Stavanger universitetssjukehus brøt loven ved ikke å tilby døve pårørende SMS-varsling i akutte situasjoner

Sakens bakgrunn

Den 13. november 2012 tok A kontakt med Stavanger universitetssjukehus (SUS) vedrørende behandlingen hans mor fikk ved innleggelse på sykehuset. Moren er døv, det samme er A og søsteren hans. Søsterens ektefelle er tunghørt mens As samboer har normal hørsel.

A og søsteren ble registrert hos sykehuset som morens nærmeste pårørende. Da de opplyste om at de ønsket å kontaktes per SMS eller e-post fordi de er døve, fikk de beskjed om at det ikke var mulig. Sykehuset oppførte derfor As samboer som kontaktperson.

I ettertid har det vært dialog mellom partene om muligheten for å legge til rette for at kommunikasjon med pårørende kan skje via SMS eller e-post, uten at dette har ført frem til noen løsning.

Partenes syn på saken

A har i hovedsak anført:

A mener SUS’ praksis med ikke å sende informasjon over SMS eller e-post er diskriminerende ovenfor døve og hørselshemmede.

Han viser til flere konkrete episoder hvor sykehusets ordinære døvetolktjeneste ikke har fungert tilstrekkelig, både ved behandling av moren hans og den nå avdøde faren. Mange konsultasjoner på sykehuset utsettes eller tar lenger tid enn forutsatt, hvilket gjør det vanskelig for tolken å delta under hele konsultasjonen. Han påpeker videre at det er vanskelig å få tak i døvetolker ved akutte situasjoner, særlig utenom ordinær arbeidstid.

A mener sykehuset legger for stor vekt på «Norm for informasjonssikkerhet» fra Helsedirektoratet og nærmest anser den som bindende. Han har videre foreslått at korrespondanse kan foregå på en måte hvor personopplysninger blir anonymisert. Sykehuset har i liten grad vært villig til å utvise fleksibilitet med å tilpasse løsningene til personer. Denne holdningen vanskeliggjør både korrespondansen med døve pårørende og ikke minst behandlingen av døve pasienter.

Det er per i dag mulig å etablere rutiner og tekniske løsninger for å ivareta denne gruppen av pasienter og pårørendes interesser uten at dette i urimelig grad går på bekostning av personvernhensyn eller strider mot personvern- og helselovgivning.

Helse Stavanger har i hovedsak anført:

Helse Stavanger avviser at deres praksis er diskriminerende ovenfor døve og personer med nedsatt hørsel. De erkjenner likevel at den nåværende løsningen ikke er ideell.

Sykehuset er bundet av «Norm for informasjonssikkerhet» (Normen) og denne begrenser deres mulighet til å ta i bruk løsninger som tilfredsstiller As behov. Videre åpner ikke lovverket for at slike løsninger kan tas i bruk og sykehuset har heller ikke noen tekniske løsninger som muliggjør slik korrespondanse.

Tilbakemeldingene fra ansatte ved sykehusavdelingene er at rutinene og dialogen mellom ansatte og døve pasienter og pårørende fungerer godt. Det har ikke vært meldt om problemer knyttet til dette. Dialogen kan likevel forbedres ved at man i enkelte tilfeller tar i bruk SMS, men Normen setter klare grenser for hva som kan kommuniseres per SMS. Det er i tillegg upraktisk å ha mobiltelefoner tilgjengelig til enhver tid, da avdelingene som regel har én mobiltelefon som oppbevares av avdelingssykepleier.

Praksisen er lik for alle pårørende, både de med og uten nedsatt hørsel, og sykehuset kan derfor ikke se at den er diskriminerende.

Rettslig grunnlag

Ombudet kan gi uttalelse om et forhold er i strid med diskriminerings- og tilgjengelighetsloven eller ikke, jf. diskrimineringsombudsloven § 3 tredje ledd, jf. § 1 annet ledd nr. 3.

Den aktuelle saken gjelder forhold som oppstod før den nåværende diskriminerings- og tilgjengelighetsloven trådte i kraft 1. januar 2014. Saken skulle derfor egentlig behandles etter tidligere lov, men ombudet forstår det slik at saken gjelder et fortsatt pågående forhold. Saken behandles derfor etter den gjeldende loven.

Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven

Direkte og indirekte diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne er forbudt, jf. diskriminerings- og tilgjengelighetsloven § 5 første ledd.

Med direkte diskriminering menes at en handling eller unnlatelse har som formål eller virkning at personer på grunn av nedsatt funksjonsevne blir behandlet dårligere enn andre blir, er blitt eller ville blitt behandlet i en tilsvarende situasjon.

Med indirekte diskriminering menes enhver tilsynelatende nøytral bestemmelse, betingelse, praksis, handling eller unnlatelse som fører til at personer på grunn av nedsatt funksjonsevne stilles dårligere enn andre.

Forskjellsbehandling som er nødvendig for å oppnå et saklig formål, og som ikke er uforholdsmessig inngripende overfor den eller dem som forskjellsbehandles, anses ikke som diskriminering etter loven her, jf. § 6.

Dersom det foreligger omstendigheter som gir grunn til å tro at det har skjedd diskriminering, skal det legges til grunn at diskriminering har funnet sted, hvis ikke sykehuset sannsynliggjør at det likevel ikke har skjedd diskriminering, jf. diskriminerings- og tilgjengelighetsloven § 30. En påstand om diskriminering er ikke nok til at ombudet kan konkludere med at det er ”grunn til å tro” at diskriminering er skjedd. Påstanden må støttes av andre opplysninger eller sakens omstendigheter for øvrig.

Ombudets vurdering

Ombudet skal ta stilling til om A blir diskriminert i strid med diskriminerings- og tilgjengelighetsloven § 5 på grunn av sin nedsatte funksjonsevne ved at Helse Stavanger ikke kommuniserer med ham per SMS.

Det første spørsmålet er om A er blitt behandlet dårligere enn en person med normal hørselsevne ville ha blitt behandlet i en tilsvarende situasjon, og om forskjellsbehandlingen i så fall hadde sammenheng med at han er døv.

Innledningsvis påpekes det at døvhet er omfattet av begrepet «nedsatt funksjonsevne» i § 5. Ombudet legger videre til grunn at en løsning med korrespondanse per e-post ikke vil være forsvarlig og dermed ikke egnet til å føre en god dialog med pårørende.

A har anført at dagens ordning for å kommunisere med døve pasienter og pårørende ikke i tilstrekkelig grad ivaretar deres informasjons- og medvirkningsrett. Ombudet har forståelse for at døve i en slik situasjon opplever at de ikke blir tilstrekkelig ivaretatt.

A mener at sykehusets praksis med ikke å kontakte ham per SMS vanskeliggjør dialogen med sykehuset. Dette mener han gir seg utslag i både at han ikke får bistått moren med å kommunisere tydelig hvilke helseplager hun har, hvordan hun opplever og at hun ikke klarer å forstå all informasjonen helsepersonellet gir. Videre medfører dette at han, som pårørende, ikke får tilstrekkelig med informasjon fra sykehuset.

At en pasient ikke er i stand til fullt ut å kommunisere sine problemer eller forstå helsepersonellets tilbakemeldinger og vurderinger kan tilsi at det er nødvendig med tilrettelagte tiltak, i dette tilfellet at pårørende kan kontaktes per SMS. For familien A sin del knytter behovet seg til døvhet, da verken moren eller barna kan opprettholde en god dialog med sykehuset. Det er ombudets vurdering at det i samhandlingen mellom pasient, pårørende og helsepersonell er avgjørende at partene er i stand til å forstå og formidle relevant informasjon til hverandre. Dette taler for at sykehuset bør tillate bruk av SMS i korrespondansen med døve pårørende.

Ombudet legger derfor til grunn at døve pasienter og pårørende – som A – stilles dårligere enn en tilsvarende gruppe med normal hørselsevne. Utgangspunktet er derfor at A har blitt indirekte diskriminert i strid med § 4.

Det neste spørsmålet blir da om forskjellsbehandlingen likevel er lovlig, jf. § 6. Kravet for at sykehusets praksis skal være lovlig er at den har et saklig formål, er nødvendig for å oppnå formålet og ikke er uforholdsmessig inngripende ovenfor døve personer.

Ombudet har i sakens forbindelse kontaktet Datatilsynet om problemstillingen om hvorvidt et sykehus som nekter å sende SMS eller e-post til pårørende har hjemmel til dette. Av Datatilsynets svar fremgår det:

«Vi støtter sykehusets vurdering her. SMS er ikke egnet for kommunikasjon av sensitive personopplysninger. SMS er tradisjonelt noe bedre enn e-post i selve kommunikasjonen som foregår i telenettet, men kan i tillegg ha følgende utfordringer:

•  Virksomheten bruker gjerne en SMS-tjeneste over Internett som er knyttet til en teleoperatør. Her må en vurdere sikkerheten i det enkelte tilfellet
•  vi har sett løsninger med svært lav sikkerhet
•  Dersom informasjonen sendes fra helsearbeiderens håndsett, er lagringen på dette usikker
• Informasjonen lagres usikkert på håndsettene til mottaker
• SMS kan lagres hos mottakers portal hos teleoperatøren, evt. kan det være satt opp videresending av SMS på e-post.
• Fare for feilsendinger Kravet om informasjonssikkerhet følger av helseregisterloven § 16, jf. personopplysningsforskriften § 2-11.

Krav om kryptering eller tilsvarende der hvor det er behov for konfidensialitetssikring. SMS er ikke egnet her for helseopplysninger.

Ideelt burde denne kommunikasjonen vært gjort gjennom en sikker publikumstjeneste, hvor også pårørende kunne opprettes som kontaktperson. Slike er nok dessverre ikke vidt utbredt. Dette er fremtidens løsning på denne og andre utfordringer.

Det kan være mulig å finne løsninger for å håndtere denne konkrete situasjonen, men der må sikkerhetsansvarlig ved helseforetaket inn i diskusjonen. Dette kan være bruk av krypteringsfunksjon i enkeltdokument, hvor kode er avtalt med de pårørende eller kommuniseres på annen måte. Slike dokumenter kan sendes på e-post. Men helseforetaket forventes å ha sikkerhetsløsninger som hindrer slik utsendelse, og må få gjøre sin vurderinger om dette skal aksepteres, og hvordan informasjonene teknisk kan kommuniseres ut. Det kan også være mulig å sette opp en sikker chatlignende løsning til bruk for dette formålet. En bør da sikre at det er løsning som har kryptering ende-til-ende, ikke lagrer informasjon lokalt, og at helseforetaket har kontroll på utstyret som settes opp for dette. Igjen må sikkerhetsansvarlig inn i prosessen.

I helt spesielle situasjoner, der det snakk om hastehenvendelser, vil selvfølgelig hensynet om å få varslet pårørende veie tungt, og personvernhensyn vil måtte vike.»

Ombudet støtter Datatilsynets vurdering, da pasientens integritet som hovedregel bør veie tyngre enn pårørendes behov for informasjon. Dette vil, som Datatilsynet påpeker, imidlertid stille seg annerledes ved hastehenvendelser.

Etter ombudets oppfatning er det derfor saklig, nødvendig og ikke uforholdsmessig inngripende ovenfor døve personer at Helse Stavanger som hovedregel ikke vil kommunisere med dem per SMS. Dette fordi helse- og personvernrettslige hensyn i såpass stor grad gjør seg gjeldende at kommunikasjon per SMS ikke kan anses som sikkert. Dette gjelder selv om pasienten har samtykket til at kommunikasjon kan foregå på denne måten.

Ombudet deler videre Datatilsynets oppfatning om at SMS bør kunne benyttes i situasjoner hvor det er nødvendig å komme i kontakt med pårørende snarest mulig. Situasjoner hvor dette kan være aktuelt vil blant annet være dersom pasientens tilstand i løpet av kort tid forverres eller kompliseres drastisk, eller hvor man har grunn til å tro at pasienten kan dø innen kort tid. Andre tilfeller kan være dersom helsepersonellet registrerer at pasienten har plager, men ikke klarer å kommunisere dette, og dette må antas å skyldes at pasienten er døv. I tillegg vil det være aktuelt dersom helsepersonellet har vansker med å formidle kritisk informasjon til pasienten om dennes helsetilstand, prognoser eller behandlingsmåter.

På denne bakgrunn mener ombudet at vilkårene i § 6 ikke er oppfylt når det er nødvendig å kontakte døve pårørende ved akuttsituasjoner.

Ombudet vil likevel presisere at det ser det som naturlig at sykehuset kan kommunisere ikke-sensitive opplysninger per SMS til døve personer, f. eks. innkalling til samtale med pårørende og pasient. Dette kan gjøres ved at alle avdelinger har én mobiltelefon som ligger tilgjengelig på et fast sted og ikke oppbevares av enkeltpersoner.

Bemerkning

Som det fremgår av Datatilsynets redegjørelse, er det teknisk mulig å kommunisere elektronisk med pårørende på en måte som ivaretar de personvernrettslige hensynene. Det er ombudets oppfatning at dette vil kunne forbedre kommunikasjonen mellom sykehuset og pårørende med nedsatt hørsel, og gi dem bedre mulighet til bistå i dialogen med helsepersonellet dersom pasienten også har nedsatt hørsel.

Ombudet oppfordrer derfor Helse Stavanger til å utrede muligheten for hvorvidt det er mulig å ta i bruk sikre løsninger for elektronisk kommunikasjon med pårørende med nedsatt hørselsevne, og eventuelt også rutiner for hvordan dette skal foregå.

Videre oppfordrer ombudet Helse Stavanger til å utarbeide rutiner og retningslinjer for når pårørende med nedsatt hørselsevne bør varsles per SMS, og tilse at de nødvendige tekniske løsningene for dette er på plass.

Konklusjon

Likestillings- og diskrimineringsombudet har kommet frem til at Helse Stavanger ikke bryter diskriminerings- og tilgjengelighetsloven § 5 ved ikke som hovedregel å tilby pårørende med nedsatt hørsel eller som er døve å bli kontaktet av sykehuset per SMS eller e-post ved behov.

Videre har ombudet kommet frem til at Helse Stavanger bryter § 5 ved ikke å ha rutiner for å varsle pårørende som er døve eller har nedsatt hørsel per SMS ved akutte situasjoner.

Ombudet oppfordrer Helse Stavanger til å utrede muligheten for å benytte tekniske løsninger for å kunne føre en sikker elektronisk dialog med personer med nedsatt hørsel, og eventuelt utarbeide rutiner og retningslinjer for hvordan slik kommunikasjon skal foregå.

Ombudet oppfordrer videre Helse Stavanger til å utarbeide rutiner og retningslinjer for når påførende med nedsatt hørselsevne bør varsles per SMS og å tilse at sykehuset har tilgjengelige mobiltelefoner eller andre tekniske løsninger ved sykehusavdelingene for at slik kommunikasjon lar seg gjennomføre.