15/2549 Behandlingstilbud for assistert befruktning var ikke diskriminering på grunn av etnisitet

Saken dreide seg om behandlingstilbudet for assistert befruktning ved et sykehus var diskriminerende for par som skal gjennomføre assistert befruktning, og som har en annen etnisk bakgrunn enn norsk. Sykehuset manglet donorsæd fra givere som har en annen etnisk bakgrunn enn norsk/nordisk.

Ombudet mente at de parene dette gjelder ikke kan sies å stilles dårligere i lovens forstand ved at sykehuset til enhver tid ikke tilbyr assistert befruktning med donorsæd fra en giver med en spesifikk etnisitet.

Likestillings- og diskrimineringsnemnda kom til samme konklusjon som ombudet, se nemndas uttalelse av 15. mai 2017 (sak 40/2016). Nemnda uttalte at et par ikke stilles dårligere så lenge deres barneønske blir oppfylt, uavhengig av barnets utseende. Heller ikke barnet stilles dårligere selv om biologisk far har en annen etnisitet enn juridisk far/medmor. Nemnda kunne under enhver omstendighet ikke se at det var ulovlig forskjellsbehandling ikke å tilby importert sæd. Nemnda begrunnet dette konkret ut fra hvilke konsekvenser et slikt pålegg ville få for behandlingstilbudet og for sykehuset.

Les nemndas uttalelse her: http://www.diskrimineringsnemnda.no/media/2058/uttalelse-i-sak-40-2016-1.pdf

• Saksnummer: 15/2549
• Lovgrunnlag: Diskrimineringsloven om etnisitet § 6
• Dato for uttalelse: 27.6.2016
• Nemndas saksnummer: 40/2016 OMBUDETS UTTALELSE

Sakens bakgrunn

A og hennes ektefelle ønsker, og har fått tilbud om, å gjennomføre assistert befruktning ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. A er født i Norge, men har foreldre fra Q. Ektefellen skal bære fram barnet. Hun har etnisk norsk bakgrunn. Paret ønsker donorsæd fra en donor med vest-asiatisk opprinnelse, slik at barnet også vil ligne A.

Oslo universitetssykehus tilbyr assistert befruktning med donorsæd fra Rikshospitalets sædbank. Det er mangel på donorsæd fra givere med en annen etnisk bakgrunn enn norsk/nordisk. Oslo universitetssykehus har ikke godkjenning til innføring av donorsæd fra utlandet.

Rundskriv IS 12/2008 (Helsedirektoratet) – Assistert befruktning med donorsæd

Særskilte regler ved bruk av sæd fra sædbank i utlandet Forskrift for kvalitet og sikkerhet ved håndtering av celler og vev legger til rette for at celler og vev til bruk i behandling kan utveksles over landegrensene. Helsedirektoratet har bestemt at donorsæd fra godkjente sædbanker i utlandet kan benyttes ved assistert befruktning. Det er en forutsetning at det bare benyttes sæd fra givere med kjent identitet, og at kravene i EU-direktivene /nevnte forskrift er oppfylt.

Det presiseres at retningslinjene for sædbankene som er beskrevet i kapittel 3 også gjelder ved håndtering av donorsæd fra utenlandsk sædbank.

4.2.1 Bruk av sæd fra utenlandske sædbanker Sædbanker som ønsker å benytte utenlandsk sæd må være godkjent i henhold til forskrift om krav til kvalitet og sikkerhet ved håndtering av humane celler og vev. I tillegg må virksomheten være godkjent for import av sæd, jf bioteknologiloven § 2­11.

En søknad om import etter bioteknologiloven § 2-11 må inneholde

• avtale med sædbanken i det aktuelle landet 
• informasjon om rutiner for å bedømme sædkvalitet. Sædbankene som lagrer sæd fra utenlandske givere, må sikre at de utenlandske sædbankene som et minstemål forholder seg til internasjonale anbefalinger om kvalitet og motilitet av donorsæd til bruk ved assistert befruktning 
• bekreftelse fra utenlandsk sædbank om at det ikke utleveres sæd fra avdøde givere 
• bekreftelse fra utenlandsk sædbank om oppdatering av opplysninger om sædgiver kan skje etter rutinene beskrevet i kapittel 3 
• sædbanken må undersøke hva som inngår i samtalen med utenlandske sædgivere som tillater kjent identitet ved anvendelse av sæd. Både innhold i intervju og intervjuers erfaring med donorevaluering er vesentlig. Norske sædbanker kan stille krav til hva samtalen med sædgivere med kjent identitet skal inneholde, for at bruk i Norge er akseptabelt 
• kopi av informasjonsskriv til sædgivere i det aktuelle landet 
• det må framgå av avtalen med den utenlandske sædbanken hvor mange barn utenlandske sædgivere kan gi opphav til i Norge. Importert sæd fra en bestemt giver kan ikke gi opphav til mer enn et barn i hver av seks familier eller to barn i inntil fire familier i Norge 
• den utenlandske sædbanken må være godkjent av nasjonal myndighet etter EUs celle og vevsdirektiver

Informasjon om utenlandske sædgivere skal også registreres i det sentrale sædgiverregisteret. Materialet skal være merket med en kode fra sædbanken som leverer sæd til Norge. Denne koden registreres i det sentrale sædgiverregisteret, og brukes videre som donorkode i Norge.

[…]

4.2.3 Informasjon til paret

Det er behandlende lege som skal velge en egnet sædgivere. Paret har ikke anledning til å velge om det skal anvendes sæd fra norske eller utenlandske sædgivere ved behandlingen.

Paret skal få informasjon om opprinnelsesland og om de undersøkelsene som er foretatt på sæd som skal anvendes ved den aktuelle behandlingen. Dersom det er foretatt genetiske undersøkelser av sædgiver, skal paret ha informasjon om hvilke tester som er utført, og om resultatet.

Partenes syn på saken

A:

Rikshospitalet mangler donorsæd fra givere med en annen etnisk bakgrunn enn norsk eller nordisk. Dette fører til at behandlingstilbudet med assistert befruktning er diskriminerende for par hvor én eller begge har en annen etnisk bakgrunn enn norsk. Disse parene har ikke samme valgmulighet som par med etnisk norsk bakgrunn. Et par med pakistansk bakgrunn må belage seg på behandling med donorsæd fra en giver med nordisk bakgrunn.

Det er viktig, både for foreldrene og barnet, at barnet blir mest mulig likt foreldrene. Foreldrenes fysiske karakteristika er utgangspunktet for valg av sædgiver. Øyen-, hud-, og hårfarge, samt etnisk bakgrunn, er blant de sentrale egenskapene det skal tas hensyn til ved utvelgelsen av donor. Men når sædbanken ikke selv har tilgang til noe annet enn sæd fra givere med nordisk utseende, er det i realiteten ikke mulig å velge ut fra foreldrenes fysiske karakteristika. Barnet vil ikke få en tilknytning til den sosiale forelderens etniske bakgrunn, og vil gjennom livet bli nødt til å forklare hvorfor far eller medmor har et annet utseende enn barnet selv.

Oslo universitetssykehus har et mangelfullt tilbud. Oslo universitetssykehus, som er en offentlig yter av helsehjelp, har ansvar for å sikre at befolkningen gjenspeiles i sædbankens utvalg. Oslo universitetssykehus har mulighet til å søke om godkjenning for import av sæd, men har valgt ikke å gjøre dette. Kostnader bør ikke kunne begrunne denne forskjellsbehandlingen.

Behandling med assistert befruktning ved en privat klinikk er kostbart for det enkelte paret. Det er urimelig at det offentlige ikke dekker utgiftene når behandlingstilbudet er mangelfullt for personer med en annen etnisk bakgrunn enn nordisk.

Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet:

Assistert befruktning med donorsæd, herunder valg av egnet donor, er en medisinsk behandling. Bruk av donorsæd reguleres i bioteknologiloven § 2-10. Detaljerte regler framgår av rundskriv fra Helsedirektoratet IS-12/2008. Om tolkningen av bioteknologiloven § 2-10 sier Helsedirektoratet følgende:

Det framgår av bioteknologiloven § 2-10 at det er behandlende lege som skal velge en egnet sædgiver. Det følger av merknad til bestemmelsen at legen bør velge en sædgiver som har samme fysiske karakteristika som barnets juridiske og sosiale far. Det er ikke anledning til å velge sædgiver ut fra andre egenskaper.

Mer detaljert om utvelgelse av egnet sædgiver står følgende i rundskriv punkt 3.13:

Utgangspunkt for valg av sædgiver skal være fysiske karakteristika som er mest mulig like barnets juridiske og sosiale far. I de tilfeller hvor barnet får to mødre bør paret i samarbeid med legen komme fram til hvilke fysiske karakteristika som skal være grunnlag for valg av sædgiver. Det er ikke anledning til å velge sædgiver ut i fra andre egenskaper enn fysiske karakteristika.

Merknad: Følgende data registreres om sædgiver i det lokale sædgiverregisteret: øyenfarge, hårfarge, hudfarge og etnisk bakgrunn, høyde og vekt. Det er behandlende lege som henvender seg til sædbanken for å finne en egnet giver.

Dersom ingen sædbanker kan skaffe en donor med tilsvarende fysiske karakteristika som barnets sosiale og juridiske far skal paret ha informasjon om dette. Paret bør da, i samarbeid med legen, komme fram til hvilke fysiske karakteristika som skal være grunnlag for valg av sædgiver.

Helsedirektoratets rundskriv (4.2.1) har flere bestemmelser om bruk av sæd fra utenlandske sædbanker. Blant annet skal sædbanken som ønsker å benytte utenlandsk sæd være godkjent i henhold til celle- og vevsforskriften og i henhold til bioteknologiloven. Reglene for bruk av norsk eller utenlandsk donorsæd er for øvrig like og samme regler gjelder for informasjon til paret vedrørende valg av giver (pkt 4.2.3):

Det er behandlende lege som skal velge en egnet sædgivere. Paret har ikke anledning til å velge om det skal anvendes sæd fra norske eller utenlandske sædgivere ved behandlingen.

Oslo universitetssykehus følger Helsedirektoratets rundskriv ved valg av sædgiver. Sædgiver velges alltid av helsepersonell. Hos ulikekjønnede par tar helsepersonellet utgangspunkt i juridiske fars fysiske karakteristika (hårfarge, øyenfarge, høyde, vekt og etnisitet). Hos likekjønnede par tas det utgangspunkt i mors og medmors fysiske karakteristika, med mindre annet er avtalt med paret.

Oslo universitetssykehus tilbyr assistert befruktning med donorsæd fra Rikshospitalets sædbank. Sædgiverne er friske menn i alderen 25-45 år, bosatt i Norge. Banken har til enhver tid tilgang til donorsæd fra 20-40 givere. Tilgjengeligheten til én konkret donor varierer fra uke til uke, fordi man må avvente utfall av pågående behandlinger (giver kan ikke gi opphav til flere enn åtte barn). Oslo universitetssykehus kan derfor heller ikke tilby behandling med donorsæd fra én konkret giver. Mangel på donorsæd, samt at sæden kan være utilgjengelig ved behandlingstidspunktet (den er oppbrukt, donor trekker samtykke eller dør), er andre årsaker til dette. I spesielle tilfeller tilbys tidsbegrenset reservasjon for søskenforsøk, men med forbehold av årsakene nevnt over.

Oslo universitetssykehus tar hensyn til juridiske fars etnisitet ved valg av giver. De fleste sædgivere oppgir norsk eller nordisk etnisitet. Enkelte oppgir foreldre født i annet europeisk land og land utenfor Europa. Tilgangen til donorsæd fra givere med ikke-nordisk etnisitet er begrenset. Hvis paret ønsker å reservere sæd fra en ikke-nordisk giver fra bankens utvalg, vil dette bli innvilget, men med praktiske forbehold som nevnt over. Dersom det ikke finnes tilgjengelig sædgiver med fars etnisitet, velger helsepersonellet den giveren som har øyenfarge og hårfarge nærmest fars. Behandlingen er medisinsk forsvarlig, selv om det er avvik mellom fars og den valgte givers fysiske karakteristika.

Overgang fra anonym til åpen sæddonasjon har ført til stor mangel på donorsæd i mange land, og har bidratt til lange ventetider, redusert mulighet for individuelt tilbud, samt økt bruk av utenlandsbehandling. Oslo universitetssykehus tilbyr ikke behandling med donorsæd fra utlandet. Årsaken er at dette krever særskilt godkjenning. Slik behandling tilbys allerede hos andre virksomheter i Norge og i utlandet. Pasienten har rett til å benytte ordningen fritt behandlingsvalg, og kan søke om refusjon av behandlingsutgifter i utlandet (EU/EØS) gjennom pasientrettighetsdirektivet.

Mangel på donorsæd rammer etniske minoriteter spesielt. I databasen for den største danske sædbanken Cryos, har bare to av 79 sædgivere som kan innføres til Norge, asiatisk etnisitet. Cryos gir ikke opplysning om sædgivere med --- etnisitet. Hos European Sperm Bank er det registrert fem asiatiske sædgivere, men ingen av disse er fra Q.

Rettslig grunnlag

Ombudet håndhever lov om forbud mot diskriminering på grunn av etnisitet, religion og livssyn (diskrimineringsloven om etnisitet), jf. § 23 i loven. Ombudet kan gi uttalelse om et forhold er i strid med loven, jf. diskrimineringsombudsloven § 3 tredje ledd, jf. § 1 andre ledd nr. 2.

Diskrimineringsloven om etnisitet

Diskrimineringsloven om etnisitet forbyr diskriminering på grunn av etnisitet, religion eller livssyn, jf. § 6 første ledd første punktum. Diskriminering på grunn av nasjonal opprinnelse, avstamning, hudfarge og språk regnes også som diskriminering på grunn av etnisitet, jf. § 6 første ledd andre punktum.

Med diskriminering menes direkte og indirekte forskjellsbehandling som ikke er lovlig etter unntaksbestemmelsen i § 7 eller bestemmelsen om positiv særbehandling i § 8.

Med direkte forskjellsbehandling menes at en handling eller unnlatelse har som formål eller virkning at en person eller foretak blir behandlet dårligere enn andre i tilsvarende situasjon, og at dette skyldes etnisitet, religion eller livssyn, jf. § 6 andre ledd andre punktum.

Med indirekte forskjellsbehandling menes enhver tilsynelatende nøytral bestemmelse, betingelse, praksis, handling eller unnlatelse som fører til at personer stilles dårligere enn andre, og at dette skjer på grunn av etnisitet, religion eller livssyn, jf. § 6 andre ledd tredje punktum.

Forskjellsbehandling er ikke i strid med diskrimineringsforbudet når den har et saklig formål, den er nødvendig for å oppnå formålet og det er et rimelig forhold mellom det man ønsker å oppnå og hvor inngripende forskjellsbehandlingen er for den eller de som stilles dårligere, jf. § 7.

Det skal legges til grunn at diskriminering har funnet sted hvis det foreligger omstendigheter som gir grunn til å tro at det har skjedd diskriminering og den ansvarlige ikke sannsynliggjør at diskriminering likevel ikke har funnet sted, jf. § 24.

En påstand om diskriminering er ikke nok til at ombudet kan konkludere med at det er ”grunn til å tro” at diskriminering er skjedd. Påstanden må støttes av andre opplysninger eller sakens omstendigheter for øvrig.

Ombudets vurdering

Ombudet skal ta stilling til om behandlingstilbudet med assistert befruktning ved Oslo universitetssykehus er i strid med forbudet mot diskriminering på grunn av etnisitet, herunder nasjonal opprinnelse, avstamning og hudfarge. Tilbudet er nøytralt utformet. Klagen reiser dermed spørsmål om indirekte diskriminering på grunn av etnisitet.

Det framgår av forarbeidene til bestemmelsen om valg av sædgiver i bioteknologiloven (Ot.prp. nr. 64 (2002-2003) punkt 2.9.6.4) at det ved valg av donorsæd bør tilstrebes å benytte sæd fra en giver som har samme fysiske karakteristika som barnets juridiske og sosiale forelder. Fysiske karakteristika er angitt som høyde, hud-, hår og øyenfarge. Det framgår at det ikke vil være anledning til å velge sædgiver ut fra andre egenskaper, og at det er behandlende lege som velger egnet sædgiver. Av Helsedirektoratets rundskriv framgår det at sædgivers etniske bakgrunn registreres i sædregisteret.

Oslo universitetssykehus har uttalt at det tas hensyn til juridiske/sosiale forelders etnisitet ved valg av giver, men at tilgangen til donorsæd fra givere med ikke-nordisk etnisitet er begrenset i Rikshospitalets sædbank. Tilgangen til donorsæd fra givere med annen etnisk bakgrunn enn nordisk eller europeisk er også begrenset i andre sædbanker som oppfyller vilkårene for innføring av donorsæd til bruk i Norge.

Problemstillingen ombudet må ta stilling til blir etter dette om det er indirekte diskriminerende overfor personer med annen etnisitet enn norsk/nordisk at Oslo universitetssykehus av praktiske årsaker ikke tilbyr donorsæd fra sædgivere med samme etniske bakgrunn.

For at noe skal anses som forskjellsbehandling, må personer stilles dårligere enn andre. Ombudet har forståelse for foreldres ønske om at barnet skal ligne på foreldrene. Dersom barnet har andre fysiske karakteristika enn foreldrene, herunder hudfarge, kan dette for eksempel føre til spørsmål fra utenforstående om barnets opphav. Dette kan tilsi at personer med annen etnisitet enn norsk/nordisk stilles dårligere enn andre i denne sammenhengen. I vurderingen av hvorvidt man stilles dårligere i lovens forstand, må man imidlertid vurdere alle sider ved det påstått diskriminerende forholdet, og ikke kun enkelte utslag.

Å konkludere med at par stilles dårligere i lovens forstand ved at donors fysiske karakteristika ikke samsvarer med fars/medmors fysiske karakteristika, vil implisitt kunne forstås som at man fastslår at det å ha et barn med annen hudfarge enn en selv er negativt, og at man er blitt diskriminert som følge av dette. Ombudet mener det er etisk problematisk å skulle konkludere på denne måten. Det vil i tillegg kunne komme i konflikt med intensjonen bak forbudet mot diskriminering på grunn av etnisitet, herunder hudfarge.

I tillegg mener ombudet det må legges vekt på at assistert befruktning ved offentlige sykehus er et tilbud, og ikke en påkrevet medisinsk behandling. Dersom par ikke ønsker å benytte seg av tilbudet ut fra hvilken donorsæd som er tilgjengelig, kan paret vente til ønsket donorsæd blir tilgjengelig, eller benytte seg av private tilbud i Norge, eventuelt behandlingstilbud i utlandet. Ombudet bemerker at par som velger å motta behandling i et annet EU-/EØS-land, får dekket utgiftene til behandling, såfremt vilkårene for dette er oppfylt.

Samlet sett mener ombudet at disse parene ikke kan sies å stilles dårligere i lovens forstand ved at Oslo universitetssykehus til enhver tid ikke tilbyr assistert befruktning med donorsæd fra en giver med en spesifikk etnisitet.

Konklusjon

Oslo universitetssykehus’ behandlingstilbud med assistert befruktning er ikke i strid med forbudet mot diskriminering på grunn av etnisitet, jf. diskrimineringsloven om etnisitet § 6.