbsøking osv.

2006/0172
Rektor ringer angående en elev på skolen med diabetes. Har en del fravær på grunn av kontroller. Foreldrene mener at dette fraværet ikke skal registreres. Rektor mener at det skal registreres.

2006/0453
Innsender har migrene. Lurer på om skolen (videregående) skal føre alt sykdomsfravær på vitnemålet.

2006/0333
Innsender har en sønn med migrene. Dette medfører stort fravær fra skolen. Spørsmålet er om skolen plikter å tilrettelegge for sønnen.

2007/0370
Innringer ringer på vegne av barn med kognitiv funksjonshemming. Vedkommende har Asperger, AD/HD og søvnforstyrrelser. Hun kom inn på videregående etter vanlig opptak, men har nå fått beskjed om at hun ikke vil komme inn på 2. vg. på grunn av stort fravær. Innringer opplyser at fraværet skyldes diagnosene. Hun lurer på om vedkommende kan ha rett til å komme inn på 2. vg. på særskilt opptak. Skolen har opplyst at dette ikke er mulig, da hun kom inn i 1. vg. etter vanlig opptak.

5.2.5 Høyere utdanning

Situasjon og muligheter for tilrettelegging mv. i høyere utdanning ble tatt opp som eget kapittel og på bred basis i Statusrapport 2007. Her i dette kapitlet refereres det til enkelte henvendelser som kan belyse området ytterligere. De fleste henvendelsene dreier seg om muligheter for tilpasning og til studiefinansieringen:

2006/0008
Henvendelsen gjelder studieprogresjon og studielån når studenten er delvis sykmeldt. Vedkommende nærmer seg den øvre studielånsgrensen, og lurer på om man vil få lån så lenge man studerer, hvis man er syk i perioder.

2006/0107
Innringers datter har allergi, eksem og AD/ HD. Hun ønsker å begynne på høyere utdanning, men regner med å bruke vesentlig lengre tid på grunn av sine funksjonsnedsettelser. Har hun krav på ordninger som kompenserer for dette?

2007/0341
Henvendelsen gjelder høyere utdanning. Innringer har migrene og holder på med en masteroppgave. Tror ikke hun vil klare å levere oppgaven innen fristen. Spør om hun kan få utsatt innleveringsfrist pga. migreneanfallene.

2006/0705
Henvendelsen gjelder høyere utdanning. Innringers sønn skal begynne på universitetet. Vil sannsynligvis ha behov for noe tilrettelegging. Ønsker informasjon om rettigheter og muligheter.

2007/0693
Saken gjelder høyskolestudent med dysleksi. Hun har ikke tidligere søkt om tilrettelagt eksamen. Nå har hun brukt opp mulighetene til å ta eksamen, hun fikk avslag på søknad om å ta et siste, fjerde forsøk. Nå kan hun ta studiet en gang til(?), dvs. ta alle eksamener på nytt, men dette vil hun kun klare dersom hun kan ta muntlig eksamen i stedet for skriftlig, kan hun det? Kan hun fremme erstatningskrav fordi høgskolen ikke opplyste om at hun burde søke om tilrettelagt eksamen?

2006/0552
Innringer har en revmatisk lidelse. Han har begynt på en profesjonsutdanning, men har strøket til eksamen tre ganger. Mener siste stryk er feil. Det er i utgangspunktet kun anledning til å gå opp til eksamen tre ganger, men dersom sykdom er årsak til stryk, kan man få gå opp en fjerde gang. Har imidlertid fått avslag på å gå opp på nytt, delvis begrunnet med at de mener han ikke vil kunne gjennomføre studiet, og dessuten at det er høyst usikkert om han vil kunne fungere i yrket. Er nå på nye medisiner som har god effekt. Behandlende lege kan ikke se at det nå skal være noe i veien for å gjennomføre studiet og senere fungere i arbeid. Ønsker hjelp i forbindelse med klage.

2007/0832
Henvendelsen gjelder rett til økonomiske stønader under studier. Innringer har lavt stoffskifte, og har av den grunn ikke like mye krefter som medstudentene. Hun har ikke muligheter til å jobbe ved siden av studiene, og lurer på om hun kan ha rett til økonomiske stønader for å få kompensert for dette.

2007/0679
Saken gjelder kvinne som skal begynne å studere i England. Hun har en sykdom som gjør at hun er avhengig av praktisk bistand og tilrettelegging både på skolen og hjemme. Kan hun få økonomisk støtte til å kjøpe den hjelpen hun trenger der?

Noen studenter ser at det kan være både fordeler og ulemper ved å søke om individuell tilrettelegging på grunnlag av en diagnose:

2006/0397
Henvendelsen gjelder rett til tilrettelegging ved høyere utdanning. Vedkommende er til utredning for AD/HD. Hun lurer på om hun skal «ta» denne diagnosen. For å vurdere dette lurer hun på hvilke rettigheter diagnosen eventuelt kan gi henne. Hun er student ved en høyskole.

5.3 Erfarte barrierer på området sosiale tjenester

I dokumentet Satsing på barn og ungdom (BLD 2007) står det:
« [...] Målet for tjenestetilbudet er at familiene skal få tjenester som er koordinert og tilpasset deres behov, slik at de blir i stand til å ivareta omsorgen for barnet. De skal også få veiledning og rådgivning om hjelpetiltak og rettigheter.»

Hvem skal bestemme hva familien har behov for? På tross av regjeringens målsetting om tilpassede tjenester, opplever mange familier at tjenestene nettopp ikke blir tilpasset deres behov. Tjenestene er rett og slett ikke fleksible nok. Ofte oppstår konflikter, fordi de tiltakene familien selv mener de har behov for, ikke passer inn i de tjenestene og ytelsene kommunen allerede har dimensjonert.

Foreldre rapporterer også at de opplever at kommunen mener «jobben er gjort når vedtaket er fattet», og ikke gjør nok for å få iverksatt det tiltaket det er gjort vedtak om. Kommunen skylder på manglende søkere og at det er vanskelig å skaffe vikarer for eksempel ved ferieavvikling.

2007/0877
Henvendelsen gjelder spørsmål om familier med funksjonshemmede barn kan få praktisk bistand i stedet for avlastningstilbud som kommunen tilbyr. Familien har behov for – og ønsker – å prioritere barnet, og heller få «avlastning» i form av at noen andre overtar praktiske gjøremål i hjemmet.

2006/0580
Henvendelsen gjelder en familie med flere barn, hvorav ett har autisme. Kommunen har gitt dem et tilbud om avlastningsbolig, men familien ønsker Brukerstyrt personlig assistanse, noe kommunen foreløpig ikke har noe tilbud om. Hva kan de gjøre?

Noen henvendelser viser at enkelte familier i realiteten driver underbemannede “mini-institusjoner“ hjemme:

2007/0589
Saken gjelder en familie som har fått avslag på søknad om avlastning en helg i måneden for et barn under seks år, med begrunnelsen at de allerede har åtte timer nattevakt/hjemmesykepleie per dag, hjelpestønad og barnehagetjeneste i hjemmet (spesialpedagogisk tilbud før skolepliktig alder) ved at en spesialpedagog er hjemme hos dem mens mor jobber 50 prosent. Barnet har omfattende hjelpebehov og må kontinuerlig overvåkes. Har de krav på avlastning?

2007/0591
Saken gjelder praktiseringen av lov om sosiale tjenester i X kommune vedrørende avlastning til familier med funksjonshemmede barn. Kommunen avviser ALLE førstegangssøkende og de som søker om utvidelse av eksisterende ordning. Noen saksbehandlere innrømmer at de har fått beskjed om å være svært restriktive. Avslagene begrunnes med at familien har SFO, barnehage,skole eller hjelpestønad, eller at de heller bør ha vaskehjelp eller kontakte Home-start Familiekontakten eller habiliteringstjenesten. I møte med saksbehandler får foreldrene vite at de kommer til å få avslag, men at de ikke får skriftlig vedtak før etter 8 til 10 uker med begrunnelsen «lang saksbehandlingstid.»

2006/0191
Innringer har flere spørsmål: 1) Finnes det ordninger som skal kompensere for tapt arbeidsinntekt som følge av møter i ansvarsgrupper o.l. i arbeidstiden? 2) Har kommunen plikt til å skaffe en erstatter når støttekontakt og avlaster er langtidssykemeldt? 3) Mor har 10 timer omsorgslønn i uken. Har de krav på hjelp hvis mor ikke lenger orker å påta seg denne omsorgen? 4) Skal de betale for psykoterapi for datter?

2006/0547
Henvendelsen gjelder et barn på seks år, som har et alvorlig syndrom og er svært funksjonshemmet. Foreldrene har blitt innvilget et visst antall timer avlastning i måneden, og mottar hjelpestønad med høy sats. Kommunen har nå, i et vedtak om antall timer avlastning, skrevet at foreldrene kan bruke den høye hjelpestønaden til å betale for ekstra hjelp i tillegg til den avlastningen de blir tilstått. Spørsmålet er om kommunen har lov til å skrive dette i et vedtak.

Ikke bare omfang av tjenestetilbudet, men også i høyeste grad innholdet i tilbudet har stor betydning for foreldrene:

2006/0947
Henvendelsen gjelder krav til personale i avlastningsbolig. Innringer har sin sønn i avlastningsbolig hver fjerde helg. I boligen jobber det bare ufaglærte. Er dette lov?

2006/0141
Henvendelsen gjelder avlastning. Innringer har et barn med fysisk funksjonshemming. Er innvilget avlastning. Bestillerkontoret besluttet ensidig at avlastningen skulle gis på et sted for psykisk utviklingshemmede. Foreldrenes innvendinger ble overhodet ikke tatt i betraktning. Foreldrenes bange anelser viste seg dessverre å være berettiget. Stedet hadde ikke noe tilbud utover fysisk opphold. Barnet ble helt isolert fra de andre som var til avlastning. Spør hva de kan gjøre?

2006/0175
Innringer har datter med AD/HD og Tourettes. Datter er innvilget avlastning hver fjerde helg hos privat familie. For noen måneder siden ble det bestemt at familien også skulle ha en annen jente til avlastning samtidig med innringers datter. Dette ble gjennomført til sterke protester fra innringer. Ordningen fungerer ikke, slik at innringer i realiteten har mistet et velfungerende avlastningstilbud.

2007/0157
Henvendelsen gjelder støttekontakt. Innringer har et barn med dysleksi. Har søkt om støttekontakt for blant annet å hjelpe til med lekser. Søknaden er ennå ikke behandlet. Men de tror de kan få avslag. Spør om rettigheter.

2007/0619
Saken gjelder avlastning, støttekontakt, omsorgslønn. Innringer, som er mor til gutt med autisme, måtte sørge for avlaster og støttekontakt selv. Omsorgslønn dekker ikke utgiftene, selv om hun hadde fått 100 prosent. Lønnen er lav, og omsorgsansvaret er enormt.

2006/0503
Henvendelsen gjelder multifunksjonshemmet barn på 11 år. Barnet bor i egen bolig, som er tilknyttet omsorgsinstitusjon. Barnet har tilsyn døgnet rundt. Kommunen har nå besluttet å flytte et nytt barn på seks md. inn i samme bolig, på «treningsrommet ». Barna skal «dele» nattevakt. Familien til barnet på 11 år motsetter seg dette. Hva kan de gjøre? Foreldrene har ikke fått informasjon om endringen i forkant av beslutningen.

Et hovedproblem er antakelig at de som forvalter regelverket i sosialtjenestene, ikke kan saksbehandlingsreglene, eller ikke tar dem alvorlig nok. Saken nedenfor, der foreldrene muntlig var blitt opplyst om at deres barn «ikke var funksjonshemmet nok» til at de kunne få omsorgslønn, er et eksempel på dette.

2006/0783
Henvendelsen gjelder omsorgslønn. Innringer er av sosialetaten muntlig blitt opplyst at hennes barn ikke er nok funksjonshemmet til at de kan få omsorgslønn. Hvordan er reglene?

2007/0149
Henvendelsen gjelder familier med barn som er funksjonshemmet, og hvor mor har mottatt omsorgslønn for pleie av barna. Spørsmålet er om det kan stemme at de ikke lenger vil kunne få omsorgslønn for dette arbeidet når barna fyller 18 år.

2007/0532
Saken gjelder gutt på 17 år. Gutten har omfattende og sammensatt funksjonsproblem. Kommunen har innvilget avlastningsfamilie, men har ikke prøvd å finne noen, fordi de antar at ingen vil ta på seg oppgaven. Gutten har tidligere fått støttekontakt, men dette fungerte ikke. Mor er utslitt, og er sykmeldt. Hun klarer ikke å være i full jobb og samtidig ha ansvar for sønnen. Hun har vurdert omsorgslønn, men fått høre fra kommunen at hvis hun søker dette, er det ikke sikkert at sønnen kan få assistenter som kan trene ham til å bo for seg selv.

2006/0425
Henvendelsen gjelder rett til stønad til avvikling av ferie. Innsender har en sønn med en muskelsykdom. Hun lurer på om de har rett til stønad fra kommunen til avvikling av ferie.

5.4 Erfarte barrierer i arbeidslivet

5.4.1 Arbeidssituasjon og økonomi for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne

I Strategiplan for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne (ASD 2005) står det:
« Det er videre et mål at familiene skal ha mulighet til å ta del i arbeidslivet på lik linje med andre.»

Problemstillingene for foreldre til mindreårige barn med nedsatt funksjonsevne dreier seg ofte om hyppige fravær fra jobben på grunn av sykdom hos barna. Dersom barnet har nedsatt funksjonsevne, kan foreldrene ta ut dobbelt så mange dager med omsorgspenger som andre foreldre. Spørsmålet som går igjen på dette området er: Hva skal vi gjøre når (den dobbelte) kvoten likevel blir oppbrukt, fordi barnet stadig vekk må være hjemme fra barnehagen eller skolen? Mange av disse barna trenger dessuten stadige legebesøk og kontroller, besøk hos fysioterapeut osv.

En annen problemstilling er at selv om skolen har klart å lage et opplegg som fungerer, og selv om SFO har et tilbud til og med 7. klasse, har noen av elevene så store samspillsvansker at de nekter eller nektes å være på SFO. Foreldrene blir ustabil arbeidskraft og får gjerne et problematisk forhold til arbeidsliv og karriere, og dermed til egen lønnsinntekt. Noen foreldre har så store omsorgsoppgaver at de sliter seg ut og faller ut av yrkeslivet på grunn av egen sykdom.

5.5 Gjennomgående problemstillinger

Det mest fremtredende fellestrekket i det materialet som er løftet frem i dette kapitlet, ser ut til å være at folk i så stor grad trenger noen utenforstående å diskutere sin situasjon og sitt tjenestetilbud med. Alle henvendelsene til Dokumentasjonssenteret, organisasjonene og andre instanser utenom tjenesteapparatet kan være en indikasjon på at tjenesteutøverne ikke har hatt nok tid, muligheter eller vilje til å samtale med den enkelte familie om deres situasjon. På denne måten kan familiene ha fått inntrykk av at de ikke får vite hvilke tilbud som finnes, og hva de kan ha rett til, og at tjenestene rett og slett holder på informasjon for å spare ressurser. Den nære koplingen mellom regelverk og tjenestetilbud gjør at folk må ha nokså god innsikt i regelverket for å kunne forutberegne sin (rettslige) situasjon og kreve det de har rett til.

En annen problemstilling i samme retning er spørsmålet om hvem som kan «ivareta helheten». I mange familier er det flere ulike tiltak som skal følges opp samtidig, søknader som skal sendes, kontor som skal besøkes, avtaler som skal inngås og følges opp osv. Det praktiske koordineringsarbeidet kan rett og slett overgå det en familie kan makte.

Etter hvert er regelverket om individuelle planer blitt mer kjent både i tjenestene og blant tjenestemottakerne. Intensjonen bak reglene om individuelle planer er nettopp at de skal være et verktøy for å gjøre det enklere å «ivareta helheten», men det synes å være store problemer med både å ta verktøyet i bruk og få det til å fungere. Som en tilbakemelding uttrykker det:
« Har IP som er verdt null, det er en kamp det også. Har holdt på over ett år bare med den.»

Andre eksempler som viser problemer med å «ivareta helheten»:

2006/0162
Henvendelsen gjelder manglende kommunalt tjenestetilbud. Innringer har et barn med alvorlig multifunksjonsnedsettelse. Barnet mottar omfattende habilitering, også i utlandet. Habiliteringen i Norge forestås i hovedsak av foreldrene. Da kommunen i liten grad stiller opp med nødvendige tjenester, opplever foreldrene at det er svært vanskelig å gjennomføre habiliteringen. Den er så krevende og tar så mye tid, at de f. eks trenger hjelp til vask og andre huslige gjøremål. I tillegg har de altfor liten avlastning. Er fortvilet og innser at de må klage for å ha noen mulighet til å få nødvendige tjenester. Ønsker råd i denne forbindelse.

2006/0564
Henvendelsen gjelder en familie med et barn på et drøyt år, som har en sjelden lidelse som krever tilsyn 24 timer i døgnet. Foreldrene vet ikke hva de har krav på, de er slitne og forvirrede og føler at ansvarsgruppen i kommunen ikke gjør jobben sin. Lurer på hva de skal gjøre.

2006/0050
Henvendelsen gjelder en familie med et barn med autisme og psykisk utviklingshemming. De klarer ikke å få i stand en individuell plan for barnet i kommunen og føler at de møter veldig motstand. Ønsker tilsendt informasjon om IP.

2006/0321
Henvendelsen gjelder individuell plan. Innringer er svært misfornøyd med måten kommunen har lagt opp arbeidet med individuell plan. Mye av arbeidet overlates til foreldrene. Kommunen vil ikke underskrive planen. Begrunner dette med at planen ikke er et juridisk dokument. De vil kun ta inn i planen tjenester og ytelser som ikke strekker seg lenger enn et år. Det betyr blant annet at spørsmålet om egen bolig, noe som er aktuelt om 3 til 5 år, ikke blir berørt i planen. Innringer mener at ordningen med individuell plan er å holde folk for narr. Reglene er altfor lite forpliktende for kommunen. Veilederen har altfor mange «bør» isteden for «skal».

Dette kapitlet viser også at en overveiende del av problemstillingene for barn med nedsatt funksjonsevne, hører hjemme på opplæringsarenaen. Manglende fysisk tilgjengelighet til og i barnehager og skolebygg er en barriere som fører til konkret ekskludering. De fleste innspillene dreier seg imidlertid om selve innholdet i opplæringen i grunnskolen. Foreldrene vet at det kan være helt avgjørende å lykkes på skolearenaen for å lykkes med mange andre ting senere i livet, og de vet ikke hvordan de skal håndtere det de opplever som skolens manglende tilpassing av opplæringen ved funksjonsnedsettelser som gir lærevansker og atferdsproblemer.

I de mest tilspissede tilfellene blir tjenesteutøverne nærmest oppfattet som motspillere. Foreldrene føler at de ikke får informasjon om hva de kan ha rett til, og de får ikke informasjon om klagerett og fremgangsmåte ved avslag. Det sørgelige er at dersom foreldrene likevel får informasjon om klagemuligheter, så tør de kanskje ikke bruke klageretten av frykt for «represalier» mot barnet eller seg selv.

«Intensjonen bak reglene om individuelle planer er nettopp at de skal være et verktøy for å gjøre det enklere å «ivareta helheten», men det synes å være store problemer med både å ta verktøyet i bruk og få det til å fungere.»

5.6 Kunnskap, dokumentasjon og forskning

5.6.1 Kunnskap og dokumentasjon

Begrepet kunnskap

Formålet med Dokumentasjonssenterets arbeid var ifølge vedtektene å øke kunnskapsgrunnlaget om situasjonen og samfunnsutviklingen for personer med nedsatt funksjonsevne. Ifølge Norsk ordbok 2 betyr kunnskap; viten, lærdom eller innsikt. Dokumentasjonssenteret bygde sin forståelse av begrepet kunnskap på denne definisjonen, og utdypet forståelsen av begrepet i de to strategiske planperiodene (2006–2007 og 2008). I den første strategiske planen 3 ble dette uttrykt slik:
« Dokumentasjonssenteret skal samle inn, sammenstille og formidle kunnskap som kan bidra til å beskrive situasjonen og samfunnsutviklingen for funksjonshemmede. Forskningsbasert kunnskap vil stå sentralt i dette arbeidet, men senteret skal også sørge for at kunnskap som ikke er et direkte resultat av forskning, skal vektlegges i helhetsbildet. Dette innebærer at erfaringer fra for eksempel funksjonshemmedes interesseorganisasjoner, tjenesteapparat og forvaltning, skal utgjøre en viktig del av kunnskapstilfanget.»

I strategisk plan for 2008 4 ble selve begrepsforståelsen videreutviklet:
« Kunnskap utgjør summen av en rekke ulike elementer og kan være basert på høyst ulike kilder og metoder, fra teoribaserte modeller og vitenskaplige forskningsmetoder til erfaringsbaserte beskrivelser og observasjoner.»

Dokumentasjonssenteret valgte dermed å ta med funksjonshemmedes egne erfaringer som kunnskapskilde helt fra starten. Selv om senterets forståelse av hvilke kunnskapskilder man skulle benytte på denne måten ble utvidet i forhold til ordlyden i vedtektene, fikk begge de strategiske planene tilslutning fra senterets styre. Begge planene ble også lagt frem for overordnet departement i etatstyringsprosessen.

«Taus kunnskap»

Begrepet «taus kunnskap» brukes vanligvis om den typen erfaringskompetanse som beskrives på nettstedet Wikipedia: 5
«Taus kunnskap kan også beskrives som erfaringskompetanse. Denne er vanskelig å videreføre til andre. Eksempler på dette har vi i maskinisten eller mekanikeren som etter lang tids arbeide er i stand til å «høre på lydene» at noe ikke stemmer, og så gå rett på feilen.»

Denne formen for taus erfaringskunnskap finnes det mye av i funksjonshemmedes organisasjoner, og den har mye til felles med den intuitive kunnskapen som pedagoger og terapeuter utvikler med årene. Den er svært vanskelig å skrive ned.

Organisasjonene bruker imidlertid også begrepet taus kunnskap om en erfaringskunnskap som gjerne kan skrives ned, men som (enda) ikke er nedskrevet og gjort tilgjengelig for andre på den måten: «Det er på tide at taus kunnskap i organisasjonene blir verdsatt og gitt en stemme.» Denne kunnskapen oppstår gjennom omfattende og gjerne mangeårig kontakt med andre medlemmer og drøfting av felles problemstillinger. Kunnskapen utvikles også gjennom samarbeid med andre organisasjoner og i det interessepolitiske arbeidet overfor myndighetene.

På Dokumentasjonssenterets seminar om dokumentasjon og forskning, som omtales nedenfor, sa en representant for organisasjonene 6 følgende: «Organisasjonene sitter på svært mye kunnskap, men har ikke hatt evnen eller tatt seg tid til å organisere denne i tilstrekkelig grad.» Han sa også at «det er svært ressurskrevende å systematisere den erfaringsbaserte kunnskapen. Vi har ikke satt av tilstrekkelige ressurser til dette. Vi har prioritert servicen til brukerne.»

Begrepet dokumentasjon

Dokumentasjonssenteret skulle med andre ord dokumentere ulike former for kunnskap om situasjon og samfunnsutvikling. Dokumentasjon betyr ifølge Norsk ordbok bl.a. fremskaffelse og tilretteleggelse av fakta (data), informasjonsmateriale.

Begrepet «dokumentasjon» er nært forbundet med «dokument», som ifølge Norsk ordbok betyr skriftstykke; skriftlig redegjørelse eller bilde av betydning for en viss sak. Norsk ordbok viser også til at et kunstverk e.l. som gir materiale til forståelse av historien, evt. menneskenaturen, kan være et dokument. Dokumentbegrepet kan altså være temmelig vidt.

ER EN DANS ET DOKUMENT? ER EN HEST ET DOKUMENT?
Kilde: UiT/Dokumentasjonsvitenskap. Foto: Bruno Kjær

Definisjonene ovenfor utelukker dermed ikke at enkeltpersoners erfaringer i ulike sammenhenger inngår i kunnskapsgrunnlaget for dokumentasjon om forhold i samfunnet. Det samme gjelder for eksempel en samling av erfaringer som befinner seg i en skuff eller et arkiv i en organisasjon. Disse erfaringene må imidlertid aktiveres på en eller annen måte for å komme frem.

5.6.2 Dokumentasjon og forskning

Dokumentasjonssenteret arrangerte i desember 2006 et seminar med tittelen «Hvordan kan kunnskap i funksjonshemmedes organisasjoner bli til dokumentasjon av situasjonen for personer med nedsatt funksjonsevne?».
Funksjonshemmedes interesseorganisasjoner, forskere og forskningsmiljøer var invitert, og seminaret samlet ca. 30 deltakere. Representanter for organisasjonene og forskningsmiljøene innledet til debatt. Innleggene og debatten viste at det kan være relativt stor avstand mellom de tankene organisasjonene gjør seg om betydningen av erfaringsbasert kunnskap og kompetanse i dokumentasjonsarbeidet, og det forskerne anser for å være sentralt i forskningsarbeidet på det samme området.

Representanter fra organisasjonene hevdet for eksempel at forskere ofte har feil fokus når de gjør studier om funksjonshemmede, for eksempel at forskere er for opptatt av å telle.
Hvor mange funksjonshemmede arbeider? Hvor mange jobber deltid? Hvor mange ville ha jobbet, dersom de hadde fått jobb? Hvor mange trenger tilrettelegging i arbeidssituasjonen? Hvor mange er høyt utdannet eller gjennomfører høyere utdanning? Hvor mange er bevegelseshemmet, hvor mange kan bevege seg hundre meter eller lenger? Hvor mange er døve, blinde? Hvor mange kan bruke buss? Hvor mange lever på trygd? Hvor mange deltar i kulturelle aktiviteter? Det ble hevdet at slike opplysninger først og fremst er interessante når kostnader skal beregnes, arbeidskraftreserven vurderes og budsjettprioriteringer foretas.

De samme representantene reiste så spørsmål om hvorfor forskerne – hvis de først skal telle – ikke i større grad teller hvor mange som hindres i en yrkeskarriere på grunn av barrierer i utdanningssystemet eller hos potensielle arbeidsgivere.
Hvor mange som hindres i sosialt samvær, fordi det kollektive transportsystemet ikke er tilgjengelig, eller den lokale kroa, kafeen, kinoen eller idrettshallen er ubrukelige for dem. Hvor mange som ikke har mulighet til å delta i det norske folkestyret eller ha innflytelse i de demokratiske kanalene, fordi samfunnet ikke utformes for alle? Forskning om funksjonshemming må løftes inn i generelle marginaliseringsstudier og ses i forhold til alle de andre fagdisiplinene som er relevante – jus, sosiologi, statsvitenskap, filosofi og medievitenskap, for ikke å glemme økonomi.

Forskerne på sin side pekte blant annet på at det finnes både samarbeidsområder og konfliktområder mellom funksjonshemmedes interesseorganisasjoner og forskere. I alle tilfeller må det stilles spørsmål om i hvor stor grad forskere skal stilles til ansvar overfor funksjonshemmede eller deres interesseorganisasjoner når det gjelder hva det skal forskes på og hvordan.

Forskerne presiserte at organisasjonene kan bidra med viktige innspill til forskningstema, delta i referansegrupper, gi tilbakemeldinger på forskningsresultater osv. Studiene kan imidlertid ikke baseres på spesielle ideologier eller slagord, de må baseres på pålitelig empirisk forskning.

Fra forskerhold ble det også stilt spørsmål om det virkelig er slik at organisasjonene har tilstrekkelig kunnskap om situasjonen til funksjonshemmede. Hva med de som ikke er medlemmer? Vil den kunnskapen som hentes frem fra organisasjonene, alltid være den mest pålitelige?

Alle innleggene fra konferansen samt et referat ligger på nettstedet www.dok.no. 7

5.6.3 Interessant og/eller verdifull dokumentasjon?

Kapitlet har prøvd å synliggjøre at personer med nedsatt funksjonsevne i alle livssituasjoner gjør et mangfold av erfaringer i forhold til sin egen situasjon som individer, familiemedlemmer og samfunnsmedlemmer. Som enkeltpersoner kan det være vanskelig å komme til orde med synspunkter om hva som fungerer bra og reduserer konsekvensene av funksjonsnedsettelsen, hva som fungerer bedre enn før – eller dårligere, hvor de største barrierene til enhver tid er osv. Disse erfaringene er like ulike som personkretsen med nedsatt funksjonsevne er innbyrdes. Brukt i interessepolitisk sammenheng blir slike erfaringer ofte ansett som forsøk på å generalisere situasjonen ut fra enkelteksempler, og de blir dermed imøtegått som ikke representative.

Det bør stilles spørsmål om det kanskje er mulig å hente frem og systematisere denne informasjonen, slik at den i større grad enn i dag kan interessere, stimulere og supplere forskning på politikkområdet nedsatt funksjonsevne. Når funksjonshemmede selv hevder at situasjonen er slik eller slik, bør «bevisbyrden» ligge på den som hevder det motsatte. På den måten kan viktige temaer komme opp til debatt.

Dette spørsmålet kan åpne for ulike synspunkter om fokus i forskning og politikk.

Skal negative tilbakemeldinger og klagesaker fra tjenestemottakere være i fokus, eller skal de gode eksemplene vektlegges mest? Når enkeltstående forskningsresultater viser at foreldre er tilfredse med et tjenesteområde, hva betyr dette da for foreldre som opplever at det samme området ikke fungerer? Er det da foreldrene som ikke passer inn i systemet?

Samtidig med utgivelsen av Statusdrapport 2008 legges Dokumentasjonssenteret ned, og oppgavene overføres til Likestillings- og diskrimineringsombudet. Dokumentasjonssenterets påbegynte diskusjon om hva som totalt sett skal danne grunnlag for dokumentasjon og forskning om funksjonshemmedes livssituasjon og inkludering i velferdssamfunnet, vil trolig kunne videreføres innenfor rammen av ombudet.

Noter:

1 Satsing på barn og ungdom. Regjeringens mål og innsatsområder i statsbudsjettet 2008. Barne- og likestillingsdepartementet.

2 www.ordnett.no , [16. november 2008].

3 http://www.dok.no/strategiskplan2006-2007-.332355-48778.html,  [16. november 2008].

4 http://www.dok.no/strategiskplan2008-.4481257-48778.html , [16. november 2008].

5 http://www.wikipedia.org , [13. november 2008].

6 http://www.dok.no/-prioriterer-service-fremfor-dokumentasjon-.388318-46077.html , [16. november 2008].

7 http://www.dok.no/-prioriterer-service-fremfor-dokumentasjon-.388318-46077.html , [16. november 2008].

6 Midt imellom og utenfor – et familieperspektiv på ungdommer med store assistansebehov

Av Ida Hydle og Karin Sasaoka, Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring (NOVA)1

6.1 Bakgrunn

Ungdomsforskningen i Norge har som regel fokusert på «vanlige» eller «normale» oppvekstforhold og livssituasjoner. I dette kapitlet tar vi utgangspunkt i en liten gruppe ungdommer med store hjelpebehov. Vårt fokus er nettopp at en slik befolkningsgruppe kan være en sentral markør på det norske velferdssamfunnets kvalitet.

Denne delrapporten i Nasjonalt dokumentasjonssenters statusrapport 2008 skal med andre ord handle om en liten gruppe ungdommer som sjelden inkluderes i ungdomsundersøkelser i Norge. Datamaterialet er dybdeintervjuer med foreldre til slike ungdommer.
Ved siden av denne delrapporten har vi også skrevet en annen artikkel basert på samme materiale. Den handlet om å være ungdom i denne gruppen. Artikkelen la vekt på grunnleggende elementer i tenåringsliv som, selvstendiggjøring og løsrivelse, vennskap og jevnaldernettverk, seksualitet og kjæresteforhold, utdanning og framtidsplaner (Hydle og Sasaoka 2009).

I denne delrapporten skal vi sette søkelys på både ungdommenes og familienes assistansebehov. Ungdommenes avhengighet av foreldre og familie er så stor at det trengs et samlet familieperspektiv for bedre å forstå både levekår og livsløp.

Aldersstadiet ungdom kan både forstås og analyseres som et overgangsstadium, en liminalfase, det vil si som et brudd med det forutgående barnestadiet og som noe annet enn det kommende voksenstadiet. Et slikt rituelt perspektiv på de ugjenkallelige overgangene i alle menneskers liv, uavhengig av hvor de befinner seg i verden, kan gi nye perspektiver og kunnskaper (van Gennep 1909). Overgangen fra barn til voksen ledsages av ulike samfunnsmessige, sosiale og religiøse ritualer i ulike befolkningsgrupper, og de endrer seg. Oppkomsten av selve fenomenet ungdomstid og den pågående forlengelsen av ungdomstiden er en slik spesifikk og stor endringsprosess i vestlige samfunn. Denne prosessen består av velkjente endringer innenfor store områder som utdanning, arbeid, boligetablering og familieliv, endringer som har blitt grundig beskrevet i det 20. århundres samfunnsvitenskap (Savage 2007).

Det finnes unge mennesker og grupper av ungdom som ikke følger eller lar seg tilpasse til disse generelle endringsmønstrene i samfunnet.
I et rituelt perspektiv kommer de ikke til det nye stadiet der de gjeninnsettes i samfunnet som voksne med andre statuser og roller tilhørende voksenverdenen. «Individets valg og ungdommens ufikserte frihet» (Eriksen 2004) gjelder ikke for disse ungdomsgruppene. De forblir liminale, på grensen, eller «betwixt and between» som antropologen Turner beskrev slike grensefenomener (Turner 1969).

I et krysskulturelt perspektiv betegnes også personer eller grupper som slik befinner seg på grensene, som rituelt farlige, sårbare, «forurensende
» og som ofre for «forurensning» (Douglas 1966), altså «urene» i betydningen «ikke normale». Mange minoritetsgrupper i ulike samfunn befinner seg (fortsatt) i slike liminale rom. En spesiell definisjon av «minoritet» er de ungdommene som ekskluderes fra det ordinære samfunnets organisering på grunn av stor grad av nedsatt funksjonsevne. Dette gjelder både fysisk funksjoner som bevegelsesevne samt kognitive funksjoner knyttet til evner til språk, forståelse, kunnskaper og ferdigheter. Forholdet mellom majoritet og minoritet i et flerkulturelt samfunn gis en spesiell mening i en kontekst av psykisk og samtidig fysisk funksjonsnedsettelse.

6.1.1 Overordnet perspektiv på studien

Vi ønsker med denne studien å belyse hvordan en gruppes dagligliv og ungdomsliv setter hele familiens yteevne under press. Først vil vi presentere ungdommene og familiene i vårt utvalg, deretter beskrive elementer fra ungdommenes dagligliv og foreldrenes syn på og kamp for offentlige tjenester og tilbud. Avslutningsvis diskuterer vi funnene sett i lys av blant annet tidligere undersøkelser om slike familiers forløp, reaksjoner og mestring.

Det overordnede perspektivet for undersøkelsen er mestring av redusert funksjonsevne og utfordringer knyttet til fysiske og psykososiale forhold. Vi har stilt spørsmål om hva som kjennetegner dagliglivet til tenåringer, deres søsken og foreldre, når tenåringens liv i omfattende grad er preget av psykisk og også ofte fysisk funksjonsnedsettelser. Hva slags behov og krav stiller de til sine nære omgivelser? Ungdommene kan i liten grad adressere behovene i det offentlige rom, annet enn ved klare tegn på at de trenger bistand og hjelp til alle gjøremål i hverdagen på dagtid og nattestid. I hvilken grad speiles foreldrenes generelle perspektiv på ungdomstid i forventninger og tanker de gjør seg om sine barns ungdomstid?

6.1.2 Datagrunnlag

I forbindelse med ungdomsundersøkelsene Ung i Oslo (Øya 2007) og LUNO (Longitudinell Ung i Oslo), som ble gjennomført høsten 2006, ville man også kartlegge ungdom med ulike kommunikasjonsvansker. Det ble sendt ut forespørsler om intervju av foresatte for denne heterogene gruppen. Denne rapporten baserer seg på åtte intervjuer gjennomført med foresatte til ungdom med diagnosene autisme, Down syndrom og cerebral parese, i tillegg til en rekke andre diagnoser som beskriver nedsatt psykisk og fysisk funksjonsevne Ungdommene var i alderen 13-19 år.

Ungdommene i undersøkelsen hadde så store kommunikasjonsvansker at det ga svært usikre data og meget begrenset informasjon å forsøke å samtale med dem. Derfor ble dette gjennomført i kun ett intervju, med kontrollspørsmål og utvidelse av temaene med foreldre og søsken som informanter. I de andre intervjuene er det foreldrene som snakker, selv om mange av ungdommene og noen av søsknene også er til stede. De fleste av ungdommene i denne undersøkelsen er ikke helt språkløse, men bruker en blanding av ord og lyder («hun har gode lyder og dårlige lyder») eller håndleding (leder foreldrene til f.eks. kjøleskapet), og de kan kun bli forstått ved hjelp av foreldrenes tolkekunnskaper. For oss er uttrykkene så mangelfulle at vi bare forstår en brøkdel av det foreldrene forstår. Det er derfor vi ser ungdommenes dagligliv, assistansebehov, rettigheter og fremtid gjennom foreldrenes blikk og uttrykk. Samtidig kommer det på denne måten tydelig frem hva som er foreldrenes behov i forhold til deres ungdommers diagnoser og funksjonsnedsettelser. Vår metode for presentasjon av data er å beskrive mest mulig representative meninger og svar fra materialet med foreldrenes egne ord, så godt som mulig fordelt på de åtte samtalene vi gjennomførte.

6.1.3 Hvem ble med i studien?

Tabell 1 viser en oversikt over alder, kjønn, søsken, foresatte og typer funksjonsnedsettelser. Vi har spesielt vektlagt språkevne, da dette har stor betydning for mange sosiale og praktiske funksjoner.

Tabell 1 Hvem ble med i studien?

Det er også verdt å påpeke at i noen av familiene vi undersøkte, besto ikke familieenheten av to foreldre som levde sammen. Én mor var enslig med sitt barn uten kontakt med barnefar, en annen mor var skilt og delte på foreldreansvaret. Ett barn var adoptert, og to av familiene hadde helt eller delvis innvandrerbakgrunn.

6.2 Hva kjennetegner dagliglivet til familier med ungdommer med store assistansebehov?

På mange måter er dagliglivet til ungdommer med nedsatt funksjonsevne organisert likt som for øvrig i ungdomsbefolkningen. De står opp, gjør seg klare til skoledagen, er på skolen, kommer hjem, spiser med familien, slapper av hjemme, treffer venner eller deltar på noen aktiviteter, ser på tv og går til sengs. Men mellom disse brede linjene beskrives samtidig det som skiller dagliglivet til unge med store assistansebehov fra andre ungdommers: ungdommenes omfattende behov for og avhengighet av assistanse. De trenger hjelp til å stå opp, til å gå på toalettet, til å få vasket seg, kle på seg, smøre matpakke, ta transport til skolen, organisere aktiviteter, gjøre seg forstått og så videre. Og det er i første rekke foreldrene og i noen grad søsken som står for denne assistansen.

« Han kler jo på seg buksa si selv, men du må jo følge med. For han stopper jo opp, og blir bare sittende der. Kanskje tar han på seg ett ben også gjør han kanskje ikke noe mer. Også må du inn å veilede på nytt, å lissom «nå må du kle på deg». Og hvis en taxi venter så kan jeg ikke bare si at «nå må du kle på deg», jeg kan godt si at han skal ta på seg gummistøvlene og da kan det hende at han går og setter seg i gangen men han gjør ikke noe mer, da sitter han der og kikker ... Det er det som på en måte blir det tunge etter hvert, du har denne omsorgsbyrden hele tiden.»
« Ja, men så må vi ha henne under optisk tilsyn hele dagen. Hun krever jo at vi er med henne, helst leier henne rundt hele tiden, holder henne i aktivitet. Og dette foregår hele dagen. Og det er spising, skifting og søling rundt henne hele tiden. Ja altså helt ... jevnt arbeid med henne til hun sovner sånn i ti-tiden. Også er hun som regel våken igjen ved tolv-tiden. (...) Men hun krever minst én person når hun er hjemme hele tiden. Hun kommer og tar deg i hånda sånn og skal ha oppmerksomhet.»
« Ja, hun kan spise selv, brødskiver, som jeg må smøre på og skjære opp i biter. For hvis hun har på gulost, så kan hun spise opp osten og la selve skiva ligge igjen. Men skjærer jeg den opp i biter så er det større sjanse for at hun spiser brødskiva sammen med gulosten. Hun drikker selv ... men å spise middag da må hun ha litt hjelp da. Hvis vi har kjøttkaker for eksempel så har hun en tendens til å bare spise kjøttkaker da og la potetene være igjen. Så man må lissom følge med hele tiden. Også kan hun jo gå på do hvis det er bukser som har strikk i livet, men hun klarer ikke å kneppe opp ei bukse og dra ned glidelåsen. Det klarer hun ikke. Så hun må jo ha hjelp til det meste.»
« Å ta hånd om sønnen min, det styrer jo alt fra jobb og ... alt ... Men jeg jobber nesten alle helger hvor jeg har fri.»

Samtlige foreldre er opptatt av at ungdommene øves i dagligdags selvstendighet gjennom for eksempel å trene på å kle på seg og å spise selv. For selv om disse ungdommene alltid vil ha behov for en eller annen form for assistanse, så vektlegger flere foreldre viktigheten av ungdommenes egen mestring:
« Når jeg sier at vi går på badet og steller ham, så er det jeg som gjør det ... Han sluttet med bleie i fjor, så nå går han selv, men jeg må tørke, smøre på mat osv. Han er totalt avhengig av andre mennesker på alle mulige måter. Men selvfølgelig han vasker seg jo selv, han vasker håret sitt selv, men jeg må jo gjøre det. Han har lært seg det selv, men ... (...) Men det er jo en del av en mestring for ham, at han føler han gjør noe selv, ikke sant. Men det er jo ikke bra nok sånn rent hygienemessig. Men det sier man jo ikke til ham, man roser ham jo. Det er en selvstendighetstrening. Men man ser jo det at han kan ikke bli selvstendig på det.»

Hvis ungdommene mestrer ulike gjøremål, gir det foreldrene kjærkomne avbrekk i sin assistanse til dem, slik denne moren påpeker:
« Hun er blitt flinkere til å spise middag og kle på seg. Hun klarer å dra på seg buksene og støvlene. Så vi prøver å satse på sånne ting som kan gjøre det lettere for oss som må hjelpe henne med alle ting. At hun kan bli flinkere til å kle på seg, og at man da kan spare seg for litt jobb.»

I vårt intervjumateriale finner vi til dels store forskjeller i ungdommenes fritids- og aktivitetsnivå. Generelt forstår vi begrepet fritid som tid en disponerer selv, det vil si tid utenfor fastlagte, daglige rutiner som det å gå på skole eller arbeid. I en ungdomskontekst kan fritid forstås som tid som ungdom selv definerer innholdet i, blant annet gjennom å treffe venner og delta i aktiviteter. Med aktiviteter menes her organiserte fritidstilbud utenfor skolehverdagen. På bakgrunn av intervjuene kan vi si at ulikhetene i ungdommenes fritidsaktiviteter knyttet seg til to forhold: foreldrenes vurdering av ungdommens funksjonsevne og motivasjon, og foreldrenes kunnskap om samt initiativ og overskudd til å organisere et slikt tilbud for ungdommen. Mens noen av ungdommenes tid utenfor skolen besto i å delta på balltrening, gå på ridning, delta i musikkgruppe og fastlagt samvær med jevnaldrende, besto andres tid utenfor skolen av et mer monotont familiesamvær og/eller avlastning.

Tabell 2 Hverdagsliv

Tabell 2 gir en oversikt over noen av hverdagens ingredienser for både ungdommene og foreldrene.

Hos samtlige intervjuede er det i første rekke den nære familien som er viktig i ungdommenes dagligliv. Fem av familiene er medlemmer av en foreldreforening knyttet til ungdommenes diagnoser. Alle påpeker imidlertid at det først og fremst var i de tidlige barneårene at foreningen var viktig for dem. For noen var det betryggende å bli kjent med andre foreldre som kunne dele av sine erfaringer og gi dem råd om hvordan livet kom til å bli med et barn med nedsatt funksjonsevne. Andre vektla at foreningen kunne tilby kunnskap om funksjonsnedsettelsen/diagnosen og komme med innspill til aktivitetstilbud og tjenester. Det var av stor betydning å treffe andre for å bygge opp et varig sosialt nettverk rundt barnet sitt.

Grue (1999) påpeker at fysisk funksjonshemmede 2 ungdommer har et større behov for foreldrenes deltakelse og tilrettelegging enn hva den øvrige ungdomsbefolkningen har. Mens Grues ungdomsutvalg har ulike fysiske funksjonsnedsettelser, har ungdommene i vårt utvalg i tillegg ulike grader av nevropsykologisk problematikk og utviklingshemming, noe som åpenbart stiller andre og mer omfattende krav til foreldreinvolvering.

6.3 Skolen som pedagogisk tilbud og avlastningsarena for foreldrene

Skolen er et helt sentralt sted for både foreldrene og ungdommene, og skolen representerer et tilbud som kombinerer foreldrenes ønsker om opplæring og skolering for ungdommene med helt nødvendig avlastning. Skolen er således en vesentlig del av de offentlige tjenestene som preger ungdommenes og foreldrenes liv, enten de fungerer eller ikke, eller er gode eller dårlige.

Alle ungdommene i undersøkelsen går på skole, men samtlige foreldre forteller om en kamp for å finne en relevant skole som har akseptert eller villet ta imot barnet deres. Flere av foreldrene valgte i utgangspunktet den lokale barneskolen da deres barn skulle starte på skolegangen:
« alle skal inn i den vanlige skolen liksom (...) det må være rom for spesialskoler og [hvor] de er sammen i grupper. (...) jeg vil ikke ha henne på [skolenavn] hvor jeg hører til, fordi da ville hun blitt en ensom unge sammen med en voksen.»
« da vi glade og fornøyde skulle inn å registrere henne på skolen, så satt bare sosiallærer der ved bordet og sa: «Stakkars liten, stakkars liten. (...) Stakkars liten, ja for her er det jo ikke noe tilbud ... stakkars barn.»

De som ikke umiddelbart startet første klasse på en spesialskole, har foreldrene i løpet av barneskolen eller ved overgang til ungdomsskole søkt over til spesialskoler eller private skoler:
« De offentlige skolene fungerer ikke for oss. De fungerer kanskje for noen elever, men vi treffer bare foreldre som er frustrert over det offentlige systemet. Og også den integreringsprosessen som bare gjør barna våre ensomme og hvor de blir «klovnene» på skolen fordi de er annerledes. Og den eneste sosiale anerkjennelsen de får, er hvis de tar på seg rollen som klovn.»

Foreldrene er generelt svært opptatte av skolesituasjonen til sine barn. Mange forteller at de selv tok initiativet og dro ut til ulike skoler og avla dem et besøk for å vurdere hvorvidt deres barn ville trives ved akkurat den skolen. Og i likhet med forholdet til andre offentlige tjenester og tilbud er det i første rekke sentrale personer i barnas og foreldrenes liv, for eksempel andre foreldre i tilsvarende situasjon, som bistår med anbefalinger i dette valget.

Alle foreldrene har funnet frem til skoler som har spesiell kompetanse i forhold til type funksjonsnedsettelser: Én vanlig skole hadde et spesialtilbud for ungdommer med lettere psykisk funksjonsnedsettelse. Enkelte Steinerskoler har spesialisert seg på helsepedagogikk som innebærer et tilbud som passer godt for barn med Down syndrom. En tredje skole er spesialisert på barn og ungdom med autisme. Få av foreldrene har gode erfaringer fra begynnelsen av, og de har strevet med å finne frem til en skole som fungerer bra for deres barn. Det fremgår av dataene at skolen spiller en helt sentral og annerledes rolle enn vanlig for ungdommer og familier med den type belastninger som vi beskriver her.
« Først var hun i vanlig skole ... men det var forferdelig.»
« FAR: Ah ... den er veldig fin, fin skole. Hun har lært mye. For først var hun i vanlig skole, en skole på Kollen (anonymisert). Men det var forferdelig. Der var det to jenter med samme problem, men de ble alle blandet sammen i én klasse og de lærte ingenting.
MOR: Og hun gråt mye ... hver dag FAR: Begge to. Og derfor fikk hun plass på spesialskolen, og det var kjempebra. Og hun lærte matematikk og ... ikke alt, men mye mer og bedre enn før. Hun har vært i spesialskolen i tre år. Og det har vært veldig fint. De lærer mye mer, og det er folk der som hjelper deg, ikke sant. Også snakker de med foreldre, alt ... det er en veldig fin skole.
FAR: Det var jo bare turer. Tur i skogen, tur her og der. Lærte ikke mye. Det var kanskje ikke dårlige lærere der, kanskje var det dårlig økonomi, derfor var de bare ute på tur, for de hadde ingen lærer, en spesiallærer. Det var problemet. Men det var noen folk som prøvde å hjelpe ... Det var en lærer ved Kollen skole som fortalte oss om spesialskolen ... Det var forferdelig for oss, for vi visste ikke, vi trodde bare ... men de snakket med oss, en psykolog, og forskjellige folk, PP-tjenesten og vi skjønte det ...» [Han refererer til datterens tilstand. De virker nølende med å fortelle hva tilstanden til datteren egentlig er.]

Noen karakteristiske utsagn om Steinerskolen
« Og med en gang jeg kom inn dit, så tenkte jeg at «ja her passer han inn» ... Jeg er veldig fornøyd med Steinerskolen. Det er så inkluderende, veldig inkluderende. Også alle lærerne. De er nesten som et eget folkeslag der oppe, synes jeg! Veldig flotte mennesker. Det har vi snakket mye om vi foreldrene og det tror jeg vi alle er enige om. Dem står virkelig på for barna våre ... prøver jo alltid å finne det beste. Jeg synes alltid at jeg kan snakke med dem om hva som helst. Og lærerne har vært her hos oss på besøk. Men jeg føler han blir godt tatt imot der. Jeg har aldri sett eller hørt noe fra lærerne [om erting]. Det virker som om de har et godt samhold. Jeg tror sånt ville blitt tatt opp veldig fort hvis det var noe på Steinerskolen ... Jeg håper at han får beholde plass på Steinerskolen, og jeg føler meg veldig trygg på at den skolen ivaretar han på best mulig måte. Jeg bekymrer meg, for ja, når han blir så gammel at han skal flytte og .... Men jeg vet at Steinerskolen har veldig mange gode tilbud når de blir voksne, som jeg har hørt om, men jeg har aldri vært og sett på de stedene.»
« Én hadde vært på testing på Lien (anonymisert), og det fungerte veldig dårlig. Hun fikk jo traumer av det ... og så kom vi tilslutt til Steinerskolen og ... da vi kom inn der, så sa vi: her er det godt å være. Det merker man med en gang på atmosfæren og alt ... og vi er kjempefornøyd. De driver på en helt annen måte og som lærer synes jeg det er veldig spennende og som mor har jeg vært veldig fornøyd.»

Og om Fjell (anonymisert), spesialskolen for autister:
« Å gå i en klasse med seks elever integrert i en vanlig skole, det er ikke mulig å få opp den kompetansen som de har på en spesialskole. De var sikkert snille og flinke og sånn der (på en vanlig skole), men de hadde ikke kompetanse til å gi rett læring selv om de fikk veiledning. Og så hadde de en på det nivået og en på et annet nivå ... det var ikke noe rød tråd gjennom det. (Om undervisningen nå:) ... å lære å spise ... og ... det å kle på seg ... og så går det på kommunikasjon ... De lærer kommunikasjonssystemer. Der noen bruker piktogrammer, så har du tegn til tale og forskjellige bilder, ting de prøver ut da. Og så lærer dem en del data, ting går på data i forskjellige nivåer. Og så går det på å ha ulike arbeidsoppgaver. For eksempel Ane (datteren) kan sortere. For eksempel hun har en kurv med røde klyper og en kurv med hvite klyper. Som hun skal sortere i den rette kurven. Det går på sånne ting lissom.
FAR: Ja, så vi snakker om et lavt nivå.
MOR: Og så går det på ... sånn ved. De er ute og driver på med ved. De kan for eksempel putte vedkubber oppi sekker. Det er en aktivitet. Også har dem mye musikk.
FAR: Det er dette som er utfordringen å få meningsfylt læring og meningsfylte oppgaver. Men hun har lært seg å ta av seg jakka, ikke sant. Det går på sånne nivåer. Og lua!
MOR: Men hun er på et veldig lavt nivå, da, på et ett-toårsstadiet ligger henne på ... det blir ikke så mye prognose på det nå, da. ... Men vi må jo si om Fjell skole at det er en fantastisk fin plass. Det er ikke bare en skole for elevene, men de tar seg av helheten rundt familien og det som er rundt situasjonen.
MOR: Ja, de følger veldig bra opp i forhold til bydelen og hvis dem ikke er så særlig ... vi har jo mye med bydelen å gjøre. [I forhold til] avlastning for eksempel så er Fjell en veldig god støttespiller (overfor bydelen).
FAR: De har erfaring i dette her, og vi som foreldre blir jo utbrent i perioder og da er Fjell skole inne og støtter, hjelper oss, påpeker, kommer med forslag ... Det er rektor ved Fjell skole som er en fantastisk flott person og som hjelper veldig mange foreldre der oppe. Og i og med at han har den holdningen, så smitter jo det over på hele miljøet. Men han organiserer og griper fatt i situasjonen ... ja, det er bare til å ringe til ham ... ja, vi snakker jevnlig med ham, vi.
MOR: Og det gjør han med de fleste foreldre der.
FAR: Ja, de som ønsker det gjør han det med. Jeg må nesten si det sånn at det kan vi nesten ikke med ord beskrive, hvor bra det er.»

«Jeg vil ikke ha henne på [skolenavn] hvor jeg hører til, fordi da ville hun blitt en ensom unge sammen med en voksen.»

6.3.1 Tjenesteapparatets manglende initiativ?

« [...] det er ingen fra det offentlige som kommer og oppsøker deg og sier: Hør her, dette har du krav på ...»
« Men du mister jo litt ... du mister ikke morsfølelsen – ikke i det hele tatt – men du har ikke den samme rollen som en mor skal ha. Du blir mer en administrator i tillegg. Fordi du hele tiden må stå på. Selv om jeg har et godt tilbud så må jeg hele tiden stå på for at det skal fortsette å være like bra. Og jeg er veldig bestemt hele tiden på hvordan det skal være rundt sønnen min.»
« Når man har søkt på flere timer (avlastning) og følt att vi har trengt det ... jeg husker et år hvor vi fikk en sånn tilbakemelding at søknaden var avslått også henviste dem til paragraf sånn og sånn, hvor det står at det er foreldrenes plikt å ta vare på sine barn. Og det er jo ikke akkurat så veldig hyggelig når du får en sånn ... en henvisning fra en paragraf som sier sånn og sånn. [Trekker pusten dypt flere ganger] Jeg mener man søker ikke om avlastning fordi ... det er jo fordi det er så utrolig krevende og man skal jo ha litt overskudd selv også. Man skjønner at det er foreldrenes ansvar å ta vare på sine barn, men når man har et barn som krever en absolutt hele tiden, så har man veldig behov for å få litt pusterom.»

Samtlige foreldre vektla at en eller annen gang i løpet av barnets oppvekst hadde det dukket opp en person som hadde tatt affære: en skolelærer, en fysioterapeut, men oftest andre foreldre med lignende erfaringer som visste hvor skoen trykket.

I den ene familien med innvandrerbakgrunn er det sannsynlig at både språkproblemer og kulturforskjeller i opplevelse av psykisk funksjonsnedsettelse bidro til mangelfull kommunikasjon med hjelpeapparatet.

Familien med det adopterte barnet hadde strevet i årevis med å få de tjenester som norske barn med slike funksjonsvansker burde få som en selvfølge: helsestasjon, habiliteringsteam, trygdeytelser (f.eks. hjelpestønad til bleier og vask), ansvarsgruppe, relevante barnehage- og skoletilbud, fysio- og ergoterapi ved fysiske funksjonsnedsettelser og ikke minst avlastning.

Ved gjennomgang av alle samtalene ser det ut til at alle, uten unntak, har måttet streve i perioder eller jevnt over i årevis for både å finne frem til og å få akseptert de nødvendige og obligatoriske tilbud og tjenester de har krav på.

Foreldrene til en 13-åring påpeker at de skulle ønske at det kom initiativ fra hjelpeapparatet, og at det ikke bare skulle avhenge av foreldrenes egne initiativ. Som vist til ovenfor, er det i første rekke andre foreldre som har vært viktige kanaler for å få informasjon og støtte. De forteller at:
« I forhold til å finne avlastning er det helt opp til en selv å finne fram til det. Foreldreforeningen var særlig viktig de første årene av hennes liv, for nettopp å stable et nettverk på bena.»
Nå har familien fått, takket være foreningen, et selvstendig nettverk, og det er dette nettverket som er viktig for dem i dag.

En eneste mor (enslig) til en 15-åring gir klart uttrykk for tilfredshet med de tilbudene familien har mottatt:
« Nei, jeg synes jeg har fått det jeg trenger. Det eneste er en støttekontakt en dag i uka. Og kanskje et aktivitetstilbud, en hobby – at vi kunne gjort noe fast en dag i uka. Ellers synes jeg bydelen har vært kjempefin.»

Mange av foreldrene kjente seg mer igjen i denne beskrivelsen: «Det er verre å forholde seg til myndighetene og mer slitsomt enn det i seg selv å få et multihandikappet barn», sier foreldrene til en 19-åring:
« FAR: Du kan si at bydelen og kommunen oppi det hele her ... de tenker bare økonomi.
Når vi må ha store, viktige hjelpeordninger til datteren vår, så må vi ty til juridisk bistand for å få til det.
MOR: Og det har vi gjort opptil flere ganger. Du må anke på alt, for du får avslag på stort sett alt du søker på.
FAR: Så de har en enormt lang vei å gå. De kaller seg bestillerkontoret, men det er de som skal ta ansvaret for hjelpesituasjonen, altså omsorgstilbudet her. Men de er helt ute av takt. Og det har de vært gjennom 20 år.
FAR: Du kan si at vi oppfatter oss som ressurssterke, vi går på og gir oss ikke. Mens jeg ser med gru på foreldre som ikke orker det. Det er en tragedie ...
FAR: Helt fra vi begynte å finne ut at det var noe hjelp å få, noe som het avlastning, så koster jo det penger. Og alt som koster penger det avslår de i utgangspunktet også må du anke og legge ned masse ressurser for å få ting på plass. Vi sier det sånn at det er verre å forholde seg til myndighetene og mer slitsomt, enn det i seg selv å få et multihandikappet barn. Den utfordringen er større mot hjelpeapparatet ... Ja, INGENTING får du gjennom kommunen.
MOR: Som tidligere sagt så var Barnehabiliteringen fine. Der kan du få opplysninger.
FAR: De forstår hvilke situasjoner folk kommer i, når man får barn på dette nivået.
MOR: De kan henvise og vet hva du bør gjøre videre. Ullevål sykehus var veldig bra, de fulgte veldig bra opp. Det var de som fulgte opp slik at vi fikk barnehage, vi begynte i spesialbarnehage, og det var de som fulgte opp og koordinerte dette. Barnehabiliteringen på Ullevål – de var veldig flinke ... kontakt med kommunen ... kom etter hvert som situasjonen utviklet seg. Men det var Ullevål som tok initiativet da. Det var vel sosionomen der borte.
MOR: Ja, de har vært veldig flinke på Ullevål.
»

I denne undersøkelsen møter vi engasjerte, og ressurssterke foreldre som kjemper for de beste vilkår for barna sine. De har aldri gitt seg og akseptert et nei eller et avslag. Et naturlig spørsmål ut fra denne undersøkelsen blir da hvordan det er for andre foreldre og deres ungdommer som ikke har slike ressurser?

Tabell 3 Offentlige tjenester

Tabell 3 gir en oversikt over foreldrenes opplysninger om offentlige tjenester i barne-og ungdomstiden.

Disse offentlige tjenestene skulle ha spilt en sentral rolle gjennom deler eller hele livsløpet til ungdommene. Det har de ikke gjort på en tilfredsstillende måte, og mange opplever fortsatt at det er slik. Foreldrene beskriver i intervjuene vansker med å få informasjon om rettigheter og tilbud, og videre i prosessen problemer i forhold til å få innvilget tiltak for sine barn.

Dagliglivet til tenåringer med store assistansebehov og deres foreldre kjennetegnes av hjelpetiltak som er uvanlige for de fleste ungdommer. Det kjennetegnes i tillegg av en konstant kamp for å få disse tiltakene, noe som øker belastningen for foreldrene gjennom hele barnas oppvekst.

Et annet fenomen som gjør at foreldrene opplever økt belastning, er det faktum at i motsetning til vanlige ungdommer som blir mer og mer selvhjulpne, blir disse ungdommene mer og mer krevende, på grunn av økt fysisk styrke og størrelse.

Mange gruer seg til barna blir voksne og eventuelt skal bo for seg selv, og noen foreldre vektlegger at det er en vanskelig beslutning å ta. Og heri ligger også de mange motstridende følelsene foreldrene opplever: Hos majoritetsungdommer kommer initiativet til å flytte ut fra et eget ønske, kanskje knyttet til å skulle gå videre på skole og/eller ønsker om et mer selvstendig liv. Mens for disse foreldrene er det de som bestemmer at barnet ikke lenger skal bo hos dem.
« Jeg synes det blir rart å ta den avgjørelsen at hun ikke skal bo hjemme lenger da. Men det er jo sikkert sånn at når man har friske barn som flytter ut og ... så er det en sånn overgang ... som sikkert er litt tøff enkelte ganger.»
« Men jeg har ikke noe valg ... jeg ble syk ... så jeg har jo ikke krefter til å ta meg av han når han er vrang. Så det er jo derfor vi aldri er ute alene lenger når vi er hjemme. For slår han seg vrang, så har jeg jo ikke sjanse, han er mye sterkere enn meg. Og jeg har jo vært 100 prosent alene med han siden han var halvannet år, og det er begrenset hvor lenge du orker det. Nok er nok. Ja. Det er ganske sterkt dette ... ved at man kanskje føler man gir fra seg barnet sitt. Men jeg føler sterkt at jeg har gjort en god jobb. Og jeg er fortsatt moren hans, det er fortsatt mitt barn og jeg er hans verge.»

6.3.2 Møter med tjenesteapparatet

Lege nevnes tre ganger i løpet av de åtte intervjuene:
« Jeg kunne ringe legen når jeg ville, jeg kunne ringe sosionomen når jeg ville. Men selvfølgelig, det ble jo mye på en gang.»
« Så det var vel først når vi fikk med fastlegen på ansvarsgruppemøtet og legen som vi har brukt på Ullevål sykehus, og fortalte litt mer, og hvor bydelen var til stede, og vi fikk fortalt litt mer om hva det dreide seg om, at vi da fikk gjennomslag for å få litt mer avlastning.»
« Mistanken var der lenge før hos meg ... jeg fikk bare ikke med meg noen leger på det.»

Trygdeytelser nevnes i tre samtaler:
« Hvilke trygderettigheter du har ... sosionomen (i ansvarsteamet) hjelper deg til å søke hjelpestønader, tekniske hjelpemidler som kommer etter hvert.»
« Så både i forhold til det (ansvarsgruppen) og i forhold til trygdesystemet så har vi jo brukt mye ressurser og energi og fått ut mye frustrasjon da. Fått nye skjemaer om at nå må vi søke på nytt på samme type stønad som vi søkte om for noen måneder siden, for nå skulle de ha en ny gjennomgang av alle søknader. Jeg tror jeg har fylt ut samme skjema fire ganger i løpet av ett år, om forhøyet hjelpestønad ...»
« Fra barnehagen fikk vi en liste med [oversikt over] støtteordninger. Men det var ikke aktuelt for oss egentlig. Og så gikk den listen i glemmeboken. Og ikke før mange, mange år senere – hun har for eksempel brukt bleier frem til hun var fem år gammel – et hav med penger og alt dette har vi betalt selv. Nå får hun en hjelpestønad. Det søkte vi om for bare noen få år siden. Siden vi har vært mye i privat skole, og siden systemet er annerledes, har vi ikke blitt fanget opp. Dette med ansvarsgruppemøte kom bare for noen år siden gjennom at Steinerskolen hjalp oss. Da ble det søkt om hjelpestønad samtidig.»

Ergo-og fysioterapi nevnes fire ganger:
« Når man får et barn så opprettes det jo en ansvarsgruppe. Hvem som sitter der veksler jo etter hvor gammelt barnet er, men da sønnen min var liten så var det helsesøster, fysioterapeut, barnelegen fra habiliteringstjenesten, sosionom og bydelen.»
« Til å begynne med så hadde vi en ergoterapeut som innkalte (til ansvarsgruppemøte), og så har det vært skolen, og så har det vært bydelen også ... så man legger litt ansvaret over på hverandre her (oppgitt latter). »
« Men når det gjelder hjelpemiddel, så hadde vi en innmari flink ergoterapeut som kom med forslag på hva hun trengte. Men det har vi ikke lenger. For hun som er der nå, så er det sånn at vi må foreslå selv og ... ja det er lite initiativ ... så hun har enda ikke fått en individuell plan. ... når vi oppdaget at hun var syk, så var det jo en barnefysioterapeut i bydelen her som var veldig viktig. Og hun var den første her som var enig med meg om at noe var gærent. Så hun gikk her to ganger i uka for å trene datteren vår. Hun måtte jo lære alt fra å rulle til å sitte, krabbe, alt måtte læres, det var ikke noe som kom av seg selv ... ridetimen hun har i skoletiden, er gjennom bydelen her, så det er med en fysioterapeut ... hun grep inn og sa (til legen) at «du må høre at hun sier at det er et problem.»»
« Når vi fikk henne hadde hun mye spasmer i beina. Hun gikk ikke før hun var fylt to år. Vi var mye hos fysioterapeut ... alle barn som kommer fra utlandet skal gjennom en test på helsestasjonen. Vi fikk kontakt med fysioterapeut gjennom dem, råd om barnemassasje og stimulering og gymnastiske øvelser.»

Det eneste offentlige tilbudet som ser ut til å fungere uten unntak og på en god måte for alle familiene, er transport i form av taxi. Eksempelvis har noen ungdommer fått TT-kort til kr 15 per taxitur der en ledsager kan være med gratis. Det er helt vidunderlig, som en mor uttrykte det.

« FAR: Men det var veldig sent at vi fikk informasjon om TT-kortet.
MOR: Ja, og det var gjennom andre foreldre på Steinerskolen.»

Alle ungdommene i undersøkelsen trenger følge for å bevege seg ut av hjemmet (med ett unntak, og denne ungdommen mestrer kun å bevege seg fra hjemmet til skolen og tilbake). De finner ikke veien, eller er redde, eller kan ikke redegjøre for hvem de er eller hvor de skal.

Mor til en 14-åring forteller at det ble skrevet i avisen om sønnen hennes for en tid tilbake. Han skulle ta taxi til avlastningshjemmet. Men det var en ny taxisjåfør, og han kjørte sønnen hennes til feil adresse. Sønnen kunne ikke forklare og skjønte ikke hva som skjedde. Taxisjåføren sendte ham ut av taxien. De som bodde i huset der sønnen ble sluppet av, trodde først at han ikke var norsk siden han ikke svarte da de stilte ham spørsmål. Så sjekket de klærne hans hvor navn og telefonnummer står, og ringte moren.

Mor forteller historien og er svært oppbrakt over episoden. Hun skulle av og til ønske at sønnen så litt annerledes ut, slik at andre kunne forstå at han hadde en psykisk funksjonsnedsettelse. Mor viser etter intervjuet flere bilder av sønnen sin og påpeker da at barnet hennes ikke ser funksjonshemmet ut. Men dette forårsaker altså også problemer. Ungdommenes liminalitet kommer på denne måten til syne i en rekke paradokser, slik som at den ene moren på den ene siden ønsker at sønnen skulle se «normal» ut, samtidig som dette utgjør et problem fordi omverdenen da ikke forstår at han er annerledes.

6.4 Sykdom og diagnoser: funksjonsnedsatt? Hun er jo så aktiv ...

På spørsmålet om hva slags funksjonsnedsettelse ungdommen har, kommer foreldrene raskt inn på en kategorisering ved bruk av medisinske diagnoser, men ikke alltid:
« Ja, jeg synes jo hun er så aktiv ... men det går vel mest på språket. Det er dårlig med språk, og hun hører dårlig. Det er vel det jeg synes vi har å klage litt på lissom. Ellers synes jeg hun er veldig oppegående.»
Lenger ut i samtalen kommer diagnosen. Den kommer som del av mors fortelling om datterens aktiviteter sammen med andre:
« Ellers så går hun på gym, en dag i uken klokka 18, og det er helt topp. Det er noe av det fineste hun vet om, det å bruke kroppen sin, danse og sånn. De spiller mye håndball på gymmen. Også kjører vi jo henne ofte rundt til venner da. Det har blitt en veldig fin flokk altså, vi er vel rundt en ti stykker med Down syndrom rundt omkring i byen. Og da blir det jo leking der.»
Av denne samtalen går det fram at mor ikke ser sin datter som «funksjonsnedsatt», fordi datteren har et så aktivt liv. Diagnosen deles sosialt med foreldrene som noe de er sammen. Videre kan vi tolke dette som at det å ha nedsatt funksjonsevne, for mor henspeiler til at man ikke kan delta i fysiske aktiviteter og være fysisk aktiv.

Foreldrene til en 16-åring sier:
« Hun har jo blitt utredet for en alternativ diagnose, nemlig (...) syndrom. Noen har ment at det kan være det, for hun har en del trekk av det, ikke alle trekk ... det ble sånn sted for smådiagnoser (Frambu3) ... Ja, de ble veldig spesielle, og nå er det vel ikke noe ... CP-foreningen har jo møter ... men det kan ha sammenheng med at vi har fått dekket opp så mye gjennom skolen. Både sosial kontakt og sånn. For der er det jo mange diagnoser som møtes sosialt ...»
« Men jeg tror det er 30 prosent av de som har diagnosen CP som er også mentalt syke. De andre er ganske friske … Ja, de sitter gjerne i rullestol og sånn og har kanskje spasmer, men de er med på en helt annen måte enn datteren vår, så hun er atypisk CP. Men jeg kom i prat med en som jobber på Frambu, og hun sa igjen: «er du sikker på at det ikke er X» (her nevner hun en sjelden sykdom) da, og sa at vi igjen burde sjekke enda igjen for den diagnosen da.
MOR: Vi har jo tatt vevsprøve to ganger da.
FAR: ja, men det er ikke alltid kromosomtester er like nøyaktige på det, bare 80 prosent av tilfellene var det en som sa.
MOR: Men vi har bedt om at hun har den diagnosen inntil de finner noe mer spesifikt.
Uten diagnose så stiller vi jo svakt, mener jeg.»

Mor til en 15-åring:
« Hun har ingen diagnose, men det betegnes alt fra cerebral parese eller psykisk utviklingshemning. Det er vel det vi bruker vanligvis.»

Foreldrene gir uttrykk for at det er særlig vanskelig hvis barnet ikke får en klar diagnose og man ikke kan få hjelp fra eksempelvis en interesseorganisasjon. Man faller mellom to stoler. På den ene siden er diagnosen inngangsporten til de fleste offentlige ytelser. Diagnosen kan også gjøre det enklere for behandlings- og støtteapparatet å vite hva som er de beste tiltakene, men slett ikke alltid, for alle mennesker er og reagerer forskjellig. På den andre siden kan diagnosen forsterke stigmatisering og ekskludering, både fra andre og også for en selv og ens nærmeste. Diagnosen kan gi en verdighet, men også det motsatte. Borgunn Ytterhus beskriver det: «Diagnoser kan beskrives som en av samfunnets måter å orientere seg på i forhold til funksjonsnedsettelser. I perioder der kartet ikke stemmer med terrenget er det vanskelig for oss mennesker å vite hvordan vi skal oppføre oss, hvor vi skal eller hva andre forventer av oss. Slik sett bidrar diagnoser til å skape sosial orden og forståelse, men også muligheter for sosial stempling. » (Ytterhus 2006:281–282)

6.5 Midt imellom og utenfor

En av mødrene i undersøkelsen er opptatt av at sønnens diagnose ikke utelukkende skal få lov til å definere sønnens identitet:
« Autismen er jo en så stor del av livet hans ... så utenom den, utenom den autismeidentiteten så må jeg jo prøve å tilføre ham en vanlig identitet også. Og det er jo blant annet da med hvordan han går kledd, det er jo en del av en persons identitet.»

Å tilføre sønnen en «vanlig identitet» betyr blant annet for moren å kunne bestemme hvilke klær sønnen skal ha på seg og hvilke grunnleggende holdninger hun ønsker å videreføre til sønnen. Særlig tydeliggjør mor dette i møte med ansatte på avlastningen:
« Når det er mange mennesker som jobber med ett barn, så vil det jo også være mange mennesker som har ulik stil og ulike oppfatninger om ting ... men da er det på en måte min grunnholdning som skal ligge i bånn.»

I lys av alle ekspertene som omgir sønnen hennes, føler mor at hun trenger å ivareta en kontroll over en del av sitt barn som handler om noe annet enn sønnens autisme. Kontroll over ytre påkledning er en arena som muliggjør normalitet for mor. Det handler om en mors forsøk på å skape et ytre hos barnet som ligner normaltenåringer.

Foreldrene målbærer normalitetsdiskursen – på den ene siden er ungdommene deres «syke», og på den andre er de «friske», det vil si at de også her er de liminale – midt imellom syk og frisk. De må klassifiseres med diagnoser for å få tilgang til viktige hjelpemidler, avlastningstiltak og økonomisk støtte. En slik klassifisering er også nødvendig for å få hjelp fra spesialister og spesialiserte institusjoner som Frambu og habiliteringsavdelingen ved ulike sykehus.

Foreldrene utdanner seg selv til å følge opp sykdomsdiskursen – og blir gode i medisinske termer og diagnoser når det er opportunt. Slik disiplineres de og disiplinerer de seg selv inn i en normalitetsdiskurs som blir en sykdomsdiskurs (Foucault 2002, Hydle 2003). Sosiologen Per Solvang hevder at funksjonsnedsettelse både kan representere undertrykking samtidig som det kan være en etterspurt kategori. Medikaliseringens 4 bakside kan bli passivisering, individualisering av sosiale problemer og, i verste fall, et potensiale for utryddelse. (Solvang 2002, Solvang 2007)

I vår tid har disse problemstillingene igjen blitt et aktuelt tema på grunn av den bioteknologiske utvikling. I dag ser man at foreldre velger abort fremfor å ta imot et funksjonshemmet barn, eller søker sæddonorer som er identifisert til å være svært intelligente og sosialt vellykkede. Solvang viser videre til at funksjonsnedsettelse (som etterspurt kategori) på den annen side også kan gi privilegier og avstigmatisering 5, mulighet for mobilisering av samfunnets goder og lett administrerbare fordelingskriterier.

En svært vanlig og åpenbart også nyttig tilnærming til forståelsen av ungdommene i denne undersøkelsen er deres ressursmangler, som på den ene siden må erkjennes for å finne ut av behovene for tiltak og hjelp. På den andre siden vektlegger foreldrene også helt andre kvaliteter ved livet med sine barn. En mor gir for eksempel uttrykk for at de, takket være ungdommen, har fått et nytt perspektiv på tilværelsen. De ønsker å leve langsomt og vektlegger andre verdier enn de materielle. Mor vurderer å slutte å arbeide:
« Det er noe galt med verdisynet vårt. Særlig blir dette tydelig med en handikappet i familien – men og i forhold til egen helse. Hva er det som er viktig? Være sammen med mennesker.»

Et annet foreldrepar har fått et nytt og meget godt vennenettverk takket være sin ungdom:
« [...] vi har fire sånne bestevenner som vi er oftest sammen med ... Det var når vi meldte oss inn foreldreforeningen. Det er det som gjør at vi er blitt mer kjent med hverandre. Så startet vi opp ei gruppe. Vi har lissom brukt hverandre til å finne ut hvilke skoler vi skal gå på og sånne ting.»

Far sitter i styret til foreldreforeningen. Det positive med foreningen er at de ble med da datteren ble født, og har oppnådd kontakt med andre familier hvor barna er jevngamle slik at de kan vokse opp sammen. Barna i datterens nettverk er i dag mellom 12 og 16 år.
« Og vi har det utrolig bra med disse andre foreldrene ... de er jo de beste vennene våre, de andre foreldrene, og da har jo det mye å si.»

En annen mor sier:
« Kanskje i starten (har det) en veldig stor betydning, da var jeg på disse møtene. Men etter hvert ... det er jo godt å vite at man er mange. Men jeg føler ikke noe særlig behov for det nå ... jeg tenker i forhold til sønnen min da, at det er fint å møte andre foreldre som opplever det samme og andre barn. Det er mye positivt og negativt som vi kan prate sammen om, og vi forstår hverandre på en helt annen måte enn de som ikke er berørt av det. Men ja det var viktigst i begynnelsen ... du vet jo ikke ... du takler det jo naturlig, men det er veldig godt å ... særlig fra de som har litt eldre barn som har vært gjennom det. Gjennom helsestasjonen er det ei jente som var to da jeg fikk sønnen min, og hun har vi kontakt med jevnlig. Som vi har holdt kontakt med hele veien.»

Idrettsforeninger viser seg å være viktige, slik som i andre ungdommers liv, gjerne i kombinasjon med andre foreninger som Lions. Deltakelsen blir en kombinasjon av deltakelse i idrettsforeningen og avlastning for foreldrene, slik dette eksempelet viser:
« En helg i måneden har familien avlastning. Da drar datteren sammen med ni andre barn på hyttetur. Alle bortsett fra to har Down syndrom. Det er en fantastisk gruppe med fire ledere. I seks år har de reist på hyttetur sammen. Datteren er veldig ivrig, og det er felles venner som drar.»

Foreldrene, søsken og andre familiemedlemmer utgjør i stor grad ungdommenes nettverk.
For barna med Down syndrom ser en ytterligere grad av sosialisering utover familiens ut til å starte i åtte til ni års alder. Da begynner de å leke med stadig yngre barn når de går over fra å være barn til aldersmessig og fysisk, men ikke mentalt, å bli ungdommer. For ungdommene med autisme er det mer variert, selv om hovedtrekket ser ut til å være slik én mor uttrykker det:
« Dette er jo ikke barn som har noe interesse av andre enn seg selv.»6

Avlastning utgjør altså, som vi har vist til tidligere, et helt sentralt trekk i disse familienes liv. Dette er også et tema med variasjoner, og for noen betyr avlastning også et utvidet fellesskap. For eksempel er en familie med en ungdom med nedsatt funksjonsevne selv avlastningshjem for en gutt som har celebral parese. Moren hans er alenemor, og gutten har blitt en del av den nye familien. Gutten passer veldig fint inn sammen med familiens datter. Han er hos dem en helg i måneden og to uker om sommeren og er blitt en god kamerat.

En annen mor sier:
« Men jeg jobber nesten alle helger hvor jeg har fri. Ikke helgene hvor jeg har barna. Så jeg jobber mer eller mindre fulltid. Og jeg jobbet i ferien hvor han var på avlastning. Men det er viktig for meg å jobbe, jeg stortrives med det. Jeg kunne ikke tenkt meg å ikke jobbe ... selv om det er et omsorgsyrke! (latter) jeg liker det veldig godt. Men vi har virkelig slitsomme morgener når vi skal rekke drosje og alt.»

En far sier:
« Når vi er i kommunikasjon med hjelpeapparatet for å få det datteren vår trenger, så er det ikke snakk om en luksus vi etterspør, vi ber bare om at hun kan bli ivaretatt på en måte som gjør at hun ikke blir syk. Og det er de egentlig ikke i stand til, og da må vi gripe til juridisk bistand for å få til det. Og det er helt tragisk. Men sånn kjører de løpet. ... En annen ting er jo dette med ferier, det er et annet problem. I ferier er det jo verken skole eller SFO. Så ferietid er strevsomt altså ... du kan si at hvis du er sliten og skal ha ferie, så bare øker innsatsnivået vårt i forhold til å ta oss av datteren vår ... nå som hun skal flytte i bolig, så har vi ikke råd til å dra på ferie, for skal hun bli med så må hun jo ha med seg så mye... hjelpere. Og det må vi betale selv. Det stiller jo ikke kommunene opp med.»

I familienes liv er avlastning nødvendig for at de skal fungere i det hele tatt. Det kommer frem at for noen er ferier vanskelig, fordi det blir for dyrt med hjelpere. Noen av ungdommene trenger tre avlastere som arbeider på skift, noe som gjør det mulig å forestille seg det arbeidet foreldrene har hatt gjennom hele barnets oppvekst. For foreldrene ligger den endelige avlastningen foran dem, nemlig når ungdommen skal flytte for seg selv i egen bolig. Men perspektivet på dette kan være at barna må få et selvstendig liv. Det er ikke nødvendigvis fokus på ungdommen som en «belastning» for familien. Dette ser også svært forskjellig ut for de ulike familiene, særlig når det gjelder spørsmålet om fremtidig egen bolig som voksen:
« Mor: ... Ellers så har vi en drøm, med vennefamiliene, at vi skal greie å få til et hus sammen som de kan bo sammen på. Det er jo det som er det store ønsket vårt tror jeg ... De alene, ikke med oss som foreldre ... Nei, de må bo alene. Herlighet! De må da få et liv de også! ... i seks år har vi holdt på med det. Seks år altså! Men det som er, er at det finnes jo noen boliger og sånn, men poenget er at hvis de ikke er tilpasset de brukerne som skal inn der, altså hvis ikke ting er tilpasset datteren vår, så blir hun syk. Altså psykisk syk. I tillegg til alt det andre hun har. Så det er lissom det der med å få til forståelse til det og at det må tilrettelegges på et nivå som er i henhold til datteren vår – det er der kampen står. Og det har som sagt tatt seks år ... Det var seks foreldrepar fra spesialskolen som tok dette initiativet for seks år siden. For vi så at disse ungdommene kunne ha godt av å bo i sammen. Men så har en del av dem ikke orket å vente. så de har gått på tilbud, andre tilbud. Så nå er vi tre igjen. De andre angrer jo nå på at de ikke ventet. Men de orket ikke på grunn av belastningen rundt dette her, så de har gått på dårligere tilbud ... Men bare for å si det igjen: Kommunen klarte å trette ut tre av dem. Ved at dette faktisk tok seks år ... tanken er jo at de skal bo der resten av livet sitt, men hva som skjer, det vet vi jo ikke. Men da må vi jo passe på så lenge vi lever da ... vi kommer til å få kvalitetstid sammen med datteren vår fremover nå. ... Vi er jo på et sånt utbrent nivå. Men vi gleder oss til det hvor vi kan hente henne hjem når vi er opplagte. ... Når vi er i opposisjon til kommunen og hjelpeapparatet ... Det er ikke snakk om en luksus vi etterspør, vi ber bare om at hun kan bli ivaretatt på en måte som gjør at hun ikke blir syk.»

« Og de må ha eget liv, de skal ikke måtte føle at de skal ta seg av foreldre. Barna må ha sitt eget liv og få trening i det. Da trenger de selvstendighet. Det er ikke noe stas når psykisk utviklingshemmede bor hjemme hos sine foreldre og blir gamle sammen med foreldrene og blir veldig isolert ofte, ikke sant ... og ender i en veldig tragisk situasjon når foreldrene kanskje ikke makter mer. Så da først, når de selv kanskje er godt oppe i årene, så skal de plutselig etablere et eget liv utenfor hjemmet, det er ikke særlig heldig. Men sånn var det jo stort sett, og fremdeles for en stor del [er det sånn] ...Vi ønsker noe trygt, et sted hvor hun kan være sosial, trygg, gjøre det hun liker, leve et sunt liv, men sosial trygghet er viktigst. Og vi har besøkt forskjellige steder ... Det som er viktig er at det er et fellesskap hvor de har faste strukturer, de har ikke dette vaktskiftet som det er i kommunens leiligheter hvor det kan være innom førti personer i løpet av en måned ...»

Gjennom samtalene med foreldrene løper det som en rød tråd at de forsøker å oppfylle forventningene, både fra seg selv og fra samfunnet, om å skape en ungdomstilværelse for sine barn med store funksjonsnedsettelser. Hva handler det om? En gryende uavhengighet som er svært vanskelig å tilfredsstille, fordi ungdommene deres i utgangspunktet er helt avhengige av hjelp.

Allikevel gir mange foreldre uttrykk for glede når skolen og lærerne gjør en innsats for å selvstendiggjøre ungdommene. Steinerforeldrene er også opptatt av den muligheten Steinerbevegelsen gir til en kontinuitet i form av videre selvstendiggjøring og løsrivelse i bolig- og arbeidsfellesskapene Vidaråsen og Solborg.

Alle er opptatt av ungdommenes muligheter for vennskap og at de kan få et jevnaldernettverk, men det er altså først og fremst familiemedlemmene som utgjør dette vennskaps - og nettverkstilbudet. Noen av ungdommene er opptatt av musikk, noe som forbindes med en ungdomstilværelse, men det er som regel fordi en søster eller bror oppmuntrer og stimulerer til det:
« [...] men hun kan jo sitte en time eller to på rommet sitt med musikk og avis og underholde seg selv, så det er ikke sånn at hun maser på oss hele tiden. Hvis hun er i godt humør og rolig og det ikke har skjedd noe så kan hun være veldig grei og greie seg selv.»

Slik kan denne undersøkelsen av ungdommer som befinner seg i et samfunnets grenseland sies å belyse liminalitetens konkrete innhold, i form av foreldrenes kontinuerlige dilemmaer, motstridigheter og paradokser – en spenningstilstand mellom både og. Dette er sammenliknbart med det antropologen Ingstad og psykiateren Sommerschild beskriver i sin avhandling om familien med det funksjonshemmete barnet: «Det å få et funksjonshemmet barn innebærer både en naturlig hendelse – det å få barn – og en kritisk hendelse – det at noe er galt med barnet.» (Ingstad og Sommerschild 1984:17)

Kampen for rettigheter strider mot kampen for normalisering og deltakelse. På den ene siden vil foreldrene at ungdommene deres skal ligne mest mulig, fysisk og psykisk, på andre ungdommer, samtidig som de på den annen side er avhengig av og må fremheve forskjellen mellom sine egne ungdommer og andres. En viktig forskjell mellom disse ungdommene og gjennomsnittlige ungdommer er at deres nettverk som regel også er en del av foreldrenes (familie/venner), og også slik blir altså disse ungdommene mer lik små barn enn ungdommer som har mulighet til å skape sitt eget sosiale liv uavhengig av foreldrene og deres valg.

Et annet paradoks er at tilgang til hjelpetiltak krever både ressurser og utholdenhet. Med en velferdspolitisk målsetting som den norske, legges det størst vekt på offentlige tiltak og goder til alle med behov. Undersøkelsen viser at det ikke er det offentlige som fremheves, men at det er andre foreldre, lærere/rektor og enkeltindivider innenfor hjelpeapparatet og foreninger som trekkes frem som viktige informasjonskanaler til offentlige hjelpetiltak. På denne måten bidrar ungdommene og deres familier i denne undersøkelsen til å belyse hvorledes velferdssamfunnets goder og ytelser settes på prøve. Samtlige foreldre vektlegger vanskeligheter i sin kommunikasjon med bydel/kommune, og likevel gir de inntrykk av å ha stor tiltro til personalet på skole, dagsenter og avlastninger samt til personer som er støttekontakter.

Slik viser denne undersøkelsen til spenningsforholdet ved å være midt imellom og utenfor: Det liminale stadiet som ungdomstiden normalt representerer, fortsetter for disse ungdommene og deres familier. På mange måter blir ikke disse barna «voksne», de forblir «barn» for sine foreldre gjennom hele livet. Dette overgangsstadiet som ungdomstiden vanligvis representerer, blir ikke avløst av stadiet for reinkorporasjon i samfunnet, det vil si voksenstadiet. Paradoksalt nok kan derfor «våre» ungdommer sies å virkelig representere «ungdom». Liminaliteten fremtrer på mange måter som en varig spenningstilstand når det gjelder ungdommer med slike funksjonsnedsettelser.

«Kampen for rettigheter strider mot kampen for normalisering og deltakelse.»

6.6 «Den funksjonshemmede familien»

Sommerschild og Ingstad skrev om «funksjonshemmete familier» 7 i sin doktoravhandling fra Frambu fra 1984. Intervjuene med familiene skriver seg fra 1977/78. Deres undersøkelse belyste forhold som var viktige for reaksjoner, forløp og mestring hos familier som får et barn med nedsatt funksjonsevne.

De innførte begrepet «den funksjonshemmete familien» av både teoretiske og sosialpolitiske hensyn: «Teoretisk fordi vi har valgt familien som den enhet vi vil studere – til forskjell fra undersøkelser som tar utgangspunkt i barnet og bare har familien med som et delaspekt. Sosialpolitisk fordi erkjennelsen av at hele familien blir funksjonshemmet, må få vidtrekkende konsekvenser for planlegging av en helhetlig omsorg». (Ingstad og Sommerschild 1984:17)

I vår undersøkelse hadde vi ingen mulighet til å få innblikk i ungdommenes liv og mestring uten gjennom foreldrene. Det var altså ikke teoretiske eller sosialpolitiske hensyn som gjorde at det ble praktisk uunngåelig med et familieperspektiv.
Slik understreker vår undersøkelse våre forgjengeres klokskap i valg av perspektiv, særlig når det gjelder undersøkelser av mestring og behov for velferdsstatens ytelser.

En annen side ved å sammenligne tidsmessig er spørsmålet om det har skjedd endringer i situasjonen for familier med barn med nedsatt funksjonsevne på disse 30 årene?
Frambu-undersøkelsen viste at 44 av 100 familier hadde udekkede behov for trygdeytelser, 31 av 100 hadde udekkede behov for avlastning, og ca. 20 prosent hadde udekkede behov for fysioterapi og tekniske hjelpemidler. Vår meget begrensede undersøkelse gir ikke mulighet til å kvantifisere på tilsvarende måte, selv om vi har gjort et forsøk i Tabell 3 i rapporten. Det er imidlertid et faktum at flertallet av foreldrene i undersøkelsen kjente seg igjen i beskrivelsen «Det er verre å forholde seg til myndighetene og mer slitsomt, enn det i seg selv å få et multihandikappet barn». Opplevelsen av å støte mot barrierer hos tjenesteapparatet støttes også av en stor del av foreldrene i undersøkelsen «Å vokse opp med funksjonshemming i dagens Norge» fra 1998/1999 (Lundeby og Tøssebro 2006:273).

Samlet sett viser disse to undersøkelsene at det gjenstår atskillig før Frambu-undersøkelsens målsetting er nådd: å bidra til at disse familiene får den samfunnsmessige prioritering de fortjener – og at familieperspektivet tas på alvor av våre myndigheter.

Litteratur

Douglas, M., 1966. Purity and Danger. London: Routledge.

Eriksen, T.H., 2004. Det indre og den andre. Barns utvikling og voksen vi-følelse. I: Frønes, I. og Wetlesen, T.S., (red): Dialog, selv og samfunn. Festskrift til Stein Bråten på 70-årsdagen. Oslo: Abstrakt forlag.

Foucault, M., 2002. Forelesninger om regjering og styringskunst. Oslo: Cappelen Akademiske forlag.

Ingstad, B. og Sommerschild, H., 1984. Familien med det funksjonshemmede barnet. Oslo: Tanum-Norli forlag.

Grue, L., 1999. Funksjonshemmet ungdom og livskvalitet. Oslo: Ad Notam forlag.

Hydle, I., 2003. Regjering av helse: fra pasient til risikant. I: Neuman, I.B. og Sending, O.J., (red.): Regjering i Norge. Oslo: Pax forlag.

Hydle, I. og Sasaoka, K., 2009. I: Ungdomstid med foreldreblikk: Fortellinger om ungdommer med funksjonsnedsettelse søkes publisert i Tidsskrift for Ungdomsforskning (Under utgivelse).

Lundeby, H. og Tøssebro, J., 2006. «Det er jo milepæler hele tiden». Om familien og «det offentlige». I: Tøssebro, J., og Ytterhus, B., (red.): Funksjonshemmete barn i skole og familie: Inkluderingsideal og hverdagspraksis. Oslo: Gyldendal akademisk.

Savage, J., 2007. Teenage. The creation of Youth 1875-1945. London: Chatto & Windus.

Solvang, P., 2002. Annerledes. Oslo: Aschehoug forlag.

Solvang, P., 2007. Developing an ambivalence perspective on medical labelling in education: case dyslexia. I International Studies in Sociology of Education, 17, 1/2: pp 79-94.

Turner, V., 1967. The Forest of Symbols: Aspects of Ndembu Ritual. Ithaca: Cornell University Press.

Ytterhus, B., 2006. Vendepunkt – fra «småunge» til «storunge». I: Tøssebro, J., og Ytterhus, B., (red.): Funksjonshemmete barn i skole og familie: Inkluderingsideal og hverdagspraksis. Oslo: Gyldendal akademisk.

Tøssebro, J., og Ytterhus B., (red.) 2006. Funksjonshemmete barn i skole og familie: Inkluderingsideal og hverdagspraksis. Oslo: Gyldendal akademisk.

van Gennep, A., 1909. Les rites de passage. Paris: Emile Nourry.

Øya, T., 2007. Ung i Oslo. Levekår og sosiale forskjeller. NOVA Rapport 6/2007. Oslo: Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og levekår.

Noter:

1 Vi skylder Gro Wærstad stor takk for nødvendig og viktig gjennomlesing og gode endringsforslag som alle er tatt til følge.

2 «Jeg vil ellers gjennomgående bruke begrepet funksjonshemmet. Forståelsen av begrepet innebærer en erkjennelse av at en og samme grunnlidelse i varierende grad kan innebære funksjonelle begrensninger, avhengig av de fysiske, sosiale og kulturelle sammenhenger individet inngår i.» (Grue 1999: 35)

3 Frambu er et landsdekkende kompetansesenter med tilbud til personer med sjeldne funksjonsnedsettelser, deres pårørende og fagfolk.

4 Dette er en betegnelse på at sosiale og samfunnsmessige problemer blir tolket som eller diagnostisert som individuell sykdom. Det er en term som ble skapt av forfatteren og samfunnskritikeren Ivan Illich på 70-tallet, og har siden blitt mye brukt i kritisk samfunnsanalyse av helsevesenets utvikling, både nasjonalt og internasjonalt.

5 Solvang skriver om medisinske diagnoser at de på den ene siden kan virke hemmende fordi mennesker kan oppleve dette som en form for stempling og forventning om at man oppfører seg slik som man allment tenker at en spesiell lidelse eller sykdom «krever». På den andre siden kan en diagnose føre til en lettelse over at man har funnet en forklaring på annerledeshet, samtidig som det gir rettigheter i form av f.eks. både medisinsk hjelp og trygdeytelser. Det er denne tilnærmingen til diagnostisering Solvang betegner som avstigmatisering, både for individet selv og omgivelsene rundt. Man får en forklaring og dermed ofte også en form for godkjenning av annerledeshet. Slik skapes «normalisering» og derved avstigmatisert. Et annet eksempel på avstigmatisering er døvebevegelsens kamp for at døvhet ikke skal betraktes som en lidelse eller et avvik, men som en minoritets normaltilstand, noe som i neste omgang innebærer at tegnspråk er et minoritetsspråk.

6 «Autisme er en omfattende funksjonshemming som særlig påvirker kommunikasjon og evnen til sosialt samspill». www.autismeforeningen.no [14. november 2008].

7 I dag brukes ikke betegnelsen «funksjonshemmete familier» I antologien «Funksjonshemmete barn i skole og familie» (Tøssebro og Ytterhus 2006) benytter de begrepet «foreldre med barn med funksjonsnedsettelser».

DEL II

Unge voksne med nedsatt funksjonsevne

7. Utdanning, arbeid, bolig og transport for unge voksne 20 til 35 år

Av Kristin Ystmark Bjerkan og Marijke Veenstra, Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring (NOVA)

7.1 Innledning

Bakgrunn for denne rapporten er en ny spesialundersøkelse blant personer med nedsatt funksjonsevne: Levekårsundersøkelsen for personer med nedsatt Funksjonsevne (LKF). Formålet med undersøkelsen var å: (1) kartlegge levekår blant personer med nedsatt funksjonsevne; (2) kartlegge hvilke barrierer personer med nedsatt funksjonsevne opplever som hindrer deltakelse i utdanning, arbeid, sosiale fellesskap med videre; (3) sammenligne bruken av ulike spørsmålsbatterier som anvendes internasjonalt for å definere personer med nedsatt funksjonsevne; og (4) beskrive noen utviklingstrekk over tid ved å sammenligne med SSBs tidligere levekårsundersøkelse blant funksjonshemmede i 1995 (GST95). Undersøkelsen er en av de største levekårsundersøkelser blant personer med nedsatt funksjonsevne som er gjennomført i Norge. I tillegg til omfanget skiller undersøkelsen seg også fra tidligere levekårsundersøkelser ved at den:

• bruker ulike avgrensninger av kategorier for nedsatt funksjonsevne (definert som egenrapportert helsetilstand, yrkesdeltakelse samt registerdata om trygde-og stønadsmottak), og
•  har sterkt fokus på relasjonelle spørsmål om barrierer knyttet til deltakelse og likestilling.

Relasjonelle spørsmål vektlegger omgivelsenes rolle i funksjonshemmende prosesser. En funksjonshemming oppstår når det foreligger et gap mellom individets forutsetninger og omgivelsenes utforming eller krav til funksjon. «Spørsmålet om de er funksjonshemmet eller ikke, kan bare besvares med bakgrunn i om de på grunn av slike kjennetegn blir utestengt fra, eller marginalisert i forhold til samfunnsmessig deltakelse på ulike arenaer» (Grue 2004). Månneråkutvalgets utredning (NOU 2001:22), som representerte et skifte i norsk politikk rettet mot funksjonshemmede, definerte funksjonshemmede som personer som får sin praktiske livsførsel vesentlig begrenset på grunn av gapet eller misforholdet mellom personens nedsatte funksjonsevne og miljøets/samfunnets krav. I denne siste definisjonen skilles det mellom «funksjonshemming» og «personen med nedsatt funksjonsevne». Derfor snakker vi i denne rapporten om «personer med nedsatt funksjonsevne». Relative definisjoner som funksjonshemming er viktig for å avdekke faktorer som fremmer eller hemmer deltakelse i samfunnet. Imidlertid er de uegnet som utvalgsstrategi i en levekårsundersøkelse (Tøssebro and Kittelsaa 2004). Utvalgsstrategier i levekårsundersøkelser generelt, og også i LKF-studien, bygger på selvrapportert funksjonsnedsettelse. De spesifikke utvalgskriteria som inngår i denne definisjonen, gjengis i avsnittet om LKF-studien.

Et førende mål i både den norske og internasjonale politikken for personer med nedsatt funksjonsevne er full deltakelse og likestilling (UN 1994), også som et viktig ledd i å bedre deres levekår (NOU 2001). Målet gjenspeiler en grunnleggende norm om likeverd samtidig som ulikheten mellom mennesker respekteres og verdsettes. Arbeid og utdanning er sentrale mekanismer i forhold til deltakelses- og likestillingspolitikken. Deltakelse i arbeid og utdanning forutsetter at barrierer i samfunnet generelt, som i offentlig transport og boligsituasjon, fjernes.

I denne rapporten presenterer vi resultater fra brede deskriptive analyser med fokus på unge personer med nedsatt funksjonsevne og deres opplevelse av barrierer i utdanning, arbeid, transport og bolig. Unge defineres i denne sammenheng som aldersspennet 20–35 år.
Denne aldersgruppen er spesielt relevant fordi den gjenspeiler en fase i livet hvor valg og fullføring av utdanning samt start på arbeidslivet ofte står sentralt.

I rapporten tar vi sikte på:

• å belyse i hvilken grad unge personer med nedsatt funksjonsevne opplever barrierer som hindrer deltakelse i utdanning og arbeid.
• å beskrive hvorvidt opplevde barrierer til offentlig transport og bolig hindrer deltakelse i utdanning og arbeid.

Rapporten er skrevet på oppdrag for Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne. Den er delt inn i én innledning og fem kapitler. Første kapittel gir en beskrivelse av utvalget av unge personer med nedsatt funksjonsevne i denne studien, sammenlignet med eldre aldersgrupper. Kapittel to kartlegger hvor mange unge med nedsatt funksjonsevne som er under utdanning, og i hvilken grad unge med nedsatt funksjonsevne opplever eller har opplevd barrierer knyttet til utdanning. Det tredje kapitlet gir en beskrivelse av yrkesdeltakelse og opplevde barrierer knyttet til yrkesdeltakelse blant unge med nedsatt funksjonsevne. I kapittel 4 og 5 blir barrierer knyttet til henholdsvis transport og bolig drøftet, samt hvordan disse henger sammen med arbeid og utdanning.

Når vi i denne rapporten har valgt å fokusere på unge personer med nedsatt funksjonsevne, innebærer det en betydelig reduksjon i antall svar i analysene. Så langt det lar seg gjøre, vil vi også analysere tallmaterialet i denne rapporten etter type funksjonsnedsettelse. Resultater basert på færre enn fem svar vil ikke bli brukt i rapporten.

7.1.1 Om Levekårsundersøkelse blant personer med nedsatt funksjonsevne

Statistisk sentralbyrå (SSB) gjennomførte i perioden august 2007 – januar 2008 Levekårsundersøkelsen blant personer med nedsatt funksjonsevne 2007 (LKF). Undersøkelsen ble gjennomført på oppdrag fra Sosial-og helsedirektoratet (SHDir), NTNU Samfunnsforskning, Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring (NOVA) og Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne (Dokumentasjonssenteret). Alle parter deltok i utformingen av spørreskjemaet.

Boks 1 Kriteriene for å bli selektert til hovedintervju i LKF-studien:
Definisjonen av nedsatt funksjonsevne innebærer at man har svart bekreftende på
følgende spørsmål i screeningsintervjuet:

S1: Har du varig sykdom eller varig nedsatt funksjonsevne?

Eller:

S2: Har du i løpet av de siste seks månedene vært plaget med:
a. smerter i kroppen?
b. pustebesvær?
c. hukommelsesproblemer eller konsentrasjonsvansker?
d. følelse av angst?
e. følt deg nedstemt eller deprimert?
f. hatt andre psykiske vansker?

Eller:

S4: Har du vansker med:
a. gå trapper en etasje opp eller ned uten å hvile?
b. gå en tur på fem minutter i raskt tempo?
c. løfte og bære en gjenstand på fem kilo over en kortere strekning, si 10 meter?
d. høre hva som blir sagt, evt. med høreapparat i en samtale med minst to andre?

Og:

S9a: Påvirker vanskene på noen måte hverdagen din, slik at det fører til begrensninger i hva du kan gjøre?
S9b: Vil du si at det påvirker hverdagen din i stor grad, i noen grad eller i liten grad? (i stor og noen grad)

Eller:

S10 Mottar du grunn- eller hjelpestønad?

Eller:

S11a: Mottar du uførepensjon eller tidsbegrenset uførestønad?

En betydelig utfordring ved å gjennomføre en undersøkelse blant personer med nedsatt funksjonsevne er å trekke et representativt utvalg. Gitt at det eksisterer en rekke ulike definisjoner av hva som kvalifiserer for å bli regnet innenfor denne gruppen, kan populasjonen anses å være ukjent. Dermed eksisterer det heller ikke fullgode populasjonsregistre man kan trekke utvalget fra. Løsningen som ble valgt, var å trekke et representativt utvalg av befolkningen og gjennomføre et kort screeningsintervju hvor man ved hjelp av en rekke spørsmål skulle identifisere personer som var i målgruppen for undersøkelsen (Bjørshol 2008). I denne rapporten er definisjonen av nedsatt funksjonsevne basert på selvdefinering og følger de kriteria som selekterer personer til hovedintervjuet (boks 1). Dermed er dette en noe bredere definisjon enn den som brukes i for eksempel Statistisk sentralbyrås arbeidskraftsundersøkelse (AKU), hvor det i hovedsak stilles ett spørsmål vedrørende langvarige helsebegrensninger.

Undersøkelsens fremgangsmåte skulle sikre at funksjonsnedsettelsen ikke ble årsak til manglende respons. Store ressurser og spesielle tiltak skulle inkludere personer med nedsatt fysisk, psykisk og/eller sansemessig funksjonsevne. Dette for å imøtekomme tidligere kritikk for avgrensning av gruppen og manglende inkludering av store grupper funksjonshemmede. Et representativt utvalg på 10 920 personer i befolkningen mellom 20 og 67 år fikk forespørsel om å delta i et kort telefonintervju om levekår, helse og funksjonsevne. Ved å sette den øvre aldersgrensen såpass lavt, ville man kunne minimere andelen personer i utvalget med aldersrelaterte sykdommer og funksjonsnedsettelser. Det ble oppnådd intervju med 7 632 (70 prosent) av disse. Blant screeningsutvalget ble om lag 26 prosent identifisert som målgruppe. Bruttoutvalget for hovedundersøkelsen ble dermed på 1 984 personer, og 1 651 (85 prosent) av disse ble intervjuet. For en fullstendig rapportering av utvalgsprosedyre og frafallsanalyse, se dokumentasjonsrapport fra SSB (Bjørshol 2008).

I alt 3 650 unge voksne fra 20–35 år fikk forespørsel om å delta i screeningsintervjuet.
Svarprosenten for denne gruppen var 66 prosent. Sammenlignet med den eldre aldersgruppen var svarprosenten blant unge noe lavere. Lavere deltakelse blant unge voksne er et nokså vanlig fenomen som også er kjent fra andre levekårsundersøkelser. Den skyldes først og fremst en dårligere tilgjengelighet blant unge. Mens 12 prosent i hele materialet ikke ble truffet, gjaldt dette 18 prosent blant de unge. Om lag 11 prosent (N=399) ble identifisert som målgruppe, og 323 unge voksne (81 prosent) deltok i hovedintervjuet. Én av disse har falt fra under dataregistreringen, og det utvalget unge som er benyttet i denne undersøkelsen, utgjør derfor 322 personer. Svarprosenten var noe høyere for unge kvinner (83 prosent) enn for unge menn (78 prosent).

7.2 Bakgrunnsopplysninger

Dette kapitlet gir en oversikt over unge personer som har deltatt i LKF-levekårsundersøkelsen. Disse er inkludert på grunnlag av tidligere nevnte kriterier, og utgjør samlet 322 personer. Kapitlet presenterer sosiodemografiske bakgrunnskarakteristika for denne gruppen, og beskriver funksjonsnedsettelser som oppgis.

7.2.1 Sosiodemografiske karakteristika

Kjønn og landbakgrunn

Tabell 1.1 viser hvordan unge i aldersgruppen 20–35 år skiller seg fra middelaldrende og eldre personer med nedsatt funksjonsevne i undersøkelsen. Kvinner er noe overrepresentert i alle aldersgrupper. De fleste unge i undersøkelsen har norsk bakgrunn, men har langt større innslag av personer med ikke-norsk opprinnelse enn andre aldersgrupper. Dette kan være en refleksjon av at den ikke-vestlige innvandrerbefolkningen i Norge er yngre enn befolkningen for øvrig.

Utdanning

Utdanningsnivået blant unge med nedsatt funksjonsevne er også noe forskjellig fra øvrige aldersgrupper, og tabellen viser at unge er overrepresentert innen grunnskoleutdanning så vel som høyere utdanning (jf. tabell 1.1). Den yngste aldersgruppens større andel med høyere utdanning enn andre aldersgrupper kan forklares av den generelle økningen i utdanningsnivået de siste år. En mulig forklaring på noe større andel unge med grunnskoleutdanning kan videre være at mange i denne gruppen starter utdanningen senere, og bruker mer tid på å fullføre. Utdanning blant unge med nedsatt funksjonsevne drøftes mer inngående i neste kapittel.

Hushold

Sammenlignet med eldre aldersgrupper er det en større andel unge som ikke lever i fast parforhold, det vil si som gift/registrert partner eller samboer. Likevel er ikke andelen unge som bor alene, forskjellig fra de andre aldersgruppene i denne studien. Om lag 10 prosent av unge med nedsatt funksjonsevne i LKF-studien bor sammen med foreldre.

Unge har i like stor grad som personer mellom 36 og 50 år hjemmeboende barn under 16 år, men langt oftere enn personer i den eldste alderkategorien. De eldste skiller seg også ut med en større andel bosatt på institusjon (4,2 prosent) enn de to yngste aldersgruppene (begge 2,8 prosent).

Hovedaktivitet

Tabell 1.1 viser at unge skiller seg ut med en større andel studenter enn øvrige alderskategorier, mens den eldste gruppen i minst grad oppgir arbeid som hovedaktivitet. Videre er arbeidsledighet mer utbredt blant unge med nedsatt funksjonsevne enn blant eldre aldersgrupper.

Tabell 1.1 Bakgrunnsopplysninger om deltakere i LFK-hovedundersøkelsen

* inkl. selvstendig næringsdrivende

** dagsenter, trygdet/pensjonist, hjemmearbeidende

7.2.2 Funksjonsnedsettelser

Definisjonen av nedsatt funksjonsevne i denne rapporten følger kriteria for å bli trukket ut til hovedintervjuet i LKF-studien. Det vil si at unge i dette tilfellet har blitt inkludert fordi de har angitt at de har vansker som påvirker hverdagen i stor eller noen grad, eller at de mottar grunn-eller hjelpestønad. Data fra LKF viser en sammenheng mellom alder og stønad, og andelen som mottar uførepensjon eller uførestønad, øker for hver aldergruppe.

Tabell 1.2 viser hvordan ulike helsevansker, funksjonsnedsettelser og mottak av grunn- eller uførestønad fordeler seg over de tre aldersgruppene i denne studien. Tabellen viser at følelser av angst, depresjon og andre psykiske plager forekommer i større grad blant unge enn eldre. Ikke overraskende mottar unge i mindre grad uførestønad eller uførepensjon enn de eldre. Videre oppgir kvinner i noe større grad smerter, nedsatt pusteevne og nedsatt syn 1 enn menn. Ut fra spørsmålene i tabell 1.2 har vi valgt å konstruere noe større kategorier til bruk for videre analyser (Boks 2).

Klassifiseringen av funksjonsnedsettelser som beskrives i boks 2, vil benyttes gjennomgående i kommende analyser. Funksjonsnedsettelsene som oppgis, er kategorisert i syv grupper. Kategoriene er ikke ekskluderende; det vil si at samme person kan oppgi mer enn én vanske og derfor tilhøre flere kategorier. For 12 unge voksne er det vanskelig å plassere deres funksjonsnedsettelse i en bestemt kategori, og disse plasseres kun i kategorien «annet». Alle øvrige personer i utvalget opplever andre vansker i tillegg til hovedkategoriene, og denne «annet»-kategorien vil derfor ikke inkluderes i videre analyser.

For å unngå overlappende kategorisering av funksjonsnedsettelser har ett alternativ vært å ta utgangspunkt i mest begrensende funksjonsnedsettelse. Én årsak til at en slik tilnærming ikke benyttes her, er at flere av funksjonsnedsettelsene er lite konkrete, 2 og dette gjør det vanskelig å vite noe om det kvalitative innholdet og derfor omgivelsenes faktiske betydning for den enkelte. Videre har man på grunnlag av dette datamaterialet ikke noen forutsetning for å fastslå hvilken funksjonsnedsettelse det er snakk om, eller om denne bidrar til eventuelle vansker med utdanning, arbeid, transport eller bolig. Å benytte ekskluderende kategorier vil derfor kunne være misvisende. Ikke-ekskluderende kategorisering fanger dermed i større grad opp nyanser, men kan være problematisk i forhold til å konkretisere for eksempel transport-og boligvansker for hver enkelt funksjonsnedsettelse.

Tabell 1.2 Typer funksjonsnedsettelse for deltakere i LFK-hovedundersøkelsen, etter alder

Funksjonsnedsettelser og helse i ulike aldersgrupper

Tabell 1.3 gir aldersfordeling for denne kategoriseringen av type funksjonsnedsettelse og for egenvurdert helse. Tabellen viser at unge i betydelig mindre grad enn andre aldersgrupper har nedsatt bevegelsesevne og nedsatt kommunikasjonsevne, samtidig som en noe større andel rapporterer om nedsatt psykisk helse.

Videre vurderer flere unge egen helse til å være bedre enn de eldres: Ca. 10 prosentpoeng flere unge betrakter egen helse som god eller meget god. Samtidig oppgir færre unge at de har nedsatt funksjonsevne eller varig sykdom. Dette gjelder for ca. halvparten av de unge, mot 70 og 80 prosent av de andre aldergruppene.

Med utgangspunkt i helsegrupper som vist i tabell 1.3, varierer antall funksjonsnedsettelser mellom en og syv. Det er dermed ingen i utvalget som ikke har noen av de oppgitte nedsettelsene, samtidig som det finnes personer som opplever alle formene for funksjonsnedsettelser vist i tabellen. Unge mellom 20 og 35 år oppgir i gjennomsnitt 3,5 helseplager, mot 4 i de eldre aldersgruppene.

Boks 2 Gruppering av ulike typer funksjonsnedsettelser:
Nedsatt bevegelsesevne - Vansker med å gå tur, gå i trapp, vansker med å bære, manglende førlighet i armer eller ben
Nedsatt psykisk helse - Angst, nedstemthet/deprimert, behov for hjelp pga. nedsatt psykisk helse i hverdagen, psykiske/følelsesmessige problemer, andre former for nedsatt psykisk helse
Nedsatt pusteevne - Nedsatt pusteevne eller kortpustet
Smerte - Smerte i kroppen, kroniske/tilbakevendende smerter eller ubehag
Nedsatt kommunikasjonsevne
Nedsatt syn - Vansker med å se vanlig tekst i avis, problemer med synet
Nedsatt hørsel - Vansker med å høre hva som blir sagt i samtale med to andre, vansker med å høre hva som blir sagt i vanlig telefon, problemer med hørselen
Nedsatt taleevne - Nedsatt taleevne Annet - Epileptiske anfall/blackouts e.l., synlig sykdom/funksjonsnedsettelse, hodeskade/hjerneskade/hjerneslag, vanskelig å uttrykke seg slik at andre kan forstå, vanskelig å være i fysisk aktivitet, andre vansker.

7.2.3 Oppsummering

322 personer i hele utvalget er mellom 20 og 35 år. Kvinner er noe overrepresentert i alle aldersgrupper, men man finner et større innslag av personer av ikke-norsk opprinnelse i den yngste gruppen. Unge har oftere både grunnskoleutdanning og høyere utdanning enn andre, og vurderer egen helse som bedre enn eldre grupper i undersøkelsen. Unge har i mindre grad enn andre aldersgrupper nedsatt bevegelsesevne og nedsatt kommunikasjonsevne, men rapporterer oftere om nedsatt psykisk helse.

Tabell 1.3 Grupperte funksjonsnedsettelser fordelt etter alder

7.3 Utdanning

«Lik rett til utdanning, som er ent av de mest grunnleggende politiske målene, krever også tilrettelegging for dem med spesielle behov eller funksjonsnedsettelser» (Stortingsmelding nr. 27 (2000–2001)). Gevinsten av høy utdanning ser ut til å være større når det gjelder yrkesdeltakelse for funksjonshemmede enn for resten av befolkningen (Skog Hansen og Svalund 2007; Borg 2008; Bliksvær og Hanssen 2006). Forskjell i arbeidsdeltakelse mellom personer med og uten nedsatt funksjonsevne er langt mindre blant personer med mer enn fire års utdanning sammenlignet med personer med utdanning på lavere nivå (SSB 2006). Lang utdanning og høy kompetanse ser med andre ord ut til å kompensere for reduserte valgmuligheter (Grue 2001). Statistikk viser imidlertid at personer med nedsatt funksjonsevne har mindre utdanning enn befolkningen for øvrig. Levekårsundersøkelsen fra 2002 viste at mens 23 prosent av befolkningen totalt har høyere utdanning, gjelder dette 17 prosent blant funksjonshemmede (Ramm og Svalund 2003). Siste statistikk på dette området indikerer at om lag 27 prosent av unge voksne mellom 20 og 40 år har høyere utdanning (SSB 2007).

Viktige tiltak for økt tilstrømning til høyere utdanning er lovfestet gjennom lov om universiteter og høyskoler (§ 4-3). Blant annet omfatter dette mulighet for tidlig opptak til høyere utdanning, utforming av læringsmiljøet etter prinsippet om universell utforming, 3 og «tilrettelegging av studiesituasjonen for studenter med særskilte behov». Universell utforming omfatter det fysiske miljøet, læremidler, undervisningsopplegg og eksamen (NOU 2008).

På tross av et mangfold av lover og politiske føringer de siste årene, finnes det lite forskning som fokuserer på personer med nedsatt funksjonsevne i høyere utdanning og barrierene de møter. Kunnskap på dette feltet kommer typisk fra små og ofte kvalitative undersøkelser, og det er spesielt behov for å inkludere denne gruppen i større undersøkelser (NOU 2008:3).

Tidligere undersøkelser (Nasjonalt dokumentasjonssenter 2007:193–200) har vist en generell økning i antall studenter med nedsatt funksjonsevne i høyere utdanning, men personer med enkelte funksjonsnedsettelser henger etter i større grad enn tidligere. Blant annet Studentundersøkelsen ved Høgskolen i Oslo i 2006 viste at en svært lav andel av studenter rapporterer at de har funksjonsnedsettelse(r) av alvorlig grad (ibid. s.183). Det har vært vanskelig å gi mer eksakte anslag på hvor stor andel av studentene som har en eller annen form for funksjonsnedsettelse (Brandt 2005:95), og hvilke barrierer de møter. Gjennom LKF kan vi gi en nærmere oversikt over utdanningssituasjonen for unge personer med nedsatt funksjonsevne. I dette kapitlet vil vi først beskrive utdanningsnivå generelt, for deretter å belyse studiesituasjonen for unge som oppgir å være under utdanning. Kapitlet vil videre rettes mot opplevde vansker og utfordringer ved studier og skolegang, og dermed også funksjonsnedsettelsen(e)s betydning for den enkeltes utdanningsløp.

7.3.1 Utdanningsstatus

Til sammen har 30 prosent av personer mellom 20 og 35 år i denne studien fullført utdanning på høyere nivå (universitet eller høyskole). Nesten like mange har fullført utdanning på grunnskolenivå, mens de resterende 39 prosent har videregående utdanning.
Resultatene viser dermed en forholdsvis stor andel unge som har høyere utdanning. Unge med nedsatt funksjonsevne har ikke bare høyere utdanning enn eldre, men andelen unge med høy utdanning er også noe høyere sammenlignet med den generelle befolkningen i aldersspennet 20–40 år (27 prosent) (SSB 2007).

Totalt oppgir 59 (18 prosent) unge med nedsatt funksjonsevne at de ved intervjutidspunktet studerte minst 10 timer i uka. Disse regnes som studenter i denne studien. Halvparten av studentene har i tilegg til skolegang utført arbeid sist uke, mens en fjerdedel av alle som studerer minst 10 timer i uka, oppgir at arbeid er deres hovedaktivitet. Av alle unge som studerer, er 61 prosent heltidsstudenter, og 75 prosent tar høyere utdanning. Over halvparten av studentene i undersøkelsen benytter seg av lån og/eller stipend fra Lånekassen for å finansiere studiene. Midler fra attføring/rehabilitering, inntektsgivende arbeid og andre ordninger bidrar hver med finansiering for 30 prosent av studentene.

Tabell 2.1 gir en beskrivelse av ulike trekk ved unge i undersøkelsen som er under utdanning, og unge som ikke er under utdanning. Tabellen viser en tendens til flere unge kvinner blant de som studerer, men forskjellen er ikke så stor og systematisk at den er statistisk holdbar (signifikant). Tabellen viser vesentlige forskjeller i foreldres utdanning mellom unge som studerer og unge som ikke studerer. Blant unge under utdanning har 69 prosent minst én forelder med høyere udanning, hvilket er en dobbelt så stor andel som for unge som ikke studerer. Særlig stor er forskjellen hva fars utdanning angår; mens halvparten av studentene har far med høyere utdanning, gjelder dette kun for 21 prosent av de andre unge. Derimot har unge som ikke studerer, i langt større grad fedre med grunnskoleutdanning enn unge som studerer. Personer med høyere utdanning og hvis far også har høyere utdanning, er noe oftere i arbeid (77 prosent) enn andre unge (65 prosent). Denne sammenhengen er imidlertid ikke så stor at den er statistisk holdbar (signifikant).

Funnene er likevel i tråd med et stort antall studier som viser at foreldres utdanning påvirker neste generasjons utdanningsnivå (se for eksempel Raaum 2003). Fordi denne studien ikke inkluderer data om unge uten funksjonsnedsettelser, kan vi imidlertid ikke si om foreldres utdanning har større eller mindre betydning for unge med funksjonsnedsettelser sammenlignet med unge generelt.

Forskjellene mellom disse gruppene er små. Unge som studerer, rapporterer noe oftere om nedsatt psykisk helse, men forskjellen er ikke statistisk signifikant, og det er vanskelig å si om dette er et særtrekk ved unge som ønsker å studere, eller om det er en konsekvens av studiene.

Tabell 2.1 Bakgrunnsfaktorer blant unge med nedsatt funksjonsevne for de som er og ikke er under utdanning

Det er med andre ord ingen sammenheng mellom type funksjonsnedsettelse og verken oppnådd utdanning eller hvorvidt man er under utdanning. Noe av årsaken til få systematiske forskjeller i utdanning mellom grupper funksjonsnedsettelser er at alle unge i denne studien har mer enn én funksjonsnedsettelse. Det blir dermed vanskelig å skille effektene av ulike nedsettelser fra hverandre. Utdanning og utdanningsnivå påvirkes i denne studien heller ikke av antall funksjonsnedsettelser.

Resultater fra LKF-studien viser en noe lavere andel studenter enn for befolkningen for øvrig. Én forklaring er at forholdsvis mange allerede har fullført høyere utdanning. En annen forklaring kan være at bestemte grupper av unge med nedsatt funksjonsevne i noe mindre grad har tilgang på høyere utdanning. I neste avsnitt ser vi nærmere på ulike utfordringer og behov for tilrettelegging i utdanningssituasjonen.

7.3.2 Utfordringer og vansker i skolegang og studier

Totalt 24 prosent av unge studenter oppgir at de på grunn av sykdom eller funksjonsnedsettelse har valgt et annet studium enn de ellers ville ha gjort. Den viktigste grunnen ser ut til å være mangel på tilpassede studier (53 prosent), etterfulgt av mangel på ork eller overskudd (31 prosent). Her dreier det seg imidlertid om svært få svar, slik at nærmere presentasjon av andre oppgitte grunner ikke lar seg gjøre.

Tabell 2.2 Type funksjonsnedsettelse for unge som er og ikke er under utdanning

Utfordringer i studiehverdagen

På spørsmål om utfordringer knyttet til studietilværelsen, sier over halvparten av studentene mellom 20 og 35 år i denne studien at studier er utfordrende fordi de bruker mye tid på å organisere egen hverdag. Deretter følger vansker med å delta på studentaktiviteter eller aktiviteter etter skoleslutt, mens transport anses som den minste utfordringen ved å studere.
Omtrent 17 prosent synes det er utfordrende å finne studentbolig som er tilpasset deres behov.

Figur 2a viser at studiehverdagen påvirkes av flere faktorer enn det som knyttes direkte til universitet/høyskole, pensum, lokaler osv. Studietiden handler om mer enn studier, og utfordringer knyttet til studentaktiviteter og transport kan være like begrensende som tilgang på studiemateriell og fysisk tilrettelegging. Å stimulere til høyere utdanning for unge med nedsatt funksjonsevne fordrer derfor en helhetlig tilnærming til studentlivet.

Figur 2.A Utfordringer ved å studere blant unge med funksjonsnedsettelser (n=59)

Tabell 2.3 viser fordeling av ulike utfordringer ved å studere etter type funksjonsnedsettelse, og hvor stor andel av unge studenter med ulike funksjonsnedsettelser som opplever utfordringer knyttet til tilgang på egnet studentbolig, organisering av egen hverdag, transport og studentaktiviteter. Tabellen viser at studenter med nedsatt bevegelsesevne opplever flest utfordringer i alle kategorier med unntak av å finne egnet studentbolig.

Tabell 2.3 Andel unge som opplever ulike typer utfordringer ved å studere, etter type funksjonsnedsettelse (n=58)

Studenter med nedsatt bevegelsesevne opp gir også flest funksjonsnedsettelser, med et snitt på to utfordringer (maks. fire). Deretter følger studenter med nedsatt kognitiv evne (gjennomsnitt 1,6) og studenter med nedsatt pusteevne (gjennomsnitt 1,5).

Selv om denne studien ikke viser systematiske forskjeller i hvilke grupper med funksjonsnedsettelser som tar høyere utdanning, skiller unge med nedsatt bevegelsesevne seg ut som gruppen som møter flest utfordringer i studiehverdagen. Dette er ikke overraskende, siden nedsatt bevegelsesevne i større grad enn mange andre funksjonsnedsettelser forutsetter mer tilgjengelig utforming av transport, bolig og utdanningslokaler.

Behov for tilrettelegging

Dersom vi også inkluderer unge som ikke er under utdanning, oppgir i alt 40 personer mellom 20 og 35 år at de har eller har hatt behov for tilrettelegging under skolegang eller i løpet av studier. Dette utgjør 22 prosent av alle unge som har utdanning utover barneskole.
Figur 2b illustrerer ulike grunner som oppgis.

De fleste unge har ikke behov for tilrettelegging, men behovet for tilrettelegging er størst for unge med nedsatt kognitiv evne og for unge med nedsatt bevegelsesevne (tabell 2.4). Figuren viser at nesten halvparten av unge med behov for tilrettelegging under skolegang eller studier oppgir utfordringer knyttet til undervisning som årsak. Deretter følger utfordringer i forhold til eksamen og pensum/ læremidler.

Undervisning utgjør den største utfordringen uansett hva slags funksjonsnedsettelse man måtte ha. Datamaterialet viser få systematiske sammenhenger mellom type funksjonsnedsettelse og type utfordring i skole og studier. Unntakene er at nesten alle med nedsatt
kognitiv evne oppgir at de har utfordringer knyttet til pensum og læremidler, mens eksamen representerer den største utfordringen for personer med nedsatt psykisk helse. De aller fleste som melder om utfordringer med lokaler og læringstid, oppgir at de opplever smerte.4 Opplevde vansker med skolegang eller studier ser med andre ord ut til å henge sammen med ens spesifikke funksjonsnedsettelse(r).

Figur 2.B Årsak til behov for tilrettelegging i studier eller skolegang

Tabell 2.4 Andel unge som har eller har hatt behov for tilrettelegging av studiene, etter type funksjonsnedsettelse

7.3.3 Avsluttende kommentarer

Data fra LKF-studien viser at 30 prosent av personer med nedsatt funksjonsevne mellom 20 og 35 år har høyere utdanning. Dette er en noe større andel enn blant unge voksne i den generelle befolkningen, hvor 27 prosent mellom 20 og 40 år har en høyere utdanning.
Funnet avviker dermed fra tidligere undersøkelser som har påpekt et betydelig utdanningsunderskudd blant funksjonshemmede. Videre analyser bør se nærmere på alternative forklaringer på det høye utdanningsnivået i denne studien. Dette kan blant annet skyldes mulige seleksjonseffekter, enten på grunn av definisjonsforskjeller eller på grunn av selektiv frafall.
Sammenlignet med befolkningen for øvrig, er personer i alderen 20–35 år med nedsatt funksjonsevne imidlertid underrepresentert blant studenter.

Resultatene viser ingen store forskjeller i type funksjonsnedsettelse mellom unge som studerer og unge som ikke studerer. Foreldres utdanningsnivå ser imidlertid ut til å være viktig.
Unge som studerer, har i større grad enn andre
unge foreldre med høyere utdanning, og man ser en særlig sterk effekt av fars utdanning.

Halvparten av de unge studentene sier det er utfordrende å studere fordi de bruker mye tid på å organisere hverdagen. Én av tre synes også det er vanskelig å være med på studentaktiviteter.

Norske utdanningsinstitusjoner er pålagt så langt det er mulig og rimelig, å legge studiesituasjonen til rette for studenter med særskilte behov slik at studenten blir i stand til å gjennomføre studier og/eller eksamen på lik linje med andre. Siden 1998 har det vært en politisk målsetting at høyere utdanningsinstitusjoner bør utarbeide handlingsplaner for studenter med nedsatt funksjonsevne (Stortingsmelding nr. 8 (1998–99), Stortingsmelding nr. 40 (2002–2003)). Handlingsplanene skal bidra til at kravene i loven blir fulgt opp, og at studenter med nedsatt funksjonsevne får et bedre læringsmiljø. I denne studien oppgir om lag en av fem unge med nedsatt funksjonsevne at de har eller har hatt behov for tilrettelegging i skole eller studier. Behov for tilrettelegging er først og fremst knyttet til undervisning for personer med nedsatt kognitiv evne, og fysisk tilgjengelighet for personer med nedsatt bevegelsesevne. Videre oppgir over halvparten av unge som på grunn av funksjonsnedsettelse har valgt et annet studium enn det de opprinnelig ønsket, at dette skyldes at det aktuelle studiet ikke var tilpasset deres varige sykdom eller nedsatte funksjonsevne. Dette tyder på at ovennevnte intensjoner og visjoner ikke nødvendigvis implementeres i tilstrekkelig grad.

Barrierer mot utdanning handler imidlertid ikke bare om utilgjengelige undervisningslokaler, læremidler og undervisningsformer, men skapes også av forhold utenfor skole og studiested. Mangel på tilpassede studentboliger, vansker med transport og utestenging fra sosiale studentaktiviteter vanskeliggjør studenthverdagen for en del unge med funksjonsnedsettelser. Samlet sett bidrar alle disse faktorene til å redusere denne gruppens tilgang til utdanning.

Resultater fra LKF-studien viser også at en forholdsvis stor andel unge med nedsatt funksjonsevne har grunnskole som høyest fullførte utdanning. Videre forskning bør se nærmere på denne gruppen. Flere andre studier har vist at det kan være flere årsaker til ikke å forfølge en utdanning videre. Det kan for eksempel handle om hvilke typer utdanninger som er tilgjengelige, hvilke typer utdanninger det gis støtte til, og opplevelse av muligheter for å ta videre utdanning (Nasjonalt dokumentasjonssenter 2007). LKF-undersøkelsen gir forholdsvis lite opplysninger om grunner til ikke å ta videre utdanning.

7.4 Arbeid

I Stortingsmelding nr. 40 (2002–2003) «Nedbygging av funksjonshemmende barrierer» har regjeringen lagt frem en politikk knyttet til integrering av personer med nedsatt funksjonsevne. Deltakelse i inntektsgivende arbeid er ett av tre satsningsområder. Viktige tiltak på veien mot et inkluderende arbeidsliv er blant annet EUs rådsdirektiv mot diskriminering i arbeidslivet på grunnlag av blant annet nedsatt funksjonsevne. Direktivets innhold er tatt inn i den norske Arbeidsmiljølovens § 13-1 (NOU 2005:8). I tillegg er ett av målene til intensjonsavtalen om et inkluderende arbeidsliv (IA) fra 2001 å tilsette flere arbeidstakere med redusert funksjonsevne. IA-avtalen har blitt fornyet for perioden 2006–2009 med større vektlegging av inkludering og rekruttering av personer som ikke har et arbeidsforhold.

På tross av dette viser nyere forskningsresultater at sysselsettingsratene for personer med nedsatt funksjonsevne har stått så godt som stille de siste årene. Studier viser at personer med nedsatt funksjonsevne i mindre grad enn den øvrige befolkningen er yrkesaktive (Olsen og Thi Van 2005; Skog Hansen og Svalund 2007). Siden 2000 har det vært gjennomført tilleggsundersøkelser om funksjonshemmede i arbeidslivet som en del av Statistisk sentralbyrås arbeidskraftundersøkelser (AKU). Disse har gitt en god del kunnskap om personer med nedsatt funksjonsevne og deres posisjon på arbeidsmarkedet. Andelen sysselsatte blant de som oppgir å ha en funksjonsnedsettelse, var i 2006 46 prosent, mot 78 prosent i befolkningen generelt. Andelen arbeidsledige er omlag på samme nivå som ellers i befolkningen (2.2–2.9 prosent) (SSB 2008). Det eksisterer imidlertid en stor andel «skjult» ledighet blant personer med nedsatt funksjonsevne (SSB 2008; Skog Hansen og Svalund 2007). Selv om AKU-undersøkelsene gir oversikt over andelen yrkesaktive og andre statistiske forhold, gir de lite kjennskap til hvilke forutsetninger og forhold som virker fremmende på yrkesdeltakelse.

Yrkesaktiviteten blant personer med nedsatt funksjonsevne øker med høyere utdanning, og som vi tidligere har sett, har en forholdsvis stor andel personer med nedsatt funksjonsevne utdanning på lavere nivå. Videre er tilrettelegging av arbeidsplassen et viktig tiltak for å gjøre arbeidslivet tilgjengelig for personer med nedsatt funksjonsevne. Statistikk fra 2004 viser at 53 prosent av ansatte med funksjonsnedsettelser hadde én eller flere tilpasninger i sitt arbeid (Skog Hansen og Svalund 2007:25). Samme datamateriale viste at 25 prosent av yrkesaktive med nedsatt funksjonsevne etterspør flere tilpasninger.

I dette kapitlet presenterer vi først trekk ved unge yrkesaktive i LKF-studien, fulgt av en beskrivelse av hvilke barrierer unge personer med nedsatt funksjonsevne møter i arbeidslivet. Vi vil her se på tilrettelegging og selvstendighet i arbeidet, forholdet til kolleger og arbeidsgiver, samt forekomst av diskriminering.

7.4.1 Yrkesaktivitet

I denne rapporten definerer vi yrkesaktive som personer som har utført eller skulle ha utført minst 1 times arbeid den siste uken. Denne definisjonen av yrkesaktivitet benyttes blant annet i SSBs Arbeidskraftundersøkelser (AKU). 204 (65 prosent) unge oppgir at de sist uke var eller skulle ha vært minst én time i arbeid. Dette tallet inkluderer også dem som i tillegg studerer. Data fra LKF-studien viser dermed en noe høyere yrkesaktivitet blant unge med nedsatt funksjonsevne sammenlignet med den funksjonshemmede befolkningen generelt.
Alt i alt har 186 (60 prosent) unge mellom 20 og 35 år arbeid som hovedaktivitet, enten som ansatt eller selvstendig næringsdrivende

Tabell 3.1 gir en beskrivelse av unge yrkesaktive versus ikke-yrkesaktive (personer som ikke arbeidet sist uke), og den tydeligste sammenhengen finnes mellom utdanning og yrkesaktivitet. Unge med høyere utdanning er som forventet yrkesaktive i langt større grad enn andre unge. For øvrig skiller ikke yrkesaktive unge med nedsatt funksjonsevne seg noe vesentlig fra ikke yrkesaktive på noen av bakgrunnsvariablene.

Funksjonsnedsettelser og egenvurdert helse

Tabell 3.2 beskriver yrkesaktivitet blant personer mellom 20 og 35 år med ulike funksjonsnedsettelser.
Sammenlignet med andre typer funksjonsnedsettelser er personer med smerter i noe større grad yrkesaktive. Dette er den eneste gruppen som har høyere yrkesaktivitet enn unge sett under ett. Personer med alle andre typer funksjonsnedsettelser har i dette datamaterialet færre yrkesaktive enn utvalget totalt, og personer med nedsatt pusteevne og nedsatt psykisk helse skiller seg ut med lavest andel yrkesaktive.

Tabell 3.1 Bakgrunnsopplysninger yrkesaktive og ikke yrkesaktive

Tabell 3.2 Funksjonsnedsettelser blant unge yrkesaktive og andre unge

I denne studien har unge som ikke er yrkesaktive, gjennomsnittlig flere funksjonsnedsettelser (4) enn yrkesaktive (3). Data viser videre en signifikant sammenheng 5 mellom arbeidsstatus og i hvilken grad den enkelte opplever at ens funksjonsnedsettelse(r) påvirker hverdagen. Mens 77 prosent av unge som i liten eller noen grad påvirkes av sin(e) funksjonsnedsettelse(r) er i arbeid, gjelder dette for 1/3 av unge hvis funksjonsnedsettelse(r) i stor grad er begrensende. Slike resultater finner man også igjen i ECONs studie fra 2003, som viste at personer som vurderte egen funksjonsevne som god, i større grad enn andre var yrkesaktive.

Også LKF-studien viser en tydelig sammenheng mellom yrkesstatus og egenvurdert helse. Mens nesten 80 prosent av unge med god eller meget god helse er yrkesaktive, gjelder dette kun for 30 prosent av unge som anser egen helse som dårlig eller meget dårlig. Personer med bedre egenvurdert helse og funksjonsevne klarer seg lettere i arbeidslivet. På den ene siden understreker dette at det også innenfor gruppen med nedsatt funksjonsevne er store helsevariasjoner. På den andre siden kan positiv egenvurdering av helse også være et uttrykk for et mer positivt syn på livet, og kan betraktes som en viktig ressurs når en skal ut i arbeid.

Bransjer

I denne studien er bransjer kategorisert med følgende kategorier: 6

1. Administrative ledere og akademikere (inkl. ingeniører)
2. Undervisning
3. Helse og omsorg
4. Kontor, salg og service
5. Håndverk og industri

Helse- og sosialnæringen sysselsetter flest personer med nedsatt funksjonsevne i Norge (Skog Hansen og Svalund 2007:31). I LKFstudien finner vi at kun seks prosent av unge i alderen 20–35 år som er i arbeid, jobber innen helse og omsorg. En forklaring kan være at personer som gjør omsorgsarbeid på lavere nivå, det vil si hjelpepleiere, barne- og ungdomsarbeidere e.l. med videregående utdanning, kategoriseres i yrkesklassifiseringen som ansatt innen personlig tjenesteyting. I denne studien faller dette inn under kategorien kontor, salg og service. Personlig tjenesteyting er en mangfoldig kategori som inneholder blant annet butikkarbeidere, frisører, vaktmestere og fengselsbetjenter. Dataene tillater ikke identifisering av de spesifikke yrkene, og vi kan her bare anta at en viss andel av personer ansatt i kontor, salg og service kan være omsorgsarbeidere.

Nærmere halvparten av unge med nedsatt funksjonsevne (43 prosent) jobber i kontor, salg og service (Figur 3a). Denne kategorien har også størst innslag av dem som i tillegg studerer. Den nest største bransjen er håndverk og industri (som også inkluderer jordbruk og transport).

Figur 3.A Yrkesfordeling blant personer 20–35 år (n=205), prosent

Deltid

LKF-data viser at til sammen 43 prosent av alle unge mellom 20 og 35 år jobber mindre enn 38 timer i uken. Tallet er tilnærmet det samme som i tidligere undersøkelser (Skog Hansen og Svalund 2007:24). Dersom man ikke benytter den definisjonen på arbeid som er brukt i arbeidskraftundersøkelsene, men heller definerer arbeid som hovedaktivitet, rapporterer 38 prosent av 20–25-åringene i denne studien at de jobber deltid. Deltidsarbeid er mer utbredt blant personer med nedsatt funksjonsevne enn blant sysselsatte totalt sett, hvor kun en fjerdedel jobber deltid (ibid.). Dersom man ser på kort deltid, jobber i alt 28 personer (14 prosent) under 20 arbeidstimer pr. uke, og dette er en langt lavere andel enn hva generell arbeidsstatistikk for personer med nedsatt funksjonsevne viser. Dersom man i denne studien også inkluderer unge som har jobbet tidligere, men som ikke var i jobb på intervjutidspunktet, har til sammen 20 prosent av alle unge jobbet kort deltid. Til sammen oppgir 77 prosent av unge som jobber deltid i denne studien, at de også studerer. Dermed vil studier være en viktig årsak til at mange jobber deltid.

Videre oppgir en fjerdedel av unge som jobber kort deltid i denne studien, egen helse eller sykdom som årsak til deltidsarbeidet. Unge som jobber eller har jobbet kort deltid tidligere, har samlet sett flere funksjonsnedsettelser enn unge som jobber eller har jobbet fulltid, og er noe overrepresentert blant personer med nedsatt kognitiv evne og nedsatt psykisk helse.7

Til sammen 13 prosent av unge i denne studien melder at de har jobbet deltid fordi de ikke fant annet enn deltidsjobb. Ingen av de unge mellom 20 og 35 oppgir at de jobber deltid på grunn av manglende tilrettelegging.

Dagsenter

I denne studien har seks prosent av alle unge aldri vært i arbeid eller på arbeidsmarkedstiltak, men kun jobbet på dagsenter.

7.4.2 Tilrettelagt arbeidsplass

Av alle unge i undersøkelsen som er i arbeid, oppgir 46 prosent at de har tilpasset arbeid, enten i forhold til arbeidsoppgaver, arbeidstid, fysiske hjelpemidler eller støtteperson. Dette er en noe mindre andel enn for yrkesaktive med funksjonsnedsettelser generelt. Videre oppgir 29 prosent av alle unge i arbeid at de har behov for mer tilrettelegging enn den de eventuelt har i dag, og dette er en noe større andel enn i tidligere studier (ibid. s. 26). Blant unge i denne studien som har mer behov for tilrettelegging av arbeidet, har to av tre behov for tilrettelegging av arbeidsoppgaver. Halvparten ønsker mer tilpasset arbeidstid, og 45 prosent ønsker mer tilrettelegging i form av fysiske hjelpemidler.

Nesten alle som angir behov for tilrettelegging, opplever smerter (90 prosent). Tabell 3.3 viser hvor stor andel av personer med ulike funksjonsnedsettelser som i denne studien oppgir å ha behov for mer tilrettelegging på arbeidsplassen. Personer med nedsatt kognitiv evne ser ut til å ha størst behov for dette, og over halvparten av alle unge med slike funksjonsnedsettelser melder om utilstrekkelig tilpasning.
Deretter følger personer med nedsatt bevegelsesevne, mens gruppen med nedsatt pusteevne i minst grad rapporterer om udekkede behov. Yrkesaktive med behov for mer tilrettelegging har gjennomsnittlig flere funksjonsnedsettelser (3,5) enn yrkesaktive unge uten slike behov (3).8

Tabell 3.4 viser behov for endringer i arbeidsoppgaver, arbeidstid og fysiske hjelpemidler blant unge med ulike funksjonsnedsettelser. Tabellen viser at nedsatt bevegelsesevne henger sammen med behov for tilpasning av arbeidsoppgavene, samtidig som smerter henger sammen med behov for tilpasning av arbeidsoppgaver så vel som arbeidstid.

Tabell 3.3 Funksjonsnedsettelser blant unge med og uten behov for mer tilrettelegging

Tabell 3.4 Behov for tilpasning i arbeidsoppgaver, arbeidstid eller hjelpemidler etter type funksjonsnedsettelse

Forhold til arbeidsgiver og kolleger

Tabell 3.5 viser at om lag 14 prosent av unge som er i arbeid, opplever at arbeidsgiver i liten grad tar hensyn til deres sykdom eller funksjonsnedsettelse, mens 35 prosent melder at de ikke har behov for særlig hensyn. Unge har noe mindre behov for hensyn fra arbeidsgiver enn andre aldersgrupper.9

Unge har også mindre behov for å bli tatt hensyn til av kolleger enn andre aldersgrupper, og over halvparten av yrkesaktive unge oppgir at kolleger i noen eller høy grad tar hensyn til deres sykdom eller funksjonsnedsettelse. 12 prosent oppgir at kolleger i liten grad tar slike hensyn. Dataene viser også sammenheng mellom å bli tatt hensyn til av arbeidsgiver og å bli tatt hensyn til av kolleger. De fleste som får sine behov ivaretatt av arbeidsgiver, får det også av kolleger. Dataene viser dermed et skarpt skille mellom unge hvis behov imøtekommes av både kolleger og arbeidsgiver, og unge med behov som ikke ivaretas i det hele tatt. Dette kan tyde på at man her står overfor en yrkeseffekt, men data viser ingen statistisk holdbar sammenheng mellom hensyntagen på arbeidsplassen og yrke.

7.4.3 Arbeidsledighet og jobbsøking

Tidligere undersøkelser har vist at det generelt er små forskjeller i arbeidsledighet mellom personer med funksjonsnedsettelser og befolkningen totalt sett. Dette skyldes blant annet at «kun personer uten inntektsgivende arbeid som aktivt forsøker å skaffe seg arbeid og som kunne ha påtatt seg arbeid i løpet av to uker etter intervju, klassifiseres som arbeidsledige» (Skog Hansen og Svalund 2007:27). En person som ikke kvalifiserer for dette, faller utenfor arbeidsstyrken, og dermed også ledighetsstatistikken. Derfor er arbeidsledighet blant personer med funksjonsnedsettelser typisk underrapportert. I dette avsnittet gir vi en nærmere beskrivelse av unge arbeidsledige med nedsatt funksjonsevne.
I forrige avsnitt var fokus på dem som var i arbeid minst en time i forrige uke versus de som ikke var det. I dette avsnittet omfatter arbeidsledighet de som har rapportert arbeidsledighet som hovedaktivitet.

Tabell 3.5 Hensyn fra arbeidsgiver og kolleger etter alder

Studier har vist at unge arbeidsledige med funksjonsnedsettelser opplever store vansker med å komme i arbeid så snart de havner på offentlige arbeidsmarkedstiltak (Anvik 2006). Videre opplever unge at kontakten med offentlig byråkrati reduserer deres tro på egne evner og jobbmuligheter (Nordrik 2008). Dermed kan arbeidsledighet har stor betydning for den fremtidige yrkesaktiviteten for unge med funksjonsnedsettelser.

Ni prosent av unge i LKF-studien oppgir arbeidsledighet som sin hovedaktivitet. I tillegg har 93 (30 prosent) unge mellom 20 og 35 år oppgitt at de er eller har vært arbeidsledige de siste fem årene.

Unge som melder at de er eller har vært arbeidsledige, er oftere menn og ikke-vestlige, samt har mindre utdanning enn unge som ikke rapporterer om ledighet. Det er ingen signifikante forskjeller i type funksjonsnedsettelse for personer som er eller har vært ledige, men generelt gjelder det at personer som betrakter sin egen helse som dårlig eller meget dårlig, oftere er eller har vært arbeidsledige eller permitterte (39 prosent) enn andre (28 prosent)10 (tabell 3.6).

Ledighet etter sykdom/funksjonsnedsettelse

I alt var 95 (30 prosent) personer i alderen 20 til 35 år i arbeid 11 da sykdommen eller den nedsatte funksjonsevnen inntraff. 70 prosent av disse er fremdeles i arbeid. Tabell 3.7 viser karakteristika for dem som er i arbeid også
etter sykdom eller funksjonsnedsettelse, og for personer som ikke forble i arbeid. Tabellen viser ingen statistisk signifikante sammenhenger, men tendensen er at personer som ikke lenger er i jobb etter sykdom eller funksjonsnedsettelse, har lavere utdanning enn unge som forblir i arbeid. I tillegg er det noe flere unge menn enn kvinner som fortsetter i jobb etter sykdom eller funksjonsnedsettelse.

Tabell 3.6 Har vært ledig eller permittert siste 5 år, prosent

Tabell 3.7 Bakgrunn for unge med og uten jobb etter sykdom/funksjonsnedsettelse

Kvinner utgjør en større andel av dem som slutter å jobbe etter sykdom eller funksjonsnedsettelse (73 prosent) enn av dem som forble i jobb (60 prosent). Hvorvidt forhold på arbeidsplassen bidrar til slike kjønnsforskjeller, er imidlertid vanskelig å si noe om. I LKF-datamaterialet har ingen unge som ikke er yrkesaktive, fått spørsmål om tidligere yrkesaktivitet eller arbeidsforhold (tilrettelegging av arbeidet).

Tidligere studier viser at egen sykdom eller funksjonsnedsettelse er den viktigste årsaken til at man slutter i arbeid (Skog Hansen og Svalund 2007:29). I LKF-studien angir i alt 85 prosent at egne helseproblemer eller egen nedsatt funksjonsevne er årsaken til at man ikke lenger er i jobb. Personer i denne studien som ikke lenger er i jobb, er overrepresentert innen alle funksjonsnedsettelser sammenlignet med unge som fremdeles er yrkesaktive. Tabell 3.8 viser hvor stor andel av personer med ulike funksjonsnedsettelser som fremdeles er i arbeid. Tabellen viser at personer med nedsatt pusteevne og nedsatt syn i større grad enn andre har sluttet i jobb etter at de ble syke eller fikk funksjonsnedsettelse(r). Forskjellen mellom unge som nå står uten jobb, og unge som fortsatt jobber, forsterkes ved at førstnevnte i snitt har fire funksjonsnedsettelser, mot tre funksjonsnedsettelser for unge i jobb. Videre anser en langt større andel av unge som fremdeles er i jobb, egen helse for å være god eller meget god (66 prosent), mens flere unge som har sluttet å jobbe, betrakter egen helse som dårlig eller meget dårlig.

Skifte av arbeidsgiver

37 prosent (25 personer) av alle som fremdeles er i jobb både før og etter sykdom/ funksjonsnedsettelse, har skiftet arbeidsgiver. Av disse oppgir 36 prosent egen sykdom eller helse som årsak til at de har skiftet arbeidsgiver, mens 44 prosent sier det er fordi de har søkt ny jobb.

7.4.4 Diskriminering

Til sammen oppgir 27 (11 prosent) personer i alderen 20–35 år at de på grunn av varig sykdom eller funksjonsnedsettelse har opplevd å få avslag på jobb de var kvalifisert for, ikke få delta på kurs gjennom jobb eller bli presset til å slutte i jobben. Tabell 3.9 viser utvalgte karakteristika for unge personer med nedsatt funksjonsevne etter opplevd diskriminering.

De fleste unge med nedsatt funksjonsevne har ikke opplevd noen form for diskriminering, og det er ingen statistiske sammenhenger mellom diskriminering og sosiodemografiske bakgrunnsfaktorer.
Man ser likevel en viss overrepresentasjon av personer med utenlandsk opprinnelse, og da særlig av ikke-vestlige personer.

Tabell 3.8 Funksjonsnedsettelser blant personer med og uten jobb etter sykdom/funksjonsnedsettelse

Tabell 3.9 Unge som har og ikke har opplevd diskriminering

Unge som i denne studien rapporterer om diskriminering har noe mindre utdanning enn unge forøvrig, samtidig som de er noe overrepresentert innen alle grupper funksjonsnedsettelser, særlig nedsatt kognitiv evne. Tabellen viser en signifikant sammenheng mellom diskriminering og vurdering av egen helse. Personer som har blitt diskriminert vurderer egen helse som dårligere enn unge som ikke har opplevd diskriminering. Disse har også gjennomsnittlig flere funksjonsnedsettelser enn unge som ikke har rapportert diskriminering.

7.4.5 Avsluttende kommentarer

Tidligere undersøkelser har påpekt at personer med nedsatt funksjonsevne i mindre grad enn den øvrige befolkningen er yrkesaktive. Resultatene fra LKF-studien viser at 65 prosent av alle unge i alderen 20–35 år med nedsatt funksjonsevne defineres som yrkesaktive. Dette er en noe større andel enn blant funksjonshemmede generelt, hvor 45 prosent er i arbeid. Fordi funnene avviker noe fra tidligere resultater bør videre analyser se nærmere på mulige seleksjonseffekter, på samme måte som foreslått i kapitlet om utdanning. I likhet med tidligere studier viser også denne studien at høy utdanning henger sterkt sammen med yrkesaktivitet. Dermed ser vi her at høy utdanning er svært viktig for arbeidsmarkedsdeltakelsen til personer med funksjonsnedsettelser.

I all hovedsak ser funksjonsnedsettelser i denne studien ut til å påvirke den enkeltes karriereløp og arbeidssituasjon på tre måter. For det første oppgir unge med flere funksjonsnedsettelser og dårligere (egenvurdert) helse at de oftere jobber deltid. Dette kan på den ene siden være frivillig deltid, for eksempel som del av tilrettelagt arbeid. På den andre siden kan deltidsarbeid være en måte for arbeidsgiveren å kontrollere arbeidsstokken på, og derfor ufrivillig for arbeidstaker (Skog Hansen og Svalund 2007:24). Deltid på grunn av manglende tilrettelegging kan også være ufrivillig. Ingen unge som jobber deltid i denne studien, sier at dette skyldes manglende tilrettelegging. Likevel oppgir 26 prosent av alle som jobber deltid, at de har behov for mer tilrettelegging i arbeidet sitt. For det andre viser undersøkelsen at unge som er eller har vært ledige de siste fem år, anser egen helse som dårligere enn andres. For det tredje etterspør én av tre unge mer tilrettelegging på arbeidsplassen.

30 prosent av unge med funksjonsnedsettelser som var i jobb før sykdom/funksjonsnedsettelse, er ikke lenger i jobb. Disse har nedsatt syn og pusteevne i større grad enn unge som forble i jobb. De har også gjennomsnittlig flere funksjonsnedsettelser. Når man i tillegg tar i betraktning at 10 prosent av de unge har blitt diskriminert på grunnlag av sin sykdom eller funksjonsnedsettelse, gir dataene i denne studien signaler om at arbeidslivet ikke evner å inkludere alle.

En noe større andel av unge som diskrimineres i denne studien, kommer fra land utenfor Norge. Særlig utsatt er personer med ikke-vestlig opprinnelse. Dette kan peke i retning av såkalt «interseksjonell diskriminering». Dette er diskriminering av en person som tilhører to (eller flere) utsatte, sosialt konstruerte kategorier (Makkonen 2002); i dette tilfellet innvandrere og personer med nedsatt funksjonsevne. I møtet med arbeidslivet står innvandrere med funksjonsnedsettelser overfor to diskrimineringsgrunnlag: etnisitet og funksjonsnedsettelse. Videre viser datamaterialet at unge med nedsatt funksjonsevne som opplever diskriminering, har dårligere egenvurdert helse, flere funksjonsnedsettelser og mindre utdanning enn andre unge. Dette tyder på at strukturelle forhold som bidrar til å ekskludere sosialt konstruerte grupper (personer med ikke-vestlig opprinnelse, lavutdanningsgrupper og personer med nedsatt funksjonsevne) fra arbeidslivet, forsterker hverandre.

Man kan i all hovedsak snakke om to barrierer mot likestilt arbeidsmarkedsdeltakelse for personer med nedsatt funksjonsevne. Den ene er lavere utdanning, og den andre er manglende tilrettelegging i arbeidslivet. Sistnevnte gir funksjonsevne betydning for den enkeltes arbeidsmuligheter. Derfor har IA-avtalens konkrete tiltak rettet mot integrering av personer med nedsatt funksjonsevne i arbeidslivet, lagt vekt på å øke arbeidsgivernes etterspørsel etter arbeidstakere med funksjonsnedsettelse. Dette gjøres blant annet gjennom offentlige støtteordninger og tilbud om tilrettelegging av arbeidsplasser. LKF-studien påviser en viss grad av tilrettelegging i arbeidslivet. I denne studien oppgir 46 prosent av alle unge i arbeid at de har tilpasset arbeid, mens én av tre har behov for mer tilrettelegging enn den de eventuelt allerede har. Personer med nedsatt kognitiv evne ser ut til å ha større behov for tilrettelegging av arbeidet enn andre, fulgt av personer med nedsatt bevegelsesevne. Unge med behov for mer tilrettelegging har gjennomsnittlig flere funksjonsnedsettelser enn andre. Videre har mindretallet av unge behov for hensyn fra arbeidsgiver og kolleger, og personer som opplever at arbeidsgiver i liten grad viser hensyn, oppgir også at kolleger i liten grad viser hensyn.

Manneråkutvalget (NOU 2001:22) slo i 2001 fast at personer med funksjonsnedsettelser ofte faller utenfor ledighetsstatistikken fordi de ikke tilfredsstiller kravet til å bli registrert som arbeidsledige (se også Skog Hansen og Svalund 2007). Én konsekvens av dette er at personer med nedsatt funksjonsevne som ønsker å jobbe, likevel blir passive mottakere av offentlige overføringer. Dette datamaterialet forteller dessverre ikke i hvilken grad dette forekommer. Spørsmål knyttet til ønsket om arbeid stilles kun til personer på dagsenter, pensjonister og trygdede, hvilket utgjør en veldig liten andel av de unge i dette utvalget. Å belyse slike problemstillinger fordrer informasjon om alles jobbvillighet og barrierer mot arbeid, og kanskje særlig arbeidslediges. Fremtidige undersøkelser om barrierer i arbeidslivet bør dermed ha en mer helhetlig tilnærming til arbeid og arbeidsforhold, og ha et større fokus på dem som ikke er yrkesaktive. Dette gjelder særlig unge som forsøker å komme inn på arbeidsmarkedet, men også personer som har vært, men ikke lenger er i arbeid.

«Man kan i all hovedsak snakke om to barrierer mot likestilt arbeidsmarkedsdeltakelse for personer med nedsatt funksjonsevne. Den ene er lavere utdanning, og den andre er manglende tilrettelegging i arbeidslivet.»

7.5 Transport

Universell utforming betyr at infrastruktur og transportmidler skal utformes på en slik måte at kollektive transportløsninger i størst mulig grad kan benyttes av alle mennesker, i alle aldre og med ulike ferdigheter (Samferdselsdepartementet 2006). Universell utforming bør kjennetegne hele reisekjeden, det vil si den totale reisen fra dør til dør. Mange mennesker opplever brudd i reisekjeden, blant annet som en konsekvens av manglende tilgang på informasjon, veien til/fra holdeplass, holdeplass, billettering eller i selve transportmiddelet. Siden 1999 har det vært sterke føringer om å stille krav til tilgjengelighet ved bruk av offentlige midler i transportsektoren. Den europeiske deklarasjonen om tilgjengelighet til transportservice og infrastruktur (Charter on access to transport services and infrastrucutre, Warszawa 1999) er også undertegnet av Norge. Tilgjengelig kollektivtransport angår ikke bare mennesker med funksjonsnedsettelser, men alle grupper reisende. Tidligere kartlegginger fastslår at det er problemer med tilgjengeligheten innenfor alle transportområder, og at om lag ti til tolv prosent av befolkningen i varierende grad har problemer med å benytte kollektivtransport (NOU 2001:22).

Nylige utviklinger, særlig gjennom økt bruk av internett, har bidratt til økt tilgjengelighet når det gjelder informasjon, men det er fortsatt langt igjen til tilgjengelighet for alle (Nasjonalt dokumentasjonssenter/SHDir 2006; Solvoll
m. fl. 2001). Stort sett er kunnskapen på dette feltet basert på utenlandsk materiale. Nyere data fra Sverige om bruken av buss viser at én av fire i befolkningen enten ikke kan bruke bussen eller har vansker med å bruke den (Vägverket/Markör 2003). De som har størst vansker, er bevegelseshemmede, men også syns-og hørselshemmede har problemer. For øvrig foreligger det ingen systematisk oversikt over konsekvensen av tilgjengelighetsbarrierer i de ulike transportsektorene i Norge. Unge mennesker er blant gruppene som i størst grad bruker offentlig transport, og dermed er det av spesiell interesse å kartlegge hvilke barrierer som oppleves av denne gruppen, og hvordan dette henger sammen med likestilling og deltakelse i utdanning og arbeid.

LKF-studien blir en av de første studiene som presenterer en mer systematisk oversikt over tilgang til og vansker med offentlig transport for personer med funksjonsnedsettelser i Norge. En studie gjennomført av Transport-økonomisk Institutt (TØI) deler barrierer knyttet til å reise kollektivt inn i fem kategorier: informative, fysiske, psykologiske, kulturelle og praktiske barrierer (Lodden 2001). Denne studien har i liten grad mulighet til å belyse kulturelle og psykologiske barrierer, og vil fokusere på vansker som oppstår som resultat av fysiske hindringer og informasjonshindringer.

Dette kapitlet beskriver transportbruk og -vansker blant unge med nedsatt funksjonsevne. Kapittlet vil presentere vansker som oppleves knyttet til det å reise med buss, tog, fly, trikk og båt, samt knytte vansker med kollektivtrafikk til yrkes-og utdanningsstatus. Vi vil også kartlegge hvilke barrierer og hindringer som skapes for ulike grupper personer med funksjonsnedsettelser i deres møte med kollektivtransport.

7.5.1 Transportbruk

De aller fleste personer i alderen 20–35 år i dette datamaterialet (93 prosent) har benyttet seg av en eller annen form for kollektivtransport siste 12 måneder. Figur 4.A viser hvor stor andel av spurte unge som har benyttet buss, tog, trikk/t-bane, båt/ferge og fly.

Figur 4.A Andel unge som har benyttet ulike transportmidler siste år, prosent

Personer mellom 20 og 35 år bosatt i tettsted eller by 12 benytter i denne studien kollektivtransport i større grad enn personer bosatt på mindre steder. Mens 95 prosent av personer bosatt i tettsteder har benyttet kollektivtransport siste år, gjelder dette for 87 prosent av unge som ikke bor i tettsteder. Dette er i samsvar med funn fra andre studier (for eksempel Reisevaneundersøkelsene 2001 og 2005).

Spørsmål knyttet til trikk og t-bane er kun stilt til personer bosatt i Oslo eller Akershus, og nesten 80 prosent av disse har siste år benyttet slike kollektivtilbud. Dette utgjør sammen med buss de mest brukte transportmidlene. Omtrent 55 prosent har benyttet tog så vel som båt eller ferge.

Færre i denne studien benytter seg av kollektivtransport enn befolkningen for øvrig. Reisevaneundersøkelsen (RVU) i 2005 viste at halvparten av alle13 de spurte reiste kollektivt daglig (Denstadli m. fl. 2006:28). Dette gjelder kun for 17 prosent av unge i dette datamaterialet.

7.5.2 Transportvansker: omfang

I alt oppgir 71 (22 prosent) personer i alderen 20–35 år at de har vansker med å benytte en eller annen form for kollektivtransport. Halvparten av disse har opplevd at vansker med offentlig transport har ført til at de har måttet benytte drosje.

Det er de mest brukte transportmidlene som også medfører størst vansker. Vi ser i figur 4.B at bussreiser byr på flest problemer, nemlig for 15 prosent av unge med nedsatt funksjonsevne. Dette kan ha sammenheng med at buss er et utstrakt kollektivtilbud, og vansker med bussreiser kommer derfor tydeligere frem enn vansker med tog og båt/ferge – som benyttes av noen færre. Drøye 10 prosent har vansker med trikk eller t-bane.

Personer som opplever vansker med kollektivtransport, skiller seg ikke betydelig fra personer som ikke opplever vansker i kollektivtrafikken (tabell 4.1).

Figur 4.B Andel unge som opplever vansker med å benytte transportmiddel, prosent

Personer som har vansker med å benytte kollektivtransport, har gjennomsnittlig fire funksjonsnedsettelser, mot tre blant unge uten transportvansker. Det er også en signifikant sammenheng 14 mellom vansker med kollektivtransport og den grad av begrensning funksjonsnedsettelsen medfører for den enkelte. Mens 38 prosent av personer med vansker knyttet til å reise kollektivt sier at deres funksjonsnedsettelse(r) i stor grad begrenser hverdagen, sier kun 18 prosent av personer uten vansker med kollektivtransport det samme.

Det er med andre ord sammenheng mellom funksjonsevne og vansker knyttet til kollektivtransport, hvilket tyder på at det er langt igjen til universelt utformet og tilgjengelig transport. Sammenhengen forsterkes ytterligere ved at unge med vansker knyttet til kollektivtrafikk vurderer egen helse som dårligere enn unge uten slike vansker. Mens kun 12 prosent av unge som vurderer egen helse som god eller meget god, oppgir vansker med å reise kollektivt, oppgir nesten halvparten av unge som betrakter egen helse som dårlig eller meget dårlig, slike vansker.

I tråd med tidligere undersøkelser viser også LKF-data at personer med nedsatt kommunikasjonsevne og nedsatt bevegelsesevne er blant dem som har størst vansker med å reise kollektivt. Kollektivtransport utgjør minst problemer for personer som opplever smerte (tabell 4.2).

På tross av at personer bosatt på større steder benytter kollektivtransport oftere enn andre, er det i denne studien ingen forskjeller i opplevde vansker med kollektivtransport mellom tettbygde og spredtbygde strøk. Transportvansker trenger dermed ikke være et spørsmål om tilgang på transport. Reisevaneundersøkelsene definerer tilgang på kollektivtransport som en samlet funksjon av avstand til holdeplass og avgangsfrekvens (Lian 2002:4). Undersøkelsene viser videre at tilgangen på kollektivtransport er større (bedre) i større byer enn andre steder. Fordi størrelse på bosted i denne studien ikke har noen betydning for hvorvidt man opplever vansker med kollektivtransport, vil det for unge med funksjonsnedsettelser i denne studien ikke nødvendigvis være tilgang som er avgjørende for bruk av og vansker med kollektivtransport.

Tabell 4.1 Unge med og uten vansker med kollektivtransport

Tabell 4.2 Vansker med kollektivtransport blant unge med ulike funksjonsnedsettelser

7.5.3 Transportvansker: innhold

Det er i all hovedsak kvaliteter ved transportmiddelet som skaper vansker med å reise kollektivt for personer med nedsatt funksjonsevne.

Tabell 4.3 viser at forhold inne på transportmiddelet (vansker med plass, toalett, luft e.l) skaper flest vansker, uansett hva slags transportmiddel det er snakk om. Dette gjelder for 75 prosent av alle som oppgir vansker med å reise kollektivt. Deretter følger vansker knyttet til å komme seg av eller på transportmiddelet, noe som totalt sett gjelder for 35 prosent. Informasjon om avganger og stoppesteder oppgis sjeldnest, og rapporteres som problematisk av nesten 17 prosent av unge som har vansker med å reise kollektivt.

Forhold inne på transportmiddelet utgjør den største vansken med kollektivtransport, uansett funksjonsnedsettelse (figur 4.C). Deretter følger vansker med å komme av/på transportmiddelet for alle kategorier med unntak av nedsatt pusteevne. Personer med nedsatt bevegelsesevne har ikke overraskende størst vansker med å komme seg av/på transportmiddelet og med å komme seg til/fra stoppested/
avreisested. Samtidig har personer med nedsatt pusteevne og personer med nedsatt kommunikasjonsevne noe større vansker med informasjon om avganger og stoppesteder. Isolert sett er dette et problem for 14 prosent av personer med nedsatt syn og 9 prosent av personer med nedsatt hørsel. Det er med andre ord faktisk adgang til reisemiddel og innhenting av informasjon som i størst grad er knyttet til type funksjonsnedsettelse.

Tabell 4.3 Spesifikke vansker med å reise kollektivt blant unge 20-35 år med nedsatt funksjonsevne

Blanke ruter der mindre enn 5 svar er gitt. *Spørsmål stilt bosatte i Oslo/Akershus, n=84

Figur 4.C Vansker med kollektivtransport etter funksjonsnedsettelse, unge 20–35 år

7.5.4 Transportvansker og arbeid

Dataene viser en signifikant sammenheng 15 mellom opplevde vansker med kollektivtransport og hvorvidt man er i arbeid. Personer som opplever vansker med kollektivtransport, er sjeldnere yrkesaktive enn personer som uten problemer kan benytte seg av offentlig transport. Tidligere undersøkelser viser at selv om bilen er det dominerende reisemiddelet for å komme seg til og fra jobb, står kollektive reiser for 12 prosent av alle arbeidsreiser (Denstadli 2002:11). Adgang til offentlig transport kan derfor være en viktig forutsetning for arbeidsmarkedsdeltakelse. Vi finner ingen tilsvarende systematisk sammenheng mellom vansker med kollektivtransport og det å være under utdanning.

7.5.5 Avsluttende kommentarer

Universell utforming betyr at infrastruktur og transportmidler skal utformes på en slik måte at kollektive transportløsninger i størst mulig grad kan benyttes av alle mennesker, i alle aldre og med ulike ferdigheter (Samferdselsdepartementet 2006). Transportdata i denne LKF-studien viser at hver femte person i alderen 20-35 år opplever vansker knyttet til kollektivtransport, og man kan derfor ikke påstå at dagens kollektivtilbud er universelt utformet. Selv om de fleste unge ikke oppgir noen vansker med å reise kollektivt, viser denne studien en tydelig sammenheng mellom funksjonsnedsettelse og helsevurdering på den ene siden, og tilgang til offentlig transport på den andre.

For unge som opplever vansker med kollektivtransport, skaper forhold inne på transportmiddelet flest vansker, uansett hva slags transportmiddel det er snakk om. Deretter følger vansker knyttet til å komme seg av eller på transportmiddelet. Hindringer er dermed fysiske og et spørsmål om konstruksjon. Disse begrenser ikke bare tilgangen til transport i seg selv, men har også konsekvenser for den enkeltes selvstendighet og generelle samfunnsdeltakelse. Ulik tilgang til arbeidsmarkedet kan være én konsekvens av at personer med nedsatt funksjonsevne i mindre grad har adgang til kollektivtilbud, og denne studien har vist at unge som opplever vansker knyttet til bruk av kollektivtransport, i mindre grad er i arbeid enn andre unge.

7.6 Bolig

Gruppen unge voksne med nedsatt funksjonsevne er svært sammensatt, med ulike forutsetninger, behov og ønsker når det gjelder bolig. Innenfor gruppen finnes både personer med omfattende kognitive problemer og store hjelpebehov, og personer som kan leve et selvstendig liv i egen bolig forutsatt tilpasninger, assistanse og hjelpemidler eller at boligen er universelt utformet. I gruppen finnes også personer som kan bo i nær sagt enhver bolig (Nasjonalt dokumentasjonssenter 2007).

Når det gjelder universell utforming av boliger, definerer stortingsmelding nr. 23, (2003–2004) «Om boligpolitikken» økning av antallet miljøvennlige og universelt utformede boliger som ett av hovedmålene med regjeringens politikk. Hovedvirkemidlene på området er Husbankens finansieringsordninger (jf. grunnlån, startlån, lånetillegg og boligtilskudd). 16
Realiteten er imidlertid at boligmassen gradvis, men sakte, blir mer tilgjengelig for personer med nedsatt funksjonsevne. Det er nye boliger og bebyggelse over tre etasjer som har høyest tilgjengelighetsgrad per i dag.
Selv om det bygges mange nye boliger med god tilgjengelighet, tar det tid å endre det store flertallet boliger. Gulbrandsen (2006) gir et eksempel: Hvis alle nye boliger i ett år ble utformet universelt, ville dette kun utgjøre to prosent av hele boligmassen. Til dette kommer at det er et problem at man per i dag mangler klare nasjonale retningslinjer når det gjelder universell utforming (Nasjonalt dokumentasjonssenter 2007).

Tall i den offisielle statistikken 17 om boligmassens tilgjengelighet baserer seg hovedsakelig på Folke- og boligtellingen i 2001 18 og levekårsundersøkelsene fra 2004 og 2007.19 Disse undersøkelsene gir ikke data om universell utforming, men om tilgjengelighet til og i boligen. Det er blant annet stilt spørsmål om tilgjengelighet frem til boligens inngangsdør og tilgjengelighet for rullestolbrukere til de ulike rommene i boligen.20

Disse undersøkelsene har avdekket at om lag 1,5 millioner norske boliger er utilgjengelige for rullestolbrukere. Bare syv prosent av samtlige boliger var bygd med livsløpsstandard 21 og 11 prosent med besøksstandard 22. Både livsløpsstandard og universell utforming kan være forutsetninger for at personer med nedsatt funksjonsevne kan delta i boligmarkedet på lik linje med andre, samtidig som det også gir tilgang til venner og families boliger og derfor tilrettelegger for sosial likestilling.

Data fra levekårsundersøkelsene gir et godt utgangspunkt for arbeidet med å evaluere boligpolitiske mål om tilgjengelighet. Imidlertid gir disse lite informasjon om boligers egnethet for personer med funksjonsnedsettelse (Gulbrandsen 2006 og Nasjonalt dokumentasjonssenter 2007). Det er fortsatt mangel på kunnskap om denne gruppens boligsituasjon generelt. Det mangler også kunnskap om tilgjengelighet til boliger for andre grupper enn bevegelseshemmede, og om både bevegelseshemmedes og andre grupper av funksjonshemmedes valgfrihet og faktiske tilgang til boliger. Videre bør universell utforming være et hovedfokus for boligstudier, men dette er ikke en eksplisitt del av verken denne eller tidligere undersøkelser.

Dette kapitlet beskriver boligsituasjonen samt omfanget av og betydningen av tilpasset bolig for unge personer med nedsatt funksjonsevne.
Kapitlet vil presentere hvilke grupper som har tilpasset bolig, hvilke som har behov for tilpasning av egen bolig, og sammenhengen mellom tilpasset bolig og arbeid og utdanning.

7.6.1 Boligsituasjon

80 prosent av alle personer i alderen 20–35 år bor i tettbygde strøk, hvilket er fem prosentpoeng mer enn i utvalget totalt. Videre bor tre prosent av unge på institusjon.

Tabell 5.1 viser at 72 prosent av personer i alderen 20–35 år enten bor i enebolig (frittstående hus og rekkehus) eller flermannsbolig.
De fleste betrakter egen bolig som passe stor (72 prosent). En fjerdedel synes den er for liten, mens 4,5 prosent synes den er for stor.

Tabell 5.1 Unges boliger

Omtrent hver tredje person i alderen 20–35 år eier egen bolig (som selveier eller i borettslag/ aksjelag). Unge eier dermed i mindre grad enn andre aldersgrupper, og leier oftere bolig.

7.6.2 Vansker med egen bolig

Resultatene fra LKF-studien viser at svært få (fire prosent) av de unge opplever vansker knyttet til egen bolig, enten i form av vansker med å komme seg ut eller inn av boligen, eller vansker med å bevege seg fritt mellom rommene (tabell 5.2). Det er i hovedsak unge bevegelseshemmede som rapporterer vansker knyttet til boligen. Blant disse er det 13 prosent som oppgir at de har vansker med å komme inn/ut av boligen eller bevege seg fritt mellom rommene.

7.6.3 Tilpasning av bolig

Til sammen har 247 (80 prosent) unge skiftet bolig siden de første gang opplevde sykdom eller funksjonsnedsettelse(r). Blant disse valgte 17 prosent den nye boligen fordi den var bedre tilpasset deres behov. Tilpasning av bolig fremstår som like viktig uansett alder, og 93 prosent av alle som har skiftet bolig, hevder det var svært eller nokså viktig for deres valg av bolig. Omtrent halvparten av de som har valgt en bedre tilpasset bolig, synes det var (svært eller nokså) lett å finne en slik bolig, mens en fjerdedel syntes det var (svært eller nokså) vanskelig.

Tabell 5.2 Vansker med å komme seg inn/ut av bolig eller bevege seg mellom rom

Tabell 5.3 Funksjonsnedsettelser blant personer som har og ikke har skiftet bolig pga. tilpasning

Tabell 5.4 Bakgrunn blant unge med og uten bolig tilpasset deres behov

De fleste unge med nedsatt funksjonsevne (80 prosent) melder at utformingen av deres bolig i noen eller stor grad er tilpasset deres behov. Tabell 5.4 og 5.5 viser henholdsvis sosiodemografiske karakteristika og funksjonsnedsettelser blant disse. Tabell 5.4 viser ingen signifikante sammenhenger, men en noe større andel kvinner enn menn har bolig tilpasset deres behov, og personer med høy utdanning har noe mer tilpasset bolig enn andre.

Tabell 5.5 Grad av tilpasset bolig etter egne behov blant unge med ulike funksjonsnedsettelser

Personer med nedsatt bevegelsesevne og nedsatt kommunikasjonsevne oppgir i noe større grad enn andre at deres bolig er mindre tilpasset deres behov (tabell 5.5). Videre er det en tendens til at personer som oppgir at deres bolig i liten grad er tilpasset deres behov, vurderer egen helse som dårligere enn andre.

7.6.4 Bolig, arbeid og økonomi

Denne studien viser en signifikant sammenheng 23 mellom hvorvidt man har tilpasset bolig og om man er i arbeid. Nesten 70 prosent av unge som i noen eller stor grad har tilpasset bolig, er i arbeid. Dette gjelder kun halvparten av personer med bolig som i liten grad er tilpasset deres behov. Unge med tilpasset bolig har noe høyere inntekt enn unge med lite tilpasset bolig. Dette kan være en indikator (sammen med forekomst av høyere utdanning blant unge med tilpasset bolig) på at personlige ressurser gjør det lettere enten å gjøre egen bolig tilgjengelig (foreta endringer i konstruksjon) eller å konkurrere om boliger som allerede er tilpasset ens behov. På tross av offentlige støtteordninger til ombygging og kjøp av tilpasset bolig, sier boliglovene at alle for egen regning kan «foreta bygningsmessige endringer for å sikre god adkomst til boligen» (Kommunal- og Regionaldepartementet). Dette åpner for at allerede eksisterende forskjeller i inntekt skaper forskjeller i tilpasning av bolig og dermed selvstendig livsførsel.

I alt 102 (32 prosent) unge har vurdert å skifte bolig, uavhengig av om boligen de bor i er tilpasset deres behov eller ikke. Personer som har vansker knyttet til egen bolig, har imidlertid vurdert å skifte bolig i større grad enn andre (42 prosent av disse mot 32 prosent av personer uten vansker med bolig).

Halvparten av unge som har vurdert å skifte bolig, oppgir at de ikke har råd til å skifte bolig. Videre sier 20 prosent av unge som har vurdert å skifte bolig, at få boliger er utformet slik at de er brukbare. 17 prosent oppgir at muligheten for å miste kontakt med familie
og venner er en utfordring ved å skaffe seg ny bolig. Ni prosent er usikre på om de får helse- og sosialtjenester som følger med en eventuell ny bolig på et nytt sted.

7.6.5 Avsluttende kommentarer

En bolig som er universelt utformet, er tilgjengelig for alle, og kan tilpasses behov som oppstår etter hvert. Folke-og boligtellingen fra 2001 og Levekårsundersøkelsen fra 2004 avdekket at svært få boliger er tilpasset rullestolbrukere, og at kun syv prosent av alle boliger er bygd med livsløpsstandard.

Resultatene fra LKF-studien viser at én av fem unge har bolig som i liten grad er tilpasset deres behov. Det er også svært få som oppgir vansker med tilgangen til egen bolig. Spørsmålene om boligtilpasning er imidlertid formulert nokså generelt. Behovene trenger dermed ikke nødvendigvis å være knyttet til det å ha nedsatt funksjonsevne, men kan forstås i betydningen generelle behov som kjennetegner livssituasjonen. Dette kan være boligens størrelse eller beliggenhet i forhold til jobb eller skole.

Tidligere studier av boligsituasjonen for personer med nedsatt funksjonsevne har i stor grad fokusert på personer med nedsatt bevegelsesevne.
Det er også bevegelseshemmede som i størst grad har tilpasset bolig, og som har størst behov for dette (Nasjonalt dokumentasjonssenter/
SHDir 2006:76–77). Slike funn gjenspeiles også i denne studien. Personer med nedsatt bevegelsesevne og personer som har dårligere egenvurdert helse, har i denne studien i minst grad bolig tilpasset deres behov. Igjen kan disse resultatene reflektere spørsmålsformuleringen, som vektlegger bevegelsesmuligheter inne i og utenfor boligen. Videre må man huske at kategorisering av funksjonsnedsettelser her er overlappende, og at personer med nedsatt bevegelsesevne derfor også finnes blant andre funksjonsnedsettelser. Det ensidige fokuset på barrierer knyttet til bevegelse i boligen i denne studien gjør at eventuelle andre barrierer og hva andre grupper av personer med funksjonsnedsettelser opplever, ikke fanges opp. Spørsmålsformuleringen risikerer blant annet at personer som opplever vansker i egen bolig og har nedsatt syn, nedsatt hørsel eller nedsatt psykisk helse som for eksempel angst, ikke identifiserer spørsmålet som aktuelt for sin situasjon. Vansker i egen bolig kan knyttes til inneklima og pustevanskeligheter, og tilpasning av bolig handler derfor ikke bare om fysisk fremkommelighet, men også om frihet og opplevelse av trygghet.

LKF-dataene viser at personer som i noen eller stor grad har tilpasset bolig, oftere er i arbeid enn andre. Noen unge er usikre på å skifte bolig på grunn av egen økonomi, og studien viser en viss sammenheng mellom tilpasning av bolig og inntekt. Arbeid og inntekt kan være både årsak til og konsekvens av boligtilpasning. På den ene siden påvirker arbeidsinntekt muligheten til å selv utforme eller konkurrere om tilpassede boliger. På den andre siden medfører manglende tilrettelegging av egen bolig redusert selvstendighet og dermed disincentiv til arbeid.

En rapport fra Norsk institutt for by- og regionsforskning (NIBR) fastslår at investeringer i universelt utformede boliger er samfunnsøkonomisk lønnsomt (Medby m.fl. 2006). Slike boliger tillater eieren å bli boende også i perioder med nedsatt funksjonsevne. Selv om offentlige støtteordninger allerede finnes, kan det argumenteres for enda større offentlig engasjement i etablering av universelt utformede boliger. Særlig viktig er nettopp sammenhengen mellom arbeid og tilpasset bolig. Reelle ønsker om å integrere personer med nedsatt funksjonsevne på arbeidsmarkedet må derfor følge en mer helhetlig linje, der hele livssituasjonen betraktes som et ledd i den enkeltes yrkesaktivitet.

Litteratur

Anvik, C.H., 2006. Mellom drøm og virkelighet. Unge funksjonshemmede i overganger mellom utdanning og arbeidsliv. NF-rapport 17/2006. Bodø: Nordlandsforskning.

Arbeids- og sosialdepartementet og Miljøverndepartementet, 2004. Regjeringens handlingsplan for økt tilgjengelighet for personer med nedsatt funksjonsevne. Plan for universell utforming innen viktige samfunnsområder.

Bjørshol, E., 2008. Levekårsundersøkelse blant personer med nedsatt funksjonsevne 2007. Dokumentasjonsrapport. Notat 65/2008. Oslo: Statistisk sentralbyrå.

Bliksvær, T. og Hansen, J.I., 2006. Funksjonshemming, utdanning og arbeidsmarkedsdeltakelse. I: Respekt nr. 2/06.

Borg, E., 2008. Funksjonshemning og arbeidsmarkedet. Om betydningen av utdanning for yrkesaktivitet. I: Tidsskrift for Velferdsforskning, (2)11, s. 83–95.

Brandt, S.S., 2005. Høyere utdanning – tilgjengelig for alle? NIFU-Rapport 4/2005. Oslo Norsk: institutt for studier av innovasjon, forskning og utdanning.

Denstadli, J.M., 2002. RVU 2001. Den nasjonale reisevaneundersøkelsen 2001. Arbeids- og tjenestereiser. TØI-rapport 596/2002. Oslo. Transportøkonomisk Institutt.

Denstadli, J.M., Engebretsen, Ø., Hjorthol R. og Vågane L., 2006. RVU 2005. Den nasjonale reisevaneundersøkelsen 2005. Nøkkelrapport. TØI-rapport 844/2006. Oslo Transportøkonomisk Institutt.

Gulbrandsen L., 2006. I: Full deltakelse for alle? Utviklingstrekk 2001–2006. Del 2. Utviklingstrekk 2001–2006. Oslo: Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne.

ECON, 2003. Funksjonshemmede og arbeid. Rapport 9/2003. Oslo: ECON analyse.

Grue, L., 2001. Motstand og mestring. Om funksjonshemning og livsvilkår. NOVA-rapport 1/2001. Oslo: Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring.

Grue, L., 2004. Funksjonshemmet er bare et ord. Forståelser, fremstillinger og erfaringer. Oslo: Abstract forlag AS.

Hougen, H.C., 2005. Samordnet levekårsundersøkelse 2005 – Tverrsnittsundersøkelsen. Dokumentasjonsrapport. Notat 39/2006. Oslo: Statistisk sentralbyrå.

Kommunal-og regionaldepartementet. Tilrettelegge for personer med nedsatt funksjonsevne. Vanskeligstilte på boligmarkedet.
http://www.regjeringen.no/nb/dep/krd/tema/Bolig-_og_bygningspolitikk/vanskeligstilte-pa-boligmarkedet2/Tilrettelegge-forpersoner-med-nedsatt-f.html?id=415965,  [1.oktober 2008].

Kirkhus, A., 2008. Livsløpsstandard og universell utforming, Vi i Villa, publisert 17.03.2008, http://www.viivilla.no/articles.asp?mode=S howArticle&articleid=31832, [6. november 2008].

Lian, J.I., 2002. RVU 2001. Den nasjonale reisevaneundersøkelsen 2001. Reiseomfang og transportmiddelbruk. TØI-rapport 604/2002. Oslo: Transportøkonomisk Institutt.

Lodden, U., 2001. Enklere kollektivtilbud for å øke tilgjengeligheten. Foredrag 22.-23.
oktober. Kollektivtransportkonferansen.

Makkonen, T., 2002. Multiple, compound and intersection discrimination: bringing life experiences of the most marginalized to the fore. Institute for Human Rights, Åbo Akademi University, april 2002.

Medby, P., Christophersen J., Denizou K. og Edvardsen D.F., 2006. Samfunnsøkonomiske effekter av universell utforming. Samarbeidsrapport NIBR/Byggforsk. Oslo: Norsk institutt for by- og regionsforskning.

Nasjonalt dokumentasjonssenter 2007. Statusrapport 07. Samfunnsutviklingen for personer med nedsatt funksjonsevne. Oslo: Nasjonalt Dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne.

Nasjonalt dokumentasjonssenter/SHDir 2006. Full deltakelse for alle? Utviklingstrekk 2001– 2006, Del 1. Oslo: Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne og Sosial- og helsedirektoratet.

Nordrik, B., 2008. Curriculum vitae: ung og ufør. Om unge uføres erfarte avgang fra arbeidslivet og deres fremtidsvurderinger. De-facto, Kunnskapssenter for fagorganiserte. http://www.de-facto.no/publikasjoner.asp?meny=7&act=read&RecNo=122,  [6. november 2008].

NOU (2001:22). Fra bruker til borger. En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer.

NOU (2005:8). Likeverd og tilgjengelighet. Rettslig vern mot diskriminering på grunnlag av nedsatt funksjonsevne. Bedret tilgjengelighet for alle.

NOU (2008:3). Sett under ett. Ny struktur i høyere utdanning.

Olsen, B. og Thi Van M., 2005. Funksjonshemmede på arbeidsmarket. Rapport fra tilleggsundersøkelse til Arbeidskraftsundersøkelsen (AKU) 2. kvartal 2005. Rapport 30/2005. Oslo: Statistisk sentralbyrå.

Ot.prp. nr. 45 (2007–2008): Om lov om planlegging og byggesaksbehandling (plan-og bygningsloven) (byggesaksdelen). Kommunal- og regionaldepartementet.

Raaum, O., 2003. Familiebakgrunn, oppvekstmiljø og utdanningskarrierer. I: Utdanning 2003 – ressurser, rekruttering og resultater. Statistiske analyser (SA60). Oslo: Statistisk sentralbyrå. http://www.ssb.no/emner/04/ sa_utdanning/arkiv/sa60/kap-6.pdf [7. november 2008.].

Ramm, J. og Svalund J., 2003. På tampen av det europeiske året for funksjonshemmede: Stadig hindringer for funksjonshemmede. Oslo: Statistisk sentralbyrå. http://www.ssb.no vis/magasinet/slik_lever_vi/art-2003-12-12-01.html, [6. november 2008].

Samferdselsdepartementet, 2006. Handlingsplan for tilgjengelighetsprogrammet BRA 2006–2009. Bedre infrastruktur, Rullende materiell, Aktiv logistikkforbedring.

Skog Hansen, I.L. og Svalund J., 2007. Funksjonshemmede på arbeidsmarkedet. FAFOnotat 042/2007-AFI-notat 2/2007. Oslo: Fafo.

Solvoll, G., Amundsveen R. og Anvik C.H., 2001. Transportkvantitet og livskvalitet, transportordningen for forflytningshemmede. NF-rapport 9/2001. Bodø: Nordlandsforskning.

Statistisk sentralbyrå, 1998. Standard for yrkesklassifisering. http://www.ssb.no/emner/06/01/nos_c521/nos_c521.pdf, [23.oktober 2008].

Statistisk sentralbyrå, 2002. Folke- og boligtellingen 2001, resultater. http://www.ssb.no/fobbolig/,  [31.oktober 2008].

Statistisk sentralbyrå, 2006. Arbeidskraftundersøkelsen, 2. kvartal 2005. http://www.ssb.no/aku/, [6. november 2008].

Statistisk sentralbyrå, 2007. Utdanningsstatistikk. Befolkningens utdanningsnivå. http://www.ssb.no/emner/04/01/utniv/tab2008-08-21-03.html, [6. november 2008].

Statistisk sentralbyrå, 2008. Arbeidskraftundersøkelsen, Tilleggsundersøkelse om funksjonshemmede, 2. kvartal 2008. http://www.ssb.no/vis/emner/06/01/akutu/main.html? [6. november 2008] Stortingsmelding nr. 27 (2000–2001). Gjør din plikt – krev din rett. Kvalitetsreform av høyere utdanning. Kirke,- utdannings- og forskningsdepartementet.

Stortingsmelding nr. 40 (2002–2003). Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Arbeids- og inkluderingsdepartementet.

Stortingsmelding nr. 8 (1998–99). Om handlingsplan for funksjonshemma 1998– 2001. Arbeids- og inkluderingsdepartementet.

Tøssebro, J.A. and Kittelsaa A., 2004. Exploring the Living Conditions of Disabled People. Lund: Studentlitteratur.

UN, 1994. The standard rules on the equalization of opportunities for persons with disabilities. New York, NY, United Nations.

Vägverket/Markör, A.B., 2003. Andvändbar kollektivtrafik på väg 2010. Vägverkets delrapport i prosjektet «Hele Resan».

Vågane, L. 2001, Samordnet levekårsundersøkelse 2000 – Tverrsnittsundersøkelsen. Dokumentasjonsrapport. Notat 34/2001. Oslo: Statistisk sentralbyrå.

Noter:

1 Sammenheng statistisk holdbar på 0,05nivå.

2 Som for eksempel at mest begrensende funksjonsnedsettelse er funksjonsnedsettelse som er synlig for andre.

3 «Universell utforming er utforming av produkter og omgivelser på en slik måte at de kan brukes av alle mennesker i så stor utstrekning som mulig, uten behov for tilpassing og en spesiell utforming. Innenfor høyere utdanning innebærer universell utforming å ta høyde for ulike brukeforutsetninger i utformingen av læringsmiljøet. Studenter med bevegelseshemming, orienteringshemming og miljøhemming skal i størst mulig grad kunne studere uten spesielle tilpasninger
» ( http://www.universell.no/articleview.aspx?articleID=259#1,
[30. oktober 2008]).

4 Alle sammenhenger statistisk signifikante på 0.05-nivå.

5 På 01-nivå.

6 Kategorisering på grunnlag av tosifret kode fra NOS C521, som er SSBs standard for yrkesklassifisering (SSB 1998).

7 Statistisk signifikant på 0,005-nivå.

8 Statistisk signifikant på 0,05-nivå.

9 Statistisk signifikant sammenheng på 0,01nivå.

10 Ikke statistisk signifikant sammenheng.

11 Her er arbeid definert som «arbeid som hovedaktivitet». Det vil si at respondenten kun arbeider, og altså ikke kombinerer jobb og studier.

12 En hussamling skal registreres som et tettsted dersom det bor minst 200 personer der, og avstanden mellom husene skal normalt ikke overstige 50 meter. ( http://www.ssb.no/emner/02/01/10/beftett/,  [16. november 2008]).

13 Over 20 000 innbyggere.

14 Sammenheng signifikant på 0,05-nivå.

15 Reisevaneundersøkelsen 2005 inkluderer personer fra 13 år og oppover.

16 Nivå < 0,001.

17 På 0,01-nivå.

18 For beskrivelse av ordningene se Nasjonalt dokumentasjonssenter (2007) og Husbankens nettsider.

19 Det er også stilt spørsmål om tilgjengelighet til og i boligen i SSBs levekårsundersøkelser i 1997 og 2001. For beskrivelse av de ulike spørsmålene se Nasjonalt dokumentasjonssenter (2007).

20 Se http://www.ssb.no/emner/02/01/folketellinger/index.html, [7. november 2008].

21 Se http://www.ssb.no/bo/, [7. november 2008].

22 Det er også stilt spørsmål om tilgjengelighet til og i boligen i SSBs levekårsundersøkelser i 1997 og 2001. For beskrivelse av de ulike spørsmålene se Nasjonalt dokumentasjonssenter (2007).

23 For oversikt over spørsmålene i SSBs levekårsundersøkelser se Sundvoll og Teigum (1998), Vågane (2002), Hougen (2005) og Rørvik (2007).

24 Med livsløpsstandard er det meningen at man skal kunne bli boende i sin egen bolig selv om man blir såpass bevegelseshemmet at man må bruke en enkel manuell rullestol. Det betyr at man også kan klare seg med andre moderate bevegelseshemninger (midlertidige eller permanente) (Kirkhus 2008).

25 Besøksstandard innebærer at en rullestolbruker kan besøke leiligheten, dvs. at det skal være tilgjengelighet fram til inngangsdør og i entré, stue og toalett.

26 På 0,05-nivå.

DEL III Andre rapporter

8 Fylkeskommunenes arbeid med universell utforming av kollektivtransporten

Av Merethe Dotterud Leiren og Lene Kolbjørnsen, Transportøkonomisk institutt (TØI) 

Dette kapitlet er et forkortet arbeidsdokument til rapporten: Fylkeskommunenes arbeid med universell utforming av kollektivtransporten.
TØI-rapport nr. 980/2008. Rapporten kan i sin helhet lastes ned fra: http://www.toi.no.

8.1 Innledning

4. april 2008 fremmet Barne- og likestillingsdepartementet et forslag til ny diskriminerings- og tilgjengelighetslov (Ot.prp. nr. 44 (2007-2008)). Denne forbyr diskriminering av personer med nedsatt funksjonsevne og skal gjelde på alle samfunnsområder. For nye transportmidler vil det komme krav om universell utforming i regelverket for transport. Dette har ført til stor oppmerksomhet om hvordan kollektivtransporttjenester kan gjøres tilgjengelige for alle. Fra før vet vi at en femtedel av befolkningen til enhver tid har problemer med å benytte kollektivtransport (Deltasenteret 2004). I Norge har fylkeskommunene ansvaret for tilbudet av kollektivtransporttjenester til befolkningen.1

I denne rapporten stiller vi derfor spørsmålet om hva fylkeskommunene gjør i arbeidet med universell utforming av kollektivtransporten.

• Prosjektet forsøker å finne svar på hvilke planer, krav og tiltak fylkeskommunene har introdusert for å nærme seg målet om universell utforming, og om de har satt seg slike mål.
• Har de for eksempel satt mål om tilgjengelighet for alle eller enkelte brukergrupper til kollektivtransport i fylkesplaner og -delplaner?
• Setter de krav til materiell og informasjon i avtaler med operatører?
• I så fall, hva består målene og kravene i, og hvilke strategier og prioriteringer har fylkeskommunene for å nå dem?

EU-direktiver og nasjonale lover og regler har bestemmelser som skal sikre tilgjengelighet til kollektivtransport for alle eller enkelte brukergrupper.
For å gi et bakteppe for rammeverket fylkeskommunene arbeider i, vil vi gi en oversikt over disse. Dette baserer seg blant annet på arbeidet Transportøkonomisk institutt har utført i forbindelse med kartlegging av lover og regler i EU (Tennøy og Leiren 2008) og i de nordiske landene (Tennøy og Hanssen 2007). Dette gir også en mulighet til å si noe om hvorvidt fylkeskommunene går utover regelverket i sitt arbeid med universell utforming.

Med bakgrunn i loven om offentlige anskaffelser har fylkeskommunene plikt til å la universell utforming inngå som et kriterium i planleggingsfasen av en anskaffelse. Det kan bety at fylkeskommunene stiller krav til dette ved bestilling av kollektivtransporttjenester i anbudsutlysninger, og i tekniske spesifikasjoner. I rapporten skal vi undersøke hvilke krav fylkeskommunene stiller, og om disse skiller seg fra krav i fremforhandlede kontrakter hvor tildeling av konsesjon ikke skjer gjennom konkurranse.

Videre spør vi om det har skjedd en utvikling de siste årene, og hva denne utviklingen består i. Dette muliggjøres blant annet ved en sammenligning med funnene Deltasenteret (2004) gjorde etter besøk i fylkeskommunene for noen år tilbake. Deltasenteret finner at «ingen fylkeskommuner er kommet langt når det gjelder tilgjengelighet til kollektivtransporten», og at «likestilling og like rettigheter som verdi underordnes mer kortsiktige økonomiske hensyn».

Oppbyggingen av rapporten er som følger: Først definerer vi begrepene universell utforming og tilgjengelighet til kollektivtransport og beskriver metoden. Deretter beskriver vi nasjonale politiske mål og rammebetingelsene for tilgjengelighet til kollektivtransport i Norge i dag. Vi beskriver situasjonen i Norge i dag basert på undersøkelser i de 19 fylkeskommunene, før vi går gjennom fylkeskommunene hver for seg.

8.1.1 Universell utforming

Universell utforming betyr å skape et miljø og produkter som skal kunne brukes av alle så langt det er mulig – uten behov for tilpasninger eller spesielle løsninger (Miljøverndepartementet 2007). For eksempel skal tilgangen til og bruk av et produkt være det samme for alle brukere med ulike forutsetninger. En tilgjengelig bakdør til et bygg er ikke nok, så lenge hovedinngangen ikke er universelt utformet. Dette er et ideal som er vanskelig å nå.

Syse-utvalget legger dette til grunn for sin definisjon:

«Med universell utforming menes utforming eller tilrettelegging av hovedløsningen i de fysiske forholdene slik at virksomhetens alminnelige funksjon kan benyttes av flest mulig.» (NOU 2005:8)

Mens utforming henviser til den opprinnelige «utformingen», byggingen eller produksjonen, betegner «tilrettelegging» tiltak som må utføres på eksisterende forhold.

I og med at universell utforming ikke skal imøtekomme absolutt alle, men flest mulig, begrenser utvalget begrepet og krever samtidig en konkretisering av hvem målgruppen er og hvilke brukerforutsetninger universell utforming skal imøtekomme. Det åpner også for en viss fleksibilitet ved at særløsninger som sikrer tilgjengelighet, men ikke universell utforming, aksepteres.

«Universell utforming betyr å skape et miljø og produkter som skal kunne brukes av alle så langt det er mulig – uten behov for tilpasninger eller spesielle løsninger.»

Tilgjengelighet til kollektivtransport er mindre ambisiøst enn et universelt utformet kollektivtransportsystem, fordi det åpner for spesialløsninger som for eksempel bussramper. Det er enklere å implementere og kan ses som en pragmatisk tilnærming tilø det endelige målet om universell utforming.

Selv om tilgjengelighet til kollektivtransport er mindre ambisiøst enn universell utforming, byr det også på utfordringer. Å skape et tilgjengelig transportsystem er en kompleks prosess med utfordringer knyttet til at ulike aktører har ansvaret for ulike deler av en reisekjede og foretar forskjellige avveininger. En lavgulvbuss har et annet balansepunkt enn en buss med høyt gulv og kan derfor være mindre komfortabel på lange reiser. Lavgulvbusser vanskeliggjør også godstransport på ekspressbusser (noe som kan føre til inntektstap med mindre gods kan plasseres i eget rom bak i bussen, noe som kan endre balansepunktet). En buss med god plass til rullestoler, barnevogner og kofferter har færre seter for passasjerer. Et høyttaleranlegg som roper opp holdeplassnavn, kan oppleves som støy. Løsninger som øker tilgjengeligheten til kollektivtransport, kan også være dyre, og motstand mot å implementere tilgjengelighetstiltak kan begrunnes med at de kun hjelper et fåtall av passasjerene. Dette argumentet undervurderer betydningen av at tilgjengelighetstiltak øker kvaliteten på tilbudet for alle – ikke bare de med funksjonsnedsettelser. De kan også bidra til økonomiske gevinster ved at de for eksempel reduserer stopptiden på hver holdeplass, fordi passasjerene trenger mindre tid til å gå på eller av transportmiddelet.

Bevisstheten har økt rundt viktigheten av et tilgjengelig transportsystem. I Lisboa 2000 satte Rådet for den Europeiske Union tilgjengelighet til kollektivtransport på agendaen. Det slo fast at tilgjengelig kollektivtransport vil bidra til å bekjempe diskriminering og fremme funksjonshemmedes deltakelse i samfunnet. Fokuset er ikke lenger på funksjonshemminger som en medisinsk eller fysisk egenskap ved et individ, men på om omgivelsene er designet på en måte som skaper barrierer. Omgivelsene og situasjonen kan ha en avgjørende betydning for i hvilken grad en funksjonsnedsettelse er en hindring. Tilrettelegging av for eksempel heiser og ramper kan gjøre at en rullestolbruker ikke er hemmet eller hindret (Nasjonalt dokumentasjonssenter 2007:13). Samtidig har personer med ulike funksjonsnedsettelser forskjellige behov. En rullestolbrukers behov for ramper for å komme seg inn på bussen, skiller seg fra en svaksynts behov for kontrastfarger. Det er ulike måter å være funksjonshemmet på, og en person kan ha flere funksjonsnedsettelser samtidig: 2

• Bevegelseshemminger som fysiske nedsettelser eller av medisinske grunner som hjerteog lungesykdom
• Orienteringshemminger som syns- og hørselsnedsettelser, dysleksi, kognitive funksjonshemminger og psykiske vansker Tilgjengelighet til kollektivtransport er mindre ambisiøst enn et universelt utformet kollektivtransportsystem, fordi det åpner for spesialløsninger som for eksempel bussramper. Det er enklere å implementere og kan ses som en pragmatisk tilnærming tilø det endelige målet om universell utforming.
•  Miljøhemminger som for eksempel astma og allergi

I denne rapporten undersøker vi om tiltak er gjort innen alle disse kategoriene. Vi har samlet informasjon om flere elementer i en reisekjede – holdeplass, billettering, kjøretøy – for alle brukergruppene nevnt ovenfor.

8.1.2 Metode

Metodene vi har brukt, er en spørreundersøkelse, dokumentstudier og intervjuer. Spørreundersøkelsen (se vedlegg) ble brukt for å skape en oversikt over fylkeskommunene, be om dokumenter som de sitter på og for å få deres egen vurdering av deres arbeid mot universell utforming. 14 av 19 fylkeskommuner svarte på spørreundersøkelsen.

Intervjuer ble gjennomført først og fremst via telefon og var ment for oppfølgings- eller oppklarende spørsmål. Vi prioriterte å intervjue de fylkeskommunene som ikke besvarte spørreundersøkelsen. I hovedsak har vi snakket med representanter i fylkesadministrasjonene, men vi har også snakket med én operatør og administrasjonsselskapet Ruter som kjøper og driver kollektivtransporttjenester på vegne av Oslo og Akershus fylkeskommune.

Vi har også gjort dokumentstudier av innholdet i nasjonale lover og forskrifter, kontrakter mellom fylkeskommuner og operatører for leveranse av kollektivtransporttjenester, fylkesplaner, fylkesdelplaner og i enkelte tilfeller handlingsplaner og prosjektbeskrivelser. For å finne ut om fylkeskommunene har formulert mål eller har definert universell utforming eller tilgjengelighet til kollektivtransport i fylkesplaner, og hva disse består i, har vi gått gjennom alle fylkesplanene i Norge.

For å se hvilke krav fylkeskommunene stiller ved bestilling av kollektivtransporttjenester i anbudsutlysninger og ved forhandlinger av tjenestekonsesjoner, har vi studert avtaler og utlysningstekster mellom operatører og fylkeskommuner (eventuelt administrasjonsselskaper) i 10 fylker. Noen fylkeskommuner har opprettet fylkeskommunale foretak eller aksjeselskaper som administrerer kollektivtransporttjenestene. I ett tilfelle så vi derfor også på rammeavtalen mellom fylkeskommunen og aksjeselskapet som er opprettet for å bestille og administrere kollektivtransporttjenester. Noen kontrakter/utlysningstekster fikk vi tilsendt i forbindelse med dette prosjektet; andre har vi samlet inn ved tidligere arbeid om anbud og kontraktsutforming (Bekken et al. 2006; Osland og Leiren 2006). Det kan være at noen av fylkeskommunene vi har sett på avtalene til, har nyere kontrakter og derfor også flere eller andre krav enn dem vi finner.

8.2. Rammebetingelser

8.2.1 Politiske mål

I 2001 dokumenterte «Fra bruker til borger» (NOU 2001:22) dårlig tilgjengelighet for personer med nedsatt funksjonsevne til alle former for kollektivtransport. Et par år senere slår stortingsmeldingen «Nedbygging av funksjonshemmende barrierer» (Stortingsmelding nr. 40 (2002–2003)) fast at tilgjengeligheten til transportsystemet skal forbedres. I Nasjonal transportplan 2006–2015 ble et tilgjengelig transportsystem nedfelt som et femte hovedmål i den norske transportpolitikken:

• Regjeringen vil legge til rette for at personer med nedsatt funksjonsevne skal møte færrest mulig hindringer i transportsystemet. Regjeringen vil gjøre transport mer tilgjengelig for alle ved å styrke krav og retningslinjer for tilgjengelighet i utforming av infrastruktur, ved tildeling av transportløyver og ved offentlig kjøp av persontransporttjenester. Regjeringen vil videre gjennomføre et nytt tilgjengelighetsprogram for å forbedre tilgjengelighet for alle i transportsektoren. Programmet skal omfatte både infrastruktur, rullende materiell og transportlogistikk.» (Stortingsmelding nr. 24 (2003–2004:14))

Transportetatene ser følgende tiltak som nødvendige for å gjøre infrastrukturen for kollektivtransporten mer universell: Stamvegnettets 6500 holdeplasser bør rustes opp; størstedelen av bussholdeplassene på det øvrige vegnettet bør opprustes, stamvegfergedriften opprustes i takt med at samband settes ut på anbud; publikumsarealer, atkomster og fasiliteter på jernbanestasjoner opprustes; Avinor følger opp en plan som allerede er laget; og havnene følges opp av kommunene. I Nasjonal transportplan 2006–2015 presenterte Samferdselsdepartementet også tilgjengelighetsprogrammet Bedre infrastruktur, Rullende materiell, Aktiv logistikkforbedring (BRA). Dette ble fulgt opp med en Handlingsplan for tilgjengelighetsprogrammet BRA 2006–2009. Denne konkretiserer virkemidler og tiltak som gjør kollektivtilbudet mer tilgjengelig. Statens vegvesen, med sitt sektoransvar for kollektivtrafikk, har ansvaret for å koordinere transportetatenes arbeid med å følge opp dette tilgjengelighetsprogrammet, hvor blant annet fylkeskommuner søker om midler til forbedringer av kollektivtransportsystemet. Prosjekter som får støtte, velges ut på bakgrunn av at universell utforming innarbeides allerede i planleggingen av infrastruktur og anskaffelse av transportmidler. Funksjonelle og kostnadseffektive løsninger velges, innsatsen koordineres (hele reisekjeden legges til grunn) og blir i første omgang konsentrert om trafikktunge knutepunkt og strekninger. De fleste fylkesplanene har også generelle mål om universell utforming eller tilgjengelighet til kollektivtransport. Noen har også egne delplaner for dette.

8.2.2 Tilgjengelighetskrav i lovverket

I april 2008 fremmet regjeringen forslag til ny diskriminerings- og tilgjengelighetslov som skal tre i kraft 1. januar 2009. Denne forbyr diskriminering av personer med nedsatt funksjonsevne og skal gjelde på alle samfunnsområder.
Den inneholder en bestemmelse om plikt til generell tilrettelegging av all virksomhet som er knyttet til allmennheten.
For nye transportmidler som buss, tog, bane og skip vil det komme tilgjengelighetskrav i regelverket for transport. Dette vil ikke gjelde eksisterende transportmidler, noe regjeringen begrunner med høye kostnader. På nyåret planlegger regjeringen også å igangsette en større oppgradering av jernbanemateriell.

Tilgjengelighetskravene som skal inn i transportregelverket, vil stille krav til universell utforming utover EUs bussdirektiv (2001/85/ EC) som er implementert i kjøretøyforskriften. Bussdirektivet har konkrete føringer for tekniske standarder samtidig som det gir et rettsvern for de reisende, men direktivet gjelder kun selve transportmiddelet og viktige deler av en reisekjede utelukkes derfor. Direktivets tilgjengelighetskrav er forskjellige for ulike busstyper med mer enn 22 sitteplasser utover førersete (Busstandard 2007):

• Bussklasse 1 er busser som er innrettet med ståplasser for å gi mulighet for hyppig av- og påstigning (mer enn 45 prosent av passasjerplassene som ståplasser).
• Bussklasse 2 er kjøretøy som hovedsakelig er innrettet med sitteplasser og konstruert for å ta med stående passasjerer i midtgangen og/eller i et område som ikke er større enn det som er avsatt til to dobbeltseter (opptil 45 prosent av passasjerplassene som ståplasser).
• Bussklasse 3 er kjøretøy som utelukkende er innrettet med sitteplasser. Disse benyttes til spesielle formål og turbilkjøring.

Bussdirektivet ble innført i norsk regelverk i februar 2004. I november samme år ble EUdirektivet om krav om tilgjengelighet på passasjerskip (2003/24/EC) innført i sjøfartslovgivningen. Dette gjelder for alle passasjerskip som er bygd eller ombygd etter 1. oktober 2004 (Tennøy og Hanssen 2007). Skipene skal være bygd slik at personer med redusert mobilitet kan gå om bord og av enkelt og sikkert, og er sikret tilgjengelighet mellom dekk ved hjelp av for eksempel ramper og heiser. Skilt skal være enkle å lese og være plassert i hovedpunkter. Opplysninger skal gis via høyttaler og visuelt, og korridorer og dører skal være utformet/tilrettelagt slik at en person i rullestol kan komme frem.

«Transporttilbudet skal være tilgjengelig for alle og gjøre det mulig å leve et aktivt liv. Dette er videreført i transportetatenes forslag til Nasjonal transportplan 2010–2019. Her er begrepet «tilgjengelighet for alle» utvidet til «universell utforming».»

Følgende lover og forskrifter i det norske transportregelverket har bestemmelser knyttet til tilgjengelighet til kollektivtransport:3

• Yrkestransportforskriften med hjemmel i yrkestransportloven regulerer tildeling av løyve for persontransport i rute med motorvogn eller fartøy. Den gir også retningslinjer for løyvepliktig transport av funksjonshemmede.
  Med dette menes «løyve som gir innehaveren rett og plikt til å drive transport med motorvogn som er spesielt utformet og/eller utstyrt for transport for funksjonshemmede i samsvar med de til enhver tid gjeldende bestemmelser om tekniske krav til motorvogn som benyttes til løyvepliktig transport for funksjonshemmede » (§ 1).
• Vegloven (§ 13) omfatter utarbeidelse av veinormaler for offentlig vei. Av disse gir Håndbok 017 for veg-og gateutforming regler for utforming av blant annet gate-og trafikkarealer, skilter, informasjon, trapper, ramper, kollektivterminaler og holdeplasser. Disse regulerer utforming av alle riksveier, men benyttes også for fylkes- og kommunale veier.
• Vegtrafikklovens kjøretøyforskrift setter tekniske krav til kjøretøy som skal brukes til løyvepliktig transport av funksjonshemmede.
  Forskriftens vedlegg 3 inneholder spesifikke krav til hvordan kjøretøyet skal være utstyrt, herunder nødutganger, festeanordninger for rullestoler, rampe, skinne eller heis.
• Forskrift om krav til sporvei, tunnelbane og forstadsbane, og sidespor m.m. (kravforskriften) har hjemmel i jernbaneloven og krever at kjøreveg og rullende materiell skal legges til rette for orienterings-og bevegelseshemmede så langt det er mulig.
• Forskrift om bygging, utrustning og drift av hurtiggående fartøy som anvendes som passasjerskip eller lasteskip (§ 33) innfører sikkerhetskrav for bevegelseshemmede personer etter EU-direktivet om krav om tilgjengelighet på passasjerskip (2003/24/EC).
• Forskrift om besiktelse, bygging og utrustning av passasjerskip i innenriks fart (§ 8D) stiller sikkerhetskrav for bevegelseshemmede personer etter EU-direktivet om krav om tilgjengelighet på passasjerskip (2003/24/EC).

I tillegg legger plan- og bygningsloven føringer for kollektivtrafikken fordi holdeplasser og terminaler faller inn under byggeforskriftene som regulerer tilgjengelighet for bevegelseshemmede og orienteringshemmede til alle offentlige nybygg og ved større ombygginger av eksisterende bygg. I forslaget til ny plan- og bygningslov (Ot.prp. nr. 32) heter det: «Prinsippet om universell utforming skal ivaretas i planleggingen og kravene til det enkelte byggetiltak.»

Videre trådte en revidert lov om offentlige anskaffelser i kraft 1. januar 2007. Denne styrker det rettslige vernet mot diskriminering av funksjonshemmede. Den fastsetter: «Statlige, kommunale og fylkeskommunale myndigheter og offentligrettslige organer skal under planleggingen av den enkelte anskaffelse ta hensyn til livssykluskostnader, universell utforming og miljømessige konsekvenser av anskaffelsen (§ 6).» På denne måten skal offentlige anskaffelser bidra til et mest mulig tilgjengelig samfunn for alle, inklusive mennesker med funksjonsnedsettelser (Nasjonalt dokumentasjonssenter 2007:19).

Plikten om å ta hensyn til universell utforming legges til planleggingsfasen, fordi «det er i denne delen av anskaffelsesprosessen oppdragsgiver har best forutsetning til å vurdere hvilke hensyn og funksjoner anskaffelsen skal oppfylle» (Ot.prp. nr. 62:17).4 Videre står det i proposisjonen til loven:

« Forslaget legger ikke føringer på bestemte fremgangsmåter eller løsninger, men over-later til oppdragsgiver å vurdere hvordan hensynet til universell utforming best kan ivaretas. Bestemmelsen er generell og har en naturlig tilknytning til de overordnede
krav til enhver anskaffelse, og er ikke betinget av anskaffelsesmåter, prosedyre regler eller terskelverdier.»
(Ot.prp. nr. 62:17)

Dermed er det opp til hver enkelt fylkeskommune å definere hva som er god nok tilgjengelighet. Proposisjonen fremhever også at bestemmelsen er ment som en oppfordring til offentlige oppdragsgivere til systematisk å fokusere på å integrere universell utforming i planleggingen.

Ulike kontraktstyper er av betydning for når lov om offentlige anskaffelser kommer til anvendelse. Lov om offentlige anskaffelser gjelder ved bruk av tjenestekontrakter, men loven har et unntak for tjenestekonsesjoner. Når en fylkeskommune tildeler konsesjon til operatører som produserer lokale kollektivtransporttjenester, vurderes kontraktstype for å se om lov om offentlige anskaffelser kommer til anvendelse. Hvilken kontrakt fylkeskommunen vil inngå, avgjør om lov om offentlige anskaffelser kommer til anvendelse eller om kontrakten er et unntak fra denne. Dersom kontrakten tilsvarer en tjenestekonsesjon og operatøren har en reell inntektsrisiko, unntas denne loven om offentlige anskaffelser. Dersom operatøren slipper inntektsrisikoen, anvendes imidlertid lov om offentlige anskaffelser. Yrkestransportloven derimot gjelder uansett kontraktstype.

Tabell 1 Kronologisk oversikt over dokumenter og reguleringer

Avtaler som tilsvarer tjenestekonsesjoner, kalles i hovedsak nettokontrakter, mens tjenestekontrakter vanligvis er bruttokontrakter:
«Langt på veg er omgrepet tenestekonsesjon samsvarande med omgrepet nettokontrakt, mens omgrepet tenestekontrakt langt på veg samsvarar med omgrepet bruttokontrakt. Dette er likevel berre eit utgangspunkt for vurderinga. [...] Det avgjørande for om ein kontrakt er tenestekonsesjoner er at konsesjonsinnehavaren reelt overtek risikoen for inntektene.» (Samferdselsdepartementet Høyringsnotat)

Tildelingen av konsesjon som gir operatører rett til å levere kollektivtrafikktjenester på ruter eller i ruteområder skjer, enten gjennom forhandlinger eller konkurranse. Tradisjonelt i Norge er fremforhandlede kontrakter i hovedsak nettokontrakter, det vil si avtaler der operatøren mottar inntektene fra billettsalget i tillegg til et eventuelt vederlag eller tilskudd.
Samtidig har operatøren ved nettokontrakter risikoen for inntjening til å etablere og drifte tjenesten (Bekken et al. 2006). Avtaler vunnet gjennom anbud er som regel bruttokontrakter, det vil si avtaler der oppdragsgiver har risiko for billettinntekter og betaler et på forhånd bestemt beløp for tjenesten til operatør (Bekken et al. 2006).

Det fins altså et unntak for tjenestekonsesjoner fra lov om offentlige anskaffelser. Forutsatt at nettokontrakter tilsvarer tjenestekonsesjoner, vil disse ikke falle inn under lov om offentlige anskaffelser, men reguleres av yrkestransportloven. Slik regelverket er i dag, synes lov om offentlige anskaffelser å være strengere med hensyn til universell utforming enn reguleringene som gjelder for fremforhandlede tjenestekonsesjoner. Dette fordi vi ikke finner tilsvarende regler om universell utforming i yrkestransportloven som vi finner i lov om offentlige anskaffelser. Med andre ord kan det tyde på at nettokontrakter ikke sikrer universell utforming på samme måte som bruttokontrakter. Med den nye diskriminerings- og tilgjengelighetsloven og tilgjengelighetskravene som vil bli innført i regelverket for transport, kan dette imidlertid endre seg.
Kanskje vil kravene bli like for alle kontraktstyper.

Oppsummert gjelder bussdirektivet med materiellkrav til de tre bussklassene og EU-direktivet om krav om tilgjengelighet til passasjerskip uansett, mens lov om offentlige anskaffelser trer i kraft ved anbudsutlysninger og ikke nødvendigvis ved fremforhandlede kontrakter som er tjenestekonsesjoner.

8.2.3 Oversikt over politiske dokumenter og reguleringer

Vi har beskrevet dokumenter som Nasjonal transportplan, stortingsproporsjoner, EUdirektiver, forskrifter, lover og forslag til lover som tar opp eller setter krav til at aktører tar hensyn til universell utforming i planlegging og virksomhet. Tabell 1 oppsummerer en rekke politiske dokumenter og reguleringer som refereres til i denne rapporten, og setter dem i kronologisk rekkefølge.

8.2.4 Sektoransvar og mange aktører

Begrepet universell utforming innebærer et helhetlig perspektiv. For kollektivtransport betyr dette at hele reisen utformes og tilrettelegges.
En høystandard holdeplass er ikke til mye hjelp, dersom andre elementer på reisen ikke er utformet eller tilrettelagt. Helhetstenkingen byr på utfordringer, fordi flere aktører har ansvaret for de ulike delene. Figur 1 viser hvem som har ansvaret for de ulike elementene eller leddene i en reisekjede.5

En hel reise består av en lang rekke elementer, som alle bør være tilgjengelige – helt fra det øyeblikket en person planlegger å reise et sted, til hun ankommer Hun trenger informasjon om tilbudet – informasjon om hvordan
hun kan bestille eller kjøpe billett, og hvordan hun kommer seg til holdeplassen, informasjon på holdeplassen eller terminalen, informasjon om hvordan hun kommer seg om bord i reisemiddelet, informasjon i transportmiddelet, informasjon om eventuell omstigning og informasjon på omstigningsstedet og endeholdeplassen.
Et tilgjengelig kollektivtransportsystem forutsetter at informasjonssystemet, transportmateriellet og infrastrukturen er tilgjengelig og trygg.

Kommunen har ansvaret for infrastrukturen langs kommunale veier, fylkeskommunen for fylkeskommunale veier og Staten ved Statens vegvesen for riksveier. Kommunene kjøper gjerne tjenester som snømåking av gangfelt til holdeplasser av private aktører. Fylkeskommunene bestiller infrastrukturtjenester fra vegvesenet og transporttjenester fra selskaper som i hovedsak er private. Litt avhengig av kontraktsinnhold har operatørene gjerne fått tildelt informasjonsansvar på ulike deler av reisekjeden. Dette gjelder først og fremst transportmiddelet, men i mange tilfeller også på holdeplasser, stasjoner og knutepunkter.
Det er med andre ord mange aktører som er involvert, når reisen betraktes som helhet, og helhetsperspektivet er avgjørende for arbeidet mot universell utforming. Det er avgjørende for at en person med funksjonsnedsettelser skal kunne benytte seg av et tilbud.

8.3 Universell utforming av lokal kollektivtransport

I dette kapitlet gis en oversikt over status for tilgjengelighet til lokal kollektivtransport i Norge. Aspekter som tas opp, er hovedmål og ambisjoner, målkonflikter, strategier, prioriterte områder, konkrete resultatmål og handlingsprogrammer, konkrete tiltak som er gjennomført, gode eksempler på gjennomførte tiltak, viktige tiltak og initiativer, kartlegging, samordning av innsats, brukermedvirkning, ansvar, omorganisering av spesialtransport, krav til offentlige innkjøp og kontrakter, kurs, tidspunktet for oppstart av arbeidet og de største utfordringene. Vi forklarer hvorfor disse aspektene er viktige i arbeidet med å oppnå et mer universelt utformet kollektivtransportsystem.
Vi forsøker å si noe om hva fylkeskommunene generelt sett har fått til, og peker så langt det har vært mulig i dette prosjektet på eventuelle mangler.

8.3.1 Hovedmål og ambisjoner

I denne delen går vi gjennom fylkesplaner, samferdsels-eller kollektivtransportplaner, fylkesdelplaner for universell utforming og enkelte andre dokumenter. Hensikten er å finne ut hvilke mål fylkeskommunene setter seg for universell utforming eller tilgjengelighet til kollektivtransport. Videre ser vi på innholdet i disse målene, det vil si om de er generelle eller konkrete.7
Vi finner at noen fylkeskommuner nevner mål og retningslinjer på nasjonalt nivå spesielt, og det er tydelig at nasjonale politiske mål til en viss grad reflekteres i planene. Dette gjelder blant annet inndelingen i de tre hovedaspektene infrastruktur, transportmiddel og informasjon, som også finnes i tilgjengelighetsplanen BRA. Nordland nevner for eksempel denne inndelingen spesielt i fylkesplanen, og Hedmark gjør det i sin kollektivtransportplan.

Åtte fylkeskommuner har ingen formulering om universell utforming i sin fylkesplan, men fire av dem har inkludert universell utforming i en samferdsels-eller kollektivtransportplan. Tre fylkeskommuner (Akershus, Buskerud og Telemark) har ikke nevnt universell utforming i sentrale dokumenter som fylkesplaner, fylkesdelplaner, handlingsprogrammer eller handlingsplaner.

Tabell 2 viser en oversikt over hvor fylkeskommunene har satt seg mål om universell utforming. Vi tar forbehold om at det kan foreligge dokumenter som vi ikke er oppmerksomme på. Kolonnen «Annet dokument» gir ytterligere informasjon om mål i fylkeskommuner som ikke har målformuleringer i for eksempel fylkes-eller fylkesdelplaner. Det har ikke vært foretatt noen systematisk gjennomgang av saksdokumenter og liknende, som kunne ha passet inn i denne kolonnen. Kolonnen dekker hovedsakelig de fylkeskommunene som ikke har målformuleringer i fylkes- eller fylkesdelplaner, og opplysningene her er hentet inn fra det vi tilfeldigvis har kommet over av andre dokumenter.

Det varierer hvor i fylkesplanene sine fylkeskommunene har skrevet inn universell utforming. Flere fylkeskommuner (Aust-Agder, Finnmark, Hordaland, Nordland, Nord-Trøndelag, Rogaland, Sogn og Fjordane, Sør-Trøndelag og Vest-Agder) har skrevet universell utforming inn i verdigrunnlaget i sine fylkesplaner. Eksempler på formuleringer er at prinsippet er lagt til grunn som et «bærende element i planarbeidet» (Aust-Agder), det er «førende for all planlegging» (Finnmark), en «felles rammeforutsetning» (Rogaland), et «grunntema» (Sogn og Fjordane) og et «prinsipielt vedtak» som slår fast bestemte holdninger i viktige spørsmål (Nordland). Verdigrunnlagene skal sikre at alle har samme mulighet til å delta i aktiviteter i samfunnet, ut fra sine forutsetninger.

To fylkeskommuner (Hordaland og Rogaland) har en egen fylkesdelplan for universell utforming. Rogaland viser i sin fylkesdelplan til at planen er et resultat av samarbeid mellom interesseorganisasjoner og offentlige aktører. Den gir føringer for statlig og kommunal planlegging og virksomhet, og oppfordrer ansvarlige aktører til å lage interne planer for oppfølging og gjennomføring av planen.

Hordalands fylkesdelplan inneholder flere mål for universell utforming enn noen av de andre dokumentene vi har sett på: (1) All infrastruktur for samferdsel i Hordaland skal ha universell utforming, (2) alle terminaler og holdeplasser i Hordaland skal ha universell utforming, (3) alt transportmateriell i Hordaland skal ha universell utforming, (4) all ruteinformasjon skal ha universell utforming, (5) alle ansvarlige i transportbransjen i Hordaland skal ha kompetanse på universell utforming, (6) TT-ordningen må styrkes for dem som trenger denne mest, og (7) all ruteinformasjon for kollektiv samferdsel i Hordaland skal være tilgjengelig på Internett og universelt utformet.
I tillegg til å ha ambisiøse mål, setter planen opp konkrete tiltak og viser til eller foreslår hvordan dette skal finansieres.

Fire fylker (Hedmark, Møre og Romsdal, Troms og Østfold) har en egen samferdsels-eller kollektivtransportplan som tar opp temaet. Disse formulerer i hovedsak generelle mål. Det legges vekt på et helhetlig perspektiv som inkluderer hele reisekjeden:
«Alle ledd i transportkjeden må utformes og tilrettelegges for alle brukergrupper.» (Hedmark)

Tabell 2 Oversiktstabell for hvor fylkeskommunen har nedfelt mål om universell utforming

Forklaring på forkortelser: (UU) Universell utforming, (A) Akershus, (AA) Aust-Agder, (B) Buskerud, (F) Finnmark, (H) Hedmark, (HO) Hordaland, (MR) Møre og Romsdal, (N) Nordland, (NT) Nord-Trøndelag, (O) Oppland, (OS) Oslo, (R) Rogaland, (SF) Sogn og Fjordane, (ST) Sør-Trøndelag, (T) Telemark, (TR) Troms, (VA) Vest-Agder, (V) Vestfold, (Ø) Østfold
* Oppland fylkeskommunes søknad til Samferdselsdepartementet om støtte til å gjennomføre et prosjekt med slagordet «Bedre kollektivtilbud i Lillehammerregionen»
** Prosjekter på bestemte linjer
*** Rammeavtale med administrasjonsselskapet Vestviken kollektivtrafikk
**** Knutepunktsutvikling i Buskerud, Telemark og Vestfold

Samtidig trekkes det universelle perspektivet frem:

• Universell utforming og tilrettelegging skal gi alle innbyggerne mulighet til å ta i bruk hele sitt potensial; fysisk, intellektuelt og skapende.» (Nord-og Sør-Trøndelag)

Fokuset er imidlertid på funksjonshemmede:

• Transporttilbudet skal gjøre det mulig for alle å leve et aktivt liv [...], men det skal være særlig fokus på mennesker med nedsatt funksjonsevne.» (Hedmark)
• tilrettelegging for funksjonshemma bør i hovudsak vere integrert i den generelle aktiviteten i samferdselssektoren.» (Møre og Romsdal)

Målene i planene er i hovedsak generelle, mens de i handlingsprogrammene og andre dokumenter kan være mer konkrete og oppgi hvem som har ansvaret for ulike tiltak. Vest-Agders kvalitetshåndbok er et godt eksempel på et dokument der det stilles konkrete krav til ulike aspekter ved en kollektivreise, og hvor det oppgis hvem som har ansvaret.

8.3.2 Målkonflikter

Innledningsvis nevnte vi eksempler på målkonflikter – avveiingen mellom behovet for flere seter og målet om bedre plass for plasskrevende hjelpemidler, mellom behovet for informasjon over høyttaler og målet om redusert støy, og så videre. I arbeidet mot universell utforming av kollektivtransport kan fylkeskommunene oppleve konflikter med andre transportpolitiske mål.

Bare seks av de spurte fylkeskommunene har oppgitt at de i en viss grad opplever målkonflikter. De fleste av dem har ikke målkonflikter av betydning, men har visse problemer knyttet til universell utforming. Eksempler på målkonflikter med andre transportmål er:

• Ståplasser versus sitteplasser: Flere ståplasser gir rom for rullestoler og barnevogner, men går på bekostning av antall sitteplasser, som er viktig for komfort og opplevelse av kvalitet. Noen fylkeskommuner forsøker å løse dette ved å investere i større busser eller flere avganger.
• Ståplasser versus sikkerhet: Mer tilgjengelige busser innebærer flere ståplasser og færre sitteplasser. Dette strider mot trafikksikkerheten.
• Reisetid versus valg av materiell: Reduksjon av reisetiden medfører mer tilfredse passasjerer og styrker kollektivtrafikken i konkurransen mot privatbilen. Spesialløsninger kan imidlertid påvirke reisetiden negativt. Bruk av heis på busser med heisløsninger tar lang tid. I tillegg må rullestoler, som heisene først og fremst er laget for, etter sikkerhetsreguleringer. Innfestingen kan være komplisert, ta lang tid og føre til at «en sjåfør må ligge på alle fire for å sikre en rullestol». Dette kan være ukomfortabelt for rullestolbrukeren, som opplever å være årsaken til at bussen ikke overholder rutetiden, noe som skaper uforutsigbarhet for passasjerene.8 » Busslengde versus heis: Busser med heis har plass til én rullestol, og tilretteleggelsen fører til at bussen mister mange sitteplasser, slik at antall passasjerplasser reduseres. Bussen kan gjøres lengre, men det er kostbart. Større busser kan medføre fremkommelighetsproblemer og kutting av fortauskanter i byene.
• Høystandard holdeplasser versus markedsstyrte holdeplasser (der de helst skulle ha vært plassert): Det er ofte vanskelig å få plassert høystandard holdeplasser der de av markedshensyn helst burde være. Kurver, utkjørsler og andre ting kan føre til at holdeplasser må flyttes til neste kvartal, for å kunne overholde kravene om høy plattform og rett innkjøring for transportmiddelet. Høystandard holdeplasser er imidlertid med på å redusere reisetiden, ettersom passasjerene bruker mindre tid på å gå på og av bussen.

Noen fylkeskommuner nevner hvordan de har løst eller ønsker å løse disse målkonfliktene. Blant løsningene som nevnes, er økt avgangsfrekvens, det vil si innføring av flere busser slik at flere kan sitte, og assistanse ved manuelle ramper. Noen fylkeskommuner viser en høy bevissthet rundt betydningen av universell utforming, idet de blant annet bemerker at tilrettelegging gjennom assistanse og heis ikke følger prinsippet om universell utforming, men at det er en pragmatisk løsning, for eksempel på ruter hvor «lavgulvsbusser vil være for ukomfortable eller kostnadsdrivende». Det siste understreker økonomiens betydning. Flere av målkonfliktene kunne ha vært løst, dersom budsjettene var større.

8.3.3 Strategier

Fylkeskommunene har ulike strategier for å nå målet om å gjøre større deler av kollektivtransportsystemet tilgjengelig sett i et helhetlig perspektiv. 14 fylkeskommuner har kommentert hva slags typer strategier de har. Fire har svart at de ikke har lagt noen strategier, mens én har unnlatt å svare.

Flere fylkeskommuner velger ut enkelte strekninger som de satser på, og der de forsøker å alle elementene i transportkjeden så tilgjengelige som mulig. Eksempler på dette er pilotprosjekter som:

• Unibuss-prosjektet i Buskerud
• enkelte av Metro-linjene i Kristiansand
•  tunge strekninger i Oslo
•  stamrutenettet til og fra Trondheim, først og fremst strekningen Orkdal–Støren–Stjørdal i Sør-Trøndelag
•  Førderø-strekningen i Sogn og Fjordane
•  Hordalands oppgradering av rutestrekningen Voss–Bergen–Flesland, som også knytter sammen busser, jernbane og fly
•  tilrettelegging av enkelte linjer i Arendal og strekningen Arendal–Risør
•  «Fokuset på kommunen» i Kongsvinger i Hedmark
•  Lillehammer-prosjektet «Enkelt å reise kollektivt for alle»

Andre har valgt å fokusere på deler av reisen, som en første tilnærming mot universell utforming av kollektivtrafikken. Dette gjelder først og fremst bussmateriell, holdeplasser og informasjon underveis. Flere nevner utfordringen ved å prioritere ulike tiltak eller mål som skal bidra til et mer universelt utformet kollektivtransportsystem. Én strategi er å satse på ett aspekt av en reisekjede, for eksempel utformet bussmateriell. Dette er av liten betydning dersom ikke også holdeplassene er tilpasset de nye kjøretøyene, noe som enkelte fylkeskommuner beskriver som en langvarig prosess: «Det vil ta lang tid før holdeplassene vil følge opp de nye bussene.»

En annen strategi vil være å satse på både bussmateriell og holdeplasser. Da oppstår imidlertid et annet problem. Jo høyere fortauskantene er, desto større areal trenger bussene for å kunne svinge inntil. Høye plattformkanter kan for eksempel ødelegge fronten på bussmateriellet eller ta muttere på hjul, dersom svingradiusen ikke er liten nok. De kan også føre til at sjåfører holder avstand til kanten, slik at ombordstigningen ikke blir tilgjengelig. Dette er først og fremst problematisk på veier med høy fartsgrense, hvor bussene må kjøre ut i en busslomme for å stoppe. Der holdeplassen er lagt til en kurve, kan høye plattformkanter imidlertid være et problem også på veier med lavere fartsgrense.
En løsning er å legge holdeplassene til steder hvor veien er rett. Dette blir enda et element i vurderingen av hvor holdeplassen bør ligge.

Strategiene som fylkeskommunene nevner, omfatter satsing på ett eller flere av følgende elementer:

• Tur til holdeplass:
  Forbedret atkomst til stasjoner: nye innganger og nye gangveger til og fra stasjonene.
• Informasjon:
  Mer tilgjengelig informasjon: Stasjoner oppgraderes, og informasjon gjøres mer tilgjengelig for brukerne – for eksempel i form av større skrift, sanntidsinformasjon, holdeplassopprop på bussene og lyddusjer eller fjernkontroller for taleinformasjon på holdeplassene.
  Display med holdeplassinformasjon: skriftlig informasjon om neste stasjon inne i kjøretøyet.
  Bedre stasjonsopprop: Busser oppgraderes til å ha automatisk holdeplassopprop.
• Stasjon, holdeplass og knutepunkt:
  Trinnfrie plattformer: Alle holdeplasser skal ha 30 cm høye plattformer som muliggjør trinnfri innstigning.
  Bedre belysning: Bedre belysning på stasjoner, reklamefinansiert opplysning av holdeplasser, busser som lyser opp ved.
  Bedre knutepunkter:I mange fylkeskommuner preges reisemønstret av reiser mellom byer. Det satses derfor på å oppgradere stasjoner.
• Transportmiddel:
  Lavgulv: Lavgulvbusser har flatt, lavt gulv i hele bussens lengde, fra inngangsdøren foran og helt til de bakerste sitteplassene. Tilrettelegging av busser, trikker og liknende med lavgulv vil si å installere motordrevet helling på transportmiddelet, slik at inngangspartiet blir lavere.
  Laventré: Busser med laventré har flatt, lavt gulv fra inngangsdøren (foran) til andre dør midt på bussen.
  Kjørelem: En manuell og/eller elektrisk rampe som forenkler ombordstigningen på transportmiddelet.
  Utforming av plass for rullestolbrukere: Det legges til rette for plass til barnevogner, sykler og rullestoler ved å ha et større areal ved utgangsdørene, først og fremst ved midtdøren.
• Kursing av ansatte:
  Kurs for ansatte som er i kontakt med passasjerer med funksjonsnedsettelser.
  Ingen fylkeskommuner nevner billetteringssystemet som del av en strategi.
  Strategiene er styrt av økonomi og prioriteringer. De fleste fylkeskommunene nevner viktigheten av hele reisekjeden, men fokuserer hovedsakelig på bussmateriell og holdeplasser.

8.3.4 Prioriterte områder

I handlingsplanen for tilgjengelighetsprogrammet BRA 2006–2009 legger Samferdselsdepartementet vekt på at tiltak og virkemidler som skal forbedre tilgjengeligheten, i første omgang blir konsentrert om trafikktunge knutepunkter og strekninger. Dette begrunnes med at «tilgjengelighetstiltak gir størst gevinst for samfunnet hvis mange mennesker har nytte av det. I tillegg er det lettere å koordinere tiltakene hvis innsatsen konsentreres.» (Samferdselsdepartementet 2006:5)

I vår spørreundersøkelse kommer det frem at samtlige fylkeskommuner som svarer på dette spørsmålet, prioriterer by- og trafikksterke områder. Dette kommer også til uttrykk i kontraktene, hvor forstads-, nær-og lokaltrafikk er underlagt strengere krav til tilgjengelighet enn busser på lengre strekninger. Økonomi blir lagt til grunn for prioriteringen. I trafikksterke områder, hvor fylkeskommunene ønsker å iverksette en rekke forskjellige tiltak, legges kost-/ nytteprinsippet til grunn.

I Oslo prioriteres trikken fremfor buss og T-bane, til tross for at alle de kollektive transportmidlene har stort passasjertall og fungerer i trafikksterke områder. Begrunnelsen er at trikken har færre holdeplasser og flere passasjerer.
Trikken krenger også mindre.

I andre fylkeskommuner blir knutepunktene ofte prioritert i by- og trafikksterke områder. Utenfor disse områdene prioriteres tilrettelegging av materiell og holdeplasser fremfor andre elementer i reisekjeden.

8.3.5 Konkrete resultatmål og handlingsprogrammer

Det er opp til hver enkelt fylkeskommune å definere hva som er god nok tilgjengelighet.

Konkrete resultatmål og handlingsprogrammer bidrar til å spesifisere dette.

Åtte fylkeskommuner svarer ja på spørsmålet om de har satt seg konkrete resultatmål og utviklet handlingsprogrammer. De fleste svarer nei på spørsmålet, eller anfører at fylkeskommunen finner det vanskelig å måle resultater for tilgjengelighet. Bare seks av fylkeskommunene oppgir at de de har satt seg resultatmål basert på prinsippene om universell utforming og tilrettelegging av kollektivtransporten for alle.

Buskeruds Unibuss-prosjekt og Hordalands kartlegging og ombygging av hovedterminalen for kollektivtransport er eksempler på resultatmål og handlingsprogrammer som nevnes i spørreundersøkelsen. Unibuss-prosjektet i Buskerud har kommet forholdsvis langt i tilretteleggingen av enkelte linjer – vi kan nevne opphøyde holdeplasser med taktil merking, merking av busser, sjåførkurs, rutehefter med stor skrift, informasjonshefte på flere språk, logoer og fargekontraster. Hordaland har satset på ombygging av de største kollektivterminalene. De har foretatt detaljkartlegging og kostnadsvurderinger av hva som trengs av universelle utformingstiltak.

8.3.6 Konkrete tiltak som er gjennomført

Tabell 3 nedenfor viser hvilke fylker som har gjennomført tiltak for de ulike elementene i reisekjeden. Det kommer også frem av tabellen hvilke grupper av funksjonsnedsettelser de er tilrettelagt for. Tabellen er basert på fylkeskommunenes svar i spørreundersøkelsen.

Tabell 3 Oversiktstabell for tiltaksområder versus brukergrupper for landets fylkeskommuner

(A) Akershus (besvart av Ruter, ikke av Akershus fylkeskommune), (AA) Aust-Agder, (B) Buskerud, (HO) Hordaland, (MR) Møre og Romsdal, (N) Nordland, (NT) Nord-Trøndelag, (O) Oppland, (OS) Oslo, (R) Rogaland, (SF) Sogn og Fjordane, (ST) Sør-Trøndelag, (T) Telemark, (TR) Troms, (VA) Vest-Agder, (V) Vestfold, (Ø) Østfold. Finmark har ikke har gjennomført noen konkrete tiltak, og Hedmark har ikke besvart undersøkelsen. Disse fylkeskommunene er derfor ikke med i tabellen.

Tabellen viser at bevegelseshemmede og synshemmede er den gruppen flest av fylkeskommunene prioriterer. Holdeplasser og kjøretøyer er de delene av reisekjeden som vanligvis blir prioritert.

Tabellen gir kun en grov oversikt. Som forenkling har den sin styrke i at den er spesifikk på hvilke områder de ulike fylkeskommunene prioriterer. Tabellen sier imidlertid ingenting om hva tiltaket består i, eller hvilke kjennetegn det har, for eksempel hva slags reiseinformasjon som eksisterer, og i hvilken form informasjonen gis (telefon, Internett, papirkopi, høyttalere eller tavler). Den sier heller ingenting om hvor gjennomført tiltaket er, eller hvor tilrettelagt området er for den brukergruppen det gjelder. Som eksempel kan reisen til og fra en stasjon i sentrum være tilrettelagt for bevegelseshemmede (for eksempel rullestolbrukere eller personer med barnevogn eller trillekoffert), mens de fleste holdeplassene i det samme området ikke er det.

Tabellen viser derimot hvilke fylkeskommuner som har jobbet med hvilke områder. Dette gir en mulighet til å sammenlikne fylkeskommunene på en grov, men oversiktlig måte, uten å gå i dybden på de enkelte.

8.3.7 Gode eksempler på gjennomførte tiltak

Fylkeskommunene ble spurt om de hadde gode eksempler på gjennomførte tiltak, som de ville trekke frem. Hensikten med spørsmålet var å danne et bilde av hva fylkeskommunene mener tiltakene har bidratt til, og peke på eksempler andre kan lære av.

De fleste fylkeskommunene nevner tiltak i enkelte ledd av reisekjeden. De trekker frem tilrettelegging av holdeplasser eller stasjonsområder som gode eksempler, og to fylker nevner tilgjengelige kjøretøy. Av transportmiddel, infrastruktur og informasjon er transportmiddel det aspektet som synes å ha kommet lengst i arbeidet mot universell utforming i flest fylkeskommuner. Når bare to av fylkeskommunene nevner dette, kan det ha sammenheng med at disse to er i oppstartfasen med arbeidet mot universell utforming, og at kjøretøyer er noe av det første de tar tak i.
Dette er fordi det kan være forholdsvis enkelt å stille krav til operatører om nytt bussmateriell når nye avtaler skal inngås, fremfor å bygge høystandard holdeplasser hvor også andre aktører (kommuner, Statens vegvesen) har et ansvar, og som også kan innebære at en holdeplass må flyttes til et nytt sted på grunn av for eksempel kurver. Busser skiftes også gjerne ut oftere enn de andre elementene.
Andre, mer spesifikke tiltak som trekkes frem, er sanntidsinformasjonssystemer, billetteringssystemer med audiovisuelt grensesnitt og kursing av ansatte.

Som gjennomgangen av fylkesplanene og fylkesdelplanene viser, har flere av fylkeskommunene også tatt helhetstankegangen innover seg. Hordaland nevner for eksempel at fylkeskommunen i samarbeid med andre aktører har gjennomført en omfattende gateopprustning i Bergen, innført et nytt billetteringssystem og tilrettelagt bussene med to integrerte barneseter og to seter for personer med nedsatt funksjonsevne. De har tenkt infrastruktur, informasjon og transportmiddel.

Det er ikke fokus på alle holdeplasser eller alt bussmateriell overalt, men på alt (eller så mye som mulig) på utvalgte strekninger der passasjertallet er høyest. Det er riktignok ikke mange strekninger dette gjelder, men de som har gjennomført tiltak på både informasjon, infrastruktur og bussmateriell på visse strekninger, har også planer om å utforme eller tilrettelegge flere strekninger på samme måte.
Fylkeskommunene starter i det små med, helhetstenking på enkelte ruter eller deler av en linje, for så å øke antall høystandard holdeplasser langs denne linjen, forlenge strekninger som er tilgjengelige og begynne arbeidet på nye strekninger.

Det er byområdene som har kommet lengst i arbeidet med å utforme eller tilrettelegge kollektivtransportsystemet etter en helhetstankegang, noe som ikke er overraskende, tatt i betraktning at det er her passasjergrunnlaget er størst. Vi skal illustrere hvilke tiltak som er gjennomført etter en helhetstankegang, og omfanget av strekninger som dette gjelder, ved hjelp av tre byregioner. Disse er Oslo, Drammen (Buskerud) og Kristiansand (Vest-Agder).

«Rundt halvparten av alle fylkeskommunene har foretatt en kartlegging av kollektivtilbudet for å kunne si noe om statusen.» 

Oslo

I Oslo er T-banen det transportmiddelet hvor det er gjennomført flest tilgjengelighetstiltak (Oslo kommune 2003:7f). Ifølge Samferdselsetaten er det for eksempel T-banen rullestolbrukerne benytter seg av, når de reiser kollektivt.
De nye T-banevognene har også audiovisuelt opprop. Dårlig vedlikehold fører imidlertid til at høyden på plattform og rullende materiell ikke samsvarer. Ved siden av T-banen prioriterer Samferdselsetaten trikk fremfor buss, ettersom trikken har større plass og krenger mindre enn en buss.

Ved siden av T-banen er det bare to trikkelinjer som er universelt utformet, det vil si at de har lavgulv (transportmiddel), opphøyde plattformkanter, lehus og sittemuligheter (infrastruktur) samt sanntidsinformasjon (informasjon). Linjene er trikk 17 og 18, begge mellom Sentrum og Rikshospitalet og trikk 18 fra Sentrum til Rikshospitalet. Disse to strekningene er de eneste som er markert på linjekartet som universelt utformet/tilrettelagt. I tillegg er trikk 13 til Lilleaker og trikk 18 mot Ekeberg under oppgradering og har lavgulv. Trikkelinjene 13, 17 og 18 er de eneste i Oslo som har lavgulv.

Blant bussrutene er tilretteleggingen kommet lengst på bussrute 37, men her gjenstår det arbeid. I kartleggingen av tilgjengeligheten på holdeplasser, som Samferdselsetaten har utført sammen med Statens vegvesen, finner de at halvparten av holdeplassene langs busslinje 20, 21, 31 og 37 ikke kan betraktes som tilgjengelige. Holdeplassene mangler leskur og benker, og noen steder er det umulig å komme inn på bussen med rullestol. Etatene går nå gjennom tilbudet linje for linje og prøver å oppgradere så mye som mulig.

Når holdeplasser forbedres med lehus og sittemuligheter, flyttes de gjerne også til et bedre sted. Samtidig øker antallet reklamefinansierte lehus, som er opplyst om kvelden og gjør holdeplassene lettere å se.

Ifølge Samferdselsetaten går oppgraderingene sakte, men sikkert fremover. Mange holdeplasser inngår også i andre aktørers prosjekter, og blir derfor oppgradert uten at fylkeskommunen går aktivt inn selv.

Drammen

I Buskerud har en rekke aktører gått sammen om Unibuss-prosjektet i Drammen. Dette konseptet bygger på at bussmateriell og holdeplasser er tilrettelagt for alle brukergrupper. Prosjektet består av to faser: I første fase er de to strekningene Fjell–Kastanjesletta (linje 3) og Fjell–Liejordet (linje 6) gjort tilgjengelige. Andre fase pågår nå, og de to linjene Vinnes–Åskollen (linje 4) og Drammen–Mjøndalen (linje 51) utføres med BRA-midler for 2008. Tiltak som er gjennomført i Unibuss-prosjektet er innføring av laventrébusser, holdeplassopprop og informasjon på skjerm inne i bussen (dette ungerer ennå ikke overalt, men vil være på plass i løpet av 2008), lehus med informasjon i større skrift, taktile merkelinjer laget av granitt (betong tåler ikke brøyting om vinteren), navn på holdeplass plassert under standard bussholdeplasskilt, manuell rampe ved bakdør, egne rutetabeller, klare kontrastfarger og merking med Unibusslogo på holdeplasser og busser.

Kristiansand

I Kristiansand har kommunen, fylkeskommunen og vegvesenet samarbeidet om å forbedre strekningen Kjos Haveby–Eg (rute 10 og 11), som går til sykehuset. Det ble gjennomført tilgjengelighetstiltak i forkant av innføringen av BRA-midlene. Senere har BRA-midler bidratt til forbedringer på Metro-linjene Hånes–Voiebyen (M2), Farsund–Kristiansand (M2) og Slettheia– Kvadraturen (M3). BRA-midler har også bidratt til at østre del av M3 nå tilrettelegges og utformes. Én av strekningene (Farsund–Kristiansand) strekker seg utover bykjernen i Kristiansand, og har høyentré-busser (klasse 2) med heis. Ellers består de gjennomførte tiltakene i innføring av laventrébusser, opphøyde plattformkanter, lehus, ramper, holdeplassopprop og informasjon på skjerm inne i bussen. I tillegg kan brukere på enkelte bussholdeplasser få ropt opp informasjon ved hjelp av en fjernkontroll, som de kan få utdelt hos Agder Kollektivtrafikk, administrasjonsselskapet som eies av Vest-Agder fylkeskommune og Kristiansand kommune.

Tabell 4 gir en oppsummering av strekninger nevnt ovenfor, og hovedtiltakene som er gjennomført på strekningene. Eksempler på øvrige tiltak som utgjør en viktig del av hele reisen, men som ikke er tatt med i tabellen, er blant annet informasjonsmateriell, større skrift og bedre skilting.

De tre byene har gode eksempler som andre steder kan lære av. I forhold til store deler av Norge har de kommet langt i arbeidet mot et mer universelt kollektivtransportsystem, men mye gjenstår. Selv linjer med et høyt passasjergrunnlag, som T-banen i Oslo, mangler vedlikehold, noe som gjør systemet mindre tilgjengelig. Foreløpig er få av trikk- og busstrekningene i hovedstaden tilrettelagt eller utformet.

Andre byer som, Stavanger og Bergen, kunne også ha vært nevnt her. Av tids- og ressursmessige årsaker har vi ikke gjort dette, men vi vil nevne at en gjennomgang av tiltak gjennomført i en by eller fylkeskommune med utstrakt bruk av fartøy innen kollektivtransport, kunne bidra med interessante aspekter. Rogaland fylkeskommune forteller for eksempel i spørreundersøkelsen at de har tilrettelagt fire nye hurtigbåter etter prinsippet om universell utforming, og at dette har bidratt til at andre fylker også videreutvikler sine båter.

Tabell 4 Gjennomførte tiltak på tilgjengelige kollektivtransportstrekninger i byområdene Oslo, Drammen og Kristiansand

8.3.8 De viktigste tiltakene og initiativene

Konkrete tiltak er ikke de eneste initiativene fylkeskommunene har tatt. Engasjement for å tilrettelegge kollektivtransporten i en fylkeskommune kan også være et viktig initiativ. Det kan dreie seg om holdningsendrende tiltak, som igjen kan bidra til å dreie utviklingen mot en mer universell utforming av kollektivtransporten.

Flere fylkeskommuner nevner økte økonomiske midler som en av de viktigste faktorene i tilretteleggingen av kollektivtransporten. Her har midler som er stilt til disposisjon gjennom tilgjengelighetsprogrammet BRA spilt en viktig rolle. Andre viktige initiativer har blant annet vært å sette tilrettelegging på dagsordenen, stille krav til universell utforming, øke bevisstheten gjennom kommunikasjon og møter med funksjonshemmedes organisasjoner samt utvikle og videreformidle en felles forståelse av hva universell utforming innebærer og betyr.

Selv om konkrete tiltak til syvende og sist er det viktigste for brukere som drar nytte av et mer universelt utformet kollektivtransportsystem, fremhever fylkeskommunene at forståelse, holdninger og kommunikasjon om temaet gir viktige bidrag til en positiv utvikling mot et mer universelt utformet kollektivtransportsystem.

8.3.9 Kartlegginger

Kartlegginger av infrastruktur (for eksempel antall holdeplasser som er tilrettelagt eller utformet, og i hvilken grad), antall busser, baner og båter av ulikt materiell og hva slags informasjon som gis hvor, sier noe om hvor enkelt det er for ulike brukergrupper å reise kollektivt og hvilke tiltak som trengs. Rundt halvparten av alle fylkeskommunene har foretatt en kartlegging av kollektivtilbudet for å kunne si noe om statusen. De fleste av disse har foretatt en kartlegging på utvalgte områder.

Likevel virker de fleste fylkeskommunene usikre på hvor lett eller vanskelig det er å reise kollektivt for ulike brukergrupper i dag, og synes det er vanskelig å uttale seg. Dette til tross for at noen har utført tilfredshetsundersøkelser blant kollektivtransportbrukere, og i ett tilfelle også blant funksjonshemmede som bor langs en tilrettelagt kollektivtransportrute.

I gjennomgangen av ulike dokumenter finner vi generelle uttalelser om statusen for universell utforming av ulike reisemidler og infrastruktur i fylkesdelplaner (Hordaland og Rogaland), handlingsplaner (Aust-Agder), notater (Sør-Trøndelag), arbeidsdokumenter (Vest-Agder), statusrapporter (Sporveien Oslo) og egne registrerings- og kartleggingsrapporter (Hordaland). I intervjuer nevner én fylkeskommune (Akershus) at den vil starte med kartleggingsarbeidet sommeren 2008, etter å ha sett hvordan en annen fylkeskommune har gjennomført dette.

Sogn og Fjordanes pilotprosjekt på strekningen Førde–Florø er ett eksempel på hvordan kartleggingsprosessen har foregått. I forbindelse med prosjektet inviterte fylkeskommunen en tverrsektoriell gruppe til å delta i kartleggingen. De startet med en orientering om temaet, før de dro på tur der de vurderte vegen til og fra holdeplass, holdeplass, billettering og transportmiddel. Deretter dro gruppen ut på en ny tur, denne gangen med en lavgulvsbuss. Arbeidsgruppen, som møttes på et senere tidspunkt, ble enige om følgende:
«Dersom vi vil at ALLE skal kunne reise kollektivt strekningen Førde–Florø, MÅ vi velje ut nokre bussstopp som SKAL tilretteleggast. Det må være vedlikehald (m.a. brøyting), leskura må oppgraderast, det må vere mogleg å nytte tilrettelagde taxiar i forlenging av bussruta og i forlenging til oppgraderte leskur. Bussane må vera universelt utforma.» (Sogn og Fjordane Rapport:8)

8.3.10 Samordning av innsatsen – og eventuelle problemer knyttet til denne

Illustrasjonen av en reisekjede viser at ansvaret for de ulike elementene er fordelt på ulike organisasjoner. Mens kommunene har ansvaret for infrastrukturen langs kommunale veier, har fylkeskommunene ansvaret for fylkesveier og Statens vegvesen for nasjonale veier. Transportselskaper og fylkeskommuner har ansvaret for informasjon og billettering for kollektivtransport på reisen. Dette kan by på problemer ved at innsatsen er fragmentert. Vi var derfor interessert i å vite hvorvidt de ulike fylkeskommunene samordner sin innsats med ulike forvaltningsnivåer og selskaper.

Samordning av innsatsen innebærer å samle flere aktører med ulike oppfatninger, ideer og innspill. På denne måten kan utforming og tilrettelegging av kollektivtransporten diskuteres på flere plan. Litt over halvparten av fylkeskommunene oppgir at de samordner innsatsen. Tre fylkeskommuner sier at de har strukturerte, jevnlige møter. De andre svarer at de har prosjektstyrt samarbeid.

Vi spurte videre om fylkeskommunene opplever problemer knyttet til denne samordningen. Av de fire som svarte på dette spørsmålet, mener to at de ikke har samordningsproblemer. De to andre påpeker økonomi og finansiering som problematisk. I Oslo påpekes det at byen opplever et koordineringsproblem med finansieringen mellom stat og kommune. En annen fylkeskommune nevner at viljen til å tilrettelegge er til stede hos alle aktørene, men de økonomiske midlene strekker ikke til. Andre problemer som de knytter til samordningen, er manglende helhetstenking mellom nivåene, mangelen på faste felles fora og liten innflytelse på prosjektene.

I fylkesdelplanen til Hordaland om universell utforming påpekes følgende problem:

«Regjeringa understrekar sektoransvarsprinsippet, det at kvar sektor tar ansvar for sitt område. Mange aktørar er ikkje klar over kva for eit ansvar dei faktisk har, og kva for retningsliner som gjeld. Kommunane har eit særleg ansvar for fysisk tilrettelegging gjennom byggesakshandsaming, godkjenning og kontroll. Mykje av det praktiske kontrollansvaret er overlate til utbyggjar, noko som gjer at mange kommunar i mindre grad enn før følgjer med på om retningsliner og forskrifter vert implementerte. Dei aktuelle aktørane må gjerast merksame på kva for ansvar dei har.»

Det faktum at mange aktører ikke er klar over hvilket ansvar de har, styrker betydningen av en klar ansvarsfordeling i handlingsprogrammer og lignende, som Vest-Agders kvalitetsbok er et godt eksempel på.

8.3.11 Brukermedvirkning

Når man skal tilrettelegge kollektivtransporten for samtlige brukere, er det viktig med innspill fra brukerne. Det er de som vet best om noe er godt eller dårlig tilrettelagt eller utformet. Hordalands fylkesdelplan (2006–2009) for universell utforming uttrykker det slik: «Den veit best kor skoen trykkjer, som har han på.» Det kan derfor være nyttig for fylkeskommunene å være i kontakt med funksjonshemmedes interesseorganisasjoner for å diskutere og få tilbakemeldinger om funksjonshemmedes behov.

De fleste fylkeskommunene nevner at de har en formell brukermedvirkning, mens rundt halvparten av disse også har uformell brukermedvirkning.
Den formelle brukermedvirkningen går hovedsakelig ut på samarbeid med organisasjoner, hvor utvalgte representanter bidrar med råd i fylkeskommunenes saker og prosjekter. Dette kan være samarbeid med styringsgrupper, Norges Blindeforbund (NBF), Norges Handikapforbund (NHF), Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO) eller fylkesrådene for funksjonshemmede.

Den uformelle brukermedvirkningen innebærer som oftest at fylkeskommunene tar direkte kontakt med en aktuell organisasjon under arbeidet med et konkret område. De benytter også uformell brukermedvirkning for å kvalitetssikre tiltaksplaner eller iverksatte prosjekter. Brukerorganisasjonene er gjerne noen av de samme gruppene som er representert i det formelle samarbeidet, blant andre Blindeforbundet og Norsk Handikapforbund. Den uformelle kontakten bærer preg av å være en forespørsel knyttet til noe konkret fylkeskommunen jobber med «der og da», mens det formelle samarbeidet skjer i form av planlagte møter og gjennom representasjon i arbeidsgrupper som for eksempel jobber med å utrede tiltak for universell utforming.

8.3.12 Ansvar for arbeidet

Kollektivtransport er ett av flere ansvarsområder som fylkeskommunene har. Arbeidet med å gjøre kollektivtransporten mer tilgjengelig for alle brukere er en underoppgave som ikke alltid har vært prioritert. Temaet har fått økt oppmerksomhet, og i noen fylkeskommuner har én person fått hovedansvaret for tilgjengelighet til kollektivtransport. En av fordelene er at det blir enklere for andre, både innenfor og utenfor fylkeskommunen, å finne ut hvem man skal kontakte.

Omtrent halvparten av fylkeskommunen har opprettet en ansvarspost for tilgjengelighet til kollektivtransport. De fleste av disse har én person som arbeider med og følger opp tilrettelegging og utforming av kollektivtransporten. En av fylkeskommunene gir imidlertid tilbakemelding om at den som har fått hovedansvaret for universell utforming av kollektivtransportsystemet, også har flere andre arbeidsoppgaver, og at oppfølgingen og kompetansehevingen lider under dette.

Noen fylkeskommuner påpeker at flere personer er involvert på grunn av sektoransvaret (se illustrasjonen for hele reisekjeden). Dette viser til «fylke» som et geografisk område, ikke til «fylkeskommunen» som en administrativ enhet. Oslo har for eksempel én ansvarlig i prosjektgruppen Samfram, som er kollektivseksjonen i Samferdselsetaten, og én ansvarlig i Utviklingsavdelingen til administrasjonsselskapet for Oslo og Akershus, Ruter.

8.3.13 Omorganisering av spesialtransport

De som ikke kan bruke det ordinære transportsystemet, kan søke det offentlige om å få tilrettelagt transport for funksjonshemmede (TT-tjeneste). Mens fylkeskommunene har det overordnede ansvaret for transporttjenesten, står kommunene som oftest for brukergodkjenningen. Det vil si at kommunene behandler søknadene etter regler som fylkeskommunen utarbeider. TT-tjenesten innebærer at brukeren får utlevert et TT-tjenesten som hun kan benytte innenfor sitt eget fylke. Omfanget av TT-kortene varierer fra fylkeskommune til fylkeskommune, men ordningen innebærer at brukeren får innvilget et visst antall gratis reiser med personlig tilrettelagt transport. Det kan for eksempel være en drosje som henter og bringer brukeren fra dør til dør.

Økt tilgjengelighet til kollektivtransportsystemet kan bidra til å redusere behovet for TT-tjenesten. Hordalands fylkesdelplan for universell utforming skriver for eksempel: «Universell utforming av transportsystemet går ut på at flest mogleg skal klare seg på eigen hand, utan behov for Tilrettelagt transport. » I spørreundersøkelsen, som ble sendt ut til alle fylkeskommunene i landet, stilte vi derfor spørsmålet om hvorvidt de har gjort forsøk på å omorganisere TT-tjenester ved å overføre brukere til ordinær kollektivtransport. Undersøkelsen viser at kun én fylkeskommune (Østfold) har foretatt en omorganisering. Sammen med Rikstrygdeverket har de satt i gang et prosjekt hvor TT-brukere kan benytte TT-lapper som betaling på buss (Østfold 2002- 2010:36). Flere fylkeskommuner konstaterer at de ønsker å diskutere omorganisering av TTtjenester nærmere. Enkelte (Møre og Romsdal og Vest-Agder) svarer at de har vurdert en form for omorganisering, men at ingen planer eller ordninger er nedskrevet eller satt på dagsordenen. Oppland og Hedmark har opprettet Kjørekontoret Innlandet, som administrerer felles innkjøp og bestilling av offentlig betalt transport. Dette inkluderer blant annet TT-tjenester. I tillegg forsøker Oppland med prosjektet «Enkelt å reise kollektivt for alle», et konsept som er basert på Nielsen og Lange (2007), å få flere TT-brukere over til å reise med buss i det ordinære kollektivtransportsystemet. Andre peker på at det for mange TTbrukere ikke vil hjelpe å ha et mer universelt utformet ordinært kollektivtransportsystem, fordi TT-tjenester også brukes i områder hvor det ikke eksisterer ordinære kollektivtransporttjenester.

8.3.14 Krav ved kjøp av transporttjenester

«Lov om offentlige anskaffelser krever at det tas hensyn til universell utforming ved planleggingen av offentlige innkjøp.»

Lov om offentlige anskaffelser krever at det tas hensyn til universell utforming ved planleggingen av offentlige innkjøp. Hvordan tar fylkeskommunene hensyn til dette, når de inngår kontrakter med operatører som leverer transporttjenester?
Med unntak av én fylkeskommune (Troms) opplyser alle som svarer på undersøkelsen at de stiller krav til tilgjengelighet ved offentlige innkjøp og i kontraktene med operatørene. Et gjennomgående trekk er at de stiller krav til tilgjengelig bussmateriell, og at dette varierer mellom «by» (nærtrafikk) og «land» (lengre strekninger). En annen karakteristikk er at hovedfokuset ligger på forflytningshemmede.
Etter planen skal også Troms fylkeskommune innføre tilgjengelighetskrav i henhold til ny handlingsplan. Det kan også nevnes at operatøren Tromsbuss har innført 35 laventrébusser i bytrafikken i Tromsø, uten at dette har vært stilt som krav.

Vi har sett på noen fylkeskommuners (Akershus, Finnmark, Hordaland, Møre og Romsdal, Nordland, Rogaland, Sogn og Fjordane, Telemark, Vest-Agder og Vestfold) kontrakter med operatører, og vil beskrive hva som står om tilgjengelighet til kollektivtransport eller universell utforming i disse.9 Vi har også sett på en busstandard som er laget i samarbeid med flere fylkeskommuner.

Som en del av et større arbeid med standardisering av dokumenter for innkjøp av transporttjenester med buss, gikk innkjøpsorganene i flere fylkeskommuner 10 sammen om å utarbeide en busstandard som skal brukes som utgangspunkt for arbeidet med nye anbud, blant annet på Romerike i 2008. Dokumentet sammenfatter retningslinjer og krav som oppdragsgiverne stiller til busser som benyttes i oppdrag for dem. Kravene bygger på EUs bussdirektiv og omfatter de tre bussklassene. De dekker blant annet lavgulv- og laventrébusser, krav til rullestol- og barnevognplasser, gulvbelegg som reduserer risikoen for å gli, kontrastfarge på gulv, belysning, destinasjonsangivelse i front og på siden av bussen (helst i øyehøyde for ventende passasjerer) samt mikrofon og høyttalersystem med innvendige høyttalere for manuelt eller automatisk holdeplassopprop og andre beskjeder til passasjerene.

Busstandarden begrunner forskjellen på tilgjengelig materiell i by og land. Dette har med behov for sitteplass og mulighet for rask avstigning å gjøre:

« I byområder med store trafikkstrømmer og korte reiseavstander [kan det] være hensiktsmessig med størst mulig kapasitet av enkel av-og påstigning. Lavgulvbusser og laventrébusser med få sitteplasser og mange ståplasser vil her være et naturlig valg, mens det i områder med mye skolebarntransport vil være et mål å ha flest mulig sitteplasser i bussen. Her vil innstigningshøyde ikke være så viktig. I tillegg til disse mer «rendyrkede» trafikktypene, har vi markeder hvor det må foretas avveininger mellom hensynet til antall sitteplasser og tilgjengelighet. Dette gjelder for eksempel områder med litt lengre reiseavstander og store trafikkstrømmer.» (Busstandard 2007)

Akershus og Oslo er gode eksempler på hvordan ulike busskrav begrunnes med busskjøring i by kontra på motorvei eller lange strekninger i distriktet. Mens det tidligere innkjøpsorganet i Akershus stilte krav om laventrébusser (lavt gulv foran midtdøren), krevde Oslo lavgulvbusser (lavt gulv i hele bussen).

I kontraktene er skillet mellom «by og land» et gjennomgående trekk. I de fleste kontraktene er forstadsbusser eller nær- og lokaltrafikkbusser lavgulvsbusser og/eller laventrébusser. Kun et par kontrakter nevner at bussene også skal ha kjørelem ved midtdør, men dette gjelder kun nye busser (Akershus) eller ved behov på visse strekninger (Vest-Agder). Lavgulv- eller laventrébussene har opptil to plasser for barnevogner, og det går to barnevognplasser på én rullestol. Dermed har ingen av kontraktene vi har sett på, satt krav til plass til mer enn én rullestol. Noen kontrakter (Finmark og Nordland) nevner ikke lavgulv- eller laventré, men krever plass og innfestingsmuligheter for minst to barnevogner.

På lengre strekninger stiller fylkeskommunene andre krav til bussmateriell. Her varierer kravene fra «mulighet for å ta en eller flere barnevognbager inn i bussen» (Finnmark) og «minst ett barnesete med godkjent innfesting» (Nordland) til å spesifisere maksimal innstegs-og trinnhøyde, kneling, minsteavstand for seter reservert for handikappede og minst én barnevognplass ved midtdør (Akershus).

Kravene varierer etter busstyper og antall sitteplasser. I Hordaland har for eksempel langrutebusser med 45 sitteplasser gjerne kneling eller hjelpetrinn ved utgangsdører, mens minibusser med minst 22 sitteplasser og lavgulv eller laventré har minst to barnevognplasser med festeanordning for barnevogn og rullestol. Andre fylkeskommuner spesifiserer ruter som «skal være tilpasset forflytningshemmede» (Finnmark) eller ruter på visse tider av døgnet: «[...] på visse linjer (1–7) før kl. 17.00 skal busser med lavgulv eller laventré benyttes med mulighet for inn-og utkjøring av rullestol». (Telemark)

Heis er også et krav i noen kontrakter. En fylkeskommune (Vest-Agder) krever at operatøren ved behov skal stille en ekstra laventré- eller lavgulvbuss med rullestollem eller normalgulvbuss med heis tilrettelagt for passasjerer i batteridrevet rullestol.

Også forhåndsbestilling er nevnt i en kontrakt (Vest-Agder). På én strekning skal operatøren sikre transport for reisende som må sitte i rullestol under reisen mot forhåndsbestilling. Operatøren er ansvarlig for å ta imot og videreformidle bestillinger av slik transport, men fylkeskommunens innkjøpsorgan dekker kostnadene.

Et fellestrekk for fylkene er at bussene skal ha destinasjonsskilt i front samt høyttalere og mikrofonanlegg. Høyttaler-og mikrofonanlegget garanterer imidlertid ikke at holdeplassnavn ropes opp. I kontrakter står det for eksempel at «holdeplassnavn skal ropes opp etter behov» (Telemark).

Andre typiske krav er en tydelig merket trykkknapp for stoppsignal ved hver sitteplass eller sitterad. I et fylke (Akershus) skal bussene også kables for sanntidsinformasjonssystem. Et annet interessant aspekt er at buss på lengre ruter i Finnmark skal ha mobiltelefon som også kan brukes av reisende. Hvilken funksjon denne har er usikkert.

Inntrykket er at fylkeskommuner som ikke har innført anbud, stiller færre krav i kontraktene.
11 Mens anbudsutlysninger gjerne lister opp krav til ulike busstyper, er kontraktene mindre detaljert i fylker som ikke har tatt i bruk anbud. Noen eksempler er Troms fylkeskommune, Møre og Romsdal fylke og Sogn og Fjordane fylkeskommune. Deres bruk av nettokontrakter gjør at kontraktene ikke nødvendigvis faller inn under lov om offentlige anskaffelser.

Mens Troms fylkeskommune ikke stiller krav til tilgjengelighet til kollektivtransport, krever Møre og Romsdal at passasjerene etter behov får hjelp med barnevogner, tyngre bagasje og liknende, og at viktige holdeplasser på langruter annonseres uoppfordret over høyttaler, øvrige på forespørsel. I Sogn og Fjordanes avtaler står følgende:

« Fylkeskommunen og selskapa skal saman arbeide for at kollektivtilbodet vert tilrettelagt for alle. Selskapa skal utarbeide ein handlingsplan for universell utforming i 2007 innanfor ramma av denne avtala.»

8.3.15 Kurs

Kurs som forbereder ansatte på kontakt med funksjonshemmede passasjerer, er en ny måte å innføre tilrettelegging av kollektivtransporten på. Mye kan gjøres konkret med deler av reisekjeden, men tilrettelegging av den menneskelige kontakten funksjonshemmede passasjerer møter, kan være med på å bedre reisen på mange måter. For det første kan det hjelpe helt konkret der passasjerer trenger hjelp til eller under reisen. For det andre er det med på å øke bevisstheten om at enkelte i samfunnet trenger og har krav på å få fungere like enkelt som andre reisende.

I vår undersøkelse spurte vi fylkeskommunene om de har innført kurs for sine ansatte, spesielt for sjåfører som hver dag er i kontakt med passasjerer med ulike behov. Undersøkelsen viste at omtrent halvparten av fylkeskommunene har iverksatt kurs for sjåfører, mens rundt en fjerdedel har satt i gang kurs for andre ansatte. Dette viser seg å være de samme fylkeskommunene som har sett betydningen av kurs for sjåfører. Blant de fylkeskommunene som ikke har iverksatt noen kurs, påpeker enkelte at operatørene kan ha igangsatt kurs. Andre påpeker at de ser behovet for opplæring, og at temaet er tatt opp i møter med funksjonshemmedes organisasjoner.

I Hordalands fylkesdelplan om universell utforming (2006–2009) står det at alle ansvarlige i transportbransjen i fylket skal ha kompetanse på universell utforming. Fylkeskommunen vil sette i gang kurs for politikere og fagfolk i transportbransjen for å oppnå dette. Opplegget går blant annet ut på at toppledere og politikere øver seg på å komme seg frem i Hordaland som funksjonshemmet. Hvordan dette skjer i praksis, går ikke frem av fylkesdelplanen.

Også i andre fylkesdelplaner finner vi formuleringer om opplæring av ansatte. I Troms fylkeskommunes samferdselsplan finner vi for eksempel følgende formulering: «Alle transportselskaper i Troms skal ha opplæring av sine ansatte i å gjøre reisen enkel og bekvem for alle passasjerer.» (Troms 2006–2009:14) Rogaland inkluderer også opplæring av planleggere og innkjøpere som et tiltak i planen: «Gjennomføre opplæring av planleggere, innkjøpere og andre som tilrettelegger transportløsninger i fylket.» (Rogaland 2007:44) Formuleringer som «igangsetting av opplæringsprogram for bussjåfører» samt «seminarer om system-og PR-tiltak», finner vi også i handlingsplaner som Aust-Agder (2006).

8.3.16 Tidspunkt for start av arbeidet

Hvor lenge en fylkeskommune har jobbet mot målet om et universelt utformet kollektivtransportsystem, forteller noe om når den satte temaet på dagsorden og hvor langt den har kommet med arbeidet mot et mer universelt utformet kollektivtransportsystem. De første fylkeskommunene startet arbeidet for 15 til 20 år siden. Dette var kun noen få, som for eksempel Rogaland og Vest-Agder. I årene som fulgte (1990-tallet) begynte ytterligere et par fylkeskommuner å jobbe for et tilgjengelig kollektivtransportsystem. Flere så betydningen dette har for integrering og økt kvalitet på kollektivtransportsystemet. Rundt år 2000 var de fleste i gang med å planlegge tiltak. Tiltakene omfatter alt fra kartlegging av status på holdeplasser og busser til implementering av krav og innføring av forbedringer. Fire fylkeskommuner svarer at de først har kommet i gang med dette arbeidet de siste par årene.

8.3.17 De største utfordringene

Arbeidet mot et mer universelt utformet kollektivtransportsystem byr på utfordringer. På spørsmålet om hva fylkeskommunene opplever som de største utfordringene, svarer flere økonomi, at det er kostbart å tilrettelegge. Dette kan illustreres med følgende sitat fra Opplands søknad om prosjektmidler til et nytt kollektivtransportsystem i Lillehammer-regionen:

« Regjeringens satsing på universell utforming og allmenn tilgjengelighet setter nye krav til kollektivtrafikken, ikke minst i distriktene, der både bussmateriell og infrastruktur er av variert standard og må tilpasses brukerne innenfor svært marginale rammer.» (Oppland 2007:13)

Noen nevner holdninger og omtanke, og at det er et behov for økt kompetanse og bevisstgjøring om temaet blant de som arbeider innen transportsektoren. Andre nevner temaer som å få tilbudet kjent, slik at flere brukere blir informert om et bedre kollektivsystem og tør å bruke det. Dette gjenspeiles i for eksempel Sogn og Fjordanes handlingsplan, hvor fylkeskommunen påpeker at tilliten til transportsystemet er avgjørende for om det benyttes. Om reisende med nedsatt funksjonsevne opplever at et enkelt ledd i reisekjeden ikke fungerer, fører dette til at de ikke tør reise kollektivt.

Reisekjeden som helhet er en stor utfordring, blant annet når det gjelder å synliggjøre og tydeliggjøre ansvarsforhold. Det hjelper lite å ha godt tilrettelagte enkeltledd i kjeden, dersom andre nødvendige trinn ikke er tilgjengelige.

Fylkeskommunene møter dessuten utfordringer knyttet til årstid, også på strekninger hvor det er gjennomført tiltak langs hele reisekjeden. Mange steder er det for eksempel et privat ansvar å måke fortau for snø. I Trondheimsregionen forsøker Sør-Trøndelag å løse dette sammen med Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. Gjennom diskusjon om krav til vintervedlikehold vil de belyse behovet for å utstyre holdeplasser og adkomsten til dem med varmekabler (Trondheimsregionen 2007:7). Regler for brøyting og strøing i vintersesongen fremgår av Statens vegvesens Håndbok 111, men som Sør-Trøndelag påpeker, blir ikke dette gjennomført og fulgt opp godt nok i det daglige arbeidet (Trondheimsregionen 2007:7).

En annen utfordring som nevnes, er mangelen på nasjonale standarder. En fylkeskommune påpeker at det kommer stadig nye utgaver av elektriske rullestoler, og mange er store og tunge. Noen av dem kommer ikke inn på bussen, uansett om den har heis eller rampe. I Hordalands fylkesdelplan for universell utforming stilles samme spørsmål angående mindre rutebåter. Skal alle disse være tilrettelagt for elektriske rullestoler? Mange rutebåter har dessuten verken handikap-WC eller heis.

«Deltasenteret oppsummerer at mangelen på helhetlig politikk med klare målsettinger om at kollektivtransporten skal være tilgjengelig for alle, ifølge respondentene er den viktigste hindringen for et tilgjengelig kollektivtransporttilbud.»

8.3.18 Utvikling de siste årene

Etter møter i alle fylkeskommunene med planleggere, innkjøpere, operatører og funksjonshemmedes organisasjoner konkluderte Deltasenteret i 2004 med at ingen fylkeskommuner er kommet langt i arbeidet med å gjøre kollektivtransporten tilgjengelig. Rapporten peker på at det er behov for mer kompetanse på universell utforming i fylkene og kommunene. Deltasenteret oppsummerer at mangelen på helhetlig politikk med klare målsettinger om at kollektivtransporten skal være tilgjengelig for alle, ifølge respondentene er den viktigste hindringen for et tilgjengelig kollektivtransporttilbud. De mener at anstrengelsene for å bedre tilgjengeligheten til kollektivtransporten har vært dominert av enkelttiltak, og i tillegg kommer behovet for økte økonomiske rammebetingelser og mangel på nasjonale krav og retningslinjer for tilgjengelighet. Deltasenteret finner også at ikke alle fylkeskommuner har satt seg mål om tilgjengelighet til kollektivtransporten.

Deltasenterets møter ble gjennomført i perioden 2003 til 2004. Siden da har det vært et stadig sterkere fokus på tilgjengelighet for alle. Nasjonal transportplan 2006–2015 har forankret mål om universell utforming, og tilgjengelighetsprosjektet BRA 2006–2009 har bidratt med midler. Gjennomgangen vår viser at de fleste fylkeskommunene har satt seg mål om universell utforming i fylkesplaner og/ eller fylkesdelplaner, men generelle mål er mer utbredt enn konkrete. Gjennomgangen viser også at mange velger å benytte seg av innspill fra brukerorganisasjoner ved utforming av planer og tiltak. Det er imidlertid fortsatt flere fylkeskommuner som ikke har kommet i gang med kartlegging av status for holdeplasser, materiell og informasjon.

Helhetsperspektivet som universell utforming innebærer, synes å være mer fremtredende i 2008 enn for fire år siden. Samordning av de ulike aktørene er fortsatt en utfordring, men undersøkelsen vår finner flere eksempler på strekninger hvor fylkeskommuner i samarbeid med andre har forsøkt å tilrettelegge og utforme hele reisekjeden. Arbeidet er i gang, men i samtlige fylkeskommunene er det fortsatt en lang vei å gå før kollektivtransportsystemet er tilrettelagt og utformet slik at «alle» kan bruke det, både med og uten spesialløsninger.

8.4 Vedlegg

8.4.1 Informanter og kontaktpersoner

Kontaktpersoner for intervjuer

Aksnes, Alfred, administrerende direktør i Tromsbuss
Fosso, Randi, prosjektleder for Unibuss og rådgiver i Vestviken kollektivtrafikk
Herfindal, Bjørg-Hilde, seksjonsleder (Seksjon for infrastruktur, areal og kulturminne) i Telemark fylkeskommune
Hovbrender, Signe, rådgiver i Samferdselsdepartementet
Johansen, Mette Kirkhus, rådgiver i samferdselsseksjonen i Vest-Agder fylkeskommune
Johnsen, Ann Kristin, rådgiver i Finnmark fylkeskommune
Røed, Ingvild, rådgiver i Ruter Sjølie, Øystein, rådgiver i Hedmark fylkeskommune
Wigenstad, Sjalg Ove, rådgiver i Oppland fylkeskommune

Kontaktpersoner for spørreundersøkelsen

Asperheim, Ruth Lønnum, fagansvarlig for samferdsel i Nord-Trøndelag fylkeskommune
Austli, Birte, rådgiver ved enheten for regional utvikling i Sør-Trøndelag fylkeskommune Flagstad, Trine, rådgiver i Vestfold fylkeskommune
Fosshagen, Eva Solhaug, Sogn og Fjordane fylkeskommune
Fosso, Randi, saksbehandler i Buskerud fylkeskommune
Grude, Nils Egil, spesialkonsulent i Hordaland fylkeskommune
Hansen, Svein Ivar, rådgiver i Nordland fylkeskommune
Jenseg, Solvej Lue, samferdsel Rogaland fylkeskommune
Johansen, Mette Kirkhus, rådgiver i samferdselsseksjonen i Vest-Agder fylkeskommune
Johnsen, Tor Arne, rådgiver i Aust-Agder fylkeskommune
Pedersen, Ronald, rådgiver samferdselsetaten i Troms fylkeskommune
Reinsberg, Atle, rådgiver samferdselsavdelingen i Møre og Romsdal fylkeskommune
Røed, Ingvild, infrastrukturplanlegger i Ruter AS
Skjelsbæk, Petter, Samferdselsetaten i Oslo kommune
Westby, Ingrid, Østfold fylkeskommune

8.4.2 Spørreundersøkelse om tilgjengelighet til kollektivtransport

På vegne av Nasjonalt dokumentasjonssenter utfører Transportøkonomisk institutt en kart-
legging av planer, krav og tiltak som norske fylkeskommuner har introdusert for å arbeide i retning av universell utforming. Dette omfatter tilretteleggingstiltak som letter tilgjengeligheten til kollektivtransport. Tilgjengelighet vil her si at alle (også funksjonshemmede) kan benytte seg av ordinær kollektivtransport. I denne undersøkelsen handler det ikke om kollektivdekning.
Spørreundersøkelsen sendes til alle fylkeskommuner.

Fylke

Kontaktperson
E-post
Telefonnummer

Spørsmål 1: Hva er fylkets (hoved-)mål og ambisjoner når det gjelder tilgjengelighet, og hvor kommer disse til uttrykk? Legg gjerne ved dokumenter eller lenker til disse.

Spørsmål 2: Har dere opplevd målkonflikter med andre transportpolitiske mål i arbeidet mot universell utforming av kollektivtransport? Hva består i så fall målkonfliktene i, og hvilke løsninger har dere valgt?

Spørsmål 3: Hvilke strategier har fylkeskommunen for å gjøre større deler av kollektivtransporten tilgjengelig sett i et helhetlig perspektiv? Legg gjerne ved dokumenter eller lenker til disse.
Med et helhetlig perspektiv menes hele reisen (informasjon om reisen før turen, turen til/fra holdeplass, holdeplasser og stasjoner, billettering, kjøretøy) og for alle brukergrupper, også de med funksjonsnedsettelser som berører bevegelse, syn, hørsel, forståelse, psykisk helse og allergier osv.

Spørsmål 4: Har dere noen føringer for hvilke områder som prioriteres (for eksempel by/land, enkelte tiltak/ruteområder, trafikksterke/ikketrafikksterke ruter)? Nevn disse.

Spørsmål 5: Har dere konkrete resultatmål eller handlingsprogrammer, og i så fall hvilke? Legg gjerne ved dokumenter eller lenker til disse.

 Spørsmål 6: Er det gjennomført konkrete tiltak for å forbedre tilgjengeligheten i fylket? Kryss av for tiltak i tabellen nedenfor.

Spørsmål 7: Hvilke tiltak (som det er krysset av for i tabellen ovenfor) eller hvilke prosjekter vil du trekke frem som gode eksempler?

Spørsmål 8: Hva er de viktigste tiltakene og initiativene fylkeskommunen har gjennomført for å nærme seg universell utforming?

Spørsmål 9: Status. Kan du si noe om hvor lett er det å reise kollektivt for ulike grupper funksjonshemmede i dag? Er det foretatt en kartlegging av dette, og hva viser i så fall denne?15

Spørsmål 10: Samordnes innsatsen mellom ulike forvaltningsnivåer og selskaper (fylkeskommunen, kommuner, vegvesenet, administrasjonsselskaper og busselskaper) med hensyn til å gjøre kollektivtransport tilgjengelig? Hvordan skjer denne samordningen (eventuelle møter og hyppigheten av disse, felles strategier osv.)?

Spørsmål 11: Er det problemer knyttet til samordningen mellom ulike forvaltningsnivåer og selskaper på dette feltet, og i så fall hvilke?

Spørsmål 12: Er det opprettet noen form for brukermedvirkning (samarbeid med interessegrupper for funksjonshemmede eller andre grupper) i arbeidet med økt tilgjengelighet? Skriv inn hvilke organisasjoner dere samarbeider med, og hvordan samordningen skjer.
Formelt/Uformelt.

Spørsmål 13: Har én ansatt et spesielt ansvar for tilgjengelighet til kollektivtransport?

Spørsmål 14: Gjøres det forsøk på å omorganisere TT-tjenester ved å overføre brukere til ordinær kollektivtransport? Nevn eksempler dersom dette er tilfelle.

Spørsmål 15: Stilles det krav til tilgjengelighet ved offentlig innkjøp og i kontraktene med operatørene, og i så fall hvilke krav? Legg gjerne ved en kontrakt eller utdrag av kontrakt.

Spørsmål 16: Blir ansatte som er i kontakt med funksjonshemmede passasjerer kurset eller på annen måte forberedt på dette? Sjåfører Andre

Spørsmål 17: På hvilket tidspunkt startet fylkeskommunen å jobbe i retning av universell utforming innen kollektivtransport?

Spørsmål 18: Hva vil du si er de største utfordringene når det gjelder å nærme seg universell utforming / utvikle tilgjengelighet til kollektivtransport?

Spørsmål 19: Andre kommentarer og spesifikke forhold som vi ikke har tatt opp, men som er av betydning?

Litteratur

Avinor, Jernbaneverket, Kystverket og Statens vegvesen, 2008. Forslag til Nasjonal transportplan 2010–2019.

Bekken, J.-T., Longva, F., Fearnley, N., Osland, O. og Frøysadal E., 2006. Kjøps- og kontraktsformer i lokal rutebiltransport. TØI-rapport 819/2006. Oslo: Transportøkonomisk institutt.

Busstandard, 2007. Krav til busser i anbud 2007.

Deltasenteret, 2004. Tilgjengelighet til kollektivtransport. Rapport fra besøk i fylkeskommunene 2003–2004. Oslo: Sosial- og helsedirektoratet, Deltasenteret 2004.

Fosso, R., 2006. Unibuss-linjen i Drammen (PowerPoint-presentasjon fra 3. oktober 2006).

Lid, I. M., 2006. Tilgjengelig reise – hvordan kan vi måle tilgjengeligheten til hele reisekjeden? Rapport 23. juni 2006. Oslo: Sosial- og helsedirektoratet, Deltasenteret. http://www.shdir.no/vp/multimedia/archive/00010/ Tilgjengelighetsindi_10423a.doc, [15. november 2008].

NOU 2001:22. Fra bruker til borger. En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer.

NOU 2005:8. Likeverd og tilgjengelighet. Rettslig vern mot diskriminering på grunnlag av nedsatt funksjonsevne. Bedret tilgjengelighet for alle. http://www.regjeringen.no/ nb/dep/jd/dok/NOUer/2005/NOU-2005-8.html?id=390520, [15. oktober 2008].

Miljøverndepartementet, 2007. Temarapport. Universell utforming. Begrepsavklaring.

Nasjonalt dokumentasjonssenter, 2007. Statusrapport 2007 – Samfunnsutviklingen for personer med nedsatt funksjonsevne. Oslo: Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne.

Nielsen, G. og Lange, T., 2007. Lillehammernettet – Et konsept for å gjøre det enkelt for alle å reise kollektivt i Lillehammer, Øyer og Gausdal. TØI-rapport 882/2007. Oslo: Transportøkonomisk institutt.

Osland, O. og Leiren, M. D., 2006. Anbud, virksomhetsoverdragelse og ansettelsesforhold i lokal kollektivtransport. TØI-rapport 860/2006. Oslo: Transportøkonomisk institutt.

Ot.prp. nr. 32 (2007-2008). Om lov om planlegging og byggesaksbehandling (plan- og bygningsloven) (plandelen). Miljødepartementet.

Ot.prp. nr. 44 (2007-2008). Om lov om forbud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne (diskriminerings- og tilgjengelighetsloven). Barne- og likestillingsdepartementet.

Ot.prp. nr. 62 (2005-2006). Om lov om endringer i lov 16. juli 1999 nr. 69 om offentlige anskaffelser. Fornyings- og administrasjonsdepartementet.

Samferdselsdepartementet, 2006. Handlingsplan for tilgjengelighetsprogrammet BRA 20062009. Bedre infrastruktur, Rullende materiell, Aktiv logistikkforbedring. http://www.regjeringen.no/upload/kilde/sd/rap/2006/0004/ddd/ pdfv/286783-handlingsplan_bra.pdf, [15.oktober 2008].

Samferdselsdepartementet. Høyringsnotat om tilsette sine rettar ved bruk av konkurranse i kollektivtransportsektoren. http://www.regjeringen.no/upload/SD/Vedlegg/Veg og  vegtrafikk/hoering_yrkestranspolova  og jernbanelova/notat_ansattes_rettigheter.pdf, [15. oktober 2008].

Statens vegvesen, Vegdirektoratet 2008. Håndbok 017 for veg-og gateutforming. http://www.vegvesen.no/cs/Satellite?blobcol= urlpdf&blobheader=application%2Fpdf&blob key=id&blobtable=SVVvedlegg&blobwhere= 1181822093063&ssbinary=true, [15. oktober 2008].

Stortingsmelding nr. 24 (2003-2004). Nasjonal transportplan 2006–2015. Samferdselsdepartementet.
http://www. regjeringen.no/nb/dep/sd/dok/regpubl/stmeld/20032004/Stmeld-nr-024-2003-2004-.html?id=197953&epslanguage=NO, [15. oktober 2008].

Stortingsmelding nr. 40 (2002-2003). Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Strategier, mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne. Sosialdepartementet. http://www.regjeringen.no/nb/dep/ aid/dok/regpubl/stmeld/20022003/Stmeldnr-40-2002-2003-.html?id=197129, [15. oktober 2008].

Tennøy, A. og Hanssen, J. U., 2007. Politikk, lovverk og andre virkemidler for å bedre tilgjengeligheten til kollektive transportsystemer i de nordiske landene. TØI-rapport 926/2007. Oslo: Transportøkonomisk institutt.

Tennøy, A. og Leiren, M. D., 2008. Tilgjengelighet til kollektive transportsystemer. Politikk og regelverk i Europa. TØI-rapport 952/2008. Oslo: Transportøkonomisk institutt.

Lover, forskrifter og direktiver

EU-direktiv om krav om tilgjengelighet på passasjerskip (2003/24/EC).
EUs bussdirektiv (2001/85/EC).
Forskrift om besiktelse, bygging og utrustning av passasjerskip i innenriks fart (FOR-200003-28-305). http://www.lovdata.no/cgi-wift/ wiftldles?doc=/usr/www/lovdata/for/sf/nh/ nh-20000328-0305.html&emne=besiktelse* +,+bygging+og+utrustning+av+passasjerski p*&&, [15. oktober 2008].

Forskrift om bygging, utrustning og drift av hurtiggående fartøy som anvendes som passasjerskip eller lasteskip (FOR 1998-0105 nr 06). http://www.lovdata.no/cgi-wift/ ldles?doc=/sf/sf/sf-19980105-0006.html, [15. oktober 2008].

Forskrift om krav til sporvei, tunnelbane og forstadsbane, og sidespor m.m. http://www.lovdata.no/cgi-wift/wiftldles?doc=/usr/www/ lovdata/ltavd1/filer/sf-20061206-1356.html& emne=jernbane*+%2b+kravforskrift*&, [15. oktober 2008].

Lov om offentlige anskaffelser. http://www.lovdata.no/cgi-wift/wiftldles?doc=/usr/www/ lovdata/all/nl-19990716-069.html&emne=lov +om+offentlige+anskaffels*&, [15. oktober 2008].

Plan-og bygningslov (LOV-1985-06-14-77). http://www.lovdata.no/all/nl-19850614-077. html, [15. oktober 2008].

Vegloven. http://www.lovdata.no/all/nl19630621-023.html, [15. oktober 2008].

Vegtrafikklovens kjøretøyforskrift. http://www.lovdata.no/for/sf/sd/sd-19941004-0918.html, [15. oktober 2008].

Yrkestransportforskriften. http://www.lovdata.no/for/sf/sd/xd-20030326-0401.html#2, [15. oktober 2008].

Fylkesplaner, samferdselsplaner, fylkesdelplaner og andre dokumenter gjennomgått for kartleggingen av mål

Akershus fylkeskommune (2003). Akershus fylkesplan 2004–2007.

Aust-Agder fylkeskommune. Aust-Agders fylkesplan 2004–2007.

Aust-Agder fylkeskommune 2006. Bedre tilgjengelighet til kollektive transportmidler. Handlingsplan.

Buskerud fylkeskommune. Buskeruds fylkesplan 2005–2008. http://www.bfk.no/getfile.aspx/document/epcx_id/1321/epdd_id/998,
[15. oktober 2008].

Finnmark fylkeskommune 2006. Samferdselsplan for Finnmark 2006–2009. FFD:2/2006.
http://www.ffk.no/docs/763c352c-c093-4cb68b13-3e093db4c315.pdf, [15. oktober 2008].

Finnmark fylkeskommune 2007. Fylkesplan for Finnmark 2006–2009. FFD 3/2007. http://www.ffk.no/docs/7539b59f-b5a4-4cb1-ad33-5edf1241ae00.pdf, [15. oktober 2008].

Hedmark fylkeskommune. Fylkesplan for Hedmark 2005–2008. http://www.hedmark.org/article.aspx?m=13, [15. oktober 2008].

Hedmark fylkeskommune (2006a). Kollektivtransportplan for Hedmark 2007–2010.

Hedmark fylkeskommune (2006b). Kollektivtransportplan. Utfordringsdokument for Hedmark 2007-2010.

Hordaland fylkeskommune. Deltaking for alle – universell utforming. Fylkesdelplan 2006–2009.

Hordaland fylkeskommune. Fylkesplan for Hordaland 2005–2008. http://www.hordaland.no/upload/Regionalutvikling/Fylkesplanlegging/Fylkesplanen/FylkesplanHord05-08.pdf, [15. oktober 2008].

Møre og Romsdal fylke (2001). Fylkesdelplan transport 2002–2011.

Nordland fylkeskommune. Fylkesplan for Nordland 2008–2011 – Vestfylket som griper mulighetene.

Nord-Trøndelag fylkeskommune, Sør-Trøndelag fylkeskommune og Trondheim kommune. Felles fylkesplan 2005–2008. Kreative Trøndelag her alt e mulig – uansett.

Oppland fylkeskommune. Mulighetenes Oppland. Fylkesplan 2005–2008. Regionalt handlingsprogram 2005.

Oppland fylkeskommune 2007. Bedre kollektivtilbud i Lillehammerregionen 2007–2010. «Kollektivtransport i distriktene.» Søknad om støtte til gjennomføring av prosjekt i Lillehammerregionen.

AS Oslo Sporveier. Tilgjengelighet for alle. Status 2007.

Oslo kommune 2003. Oslo kommunes handlingsplan for mennesker med funksjonshemninger 2002–2005.

Rogaland fylkeskommune 2005. Fylkesplan for Rogaland 2006–2009.

Rogaland fylkeskommune 2003. Fylkesdelplan for samferdsel i Rogaland 2004–2015.

Rogaland fylkeskommune 2007. Fylkesdelplan for Universell Utforming 2007–2011.

Sogn og Fjordane fylkeskommune 2007.

Rapport: Prosjekt – strekningen Førde–Florø – kartlegging. Universell utforming 2007.

Sogn og Fjordane fylkeskommune 2004. Vegen vidare for Sogn og Fjordane (mål og strategier).

Sogn og Fjordane fylkeskommune 2006. Universell utforming. Handlingsplan for auka tilgjenge for alle.

Sør-Trøndelag fylkeskommune. Rapport om universell utforming i kollektivtrafikken utenfor Trondheim.

Telemark fylkeskommune 2002. Fylkesplan for Telemark 2002–2005.

Rammeavtale mellom Telemark fylkeskommune og Vestviken Kollektivtrafikk AS 2008.

Troms fylkeskommune. Samferdselsplan for Troms 2006–2009.

Vest-Agder fylkeskommune 2002. Fylkesdelplan samferdsel og transport for Vest-Agder.

Vest-Agder fylkeskommune 2002. Fylkesplan 2002.

Vest-Agder fylkeskommune 2005. Kvalitetshåndbok for kollektivtransporten i Vest-Agder.

Vest-Agder fylkeskommune. Status for kollektivtransporten i Vest-Agder. Sammenstilling av datagrunnlag fra kartleggingsfasen (arbeidsdokument). http://va.fylkesbibl.no/hoved.aspx?m=2562&amid=20045, [15. oktober 2008].

Vestfold fylkeskommune 2006. Regional utviklingsstrategi Vestfold. Vestfold i en bærekraftig vinnerregion. Fylkesplan 06–09.

Østfold fylkeskommune. Kollektivplan for Østfold 2002–2010.

Kontrakter og anbudsutlysninger

Anbudsinnbydelse (ny kunngjøring). Persontransport i rute i Grenland i perioden 27. juni 2005–27. juni 2010 (2004).

Anbudsinnbydelse. Åpent anbud vedrørende kjøp av busstransporttjenester på Ytre Helgeland i perioden 1. april 2006–31. mars 2013 (2005).

Anbudsinnbydelse. Åpent anbud vedrørende skole-og persontransport. Perioden 01.01.2008–31.12.2014 (2007).

Avtale for kjøp av transporttjenester mellom Møre og Romsdal fylkeskommune og TLbedriftene: Aukra Auto AS, Averøy Billag AS, Atlantic Auto AS, Eide Auto AS, HOB Møre AS, Mørebil AS, Sekken Auto, Sunnmøre Romsdal Billag, Sula Rutelag AS og Ålesund Bilruter AS, 2001.

Avtale mellom Sogn og Fjordane fylkeskommune og Firda Billag, Fjord1 Sogn Billag, Fjord1 Nordfjord–Ottadalen og Rutebilane i Bremanger om kjøp av busstenester 2006.

Del 3. Krav til Vognmateriell i: Bussanbod 1: Rutepakke 1.3 Hardanger og 1.4 Voss, 2007.

Finnmark fylkeskommune 2004. Anbudsinnbydelse. Åpent anbud vedrørende Bussruter i midtre Finnmark i perioden 1.1.2005– 31.12.2009.

Kolumbus, Rogaland Kollektivtrafikk 2004. Anbudsinnbydelse – kjøp av rutetransport Haugalandet.

Prolongert avtale for kjøp av transporttjenester mellom Møre og Romsdal fylkeskommune og TL-bedriftene: Aukra Auto AS, Averøy Billag AS, Atlantic Auto AS, Eide Auto AS, HOB Møre AS, Mørebil AS, Sekken Auto og Sunnmøre Romsdal.

Billag, Sula Rutelag AS og Ålesund Bilruter AS, 2005.

Vestfold kollektivtrafikk 2005. Anbudsinnbydelse – kjøp av rutetransport i år 2006.

Noter:

1. Fokuset er på fylkeskommunene, siden de har ansvaret for en stor del av kollektivtransporten i Norge. Mens Staten er ansvarlig for persontransport med tog og riksveifergetjenester, er fylkeskommunene ansvarlige for den lokale kollektivtransporten med buss, hurtigbåt, lokale fergetjenester, trikk og t-bane.
De gir også løyve til ekspressbussruter.

2. Inndelingen er den samme som en rekke fylkeskommuner bruker i ”Busstandard. Krav til busser i anbud” (2007).

3. En liknende oversikt som inkluderer luftfart, finnes på Helsedirektoratets hjemmeside: www.shdir.no/deltasenteret. Luftfart er ikke tatt med i denne rapporten, ettersom temaet er lokal kollektivtransport. Jernbaneloven er nevnt fordi den omfatter T-bane og trikk, som er en del av det lokale kollektivtransporttilbudet.
Se også Tennøy og Hanssen (2007) og Tennøy og Leiren (2008) for en oversikt over politiske mål, lover, reguleringer og retningslinjer i de nordiske og europeiske landene.

4. I tillegg skal kravet spesifiseres i teknisk anneks.

5. Se også det finske prosjektet Research and Development Programme ELSA (http://www. elsa.fi/English/index_english.htm), som gir en god oversikt over leddene i en hel reisekjede.
Det gjør også Deltasenterets rapporter «Tilgjengelig reise – hvordan kan vi måle tilgjengeligheten til hele reisekjeden» (2006) og «Tilgjengelighet til kollektivtransport. Rapport fra besøk i fylkeskommunene 2003–2004» (2004). Disse har blant annet listet opp regler og krav i forbindelse med en hel reisekjede.

6. Eiere av infrastruktur spiller også en rolle for informasjon, idet de har ansvar for skilting og tilrettelegging og reparasjon av skilt, med unntak av trafikk-og parkeringsregulerende
skilt, som politiet har ansvaret for. Hvis en kommune for eksempel setter av stor plass til ruteinformasjon på en kommunal holdeplass, er dette med på å begrense fylkeskommunens og transportselskapenes mulighet til å gi informasjon. Det samme gjelder for Statens vegvesen langs riks- og fylkeskommunale veier.
I illustrasjonen betraktes dette som en del av holdeplassutformingen, og ikke som en del av informasjonsleddet.

7. Med «tilgjengelighet til kollektivtransport» menes i denne rapporten tilgjengelighet for brukere i et universelt utformingsperspektiv, ikke tilgjengelighet for transportmidler, slik begrepet ofte brukes i forbindelse med for eksempel areal- og transportplanlegging i fylkesplaner.

8. Det er heller ikke alltid lett for en bussjåfør å finne hvor de ulike rullestolene har fester for sikring, for tydelig markerte fester er ikke ønskelig sett fra en rullestolbrukers side: «På samme måte som at folk ikke går rundt med standardiserte reflekser på sko, har heller ikke rullestoler tydelig markerte fester.» Det finnes 183 ulike rullestoler i Norge i dag, og mange av dem passer ikke på en bussheis. Det er bare enkle batteri-eller håndkraftdrevne rullestoler som passer.

9. Noen kontrakter er tilsendt i forbindelse med dette prosjektet, mens andre er samlet inn i forbindelse med tidligere TØI-prosjekter. Vi tar forebehold om at noen fylkeskommuner kan ha nyere avtaler som stiller strengere krav til tilrettelegging og utforming enn de vi sitter på.

10. Deltakerne i prosjektet var Vestviken kollektivtrafikk (Buskerud, Telemark og Vestfold fylkeskommune), Østfold kollektivtrafikk, Oslo Sporveier (nå: Ruter) og Stor-Oslo Lokaltrafikk (Akershus fylkeskommune, nå: Ruter), Rogaland kollektivtrafikk, Vest-Agder fylkeskommune og Hedmark trafikk.

11. Halvparten av Norges fylkeskommuner har tatt i bruk anbud ved innkjøp av lokale kollektivtransporttjenester (Bekken et al. 2006).

12. Hva slags reiseinformasjon tilbys før en reise i ditt fylke? I hvilken form gis informasjonen (telefon, Internett eller papirkopi)? Foreligger det informasjon om hvilke holdeplasser, stasjoner, kjøretøyer og tjenester som er tilgjengelige, og om hvordan de er tilgjengelige? Hvordan får publikum denne informasjonen?

13. Hvor eller hvordan kan billetter kjøpes? Kan eventuelle automater brukes av blinde, forståelseshemmede osv.?

14. Kommentarene bør være mer detaljerte enn det som er mulig ved å sette et kryss. Reisen til eller fra en stasjon i sentrum kan for eksempel være tilrettelagt for bevegelseshemmede (rullestolbrukere eller personer med barnevogn eller trillekoffert), mens de fleste holdeplassene ellers i området ikke er det.

15. Eksempel: Hvor stor andel av fylkets holdeplasser er tilgjengelige, og hvor mange passasjerer benytter seg av et tilgjengelig tilbud?

9 Måling av utvalgte tilgjengelighetsindikatorer på norske offentlige nettsteder

Av Nils Ulltveit-Moe, Universitetet i Agder (UiA)

9.1 Introduksjon

Rapporten «Måling av utvalgte tilgjengelighetsindikatorer for HTML-og PDF-dokumenter på norske offentlige nettsteder» er laget av eGovMon Observatoriet ved Universitetet i Agder og Tingtun AS på bestilling av Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne. Rapporten viser at det er et betydelig forbedringspotensiale på norske offentlige hjemmesider når det gjelder publisering av HTML-og PDF-dokumenter. Vi har valgt å undersøke disse formatene fordi de i stor grad benyttes som standard av det offentlige. Kvalitetsproblemene kan føre til problemer for flere grupper av personer med nedsatt funksjonsevne.1 Rapporten er basert på en måling i stor skala av et utvalg automatiserbare barriereindikatorer.

Rapporten viser både en rankingliste basert på barrierendikatoren UWEM (United Web Evaluation Methodology) 2 og foretar en analyse av hvilke typer barrierer som forårsaker flest problemer. Rapporten måler utvalgte barriereindikatorer for både HTML-dokumenter og enkelte barriereindikatorer for PDF-dokumenter.3 PDF er et format som har full støtte for tilgjengelighet, men ut fra målingene kan det virke som om kunnskapen om at PDF-dokumenter kan gjøres tilgjengelige er relativt lav. Det er viktig å få økt oppmerksomheten omkring PDF og tilgjengelighet for å nå det foreslåtte målet i diskriminerings- og tilgjengelighetsloven om at all ny IKT skal være tilgjengelig fra 2011.

eGovMon Observatoriet kan måle automatiserbare enkeltindikatorer med stor presisjon over mange nettsteder. Den kan derfor komplimentere manuelle nettstedsanalyser, som typisk er gjort over en liten mengde nettsider, men som foretar en grundigere analyse av disse nettsidene.

Denne målingen er utført på oppdrag av Dokumentasjonssenteret som en av flere målinger for å forbedre tilgjengelighet og brukervennlighet til elektroniske tjenester.

9.2 Metodikk

Det ble valgt ut en representativ mengde av 119 offentlige nettsteder som består av regjeringen, departementene, offentlige etater, universitetene, fylkeskommunene og tre nettsteder fra hver kommune, der ett nettsted var en stor bykommune. Disse nettstedene ble deretter målt ved at eGovMon Observatoriet søkte gjennom nettstedene etter nettsider og PDF-dokumenter. Inntil 6000 lenker til HTML- nettsider ble identifisert før søket ble stoppet. Lenker til PDF-dokumenter som ble identifisert på HTML-nettsidene ble også lagret. Deretter ble mengden av identifiserte lenker kvalitetssikret ved å sjekke om et tilstrekkelig antall HTML- og PDF-dokumenter var identifisert.
For de nettstedene som åpenbart ikke hadde tilstrekkelig dekningsgrad, ble søket utvidet til å inkludere andre domener eller ved å inkludere flere startlenker til søket. Søket ble foretatt ved å starte på hjemmesiden, og så identifisere alle lenker rett under hjemmesiden. Deretter ble alle lenker på nivået under de sidene hjemmesiden pekte på identifisert og så videre. Dette er et såkalt bredde-først søk. Dekningsgraden av identifiserte PDF-dokumenter var mye dårligere enn for HTML-dokumenter, delvis fordi PDFdokumenter ofte er arkivert i dokumentarkiver som kun er tilgjengelig via et søkegrensesnitt. Det var derfor nødvendig å inkludere flere PDFlenker for en del av nettstedene. Alle nettsteder med mindre enn 30 HTML-dokumenter eller mindre enn 10 PDF-dokumenter ble undersøkt for å se om dekningsgraden kunne økes.
I tillegg ble en del åpenbart større nettsteder undersøkt.

9.3 Måleresultater

Det ble valgt ut 119 offentlige nettsteder. Tre av nettstedene (Barneombudet, Bergen kommune og Universitetet i Tromsø) blokkerer for EIAOs søkerobot, slik at vi ikke har fått måleresultater fra disse nettstedene.

9.4 HTML-målinger

Det ble totalt identifisert 110 198 nettsider, 53 377 av dem ble evaluert. HTML-evalueringen var begrenset oppad til 600 nettsider.

Illustrasjon 1 Barriereindikatorer for forskjellige sektorer

Barriereindeksen indikerer hvor stor andel av målingene som viste en mulig barriere for funksjonshemmede. Målingene viser at regjeringen og departementene ligger best an med en barriereindeks på 0,06. Deretter kommer universiteter og høyskoler med en barriereindeks på 0,16. Etatene er på tredjeplass med en barriereindeks på 0,19 og fylkene ligger nederst med en barriereindeks på 0,2424.

Nedenfor vises resultatene for regjeringen og departementene. Både regjeringen og departementene bruker samme portalløsning under www.regjeringen.no , slik at variasjonen mellom departementene ikke er veldig stor. Regjeringen og departementene ligger svært bra an i forhold til de andre sektorene.

Det er ganske stor spredning i resultatene mellom etatene. Sivilombudsmannen (0,01), NAV (0,05), Helseregion Sør-Øst (0,06), Helseregion Nord-Norge (0,07) og Forbrukerombudet (0,09) ligger bra an. Mattilsynet (0,13), Statens råd for likestilling av funksjonshemmede (0,14), Skatteetaten (0,16), Helseregion Midt-Norge (0,18), Likestillings- og diskrimineringsombudet (0,24) og Helsedirektoratet (0,25) ligger midt på treet. Nettstedene med dårligst ranking er Statens arbeidsmiljøinstitutt (0,29), Norsk Pasientskadeerstatning (0,31), Politidirektoratet (0,33) og Statsbygg (0,4).

Illustrasjon 2 Barriereindikatorer for regjeringen og departementene

Illustrasjon 3 Barriereindikatorer for etatene

Illustrasjon 4 Barriereindikatorer for universitetene

Blant en mengde utvalgte universiteter og høyskoler ligger Universitetet i Agder (0,06), NTNU (0,1) og Høgskolen i Oslo (0,1) best an. Universitetet for miljø-og biovitenskap, Universitetet i Oslo og Universitetet i Stavanger ligger midt på treet, mens Universitetet i Bergen har lavest ranking av de målte universitetene. Universitetet i Tromsø blokkerte for trafikk fra eGovMon Observatoriet, og ble derfor ikke målt.

På fylkesnivå ligger Oslo (0,17) og Rogaland (0,18) best an. Finnmark, Akershus, Nordland, Sogn og Fjordane, Oppland, Buskerud, Telemark og Troms ligger mellom 0,2 og 0,25. Hedmark, Vest-Agder, Vestfold, Aust-Agder, Østfold, Nord-Trøndelag og Møre og Romsdal ligger nederst med en barriereindeks på mellom 0,27 og 0,32.

9.5 Årsaken til tilgjengelighetsproblemene for HTMLdokumenter

Målingene viser at det er svært vanlig at utdatert vevteknologi blir brukt. 99 prosent av nettsidene benytter i større eller mindre grad foreldede HTML-versjoner eller utdaterte HTML-elementer som skal fases ut. I tillegg forekommer diverse feil i HTML-kodingen som ugyldig dokumenttype (17 prosent), feil i HTML-koden (14 prosent) og inkonsekvent bruk av overskriftsnivåer (11 prosent). Slike feil kan medføre problemer for hjelpemiddelteknologi, slik at nettsiden enten ikke blir vist korrekt, eller at nettsiden ikke blir vist i det hele tatt.

38 prosent av sidene har funksjoner som krever musbruk. Bevegelseshemmede, eldre og enkelte med muskel- og skjelettsykdommer kan for eksempel ha problemer med å operere nettsider som kun krever musbruk.

Det er også ganske vanlig at skjemaelementer i nettbaserte skjemaer mangler navn (32 prosent) eller identitet (26 prosent). Det kan være vanskelig for blinde å skjønne hvor skjemaelementet hører til uten at identitet eller navn er beskrevet. Inkonsekvent bruk av dokumentlenker forekommer på 28 prosent av nettsidene. Inkonsekvent bruk vil si at samme lenkenavn brukes til forskjellige hyperlenker (for eksempel «les mer») eller der en og samme nettside bruker forskjellige navn på nettsiden det lenkes til.

Manglende alternativ beskrivelse av ikketekstelementer som bilder eller animasjoner i HTML-dokumentet er også ganske vanlig, og forekommer på 25 prosent av nettsidene. Uten en alternativ tekstbeskrivelse knyttet til for eksempel et bilde, vil ikke blinde kunne oppfatte hva bildet er ment å beskrive.

9.6 PDF-målinger

Det ble totalt identifisert 7142 PDF-dokumenter og 5579 av dem ble evaluert. Siden utvalget av PDF-dokumenter som Observatoriet greide å identifisere er lavt i forhold til HTML-målingene, blir disse resultatene bare vist på sektornivå.

For PDF-dokumenter var andelen dokumenter som var tilgjengelige via lenker i HTML-dokumenter lav. Bare seks prosent av lenkene som ble identifisert under lenkesøket var PDF-lenker, mens 94 prosent var HTML-lenker. Offentlige nettsteder inneholder flere lenker enn dette, men de er som regel lagret i dokumentarkiver eller elektroniske postlister som bare er tilgjengelige ved et søk i det elektroniske dokumentarkivet. Søkemetoden som er brukt identifiserer bare dokumenter som er lenket fra nettsiden.

PDF-dokumentformatet (ISO32000-1) har god støtte for tilgjengelighet dersom dokumentstrukturen er lagret i PDF-dokumentet. Dokumentstrukturen kan lagres ved å merke PDF-dokumentet som «tagget». I tillegg må de enkelte strukturelementer i dokumentet merkes opp ordentlig slik at ikke-tekstobjekter som for eksempel figurer eller bilder har en alternativ tekstrepresentasjon. Naturlig språk bør være definert slik at det er entydig hvordan skjermlesere skal presentere teksten. Innholdsrekkefølgen i dokumentet bør også være definert, slik at synshemmede som trenger å få innholdet sterkt forstørret kan få PDFinnholdet brukket om, for å unngå å måtte skrolle skjermen i begge retninger for å få lest teksten. Målingene i Tabell 1 viser at 78 prosent av PDF-dokumentene kan være utilgjengelige for funksjonshemmede, siden de ikke inneholder dokumentstruktur (tags). Det er med andre ord et stort forbedringspotensiale ved å øke informasjonen om hvordan man kan gjøre PDF-dokumenter mer tilgjengelige.

Illustrasjon 5 Barriereindikatorer på fylkesbasis

En annen grunnforutsetning for at PDF-dokumenter er tilgjengelige, er at dokumentet tillater hjelpemiddelteknologi å kopiere ut innholdet.
Dette krever at dokumentrettighetene i PDF-dokumentet settes slik at hjelpemiddelteknologi får tilgang til dokumentdataene dersom dokumentet har begrensede tilgangsrettigheter. Målingene som er foretatt viser at bare én prosent av de målte PDF-dokumentene ikke gir hjelpemidler, som for eksempel skjermlesere, tilgang til dokumentinnholdet. Manglende tilgangsrettigheter er med andre ord ikke noe stort problem, men det er viktig å være oppmerksom på at offentlige formularer bør sette dokumentrettighetene slik at funksjonshemmede med hjelpemiddelteknologi kan få lest innholdet.

Blant dokumentene som hadde definert dokumentstruktur, målte vi også om dokumentene hadde definert hvilket språk som ble brukt, og om dokumentet hadde definert alternativ tekst til ikke-tekstobjekter (som figurer og bilder). Målingene viser at ingen av de identifiserte dokumentene har definert hvilket språk dokumentet er i. Manglende språkdefinisjon kan være en barriere for flerspråklige funksjonshemmede dersom hjelpemiddelteknologien ikke selv greier å identifisere hvilket språk dokumentet er presentert i.

Videre viser målingene at bare én prosent av alle målte PDF-dokumenter mangler alternativ tekstrepresentasjon. Målingene sier ikke noe om hvor mange ikke-strukturerte PDFdokumenter som inneholder figurer, men fire prosent av de strukturerte PDF-dokumentene benytter figurer. Sannsynligvis vil mange av de ikke-strukturerte PDF-dokumentene også inneholde figurer. Av de strukturerte PDFdokumentene med ikke-tekst objekter som har blitt målt, mangler 72 prosent av objektene alternativ tekstrepresentasjon. Dette indikerer at det ligger et forbedringspotensiale i merking av alternativ tekstrepresentasjon for figurer i PDF-dokumenter. En positiv faktor er at mesteparten av den offentlige informasjonen vi har målt er rene tekstdokumenter, som i utgangspunktet bør være tilgjengelige.

«Mye av problemet er at utdatert teknologi brukes. En av tre identifiserte nettsider inneholder operasjoner som krever musbruk, som kan skape problemer for bevegelseshemmede, og manglende eller inkonsekvent merking av dokumentelementer er også et gjennomgående problem.» 

9.7 Konklusjon

Målingene av HTML- og PDF-dokumenter viser at det er et forbedringspotensiale for dokumenter publisert i begge formater. Det er gjennomgående vesentlige problemer med kvaliteten på HTML-dokumenter, noe som kan føre til problemer for hjelpemiddelteknologi. Mye av problemet er at utdatert teknologi brukes. En av tre identifiserte nettsider inneholder operasjoner som krever musbruk, som kan skape problemer for bevegelseshemmede, og manglende eller inkonsekvent merking av dokumentelementer er også et gjennomgående problem.

Målingene kan presenteres som rankinglister både for PDF- og HTML-dokumenter, men man må enten øke omfanget av PDFdokumenter som blir evaluert eller øke antall evaluerte dokumenter for å kunne vise høyere presisjon for PDF-resultatene.

Denne målingen har fokusert på noen nøkkel-indikatorer som er nødvendige for at PDF-dokumenter skal være tilgjengelige.
Konklusjonen er at det er et stort forbedringspotensiale når det gjelder å merke («tagge») PDF-dokumenter slik at strukturinformasjon lagres og for å gjøre PDF-dokumentene mer tilgjengelige for funksjonshemmede.

Av de offentlige dokumentene som har strukturinformasjon, benytter de fleste dokumenter ren tekst og er derfor i utgangspunktet tilgjengelige, tilgjengelige. Dokumenter som benytter ikke-tekstinformasjon (som bilder eller figurer) har imidlertid et forbedringspotensiale, siden kun 28 prosent av figurene i PDF-dokumenter har alternativ tekst spesifisert. I tillegg bør det settes fokus på å merke hvilket språk som blir benyttet i dokumentet, særlig for å støtte funksjonshemmede som er flerspråklige i Norge.

Noter:

1. For noen personer med nedsatt funksjonsevne, spesielt blinde som bruker skjermleser/ leselist, kan for eksempel PDF-filer være helt uleselige dersom de ikke er logisk korrekt bygget opp og merket. Er PDF-versjonen et «foto» av et dokument vil dette ikke kunne leses på skjermleseren.

2. For mer informasjon om UWEM, se: http://www.wabcluster.org/uwem1_2/, [9. november 2008].

3. HTML-og PDF-målingene er ikke direkte sammenlignbare fordi antall tester er ulike, og det er forskjellig feilmargin for de individuelle testene.